Patienter berättar

Att höra andras erfarenheter kan ge kraft och inspiration, eller bara trösten att man inte är ensam. Läs gärna om några av våra medlemmars resor i sköldkörtelsjukdom.

Hypotyreos är en sjukdom som (nästan) bara drabbar kvinnor men som varande man – och drabbad – har även jag ett äventyr att berätta!

När tokerierna började är jag inte säker på, men fem år har jag kämpat med skiten. Som med så mycket annat kommer det ju inte över en natt.
Men jag började mina slagsmål med “sjuka vården” för ca fem år sedan. De vanliga symtomen blev allt mer kännbara. Så det blev den lokala sjukstuga.
Ett antal blodprov blev resultatet. Inget att förvånas över. Sedan blev det provsvar veckan därpå.
Läkarens utlåtande var kort och koncist – Fina prover! Du är frisk som du kan bli! Fan tro det.
Vilka tankar far genom skallen på en? OK, jag är 60 år, stressad och har långa dagar så det är kanske vanligt man sover som en stock (en lång sådan) och har ständig värk.
Det blev byte av jobb och lite kortare körningar men värken blev allt mer intensiv och sovtiden blev inte mindre sovande för det.

Efter ca året var jag på Dr Virus igen – dock var det en ny stetoskopknycklare denna gång.
Samma visa och samma svar!
Du får rycka upp dig! Var den behagliga avskedssalut jag fick efter mig!
Lätt att säga!

Ytterligare ett år segade sig i väg innan jag gav mig i kast med “sjuka vården” och i vanlig ordning en ny vit dress, men för ovanlighetens skuld en äldre herre som berättade att han var pensionär och hade denna tjänst för att få lite kontakt med “vanligt folk” men bara en dag var annan vecka!
I övrigt var det som vanligt och efterkonversationen var sig lik!

Ytterligare ett år segade sig i väg och vikten gick fortfarande upp och bara upp. Personbästa 129 kg.
Men nu började jag bli ganska förbannat. En ny tid på den ofantligt sjuka vården beställdes, och till min förvåning var det samma pensionär jag fick träffa. Eftersom jag hade beslutat att “något” skulle ske var ja på betet och krävde att få en remis till reumatolog.
Men dom prover har jag tagen – så det är inget sådant som du felar – var svaret. I övrigt inget som jag var informerat om. Men jag stod på mig och som resultat var Dr Hjälplös skitsur. Du ska veta att ca 3 – 5 % av mina patienter har samma problem som du!
Upplyftande!!!!

Nå – en månad försvann innan jag fick en tid på reumatologin, men tre månader fram i tiden.

Det stora dag kom och en snäll och trevlig överläkare bände och vred, knackade drog i mina leder.
Under tiden blev det en intervju om mina problem.
När vi var färdiga kom då steg 1 i domen. Ja, något som tyder på reumatiska sjukdomar kan jag då inte hitta! (vilket jag inte var lessen för), men jag vill ha lite blodprov för att få bort de sista frågetecken. Inte heller detta var på något sätt oväntat och med tanke på alla de andra blodproven jag har lämnat så .. Och ett efterbesök kommer när jag har fått provsvaren.

Sedan var det långhelg och sedan kom det ett brev att det ene blodprov skulle tas om. Ingen anledning. Nåja det kan ha tappats på golvet eller vad vet jag men som sagt i den stora blodhantering så ska detta inte vara något problem.
Och sedan var det dags för efterbesöket.
Ja – jag kan inte hitta något som pekar på reumatism! Och det är väl bra?
Och det kan jag inge protestera mot!
Men om du nu bantar ner dig -och tränar lite mera och inte minst tar lite antidepressivt – ja – så tror jag du blir bra! Det vill jag skriva i utlåtandet till den läkare som skrev remissen!
Ja det var ju inte riktigt vad jag väntat mig så jag kom av mig en aning.
När jag var på väg ut genom dörren kom jag på att fråga varför det ena provet skulle tas om.
Jodå ser du det första provet var för högt och jag ville ha ett lägre!
Totalt bortkollrat!
Men jag kunde ju fråga dr Hjälplös när jag skulle gå genom remissvaret!
Det blev dock lite annorlunda!
När jag skulle beställa ny tid var dr Hjälplös borta dom närmaste tre veckor men jag kunde om det var brådskande få en akut tid. Jag avstod och fick tid 4 veckor senare!

Under den tid körde dom sista hjärnceller på för full kraft och efter ett par dagar kom jag på att jag kan ju få del av min journal via sjukhusarkivet. Som sagt så gjort – efter en vecka stod jag med en kopia av journalen och det var lite spännande vad som fanns om mig.
Men för att återkomma till dubbelprovet som var den springande punkten så var det som stod som en lysande stjärna prov1 – TSH 8 och prov 2 – TSH 4,5.

Och vad är då TSH?
Man kan skylla Internet för mycket dåligt men undantagen finns.
För min del var TSH och vad som kretsar däromkring en total nyhet. Detta skulle det nu penetreras och den nästa vecka var vikt åt hypotyreos och allt däromkring. En del är på engelskt men nu var det läge att damma av gamla kunskaper – ordboken gick varm.
Efter en veckas studier var det en sak som stod helt klart – hjälp från sjuka vården var inte att påräkna.
Vad göras? Internet igen! Jodå det finns hjälp att köpa annanstans. Sedan var det bara att beställa.
Det blev ERFA. Det var lite pirrigt med det gick som på räls.

Nu stod jag då med 500 st 30 mcg och hur gör man så det blir bra för en kropp som har kört på 3 cylinder i något år. Biverkningarna stod beskrivet så dom var jag inte rädd.
Nåja – har man fått fan i båten får man väl ro i land honom ock.
Jag slängde in 180 micgr och höll andan. Ingen märkliga effekter visade sig!
Nästa dag – samma salva. Inget märkvärdigt denna dagen.
Tredje dagen – upprepning! Lite besvikelse framträder! Så mycket för – ingenting! Antiklimax?
Fjärde dagen – uppstigning – fan vad är detta? Den vanligtvis dimmiga hjärna är borta! Plötsligt har dom sovande andar återuppstått. DET ÄR EN HELT NY KÄNSLA! Eller närmare – såhär har jag inte känt på år och dag! Så det är såhär att vanligt folk har det. OK det fanns ganska mycket som inte var som den gången för 10 år sedan men jag var på rätt väg.

De närmaste dagarna testade jag hur långt jag kunde gå utan att få biverkningar men även med 300 micgr var det lugna puckar. Det kan då i sin tur vara att kroppen ha de behov att ladda upp ett system som var utan dom vanliga resurser. I alla fall höll jag mig på 150 micgr och det kändes som ganska lagom..

Någon dag innan jag skulle besöka min livmedicus fick jag ett brev att dr Hjälplös inte hade tid för om 3 veckor. Även dessa tre veckor försvann och nu var det då dags.
Jaha du det var provsvaret! Ja, det var ju som jag sa inget reumatisk! Var öppningstalet. Och det där med antidepressivt tror jag inte på! (tack gode pastorn). Att du borde gå ner i vikt har vi pratat om och är eniga?! Jodå visst är vi det och som lök på laxen har jag gått ner fyra kg.
Vad bra – fortsätt med det! Ja, med då är vi väl klara – du kan höra av dig om tre månader!
Nu for där en djävel i mig! Det var mig omöjligt att hålla käften!
Du det där provet som skulle tas om vet du vad som hände där?
Det var som ljuset i lokal släcktes! Ett febrilt bläddrade vidtog! Och efter en 20 sekunder FAN DU SKA JU HA LEVAXIN. Jag skriver ut något åt dig. Du kan ju ringa om tre veckor!
Sorti! Innan jag han blinka var han ute ur rummet.
Nu var så frågan om jag skulle spela med i teaterstycket ett varv till? Och jodå lusten att vrida runt kniven i såret ett varv till fanns kvar.

Knappt tre veckor senare ringde dr Hjälplös självmant och undrade hur jag hade det. Jo tack det blev mycket bättre med NDT. Det blev tyst i luren!
Sedan tyckte jag det var relevant att berätta vad jag hade ställt till med och varför och att jag inte hade ambitionen att ta kontakt med honom mer.
Sedan kom det fyra sidor tätskrivet med ursäkter och att han ville skriva ut vilka mediciner jag ansåg mig behöva och att han var ledsen att det skulle bli på detta vis.

Således var min seans med “sjuka vården” lagts åt sidan.

