Vanliga frågor


Fråga
Jag mår fruktansvärt dåligt, och får ingen behandling. Mina prover sägs vara ”bra/normala”, men jag har väldigt många symtom som stämmer överens med sköldkörtelsjukdom. Jag har frågat efter remiss till endokrinolog, men fått nej. Vart ska jag vända mig?

Svar
Väldigt många stöter på samma problem. Du bör gå tillbaka till den behandlade läkaren igen och förklara din situation. Om du tycker att du har svårt att argumentera eller inte ges möjlighet till det kan du skriva ett brev att ta med dig eller skicka i förväg.

Skriv ut vår symtomlista och markera dina symtom. Fundera också på om andra i din familj eller släkt har sköldkörtelsjukdom, eller andra autoimmuna sjukdomar.

Har du många och långvariga symtom som inte har någon annan orsak ska en bra läkare behandla dig efter dina symtom, inte bara efter dina provvärden. Byt läkare annars, tills du får hjälp.

Läkarna tar oftast endast prov på TSH eller TSH och T4. Titta under frågan ”Prover” för att se vilka prover och vilken utredning din läkare kan göra för att fastställa diagnos. Tyvärr känner de flesta läkare endast till att de ska ta prov på TSH och T4.

Läs på allt du bara kan om sköldkörteln och sjukdomen (symtom, diagnos, behandling), så att du kan föra en dialog med läkaren, och kan undvika en monolog där man berättar för dig vad som gäller och du inte har nog med information för att ifrågasätta något.

Ta del av Sköldkörtelförbundets fakta om TSH.

Skriv ned hela din sjukdomshistoria och beskriv dina samtliga symtom.

Fråga familjemedlemmar om de känner till någon i släkten med hypotyreos eller andra autoimmuna sjukdomar som hypertyreos, diabetes, vitiligo, MS. En släkt med autoimmuna sjukdomar gör det mer sannolikt att du också har en autoimmun sjukdom. Påtala isåfall detta för läkaren.

Säg att du vill ta blodprov för att testa för TPO-, Tg- och TRAK-antikroppar mot sköldkörteln (de vanligaste sköldkörtelsjukdomarna beror på autoimmunitet).

Säg att du vill ha remiss för ultraljud och finnålspunktion. Ultraljudet kan visa om du har en ihopkrympt sköldkörtel (vilket anses vara slutstadiet på autoimmun hypotyreos) eller knölar i sköldkörteln. Finnålspunktion görs för att ta ut några celler ur sköldkörteln och se om de visar förändringar som uppkommer vid autoimmun eller annan inflammation samt för att ställa diagnos på eventuella knölar.

Säg att du vill ha en period av provmedicinering. Om du mår bättre av att tillsätta extra sköldkörtelhormon så har du sannolikt hypotyreos.

Om läkaren insisterar på att det inte är sköldkörteln dina besvär beror på och inte vill göra någon av punkterna ovan: låt läkaren ta alla prov läkaren bara vill för att utesluta andra sjukdomar. Det är bara att tacka och ta emot. Men när läkaren uttömt alla andra möjligheter, är det inte acceptabelt att bara låta det hela bero.

Byt läkare om det är nödvändigt.

Fråga
Jag mår inte bra, trots behandling med Levaxin. Finns alternativ?

Svar
Kanske finns det utrymme att öka/minska din dos för att se om du mår bättre, men tänk på att det tar sex till åtta veckor efter en dosändring innan du verkligen vet hur du reagerar på den.

De flesta mår bäst med ett TSH i det nedre referensspannet och T4 i det högre – men detta är naturligtvis individuellt. Det som ska avgöra är hur DU mår, och vilka symtom DU har.

Många mår bättre med ett tillskott av Liothyronin (T3). T3 är ett aktivt sköldkörtelhormon som snabbt går ut i blodet och kan användas i kroppen. Liothyronin tas oftast i kombination med T4 (t ex Levaxin).

Liothyronin kan skrivas ut av vilken läkare som helst med förskrivningsrätt. (Tabletterna finns endast i dos 20 mcg, vilket kan vara mycket att börja med. Oftast kan man starta med en fjärdedels tablett.) Ibland kan man behöva justera dosen T4 när man börjar ta T3.

Som ytterligare alternativ finns naturligt sköldkörtelhormon (Natural Dessicated Thyroid, NDT). Många patienter som får möjlighet att prova upplever en betydande förbättring jämfört med syntetiska preparat.

