2015 gick i sköldkörtelns tecken

2015 har varit ett starkt år för Sköldkörtelföreningen. Under året har sköldkörtelproblematik uppmärksammats i Aktuellt, på webbsajter, i magasin och tidningar och genom föreningens debattartikel på SVT Opinion. Vi hoppas att en ökad medieexponering ska ge en skjuts åt vårt ihärdiga arbete för en förbättrad sköldkörtelvård.

Ett flertal journalister har också hört av sig till oss för att få hjälp med att hitta sköldkörtelsjuka patienter att intervjua. Att ämnet tas upp glädjer oss, även om media ofta vill skildra en lyckad historia och inte hela sanningen, nämligen att många patienter lider av sin kroniska sjukdom. I Aktuellt i september uppmärksammades problemet att många patienter hellre söker sig till nätet än till sjukvården. Vi är positiva till att detta diskuterades, för det gör att vi med kraft kan berätta att primärvården inte har tillräckliga kunskaper när över 12.000 personer har anslutit sig till vår slutna Facebookgrupp.

Under året har vi även startat en Facebooksida för att snabbare nå ut med information. Gilla oss gärna!

Förutom sidan på Facebook har lokalgrupperna, med samlingspunkt på Facebook, ökat till hela 33 under året. Dessa grupper har tillkommit med fantastisk hjälp av vår engagerade lokalgruppsansvariga Git Blixt från Hässleholm. Vill du starta en grupp eller gå med i en grupp för att träffa andra på din ort, hör av dig till lokalgrupper@skoldkortelforeningen.se

I november fick föreningen en ny webbsida som är mer användarvänlig, modern och med ny logga. Att vi sedan fått två riktigt vassa webmasters efter att vi skickat ut frågan till er medlemmar, är vi ytterst tacksamma för. Låt mig presentera Ann-Christine Reimer som driver bloggen Ann-Christines tankar och funderingar och Marianne Dalos Lagerbielke, som tidigare var vice ordförande i föreningen. För oss är det en otrolig tillgång att dessa eminenta kvinnor delar rollen som webmaster. Har du funderingar kring hemsidan, tveka inte att kontakta dem på webmaster@skoldkortelforeningen.se

Nära samarbete med vårdgivare

Det har hänt så mycket under hösten! Vi har uppvaktat politiker i möten och haft många konversationer med läkemedelsföretaget Takeda för att  förbättra vården för sköldkörtelsjuka. Att föreningen nu vuxit och snart passerar 2.200 betalande medlemmar är en styrka vid samtal med politiker och vårdgivare. Föreningen har arbetat sig upp till en seriös nivå och de lyssnar till vad vi har att säga. Vi tror på en dialog och samarbete med professionen. Vi har under året också återknutit kontakten med tongivande endokrinologer som Stefan Sjöberg och Ove Törring. 2016 lanseras Stefan Sjöbergs senaste sköldkörtelforskning – håll utkik på hemsidan!

Med alla dessa händelser har jag nästan glömt bort den fantastiska dagen vi genomförde i maj månad för att uppmärksamma Internationella Sköldkörteldagen (25/5). En ny tradition såg sitt första ljus och flera föreläsare hade anlitats till en trevlig dag i vackra lokaler i Gamla Stan, Stockholm. God mat serverades och sorlet i lunchsalen var ljuv musik för oss som jobbat hårt för att genomföra dagen. Under dagen fick vi lyssna till Dr Helena Rooth Svensson, Helle Sydendal, Karl Hultén och Spec. Endokrinolog Stefan Sjöberg. Vi har redan ett projekt igång för att skapa en ny sköldkörteldag i maj 2016. Det ska bli spännande att se vilken stad som kommer som förslag. Allt kan inte hända i Stockholm.

Nu i höst förstärkte vi föreläsarstaben med ytterligare ett hett namn inom hormoner, Louise Edlund. Med stor ödmjukhet inför sköldkörtelhormonernas påverkan i kroppen föreläste hon i Stockholm inför stor publik. Vi har mycket att lära oss om hormonernas verkan i kroppen. Vår favorit Helle Sydendal, som skrivit den mycket lättförståeliga boken Få livet tillbaka, kom under hösten åter till oss i Stockholm för att föreläsa. På plats fanns även Expressens välkända medicinjournalist Anna Bäsén. Hon skrev febrilt under föreläsningen och resultatet blev en helsida i tidningen och löpsedel om vår sjukdom. Helle är själv journalist och mycket professionell i sina uttalanden. Jag som ordförande har fått lära mig ett och annat om hur man uttrycker sig, då vi nu även startat en s k kommunikationsgrupp. För att kunna bemöta politiker, vård och media krävs en hel del kunskaper för att nå ut på ett sätt som gynnar vår patientgrupp. Kommunikationsgruppen arbetar vidare med flera olika projekt som ni kommer att märka av under 2016.