Under det senaste halvåret har jag medicinerat mig själva. WERLAB står för analyser och det fungera smidigt och bra.
Vidare har jag testat andra mediciner bl a för att få klarhet när det gäller leveranser från olika leverantörer och än har det varit problemfritt.
Men tyvärr ser det ut som att det inte kommer att bli lättare framöver.
Läkarna och medicinföretagen gör allt för att påverka både UE och dom nationella regeringarna i syfte att stoppa de “illegala” medicinimporten.
Vi får väl möjlighet att återkomma i de spåret.

Kämpa på så länge!

Jag är en 26-årig kvinna, som fick diagnosen Hashimoto när jag var 14 år gammal. Antikropparna hade då flippat ur fullständigt. Jag sov mig genom dagarna och skolan, hade svårt att komma ihåg minsta lilla sak, var svullen och överviktig, tappade hår, hade konstiga utslag över hela ryggen, var blek, kall och allmänt svag. Jag fick försiktigt trappa upp dosen och kom till en stabil nivå med Levaxin på 125 mg. Läkarna berättade även att jag hade ”taskiga blodkroppar”, men att det inte var något att oroa sig för.

Mådde mycket bättre så snart jag började medicinera, men märkte att jag fortfarande var trött, mitt hår föll av och jag var blek och allmänt gnällig. Min menstruation var kaos, med nästintill graviditetssmärtor under de första tre dagarna och varje månad var i princip ett helvete.

Jag försökte gå till olika läkare för hjälp, men utan framgång, förutom när de givmilt försökte ge mig lugnande därför att jag blev förbannad av att ingen tog mig på allvar. Jag tog absolut inga lugnande utan fortsatte att söka svar på nätet om vad som kunde vara problemet.

För fem år sedan läste jag att gluten är nära sammankopplat med Hashimoto, så jag slutade äta gluten och min mage (som jag fram tills dess ansåg fungera normalt) började att faktiskt fungera normalt. Övervikten på fem kilo tappades och mina utslag på ryggen försvann. Även mensvärken upphörde i två månader, men kom sedan tillbaka kraftigt igen.

Så för ett år sedan kunde jag inte resa mig ur sängen och tog mig till akuten. Där visade det sig att jag hade en cysta på höger äggstock som opererades bort och blindtarmen fick följa med. Kirurgen informerade att den måste ha varit där i åtminstone fem år, vilket är extremt fascinerande att ingen läkare upptäckte tidigare.

Men okej, så var den är borta och månaderna efteråt var okej. Allt läkte fint, men mensvärken var där, blekheten var där, håravfallet var där och tröttheten var där. För lite mer än två månader sedan läste jag att folsyra har en nära koppling till både cystor och ”taskiga blodkroppar” så jag började självmedicinera. Mensen kom utan någon värk alls, min hud upphörde att vara blek, sår läkte snabbare och jag tappade helt sötsuget (som var på gränsen till diabetesvarning strax innan det).

Jag köpte Dr Datis Kharazzians bok om Hashimoto och började på allvar leta efter hur man blir av med autoimmuniteten snarare än att leta efter behandling på symtom. Jag tog bort alla kolhydrater och processad mat och lade till mer fett, D-vitamin samt en tesked curcumin (gurkmeja) med en skvätt svartpeppar om dagen. De tre sistnämnda för att stödja och stabilisera immunförsvaret. Efter en månad höjde jag den dosen till två teskedar och gick för tre dagar sedan och tog blodprov.

T4 (med medicin) låg inom referensvärdet, i mitten ungefär. T3 var under gränsvärdena, men det intressanta är att båda antikropparna är (långt) under gränsvärdena för autoimmunitet – fantastiska nyheter!

Efter så mycket slit så har det lönat sig att gräva själv och nu hoppas jag kunna aktivera sköldkörteln lite åtminstone och fortsätta att arbeta för att få bort all onödig stress ur vardagen (stress är direktrelaterat till autoimmunitet).

Det tråkiga är att jag som 26-åring tappat förtroendet för läkare helt och totalt så jag försöker undvika dem så gott det går och endast ta de blodprover som intresserar mig. Jag bor i utlandet där endast blodprover inte alls är problematiska att göra utan läkarkontakt, vilket är tur för både läkaren och mig. Förhoppningsvis kommer Sköldkörtelförbundet att kunna fortsätta sitt fantastiska arbete långt in i framtiden och uppmuntra läkare att faktiskt ta sina sköldkörtelpatienter på allvar.

Själv kommer jag fortsätta att behandla mig själv och göra allt för att må så bra som möjligt.

Vänliga hälsningar,
Tjej


Jag har egentligen alltid varit trött hela livet. Min mamma kände bara fosterrörelser vid ultraljudet när jag låg i magen. Som barn kom mina kompisar hem och frågade om jag kunde komma ut och leka men då hade jag redan sovit en timme.

På högstadiet minns jag väl hur utanför jag var när alla diskuterade Nilecity som då gick på tvn med start kl 21. Då sov jag redan och kunde därför inte förstå alla skämten och diskussionerna i skolan. Jag hade också väldigt ofta huvudvärk och kunde tex inte hoppa hopprep och fick dispens för att slippa nicka bollen i fotbollslaget.

Åren gick, jag blev äldre och 2000 sökte jag återigen för huvudvärk. Jag hade då sån otrolig huvudvärk att jag kunde vakna upp i soffan hemma och inte veta hur jag kommit hem från jobbet. Jag minns också att jag vissa dagar satt i bussen och höll i mig med båda händerna och hoppades att det inte skulle komma något väggupp för jag trodde att jag skulle sprängas. Röntgen gjordes men man hittade ingenting. Troligen migrän sa man och skrev ut starka migränmediciner. Jag tog dem aldrig. Vågade inte.

2003 sökte jag för första gången för magen. Jag hade otroligt ont, kramper när jag ätit, diaréer och förstoppning om vartannat. Läkaren pratade med mig i fem minuter och sa -Du är nog laktosintolerant. Ät inget med laktos. Skrev ut laktostabletter och sa hej då. Besöket tog kanske tio minuter högst. Jag lyssnade och började lägga om kosten. Jag skulle ”röra på mig” mera sa läkaren. Hade han frågat hade han fått veta att jag vid den tidpunkten tränade ca 6-7 pass i veckan.

Efter ett år ledsnade jag. Magen var fortfarande i uppror. Jag gick till min mammas husläkare i en annan stad. Hon sa -Laktos? Tog ni något prov? Jag svarade ”nej, vi tog inget prov”.
Då tog hon prov på mig och sa -Du är inte laktos. Jag tror att du har IBS.
Jag fick träffa en dietist som sa att jag skulle äta mycket fibrer. Äpplen, fullkornspasta, fiberhavregryn mm dagligen. Och så skulle jag röra på mig.
Det blev inte bättre.

2009 sökte jag på hälsocentralen för smärta på halsen. Det gjorde otroligt ont som att någon hade slagit mig rakt på halsen. Inflammation i sköldkörteln. Får kortison. Börjar med Levaxin i maj. På låg dos kortison mådde jag som en princessa. Men efter den korta kortisonkuren började berg- och dalbanan. I mars 2010 frågar jag läkaren första gången om Armour Thyroid och Liothyronin som jag läst om i en artikel. Man tycker att jag jobbar för mycket, har ett framgångsrikt företag och är mycket aktiv. Jag borde lugna ner mig då de tror att jag har en begynnande utmattningsdepression.

Våren 2010 blir jag gravid och höjer då Levaxindosen. Den 28 oktober får jag kraftigt försämrad syn och blir yr som sjutton. Läkaren på min hälsocentral säger att jag bör kontrollera mig hos optikern eftersom jag har glasögon.
Den 30:e åker vi till akuten. Jag kan då inte gå själv och de kör mig i rullstol inne på sjukhuset.
Man konstaterar virus på balansnerven.
I journalen går att läsa att jag är både överviktig och storbystad. Svullnadskänsla i magen konstant.

Min son föds i januari 2011 med kejsarsnitt. Han ligger i säte och jag får havandeskapsförgiftning på slutet och ligger inne i en vecka totalt på sjukhuset. Snittet och ärret ger otrolig smärta och det tar lång tid innan jag kan gå och fungera normalt.
Jag kan bara amma några veckor sen sinar mjölken. Vi försökte allt men det gick inte.