Det krävs i nuläget att läkaren ansöker om licens för att skriva ut NDT. Läkaren måste upprepa detta varje år, för varje patient, och om patienten behöver ändra till en annan styrka på tabletterna. Licens kan sökas av vilken läkare som helst med förskrivningsrätt.

NDT säljs på licens under bl a följande amerikanska läkemedelsnamn: Armour Thyroid (USP) från Forest Pharmaceuticals, Nature-throid (USP) från RLC Labs, och kanadensiska Thyroid från Erfa.

Fråga
Min läkare tycker att mina symtom är diffusa och allmänna. Vilka symtom kan man egentligen få av hypotyreos?

Svar
Här på hemsidan kan du hitta en lång symtomlista över hypotyreossymtom. Skriv ut och markera de symtom du har!

Fråga
Vilka prover kan vården ta för att diagnostisera sköldkörtelsjukdom?

Svar
De vanligaste är:

  • TSH (tyreoideastimulerande hypofyshormon)
  • fritt T4 (tyroxin)
  • fritt T3 (trijodtyronin)

Vidare kan följande prover tas för att påvisa eventuell förekomst av antikroppar, vilket är den vanligaste orsaken till sköldkörtelsjukdom:

  • TPO-ak (tyreoideaperoxidasantikroppar)
  • Tg-ak (tyreoglobulin–antikroppar)
  • TRAK (tyreoidea radioreceptor-antikroppar).

Läkaren kan känna på halsen över sköldkörteln om den verkar förstorad, det kan den vara både vid under- och överproduktion. Det är detta fenomen som kallas struma. Man kan också göra en finnålspunktion, där man tar ut ett cellprov från sköldkörteln som man undersöker. Ibland görs också ultraljudundersökning eller scintigrafi.

Det är också vanligt med vitamin- och mineralbrister, särskilt då B-vitaminbrist och järnbrist, så dessa värden bör kollas.

Har du redan fått en diagnos är det oftast T4, T3 och TSH som tas – men framför allt bör du känna efter och gå på dina symtom. Vid vilken dos känner DU att du mår som bäst? Detta kan inte läkaren avgöra – alla är vi olika.

Fråga
Jag får ingen bra hjälp. Kan ni rekommendera en bra läkare som är insatt i sköldkörtelproblematik?

Svar
Sköldkörtelförbundet ger inga rekommendationer när det gäller läkare.

I första hand går du till din vårdcentral, din privata läkare eller din företagsläkare. Sköldkörtelförbundet kan inte rekommendera någon speciell läkare.

Dagens allmänläkare och även endokrinologer anser nästan undantagslöst att man mår bra om man har ”bra” blodprovsvärden. Läkare som inte stirrar sig blinda på blodprovsvärden utan behandlar efter symtom gör ingen reklam för sig. Om du har ”bra blodprovsvärden” och inte får hjälp trots att du är övertygad om att du har fel på sköldkörteln, får du antingen stå på dig eller söka vidare hos någon annan läkare.

En del namn dyker upp hos oss som ”bra läkare”, men det handlar oftast om personkemi. Vissa läkare som en del tycker är mycket bra tycker andra är den värsta läkare de någonsin träffat och blir besvikna.

Det bästa brukar vara att snappa upp tips från andra medpatienter i forum för sköldkörtelsjuka, där alla hjälper alla och frikostigt delar med sig av tips och erfarenheter till varandra.

Fråga
Det är så att jag har en låg ämnesomsättning och äter Levaxin. Jag har alltid tagit den på kvällen, men nu har jag fått reda på att de flesta tar den på morgonen! Jag äter lite mjölk till gröten på morgonen, gör det något?

Svar
De flesta tar medicinen på morgonen då den ”tar” bättre på fastande mage.

Du ska inte ta andra näringstillskott samtidigt om du tar läkemedel innehållande sköldkörtelhormon – undantag är selen som du kan ta samtidigt för bättre upptag – men INTE kalcium (eller mat/dryck innehållande kalcium så som mjölk, filmjölk, yoghurt), järntabletter eller läkemedel som innehåller aluminium som exempelvis används mot halsbränna, sura uppstötningar och magsår (sk antacida). Det bör gå minst fyra timmar emellan (för att vara på den säkra sidan.

Du kan förstås ta din sköldkörtelmedicin på kvällen också. Huvudsaken är att du alltid gör likadant när du ska ta prover, så att de blir jämförbara.

En del sover bättre om de tar medicinen på kvällen, medan andra upplever det omvända.

De som tar Liothyronin delar ofta upp sin dos på flera tillfällen under dagen, till exempel en gång på morgonen och en gång under tidiga eftermiddagen. Det kan man göra med övriga sköldkörtelmediciner också, om man vill.