I slutet av november genomförde vi för tredje gången ett mycket givande engagemang genom att medverka på Allt för Hälsan-mässan på Stockholmsmässan. Flera medlemmar fanns med oss i styrelsen i vår uppskattade monter som lyste härligt orange. Jag lyckades öka pulsen en del då jag in i det sista fick rätta till fel som blivit i monterbygget. Att anordna mässmonter och allt därtill kändes i mitt ”stress-system”, vilket fick mig att somna ovaggad till kvällen. Att vara välmedicinerad i dessa lägen är oerhört viktigt. Stress är inget vi bör utsätta oss för allt för ofta. Det straffar mig med svullnad och en sjukdomskänsla i kroppen. Så var rädda om er.

Rom byggdes inte på en dag

Mitt arbete för föreningens medlemmar är av stort engagemang, precis som för mina medarbetare. Vi arbetar alla ideellt och vi gör det för att vi så småningom ska få den vård vi är värda. Kanske hinner vi inte göra underverk i vår egen generation, men förhoppningsvis till våra barns. Jag vill att dina och mina barn ska bli väl omhändertagna av kunniga läkare som kan erbjuda en individuell vård där möjligheter till fler mediciner finns. Jag vill inte längre höra att kvinnor och män utsätts för dumma kommentarer och kränkningar på grund av kunskapsbrist. Vi går inte till doktorn för att vi tycker det är roligt. Vi vill må bra!

Många av oss har blivit våra egna experter just på grund av kunskapsbrister inom primärvården och att våra specialister/endokrinologer är så överbelastade att de inte har möjlighet att ta emot oss. Det är inte rimligt att man vid en kronisk sjukdom aldrig får träffa en expert.

Jag hade faktiskt en dröm strax innan jag fick diagnosen hypotyreos/hashimotos. Ja, en sanndröm kan man säga. Jag drömde att jag skulle till doktorn. Min man var med och när sköterska kom och frågade vilken läkare jag skulle träffa hade jag glömt dennes namn och frågade min man. Han svarade ”Nadja”. Äh, sa jag. Det heter ju jag. Jag upprepade frågan flera gånger och svaret blev alltid ”Nadja”. Jag gav upp. Att det sedan skulle bli min sanning är egentligen tragiskt. Jag vet att vi är rätt många som blivit våra egna experter … Men det har varit en spännande resa där jag fått mycket kunskaper och även ett nytt yrke – kostrådgivare. Tack vare alla nya kunskaper har jag även börjat skriva inlägg som expert på Hälsorapporten.

För att kunna arbeta mer aktivt för vår vision – Ökad kunskap, Bättre vård, Friskare liv för sköldkörtelsjuka – krävs det mycket resurser. Idag är vi inte tillräckligt många som arbetar, vilket gör att vi ibland går på knäna. Allt arbete görs på fritiden utanför det arbete vi har som ger oss brödföda, så jag är så oerhört tacksam för alla er som hjälper oss i detta viktiga arbete. Ni är verkligen guld värda.

Just nu driver vi några projekt, t ex Sköldkörteldagens planering, lokalgruppernas utveckling och ett större projekt där vi ansöker om pengar hos Arvsfonden. Vi är i ett stort behov av att bilda ett kansli, då styrelsemedlemmar hittills har skött allt arbete. Styrelsen som startade i mars har tyvärr krympt från sju till fyra personer.

Med underbar stöttning från Rigmor Skoglund, som är en av alla fantastiska medlemmar som arbetar aktivt med oss, har vi kommit igång med samtal med t ex Takeda och dragit igång ett antal projekt för en starkare förening. Jag har även fått äran att träffa Sven Eklöf i flera samtal och tagit del av hans kunskaper och erfarenheter. Ett tack även till dig för att du är så engagerad i Arvsfondsprojektet!

Tjejerna i valberedningen gör ett fint arbete och lägger ner mycket tid på att stärka föreningen. Vill du också hjälpa till så skickar du ett mail till valberedningen@skoldkortelforeningen.se

En egen sköldkörtelmottagning

Med spänning ser jag och mina medarbetare fram emot 2016 och snart är vi igång med verksamhetsplanen. Vi hoppas och tror på en fortsatt utveckling åt rätt håll. Kan ett av våra mål om en sköldkörtelmottagning bli verklighet? Med en förening med många medlemmar kan vi växa oss allt starkare – där vi blir din röst i mötet med politikerna. Hur ska de någonsin få veta hur många vi är om du inte finns hos oss som medlem? Vi behöver dig som medlem och vi kan med våra lokalgrupper nå ut till dig så att du kan vara med på träffar, men även få föreläsare lite närmare din ort. Vi vet att det mesta har hänt i Stockholm, och vi har lyssnat. Ni önskar händelser på fler orter. Med föreningens hjälp kan du få en föreläsare till din stad bara du finns på plats för att anordna det praktiska. Vi behöver dig, vi behöver varandra.

Tusen tack för ett fantastiskt 2015. Åter igen, tack alla ni som ger av er tid, er kunskap. Tillsammans kan vi fixa det! Jag hoppas verkligen att du hänger med 2016 också!

Ha en riktigt God Jul och en fin Nyårsafton!
Kom ihåg att skicka in din motion i god tid så att vi har något att göra efter nyår!

Varma hälsningar
Ordförande Nadja Öström