I oktober 2011 föreslår läkaren att jag ska sätta ut Levaxin då han tror att jag inte behöver det. Min inflammation i sköldkörteln ska vara läkt och jag behöver inte medicinen.
Det slutar med att jag ligger hemma på golvet och gråter för ingenting och bara vill dö. Jag orkar ingenting, sover elva timmar per natt. Sover med sonen på dagtid och ändå gråter jag när han vaknar för jag orkar inte kliva upp.
I december ringer jag läkare och säger att jag mår sämre och sämre. Jag fryser konstant, är trött, nedstämd och att det är exakt samma symptom som innan jag fick Levaxinbehandling. Jag berättar att jag känt så här i någon månad och att det bara blir värre för varje dag. Läkaren tycker inte att jag ska börja med Levaxin igen utan att detta är helt normalt efter utsättningen av Levaxin. Jag står dock på mig och då säger läkaren till slut att jag ska börja ta Levaxin igen i alla fall. (!)

I slutet av januari 2012 träffar jag en ny läkare för uppföljning av återinsättning av Levaxin.
Jag har då börjat läsa på (skoldkortelforeningen.se, hypo2.info Sköldkörtelförbundet på facebook m fl) och insett att jag är sjuk och att många av mina symptom beror på sjukdom och vare sig inbillning eller psyksjuka.
Jag skriver ett långt brev med mina symptom till läkaren dagen innan besöket så att hon ska vara förberedd.
Trötthet, viktökning, svullenhet, kalla händer och fötter, temp på ca 35 grader på morgonen, puls på 50-60, yrsel, ingen sexlust, känslig för värme och kyla, överkänslig för ljud, håravfall, torr hud, migrän, smärta i ländryggen, avsaknad av aptit, känsla av matintolerans/buksvullnad på vetemjöl, uppspänd mage/gaser, gula fötter, humörsvängningar, panikattacker, minnesförlust, dålig koncentration m m.

Vad gäller humörsvängningar och nedstämdhet har detta blivit lite bättre sedan Levaxin återinsattes. Jag ber då att få prova naturligt sköldkörtelhormon från svin. Armour Thyroid, Thyroid eller liknande. Den läkaren jag träffade den här dagen var otroligt öppen och gick att diskutera med. Hon sa att hon inte kunde så mycket om detta område men att hon skulle konsultera andra läkare på ett större sjukhus där hon tidigare jobbat. Hon återkom och sa att hon inte kunde ge mig AT eller Thyroid, men att jag kunde få prova Liothyronin. Jippi, tänkte jag och fick dosen en halv tablett varje morgon.

Märker direkt stor skillnad med Liothyronin. Blir mycket piggare, men är fortfarande väldigt trött på eftermiddagarna. Jag upplever mig mindre frusen, huden inte lika torr och även magbesvären har blivit lite bättre.

I mars 2013 blir jag så åter sämre och uppger att jag sedan en månad mår sämre igen. Orkeslös, känner mig nedstämd, förändrad aptit, kan sova större delen av dagen och har även diffus huvudvärk och är förstoppad. Jag frågar om det inte finns något proffs på dessa sjukdomar i vårt län eftersom jag börjar bli rätt trött på att det aldrig blir någon ordning på mig. Läkaren skriver remiss till endokrinologen.
Läkaren säger att jag troligen är deprimerad och vill att jag ska träffa en kurator. Den kuratorn har inte hört av sig än.

Senare i mars 2013 träffar jag en ny läkare och när jag berättar om mina symptom tycker han att jag ska öka levaxinet lite till och att jag om några veckor eventuellt ska öka ytterligare.

I april 2013 samtalar jag i telefon med endokrinologen och han säger att vi ska börja ta prover och att jag eventuellt i framtiden måste sluta med mina p-piller för att han bättre ska kunna se hur min kropp mår utan att tillföra hormoner. Jag svarar då ”eventuellt i framtiden?” Jag slutar direkt nu idag om det är så att det är bättre för mig. Och så blev det.

Eftersom jag fått så mycket sämre syn misstänker man också en tumör i hypofysen vilket gör att jag kallas till röntgen. Vid röntgen hittar man som tur är ingen tumör men väl ett mikroadenom 2×1 mm stort. (I min värld känns det rätt så stort med tanke på att hypofysen är stor som en ärta men de säger att det inte är någon fara.)

Vid återbesök för att få svar på röntgen berättar man om mikroadenomet ovan samt att man inte tror att jag behöver någon medicinering och föreslår att jag ska trappa ut liothyroninet för att sedan också trappa ut levaxinet. När jag ifrågasätter detta och berättar att jag har försökt ta bort det innan och blivit jättedålig så säger man att jag istället i så fall ska få antidepressiv medicinering då det inte är något annat fel på mig.
Jag har under denna tid ändrat min kost till ungefär LCHF då jag märker att jag inte tål mjölprodukter.

I detta skede tappar jag helt förtroende för läkarna som inte vill tro mig, knappt ens heller fråga hur JAG känner det och hur JAG mår. Det är ju trots allt jag som bor i min kropp. De verkar helt veta själv utifrån blodprover att jag är frisk och var mina symptom kommer ifrån det vet de inte. Mest troligt är de psykiska och kanske rent av inbillning känns det som att de tycker.

Jag ringer därför och avbokat min planerade provtagning och fortsätter med min medicinering på eget bevåg då jag inte har tid eller ork till att bli dålig igen. Medicinerna räcker ju dock inte för evigt så jag bestämmer mig för att lära mig allt jag kan och läsa på om denna sjukdom innan de tar slut och jag blir dålig igen.
Jag läser på Sköldkörtelförbundets Facebookgrupp och hemsida, jag mailar med människor som också är inne och skriver på Sköldkörtelförbundet på Facebook. Vi delar tips och erfarenheter. En del som skrivs där finner jag överdrivet och en del stämmer inte in på mig. Men framför allt får jag hopp. Hopp om att kunna bli frisk. Där finns ju människor som har blivit det på ett eller annat sätt. Några med hjälp av medicinering, några med hjälp av kostförändringar, några med yoga osv.
Jag bestämmer mig för att inte lägga energi på att vara bitter över läkare som jag träffat och som inte vill eller kan hjälpa mig. Jag bestämmer mig för att tänka att de inte vet bättre. Att det är synd om dem. De är också lurade av någon i sin tur. Kanske läkemedelsbolag, kanske någon annan. Av någon anledning får de lära sig att det enda sättet att vara sjuk på är genom blodprov. Andra symptom lyssnar de inte till. Det är min räddning. Att jag tänker så. Hade jag inte gjort det hade jag antagligen inte kommit så långt som jag gjort idag.

Jag läser boken ”Kaos i kvinnohjärnan” av Mia Lundin. Jag läser om en privatläkare som behandlar människor med hypo2. En sjukdom som du inte kan se på ett blodprov. En sjukdom som är omtalad. Några läkare tror att den finns. En del tror inte ens att den existerar.
Jag köper boken ”Sköldkörtelskandalen”, tänk att det finns en bok som heter så till och med. Jag läser om olika metoder, men orkar inte ta in allt. Min hjärna är ju som en gröt. Det är lättare att ta till sig diskussionerna i forumet. Jag ställer också en del frågor själv och får tips och ideer på hur jag kan bli bättre.

Jag bestämmer mig för att åka till min första privata läkare. Det är långt. 70 mil enkel resa. Hon tar emot med öppna armar. Vi samtalar och hon undersöker mig. Hon tar inga prover men hon mäter halsen, tittar på min hudfärg, klämmer på min kropp och tittar i mina ögon samtidigt som hon lyser med en ficklampa.
Du är uppenbart sjuk säger hon. Du har en gul hudton, du är svullen under huden (myxödem) och dina pupiller visar på sjukdom.
Hon råder mig till att sluta äta gluten och jag skrattar nästan och säger att jag har räknat ut det själv. Hon säger att sköldkörtelpatienter inte tål gluten oavsett vad proverna på hälsocentralen visar. Hon säger också att jag ska öka upp liothyroninet mycket mycket mer än vad jag äter idag. Att lio är korttidsverkande så det är inte alls konstigt att jag är trött på eftermiddagarna när jag bara tar lio på morgonen. Det ska istället delas upp och tas 4 ggr/dygn. Dessutom tycker hon att jag under lång period ska sjugångra mitt intag. Precis tvärt emot vad de sa hemma på hälsocentralen alltså. Jag ska också äta adrekomp samtidigt för att stötta binjurarna så att inte de tar stryk av att jag ökar upp liothyroninet så mycket. (Syftet med denna upptrappning är att man sedan, när man är uppe i nog stor dos, kan gå över till naturligt sköldkörtelhormon som är målet för hela den resan.)