Fråga
Jag har hört att man kan få andra sjukdomar om man har fel på sköldkörteln, stämmer det?

Svar
Det stämmer att det finns kopplingar mellan olika autoimmuna sjukdomar som till exempel diabetes, vitiligo, celiaki, reumatism, Sjögrens syndrom, B12-brist m fl. Därför är det naturligtvis extra viktigt att sköta sin hälsa och se till att man har en adekvat medicinering. Vad som är hönan och ägget är inte alltid glasklart. En del anser att till exempel celiaki och andra tarmproblem i sig kan leda till sköldkörtelsjukdom.

Vissa SYMTOM på sköldkörtelsjukdom (oftast vid obefintlig medicinering eller undermedicinering) kan i sig vara högt blodtryck, högt kolesterol, karpaltunnelsyndrom, depression och minnesstörningar. Här är det viktigt att behandla sköldkörteln på bästa sätt. I bästa fall kan liknande symtom eller relaterade sjukdomar då upphöra eller förbättras.

Många sköldkörtelpatienter upplever sig också bli feldiagnostiserade. Kanske får man en diagnos som depression, utbrändhet, fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom utan att sköldkörteln kollats upp grundligt. Vår erfarenhet är att en del av dessa patienter har dåliga sköldkörtelvärden i grunden och får fel diagnos.

Fråga
Min kroppstemperatur är väldigt låg, kan det ha med sköldkörteln att göra?

Svar
Låg kroppstemperatur är ett konstaterat symtom på sköldkörtelhormonbrist, trots detta används metoden att mäta temperaturen inte alls inom vården i dag. Men många mäter kroppstemperaturen för att själva checka av hur sköldkörteln mår.

Det finns olika metoder hur man bäst mäter den basala kroppstemperaturen, en genomsnittsmätning kan se ut så här:

Använd en termometer som går att använda i armhålan. När du vaknar på morgonen tar du tempen direkt, gärna under minst tio minuter. Gör detta flera dagar i sträck vid samma tidpunkt på morgonen.

Menstruerande kvinnor ska utföra testet under menstruationsdag 2–5. Övriga kan mäta närsomhelst.

Är din genomsnittstemperatur stadigt under 36,8 och du har andra kvarvarande symtom kan du eventuellt vara undermedicinerad eller lida av underfunktion.

Fråga
Jag har bekostat prover hos ett privat labb som visar dåliga sköldkörtel- och binjurevärden. Vad jag gör jag nu?

Svar
Du tar med dina provsvar till din läkare och sammanställer samtidigt alla dina symtom och din sjukdomshistorik. Via privat aktör som Blodkollen www.blodkollen.se kan du ta dina blodprov för att sedan ta med svaren till din läkare.

Fråga
Jag har problem med sköldkörteln – ska jag tänka på något särskilt är det gäller kosten?

Svar
Skolmedicinen rekommenderar ingen särskild kosthållning, men många upptäcker själva att kosten kan spela stor roll. Eventuellt har sköldkörtelsjuka, särskilt om man har den autoimmuna varianten, svårare att spjälka exempelvis för mycket kolhydrater och sockerarter.

Vissa livsmedel (så kallade goitrogena produkter) anses också kunna hämma sköldkörtelns aktivitet – exempelvis vitkål, broccoli, brysselkål, spenat, blomkål och stora mängder av sojaprodukter.

Vidare vittnar många också om ett förbättrat mående vid uteslutande, eller ett minskat intag, av glutenprodukter eller övergång till en så kallat autoimmun kost.

Fråga
Man hör alltid att problem med sköldkörteln är en kvinnosjukdom. Jag är man, men har många typiska symtom och mår dåligt. Kan jag ha fel på sköldkörteln?

Svar
Javisst kan du ha det. Cirka 95 procent av våra medlemmar är kvinnor, men männen blir alltfler. Cirka 20 procent av de drabbade är faktiskt män. Det finns förmodligen ett mörkertal här också, då män som söker vård kan stöta på läkare som inte tänker på sköldkörteln när patienten är man. Sök vård om du misstänker fel på sköldkörteln.

Fråga
Kan jag motionera som vanligt när jag har fel på sköldkörteln?

Svar
Ja, det kan du göra. Undantaget är om du har hypertyreos (överfunktion) eller har hjärtpåverkan. Då bör du först rådgöra med din läkare.