Jag åker därifrån med en sorts lättnad över att äntligen ha fått någon som tror på mig.

Hemma börjar jag att trappa upp medicinen och läser hennes papper noggrannt tycker jag. Efter några månader börjar jag dock att må dåligt. Jag är i kontakt med doktorn igen som säger att jag nog trappat upp medicinerna för snabbt.
Jag har under hela den här tiden med adrekomp en otrolig hjärtklappning. På kvällarna tror jag att hjärtat ska hoppa ur kroppen. Det känns obehagligt. Jag läser mig till att det beror på att det är adrenalin i Adrekomp och att det troligtvis är därför som kroppen blir så stressad. Man kan tydligen reagera olika på den. Jag slutar med den och trappar ner Lio lite grann.

Under tiden läser jag på ännu mer om allt och varje dag läser jag i timmar på nätet på olika forum, sidor, artiklar, länkar m m. Jag läser om en annan privat läkare och jag kommer även i kontakt med ett par stycken som varit dit och i stort sett blivit friska. De har dessutom blivit medicinfria vilket jag tycker låter helt fantastiskt med tanke på att den jag nu går hos tycker att jag ska trappa upp medicinen och att jag sen ska äta den livet ut. Eftersom det dessutom i princip är omöjligt att få naturligt sköldkörtelhormon utskrivet i Sverige så innebär det även att jag ska behöva smuggla min medicin i resten av livet och vara osäker på om jag har så det räcker eller om jag ska få tag i innan nästa burk är slut.

Vecka 7 kommer och jag kan inte ens sitta upp. Jag är så dålig så att jag bara ligger. Så fort jag försöker sätta mig upp så skakar jag i hela kroppen och det känns som att jag ska spy. Alla reserver i kroppen är förbrukade. Min syster får komma och ta hand om min butik då jag är helt oförmögen att jobba. Jag bestämmer mig för att boka en tid hos den andra privata läkaren jag läst om. Han är dyr men det får vara värt det. Jag har funderat på det ett längre tag och nu känns det inte som att jag har något val. Jag är ju så dålig så att jag inte ens kan sitta upp. Vad ska jag göra? Ringa hälsocentralen? Hehe.

Jag ringer och får en tid. Bokar den i samband med att Mia Lundin har ett föredrag i Stockholm så att jag kan slå två flugor i en smäll och först lyssna på föredraget och dagen efter träffa doktorn.
Denna gång har jag 50 mil enkel resa.
Jag läser också i samma veva om Eva Renners kost och beställer hennes kosthäfte. Har nu tagit bort både gluten och socker i maten.

Föredraget ger klarhet i mycket och det faktum att salen på ett stort hotell är fullt av kvinnor med samma problem gör mig bara ännu mer säker på att jag inte är psykiskt sjuk utan att det är något i min kropp som är fel.

Dagen efter träffar jag min läkare. Min räddare i nöden! Han tar sig tid, lyssnar, tror på det jag säger och tar till sig av det jag säger. Han säger att han har som mål att jag ska vara frisk inom nio månader. FRISK? JAG?
Jag intalar mig själv att om han säger 9 månader så tar det säkert längre tid med tanke på att jag varit dålig så otroligt länge. Men kan jag bli frisk igen så är det ju fantastiskt!
Han säger att han tror att mina näringsnivåer i kroppen är otroligt låga med tanke på de symptom jag uppvisar. Han tror också att jag har för lågt progesteron och råder mig att använda progesteronkräm 2 veckor /månad. Så han ger mig en lista med hälsokostpreparat att använda och jag styr raska steg mot hälsokostbutiken. Det blir inte billigt men vad gör det? Nu ska jag börja må bättre.
Det är många piller att hålla reda på och min första dosett inhandlas. Det är nästan så att jag måste sitta på den för att få igen den men det ska det vara värt. Han tror ju på mig!

Under tiden hemma råkar jag, på ett barnkalas, komma i kontakt med en kvinna som håller på med lymfdränagemassage för bl a sköldkörtelsjuka med myxödem. Hon tittar på min kropp och säger att hon tror att hon absolut kan behandla den. Jag bokar en tid direkt. Tretton mil enkel resa.
Då jag kommer dit berättar hon kunnigt om massagen och om att jag kommer att kunna känna direkt om det är något för mig eller inte. Jag tänker att det ändå kommer att ta några gånger innan jag kan se ett märkbart resultat. Så tycker jag att det är med vanlig massage i alla fall.
Massagen är lätta strykningar i lymfbanornas riktning. Skön och avslappnande massage.
Efter massagen ber hon mig titta mig i spegeln och jag ser hur svullnaden i ansiktet gått ner något. Hon förklarar dock att det kommer att gå tillbaka men att jag kan göra mycket hemma och hon visar mig lite olika strykningar som jag ska göra dagligen. När jag ska gå därifrån och ska sätta på mig skorna böjer jag mig ner. Men vad nu? Jag som varit stel som en 70-åring och varit livrädd för ryggskott så fort jag böjt mig kan nu böja mig ner obehindrat och knyta skorna. Nu märker jag verkligen att något har hänt i min kropp. Det hade jag aldrig kunnat tro efter bara en gång.

Försöker mig även på att gå på vanlig massage hemmavid men det går inte. Det trycker mot halsen och huvudet. Det pulserar som att huvudet ska sprängas. Det är inte alls skönt. Jag förstår efteråt att det var svullnaden som gjorde att det blev så.
Dock så är min massör under utbildning till andningsinstruktör och behöver en testkanin till sin utbildning. Jag skämtar lite lätt med att om hon behöver en stressad småföretagare med hur många kroppsliga problem som helst så kan hon ju använda mig. Hon nappar och jag börja en 1-månads andningsutbildning. I den ingår att sova med tejpad mun, att träna med relaxator (ett slags motstånd för att träna upp andningsmusklerna) och att träna avslappning/yoga. Jag märker stor skillnad under denna månad. Från början kunde jag andas 2-3 minuter i relaxatorn innan jag trodde att jag skulle svimma. På slutet ca en kvart.

Ärligt talat så förstår jag inte vad som händer med min kropp under denna tid. Ca två månader efter att jag varit hos min nya privatläkare så känner jag mig frisk (nåja nästintill, men i jämförelse med vad som varit är det helt fantastiskt). Svullnaden i kroppen har nästan helt försvunnit, jag är piggare, gladare, jämnare i humöret, huvudvärken har försvunnit, jag är inte lika torr, mitt hår börjar växa ut och få liv m m. Vid mitt återbesök i juni 2014 är läkaren överlycklig och imponerad. -Du har kämpat så hårt och det har gått så bra. Du har kommit så långt på den här korta tiden att man skulle vilja kopiera upp dig och skylta hela stan med din framgång.
Självklart har jag en bit kvar och jag vågar absolut inte kalla mig frisk men jag har fått bort svullnaden, gått ner 8 kg, min mage är lugnare och mer kontrollerad. Jag mår mycket bättre psykiskt och jag har börjat träna. I perioder då jag mår bra har jag t o m sprungit, men i mina sämre perioder har jag gått promenader på 5-6 kilometer. Något som var helt otänkbart för bara ett halvår sedan. Då grät jag om jag var tvungen att gå med mitt barn i barnvagnen eller gå till postlådan. Jag har fått mitt liv tillbaka. Nu är det bara att ta hand om det, fortsätta kämpa och såklart hjälpa så många andra jag bara orkar och kan.

Det är jag som är upphovskvinna till THYROID-armbandet som går att köpa via Sköldkörtelförbundets hemsida. Tanken är att pengarna som kommer in för det ska användas till att upplysa kvinnor och män i vår situation om att de är sjuka. Det är så otroligt många som inte får hjälp och så otroligt många som inte förstår att de är sjuka utan till slut tror att de är psykiskt sjuka eller att de bara inbillar sig. Vi vittnar redan om alldeles för många som till slut bara ser en enda utväg och det räcker nu. Vi måste hjälpa varandra, peppa varandra. Tillsammans är vi starka!
Lycka till mina vänner! Ge inte upp!


Detta brev har inte för avsikt att personligen hänga ut någon av de läkare som varit delaktiga i min behandling, den syftar snarare till att belysa ett systemfel inom vården som drabbar tusentals människor, framförallt kvinnor, som liksom jag skulle haft fördel av att problemet med undermålig behandling av sköldkörtelsjukdomar i svensk sjukvård uppmärksammades inom läkarkåren och i media.

Detta skall alltså inte läsas som en anklagelse riktad mot specifika personer utan mot sjukvårdssystemet i stort. Jag skickar detta brev till samtliga läkare som är berörda med en förhoppning om att någon av dem kanske tar sig en funderare över vilket system de bidrar till att upprätthålla och vad detta i olyckliga fall kan ha för konsekvenser för enskilda patienter. Jag är inte medicinskt bevandrad och gör inga anspråk på att försöka använda korrekta medicinska termer, om någon information är direkt felaktig eller verkar orimlig när det gäller det medicinska ber jag er ha överseende med detta. Att jag inte har gjort en IVO‐anmälan tidigare grundar sig främst i min misstanke att IVO snarare skulle stjälpa än hjälpa de enstaka läkare som går utanför riktlinjerna och behandlar patienter som jag med sköldkörtelproblem utan avvikande blodprover.

Min sjukdomshistoria börjar 2009, då var jag 27 år gammal. Jag hade under en längre period upplevt diffusa symptom på överfunktion i sköldkörteln som hjärtklappning, sömnsvårigheter, domningar, mensrubbningar, synrubbningar, stark huvudvärk, värk bakom ögonen och en konstig känsla från halsen. Söker akut för huvudvärken och får diagnosen migrän. Vid röntgen av hjärnan upptäcks mycket svullna bihåleslemhinnor och nässlemhinnor. Remitteras till ÖNH och endokrinspecialist.

I december söker jag akut igen för hjärtklappning och remitteras till VC. Jag har vid detta tillfälle troligtvis en lindrig tyreotoxikos samt är TRAK‐positiv. Vid första läkarbesöket hos endokrin ett par månader senare konstateras enligt labsvar en Graves tyreotoxikos under utläkning samt TRAK-antikroppar. Det visar sig att jag är gravid, därav symptom som viktökning, hunger och illamående.

Efter detta går jag på regelbundna kontroller hos specialistmödravården och graviditeten förlöper normalt. Vår son föds i oktober utan komplikationer och med till synes normala sköldkörtelvärden. En post partum‐thyreoidit konstateras några månader senare och Tiotil sätts in. Att ha sköldkörtelrubbning och samtidigt ha små barn är ingen bra kombination, det känner alla nyblivna föräldrar med sköldkörtelstörning till. Mina svullna nässlemhinnor fortsatte också besvära mig och jag hade en känsla av att något var grundläggande fel i min kropp. Jag blev deprimerad och inledde kontakt med en psykolog i primärvården. Sommaren 2012 var jag gravid igen.

Några månader in i graviditeten blev jag inlagd på kardiologen efter att ha sökt akut för tilltagande arytmier. Dessa ansågs ofarliga och sades kunna härledas till min graviditet. Jag påpekade för flera läkare och sköterskor att jag misstänkte att min sköldkörtelrubbning låg bakom problemen, men denna teori fick inte något gehör, hjärtproblem av detta slag var inte ovanligt bland gravida och dessutom relativt ofarligt. Det var bara att gå hem och stoppa i sig betablockerare och hålla god min.

Graviditeten förlöpte även den utan betydande komplikationer även om näsproblemen ökade avsevärt. Sådana besvär får man tydligen räkna med om man är gravid sades det, samtliga slemhinnor har ju en tendens att öka i omfång just då. Vår dotter föds i mars och även hon verkar ha fått tillräckligt med sköldkörtelhormoner genom Levaxin under graviditeten, vilket varit en stor källa till oro under båda graviditeterna.

En månad efter förlossningen söker jag akut igen på grund av vidgad vänsterpupill. Jag blir inlagd på neurologen och omfattande utredningar angående min neurologiska status inleds. Man gör skiktröntgen, kärlröntgen och magnetkameraröntgen. Det visar sig att jag har betydande permanenta synfältsdefekter och färgsinnesdefekter troligtvis till följd av endokrin oftalmopati som enligt endokrinläkaren gått obemärkt förbi någon gång under föregående år.

Under försommaren 2013 har jag känningar av överfunktion igen och mår fruktansvärt dåligt i kroppen. Kontaktar endokrin i desperation för att få hjälp och talar om att jag mår skit men får till svar att mina prover är helt normala. Ett par månader senare konstateras post partum‐thyreoidit återigen och Thacapsol sätts in.

Sommaren 2013 gör jag min första näsoperation där ett antal ofarliga cystor tas bort från mina bihålor. Operationen är relativt okomplicerad men orsakar obehag med stora mängder slem och blod under den långa läkningstiden. Jag är på regelbundna återbesök både hos kardiologen, neurologen, ögonkliniken, psykologen och familjeläkaren för fortsatta utredningar på diverse fronter. Detta tar uppenbarligen mycket tid och jag får allt svårare att motivera på min arbetsplats all den frånvaro jag måste hänvisa till läkarbesök men utan att få någon egentlig diagnos som sammanfattar läget. Omfattningen av mina sjukvårdkontakter framgår av den grova sammanställning (bilaga 1) över min sjukdomshistoria som bifogas. Denna är författad av mig själv med reservation för ovetenskapliga termer, som underlag har jag använt samtliga journaler och kallelser.

Under hösten 2013 gör jag ett flertal utredningar på neuro‐oftamologiska mottagningen i Lund med varierande resultat, som enligt läkaren talar för att jag har en opticusneuropati sannolikt till följd av tidigare endokrin oftalmopati, vilket dock endokrinologen bestrider. Ögonläkaren som gjort alla utredningar och kommit fram till denna diagnos förespråkade sedan kortisonbehandling för att förebygga eventuell framtida påverkan på ögonbotten, vilket endokrinologen nekade mig med motivering att skadorna eventuellt inte uppstått med endokrin oftalmopati. Meningsskiljaktigheter kring detta framgår av sammanställning av ögonjournaler (bilaga 2).

Under kommande vinter och vår fortsätter mina återkommande läkarbesök hos endokrin, familjeläkare, psykiatriker och psykolog. Jag har inga uttalade besvär av min sköldkörtelrubbning men känner mig fortsatt ur balans både psykiskt och fysiskt.

I april börjar jag återigen känna symptom som jag först tolkar som hypertyreos, därefter hypotyroes då symptomen är lätta att förväxla eftersom de är delvis samma och påverkar samtliga system i kroppen som då hamnar i obalans. Jag kontaktar endokrin och förvarnar om att det är ett recidiv av sjukdomen på gång igen (bilaga 3, telefonanteckning endokrinmottagning 2014‐06‐16). Får till svar att mina prover sedan länge är inom referens och inte kan förklara mina symptom samt att dessa skulle kunna härröra från en kombination av nedstämdhet och panikångest (bilaga 4, telefonanteckning endokrinmottagning 2014‐06‐30). Jag påpekar att det inte är första gången som det sker en fördröjning på flera månader från det att jag börjar känna symptom till dess att proverna ger utslag, är det då rimligt att gå obehandlad under dessa relativt långa perioder? En patient med uppseglande hypertyreos har mig veterligen en ganska miserabel tillvaro, man är oerhört stressad och rastlös i kroppen och kommer inte att kunna slappna av förrän behandling har satts in. Borde man inte istället lyssna mer på patientens egen känsla för vad som händer i kroppen, särskilt om det redan har bevisats tidigare att patienten ofta har god kännedom om sin kropp och sina symptom. Man kan också fundera på varför TSH ses som det enda verktyg man behöver för att ställa diagnos. I mitt fall är det uppenbart så att TSH inte direkt avspeglar det som sker ute i cellerna, när felmarginalen är så stor tidsmässigt och man undrar då varför man förlitar sig så blint på just detta blodprov?

Ny näsoperation i maj 2014 med konkotomi gör att jag får lättare att sova när operationsskadorna läkt.

I juni söker jag akut eftersom mina underfunktionssymptom ständigt förvärras och det är sommarvikarier på endokrin som uppenbarligen inte har något intresse av att utreda mig ytterligare innan ordinarie läkare är tillbaka. Med en flora av symptom (bilaga 5, Symptom 2014‐08‐02) som blev alltmer märkbara dag för dag och den oerhörda ångest det skapar när man inte får behandling, tyckte akutläkaren ändå att jag skulle söka hos min ordinarie endokrinläkare nästa vardag. Detta resulterar i att jag någon vecka senare kommer in på psykakuten eftersom ångesten är så stark och mitt obehandlade tillstånd gör mig både stressad och förtvivlad. Läkaren på psykakuten är den första som sammanfattar min situation och ser att mina psykiska problem är sprungna ur min sköldkörtelsjukdom och inte i min personlighet (bilaga 6, journalanteckning allmänpsykakuten 2014‐06‐28). Hon hjälper mig med sömntabletter men skriver framförallt fyra remisser till psykiatrin, ögonkliniken, endokrin och familjeläkare. Jag träffar psykiatrikern på INM någon vecka senare och han hjälper mig med sjukskrivning och skriver ut psykofarmaka och sömntabletter. När jag ber honom hjälpa mig att prata med endokrin om mina sköldkörtelproblem (som jag för övrigt anser vara orsaken till att jag hamnat hos psykiatrin fast jag innan sjukdomsförloppet var psykiskt frisk) så tycker han att det är för mycket begärt att han ska lägga sig i en annan läkares angelägenheter, och hänvisar till att jag tacksamt borde ta emot den lindring han kan ge utan att ifrågasätta honom eller systemet.

Har i början på augusti 2014 åter telefonkontakt med den ordinarie endokrinläkaren. Jag påtalar en lång lista av symptom, samt ärftligheten från min mamma, min omfattande sjukdomshistoria, samt att jag ända sedan första besöket haft antikroppar av olika slag, senast 473 TPO‐ak i juli 2014. Jag frågade också varför han inte gjort ultraljud eller biopsi för att utesluta en inflammation som orsak till svängningarna, men han förklarade att han inte känt någon sidoskillnad eller resistens och därmed inte funnit det nödvändigt med ytterligare utredning. Hans slutsats var såtillvida att samtliga symptom är psykiskt betingade eftersom mina prover varit normala egentligen sedan förra hösten och han förväntar sig att min sköldkörtelfunktion kommer att förbli normal. Han antyder också att jag är hypokondrisk beträffande min sköldkörtel eftersom jag pratar mestadels om detta, samt att han inte kan förklara det faktum att jag mår dåligt med thyreoideafunktionen (bilaga 7, telefonanteckning endokrinmottagnin 2014‐08‐01).

Efter det samtalet bestämde jag mig för att det inte var lönt att träffa denna läkare fler gånger eftersom viljan att hjälpa mig att få ordning på min sköldkörtel verkade försvinnande liten. Jag tycker förvisso synd om honom som läkare, tänk att ha en patient med ett extremt ovanligt och oförutsägbart sjukdomsförlopp, som pendlar upp och ner, som har mängder av symptom, som har ett stort lidande, som är påläst och krävande, som känner till en del om medicinering, som tar sig rätten att ifrågasätta, som är svår att behandla och har en sjukdom som inte är vetenskapligt bevisad? Givetvis ingen dröm för läkaren som önskar sig (misstänker jag) lättdiagnostiserade patienter med tydliga fysiska symptom, behandlingsbara krämpor och patienter med förtroende för läkarkåren. Men skall då alla vi som faller inom den första kategorin inte få någon hjälp av läkarkåren? Det är ju inte direkt så att man som patient väljer den sjukdom som verkar lättast att hantera, vi är där högst ofrivilligt och bemöts tyvärr allt som oftast av okunniga, frustrerade, prestigefyllda läkare som verkar sätta sitt eget anseende bland kollegorna framför patientens hälsa när det gäller hypotyreosvården.

Det gör mig väldigt upprörd att attityden bland läkare verkar vara att medicinska bevis och vetenskap väger tyngre än det mänskliga lidandet dessa sjukdomar förorsakar. Det handlar om respekt för människovärdet. Självklart måste man i första hand utgå ifrån bevisade teser vid behandling av sköldkörtelsjukdomar men i nuläget sker det till stor del på bekostnad av dessa människor vars liv som drabbas. Många är som jag i sina bästa år, med små barn och en karriär i full gång och massor att stå i. För oss är det inte bara en oerhörd kränkning att bemötas av vården med nedlåtande psykiska diagnoser som hypokondri, depression och panikångest, det är också en omfattande diskriminering som går ut över stora delar av våra liv, ekonomiskt, socialt och själsligt.

Det jag sörjer mest från mina fem år som sköldkörtelsjuk är allt jag har missat kring mina barns tillblivelse och utveckling. Det jag gått miste om på jobbet kan jag ta igen, men barnens första år går aldrig att ta tillbaka. Ur samhällekonomisk synpunkt är systemet givetvis förkastligt när människor valsas runt i vårdapparaten i åratal utan en fullständig diagnos och kostar oerhörda summor pengar i vårdkostnader och sjukskrivningar, istället för att utredas grundligt från början och medicinera livet ut med ett litet piller.

Sammanfattningsvis ser jag det som ett stort misslyckande från vårdens sida när man har så bristfälliga metoder för diagnostisering och behandling av sköldkörtelsjukdomar att patienterna tvingas att skaffa sig mer kunskap än läkarna för att få hjälp de så väl behöver. Det är svårt som patient att förstå varför gammal kunskap kring sköldkörtelsjukdomar inte längre räknas. Är det något som säger att äldre tiders kunskap om sköldkörteln inte längre stämmer bara för att det nu för tiden också finns blodprover?

Som patient har jag farit mycket illa i vårdapparaten och personligen har det i första hand lett till en  ny syn på medmänsklighet, solidaritet, förståelse och tyvärr kanske även läkarkåren. Min förutfattade mening om läkare är som hos de flesta andra, att läkare är läkare med en önskan om att  göra gott för medmänniskor, tyvärr tror jag att inbyggda fel i systemet bidrar till att bl.a. hypotyreossjuka faller mellan stolarna med de riktlinjer som finns kring diagnosticering och  behandling idag. Samtliga läkare jag har träffat har säkert haft ambitionen att följa dessa riktlinjer men ibland hade det varit önskvärt med något mer självständigt och kritiskt tänkande från läkarnas sida.

Enligt min egen uppfattning hänger det mesta i min sjukdomshistoria samman med min sköldkörtel. Det är ett antagande, men ni som är insatta i sjukdomsbilden och kanske själva varit  drabbade vet att något i kroppen är fel när man inte känner igen sig själv varken fysiskt eller psykiskt och du hamnar på kardiologen, neurologen, psykologen, akuten eller operationsbordet allt som oftast.

Sambanden går givetvis inte att bevisa men kom gärna med en bättre diagnos om du är tveksam till sköldkörtelproblematiken. Det tråkiga är att samtliga specialistläkare jag träffat under dessa år har haft en möjlighet att hjälpa mig med mitt sköldkörtelproblem som var roten till allt det  andra, men har av olika anledningar alltid bara valt att behandla för sitt specifika symptom som ögon, hjärta, näsa, psyke eller nerver och inte se helheten. Jag menar alltså att detta är systemfel och inget någon läkare rår personligen över, även om läkarnas attityd allt som oftast upplevs som både oempatisk, ignorant och förödmjukande mot patienterna. Om man som läkare tar på sig ansvaret och besitter makten att styra patienternas liv och behandling borde man väl åtminstone ha den goda smaken att vara ödmjuk inför ny forskning och framför allt för de människor man möter som ofta är  lika intelligenta och välutbildade som läkaren men i beroendeställning till denne.

En svårdiagnosticerad patient borde snarare få hjälp att remitteras vidare till övriga specialister för vidare utredning istället för att få en psykisk slaskdiagnos av endokrin därför att läkaren känner sig otillräcklig och vill avsäga sig ansvaret eftersom patienten uppenbarligen inte mår bra. Önskvärt för patienter vore också om läkare lärde sig att ställa diagnos och behandla hypotyreos utifrån en rad parametrar utöver blodprover (som givetvis fortfarande bör väga tungt) såsom ärftlighet, symptom, sjukdomshistoria och antikroppsbild.

Just nu är jag under behandling för hypotyreos, en behandling som jag fick genom att gå utanför det ordinarie sjukvårdssystemet hos en läkare som tar sig an de patienter som faller utanför ramen för behandling enligt gängse regelverk. Om denna behandling visar sig vara verkningslös efter en  prövoperiod kommer en operation att övervägas.
Jag fick nyligen gjort ett ultraljud av den läkare jag bytt till hos endokrin som visade att sköldkörteln möjligen är något förstorad och att bilden kan stämma med autoimmun thyreoideasjukdom, märkligt att den ursprunglige endokrinläkaren så sent som för några månader sedan räknade med att min thyroideafunktion skulle förbli normal och därmed inte ville behandla mig.

I mitt fall har bristfällig behandling och utebliven behandling tagit fem av mina bästa år och gett mig fysiska men för livet. Mina synfältsdefekter har gjort att jag har förlorat mitt körkort, och jag kommer hela mitt vuxna liv att vara beroende av andra människors välvilja. Jag har försummat min familj, gjort dåligt ifrån mig på jobbet under flera års tid, tappat sociala kontakter, fått permanenta synnervskador, blivit opererad två gånger och haft tuffa konflikter med både familj, arbetsgivare och
sjukvården. Jag har överlevt tack vare tanken på mina barns framtid, och min kloka och förstående man som orkat lyssna och bry sig om i varje situation.

Min förhoppning med detta brev är att ni som kan påverka systemet lyfter frågan om betydelsen av samordning och samlat ansvar för patienten. Detta ligger väl normalt på familjeläkarens bord, men av uppenbara skäl verkar de inte ha tillräckligt med tid eller resurser för detta, varför detta bör påtalas för de som styr riktlinjerna för diagnosticering och behandling. Om läkarkåren vågade inse sina brister och förhoppningsvis sträva efter ett fungerande sjukvårdssystem där människor som jag slipper lida i onödan vore mycket vunnet!

I ett rikt land som vårt borde vi med gemensamma krafter kunna lyfta hypotyreosvården till en vårdsektor värd namnet. Det borde inte vara pengar det handlar om, det är kunskap och engagemang! Med min historia görs bristerma synliga, med ert sätt att agera kanske det någon gång kan bli en förändring!

Jag är intresserad av att höra samtlig vårdpersonals analys av situationen för sköldkörtelpatienter, och om möjligt underlätta för andra i liknande situation genom att lyfta frågan.


Hej mitt namn är Jeanette Andersson 45 år från Landskrona. Jag har tre barn och är särbo.

Min hypotyreos har varit en del av mitt liv i 17 år. Min mamma hade giftstruma, min egen nonchalerade de i många år. Alla påpeka den inom vården när jag sökte för någon annan åkomma: ”har du struma?”. Men ingen kollade den.

Jag hade ångest och depression många år och miste en underbar dotter 1989 i spädbarnsdöd. Efter detta var måendet fruktansvärt. Allt svängde i min kropp, men ingen brydde sig om min hälsa. Jag blev större och större i omkretsen och halsen och kroppen svullnade enormt. Jag gick många år tills jag fick Levaxin i låg dos. Först 25 ug, detta hjälpte inte och de höjde till 50 ug respektive 75 ug.

När vikten var som värst kom de på att göra en gastric bypass-operation som både skulle hjälpa mig med övervikt och minska strumaomfånget, sa min läkare. Så 18 augusti 2010 gjordes denna – mot min vilja för jag var så skeptisk. Men jag ville ju kunna lita på läkarna.

Efter detta började sköldkörteln växa mer. Den tryckte och var obehaglig, speciellt när jag låg på kvällen. Plötsligt kunde jag ej tåla Levaxin i kroppen. De sänkte till 25 ug igen och jag mådde fruktansvärt dåligt. Förstod inte varför då, men idag förstår jag att vi som gjort denna magoperation tar inte upp medicinen som andra. Detta har blivit ett så stort problem för mig där inga läkare lyssnar.

Jag gick ner 37 kilo med gastric bypass, fick en större sköldkörtel och sämre mående. De beslutade sig för att avlägsna hela min sköldkörtel i Lund på kirurgmottagningen. Jag frågade i ett om det fanns något som kunde göra detta sämre, men de sa “du kommer må som en prinsessa”. Dessa ord kommer jag aldrig glömma, detta var nämligen början på mitt helvete.

Den 2 januari 2012 var operationen beräknad men den 21 december var jag på informationsmöte inför operationen. Där och då frågade de om jag kunde opereras dagen efter istället. Jag sa att jag ville kunna fira min jul med barnen. De sa “du kommer må så bra efter ingreppet”.

Denna julen blev den värsta i mitt liv. Jag var så sjuk. Men jag ska börja med att berätta hur illa jag blev behandlad på sjukhuset efter operationen. På uppvaket gav de mig massa illamåendemedel för att jag ej skulle bli dålig, för jag tål inte att bli sövd, och viktigt var det att jag fick dropp, detta skulle jag vidareförmedla till avdelningen.

Jag viskade fram orden så fort jag mådde illa, men de nekade detta för jag hade fått för så och så många timmar sedan. Jag bad vänninan att berätta vad de sagt på uppvaket och detta med dropp. Men jag fick inget av det. Hela min kropp skakade, jag var tvungen ta sömntablett, vilket jag ej får eftersom jag slutar andas lite emellanåt när jag sover.

Min vännina bad om att få sitta vid min sida tyst, men hon fick inte. Hon fick gå medan hennes vänninas kropp skakade för fullt – hela sängen lät. De var så otrevliga och dagen efter åkte jag hem så sjuk som jag aldrig känt mig med en ny dos Levaxin på 150 ug.

Jag hade tagit första dosen på sjukhuset och mådde så dåligt så hela kroppen skakade, men läkaren sa att det inte var Levaxin. Jag visste själv vad det var, för det kom två timmar efter intaget ca.

Sedan har jag fått ändra dos hit och dit, och mått så dåligt sedan den dag de tog bort min ssk. Proverna är bra oavsett vilken dos jag har. Varje gång säger de samma och bryr sig inte om mitt mående. Jag har åkt in och ut på akut o sjukhus, 3-4 gånger i veckan oftast. Kroppen mår så dåligt jag har så många hemska symtom och pendlar mellan hypo och hyper.

Efter besöket i Lund på kirurgen sa de “Du hade svår gift struma, Jeanette. Tur att vi tog bort hela annars hade den påverkar andra organ i kroppen”. Men ett år senare på endokrin frågade de varför jag tagit bort ssk? Jag sa det var giftstruma men de sa “Nej, kolloid struma”. Jag satt frågandes undrade vad detta var? De sa “knölstruma, och den kan medicineras bort”. Jag blev chockad och berättade vad dom sagt på kirurgen, men han pratade bort det. Endokrin i Landskrona ett par månader senare fråga samma sak, “varför tog de bort den?”. Detta är en sådan läkarmiss och så fruktansvärt, jag är så ledsen och besviken.

Jag gick upp nästan alla kilo som jag minskat med gastric bypass. Så fort de tog ssk ökade vikten ihop med Levaxin. Jag har alltså gjort två operationer som har gett mig stora problem. Jag är helt slut som person och inget fungerar i mitt liv. Jag orkar inte ha det så här. Det enda de vill är att jag ska börja jobba söka jobb och komma ut i arbetslivet. Jag klarar ej måendet och får ingen hjälp.

Jag har besökt homepater, zonterapeut, kinesolog, kiropraktiker. Gör nu håranalys och måste göra ett salivprov som vården nekar mig – trots att det kostar dem endast 36 kr. Nu får jag beställa det för 2.400 kr. Jag har fått lägga så mycket pengar på detta och lånat ihop, jag har knappt nån inkomst och sitter fast i socialens klor som bara vill jaga mig och få mig att arbeta.

Detta är min dröm bli frisk och jobba, men ingen finns för en. Jag är i upplösningstillstånd, har gett upp mig själv till stor del för orken är inte där. Att känna sig så liten inom vården och bara bli puttad på och inte alls förstådd är fruktansvärt. Jag har blivit behandlad och blivit så fruktansvärt dålig, och utan stöd.

Varje dag jag tar min Levaxindos (som jag numera får dela på två gånger / dag) så blir jag så sjuk efter två timmar. Detta tror ingen på, men det är så. Jag har svår yrsel, huvudvärk, värk, dimsyn, hjärndimma, trötthet, ångest, panikångest, darrningar m m. Jag är fast i helvetets sjukdom och med läkare som inte lyssnar, och endokrin i Lund som bara säger allt är bra oavsett hur jag mår. Jag lever i rädsla och så dåligt mående. Ingen ska behöva må så här dåligt eller blivit behandlad så här.

Att vakna upp varje morgon, som skulle kunna varit det finaste att få uppleva, är en mardröm. Mina barn har mist sin glada mamma. Jag orkar inte umgås med någon, jag har stängt in mig med sjukdomen i min kropp. Kämpar i motvind. Hade jag inte haft sköldkörtelgrupp och förening hade jag inte funnits idag, helt ärligt.

Något måste hända, nån måste hjälpa och lyssna på oss vi behöver hjälp och rätt mediciner.

Jag fick missfall i maj 2011 för denna kroppen kan ej behålla ens ett barn idag. Detta är fruktansvärt. Orden från endokrin i Lund är “Ja, ja. Men det är andra saker i kroppen som orsakar det”. Men jag vet att det är denna sjukdom.

Detta är en del av min berättelse om ett helvetetssjukdom, och ett liv som obehandlad. Jag är en av de många patienter med en vård som inte bryr sig om oss eller vår sjukdom.

mvh Jeanette


Till vänster: Jag i januari när läkaren på vårdcentralen vägrade att höja min dos på 75 mkg Levaxin och ansåg mig färdigbehandlad. Till höger: Jag i augusti efter att min mycket förstående privatläkare höjt min Levaxindos till 250 mkg samt gett mig 20 mkg Liothyronin. I januari somnade jag varenda gång jag körde bil, i augusti målade jag hus och startade eget företag. Med vilken rätt nekar primärvården oss det aktiva liv vi faktiskt har rätt till?

Annika


Camilla, ca 27, universitetsstuderande, söker vårdcentralen upprepade gånger för trötthet, flertalet urinvägsinfektioner och mag- och tarmproblem. Blodstatus och Hb är inom referens. Sköldkörtelhormonerna TSH och T4 befinner sig i referensvärdenas ytterkanter.

Patienten, som läser till biomedicinsk analytiker, ber att få antikroppar mot sköldkörteln testade. Resultatet för TPO-antikroppar blir positivt. Vid palpation upptäcks en förstorad sköldkörtel.

Camilla, nu 28, genomgår operation av sköldkörteln. Halva sköldkörteln avlägsnas, med löfte om att den kvarvarande loben ska ta över produktionen. Inga uppföljande prover tas.

Camilla, 29, söker vårdcentralen akut fem månader efter operation. Patienten är obeskrivligt trött och frusen, har svåra koncentrations- och minnesproblem, är apatisk och deprimerad, påvisar viktuppgång, får kramper, mjölksyra, hjärtklappning samt andnöd vid kortvarig normal ansträngning, är muskelsvag, har ingen menstruation, har torr hud och torrt hår samt svårt förstoppad. TSH är >100. Levaxin 50 mikrogram sätts in akut. Camilla sjukskrivs.

För Camilla tar det 1,5 till 2 år innan livet börjar att återvända. Initialt pendlar dock TSH och T4 trots noggrann medicinering. Patienten känner sig inte helt återställd, trots att värdena ligger inom referens. Camilla efterfrågar annan medicin och får svaret att det inte finns någon. Camilla remitteras ej vidare. Patienten känner sig kränkt vid sina årliga besök på vårdcentralen.
Patienten, som är i fertil ålder, får ingen information från sjukvården gällande autoimmun hypotyreos och graviditet.

Camilla, 36, byter vårdcentral och träffar läkare som inte enbart ser till referensvärdena utan till patientens mående. Patienten har ett ganska pressat TSH och mår riktigt bra. De diskuterar en eventuell graviditet. Camilla ombeds höra av sig till barnmorska så snart en graviditet är konstaterad.

Kontakt tas med barnmorska kort därefter. Camilla tycker att medicineringen av Levaxin ska höjas omgående. Barnmorskan ger lugnande besked om att det kan vänta. Camilla kontaktar ytterligare två barnmorskor på skilda kliniker och får samma svar.

Patienten genomgår ett ultraljud och ett missfall konstateras. Fostret är i vecka 12+1. Camilla kräver att TSH och T4 ska tas. Proverna är utom referens. Patienten är väl medveten om att missfall kan bero på andra orsaker.

Nu försöker Camilla att bli gravid på nytt och har kontakt med specialistklinik


Efter 22 års ”perfekt” vård hade jag fått över 70 symptom som hör till sjukdomen. Hade förvandlats till en huttrande zombie. Kunde inte längre gå pga. outhärdliga smärtor i hälsenorna och kunde inte sköta mitt jobb p.g.a. grava hörselproblem och demens. F.d. elitgymnast – nu krympling.

Under alla dessa år har jag klagat för läkaren över extrem trötthet/utmattning och extrem frusenhet, men har fått glada brev hem om att ”mina blodprov är så fina och bra. Kom tillbaks om ett år.”

2008 gick det inte längre. Började inse att jag hade allt för många otvetydiga symptom för att kunna ha fullgod behandling. Tänkte att om jag talar om för doktorn HUR trött och HUR frusen jag är, måste det vara uppenbart även för dem att Levaxinet inte hjälper. Men ack vad jag bedrog mig!

Har hamnat i den absurda situationen att jag fått sälla mig till det lämmeltåg som åker utomlands för att få livsuppehållande medicin. Efter två timmar slutade jag att frysa. Efter fyra dagar med Armour Thyroid, läkte mina hälsenor. Jag kan gå och springa igen! Sex månader senare är 65 symptom borta: tempen är inte 35,8 utan den har parkerat sig på 37 grader, blodtrycket är inte 150/105 utan 120/80, jag blöder inte varannan dag utan har en normal menscykel. Det sprutar ut nytt hår av god kvalitet i en ny färg. Mina ben känns inte som proteser längre och jag slipper näsblod varje dag. Har bloggat på Expressen om denna otroliga resa tillbaka till livet.

Jag kunde inte längre gå och behövde dricka dödliga doser vatten, ändå var jag inte ”tillräckligt sjuk” för att få komma till specialister. Hur sjuk måste man vara för att kvalificera sig för svensk sjukvård?

De senaste årens kamp för vård har avslöjat vallgravar av bristande kunskaper, bland våra svenska läkare och endokrinologer, om sköldkörtelns sjukdomar och inte många har läst sin FASS.

Det måste omedelbart ske en rättning i leden! Vi måste få läkare som behandlar symptom och inte bara bilmekaniker som stirrar på blodprov med felaktiga referensvärden. Även politikerna är medskyldiga, ty man hinner inte diskutera symptom på tio minuter.

Skall en så allvarlig, komplex och svårinställd sjukdom – som påverkar ämnesomsättningen, varenda cell i kroppen, hjärnan, näringsupptag, andra endokrina organ, där mat och andra mediciner förhindrar upptag av medicinen eller hindrar den viktiga omvandlingen – vårdas av allmänläkare på vårdcentralerna? Det måste omedelbart upprättas specialistmottagningar, typ diabetesmottagningar, för patienter med sköldkörtelsjukdomar.

Upp till en miljon svenskar kan ha hypotyreos typ 2 där man är resistent mot sköldkörtelhormon på cellnivå. Vi kan urskiljas genom just den överväldigande mängden symptom. Oss hjälper bara naturligt sköldkörtelhormon. Det måste självklart finnas läkare i Sverige som behärskar detta.

Välgjorda studier visar att många av de 55.000 långtidssjukskrivna, med fibromyalgi, kronisk trötthet, utbrändhet, IBS m fl slaskdiagnoser, som nu ”friskförklaras” av försäkringskassan, sannolikt skulle bli helt friska med denna medicin och/eller B12-tillskott. Våra läkare är helt ointresserade av lösningen – varför? Kan det bero på att naturliga preparat inte kan patenteras och därmed är ointressanta för läkemedelbolagen? Ska svenska liv offras för läkemedelindustrins vinstintresse?

Endokrinologer på KS hävdar att ”blir man inte frisk på Levaxin har man en annan sjukdom”. Då undrar jag vad det är för mystisk sjukdom jag haft som ingen läkare lyckats diagnostisera under alla dessa år, med alla typiska symptom, och som botades med naturligt sköldkörtelhormon?

Jag lider med de patienter, som i likhet med mig, litade på sin doktor. Jag fick 22 år av mitt liv förstört. Under hela mina döttrars uppväxt har jag varit sjuk – i onödan! Gud ske lov att jag orkat släpa mig till jobbet, annars hade familjen även drabbats av en ekonomisk katastrof!

Min far dog, alldeles för tidigt, endast 61 år gammal av svår hjärt/kärlsjukdom. Han hade väldigt många hypotyreossymptom. Båda döttrarna fick diagnos bara elva år gamla. Skall de få värdiga liv och kvalificerad vård?


Skriv text här..