Att röra på sig och få i gång kroppen och ämnesomsättningen är annars mycket bra. Gör det du kan och orkar, helst något varje dag. Om du tränar hårt så tänk på att sköldkörtelsjuka ofta behöver tänka särskilt på återhämtning och vila mellan passen.

För de som behandlar med Liothyronin (T3) kan det ibland vara bra att ta ett tillskott av detta (mindre, cirka 5 mcg) i samband med träning.

Fråga
Varför går jag inte ner i vikt trots att jag medicinerar med sköldkörtelhormon?

Svar
Många med sköldkörtelsjukdom går upp i vikt. En del går ner i vikt när de är välbehandlade, eller får i alla fall lättare att hålla vikten. Delvis kan det bero på att kroppen inte längre samlar på sig så mycket vätska. Andra har fortsatt svårt att gå ner i vikt. För många krävs både en kostomställning och motion för att få i gång ämnesomsättningen, förutom en optimal medicinering.

Fråga
Jag förstår mig inte på den här sjukdomen – vad kan jag som anhörig göra egentligen?

Svar
Som anhörig till en sköldkörtelsjuk person är du en mycket viktig person.

Du kan lyssna och försöka förstå. Symtomen är inte inbillade. Det går inte att ”rycka upp” sig om man mår dåligt, men förståelse och en hjälpande hand kan vara guld värt för ens livskvalitet och ge kraft.

Det är svårt att få förståelse för denna sjukdom tyvärr, eftersom den oftast inte syns på utsidan. Sjukdomen kan ge smärta, kronisk trötthet, utmattningsproblem, magproblem, koncentrationssvårigheter, nedstämdhet bland många andra besvär. (Se våra symtomlistor.)

Läs på om sjukdomen, och erbjud dig gärna att följa med på läkarbesök.

Fråga
Jag har tagit bort hela sköldkörteln för några år sedan. Jag har inte tagit min medicin på ett tag, hur viktigt är det?

Svar
Har du ingen sköldkörtel kvar är det livsviktigt för dig med medicin. Du bör genast gå till läkaren, kolla dina värden och fortsätta medicinera.

Fråga
Jag har blivit diagnostiserad med hypotyreos och äter Levaxin. Finns det några mellanting, typ en tablett så jag hamnar emellan 75 och 100 mg eller kan man ta 75 mg ena dagen och 100 den andra? Kommer kroppen i obalans då?

Svar
Många tar olika stor dos olika dagar och tycker att det fungerar bra. Andra mår bättre på en jämnare dos – du får prova dig fram. Levaxin finns i flera doser: 25, 50, 75, 100, 125, 150 och 200 mikrogram. Du kan även ta halva tabletter

Fråga
Jag skulle vilja ha kontakt med någon som har samma eller liknande problem som jag. Hur gör jag?

Svar
Vi har regionala och lokala föreningar och grupper eller nätverk ute i landet, där du kan få information om träffar, föreläsningar och andra events i din närhet. I dagsläget nås dessa grupper oftast via en facebookgrupp, dit du kan söka dig. Dessa grupper är slutna, och allt innehåll visas endast för de som är med i gruppen. Länkar till facebookgrupperna hittar du här. Har du frågor kring hur detta fungerar, eller om du själv vill vara med och starta upp en regional eller lokal förening, mejla till info(at)skoldkortelforbundet.se. Som medlem i Sköldkörtelförbundet får du också tillgång till förbundets slutna Facebookgrupp.

 

Fråga
Jag funderar på att bli medlem. Vad gäller för medlemskap?

Svar
Du anmäler dig genom att klicka på ”Bli medlem” på startsidan eller under Förbundet i menyn, och följer instruktionerna.

Som medlem stödjer du vårt arbete och gör vår röst starkare, men du får också:

  • Specialpriser eller fri entré på våra föreläsningar
  • Möjlighet att träffa andra medlemmar på din hemort
  • Nyhetsbrev med aktuella händelser och nya rön
  • Tillgång till förbundets slutna Facebookgrupp för betalande medlemmar
  • Rabatter till samarbetspartners inom vård och hälsa

På förbundsmötet är alla medlemmar välkomna att delta, rösta om frågor kring förbundets arbete och välja styrelse. Ett medlemskap i Sköldkörtelförbundet kostar 200 kr per år. Medlemskapet är per kalenderår (1 januari–31 december). Nya medlemmar efter den 1 september erhåller medlemskap även nästkommande år.

Fråga
Min sambo lider av problem med sköldkörteln. Hon tar Levaxin för detta. Vi försöker också skaffa barn – men har fått missfall flera gånger. Kan det ha med sköldkörteln att göra?

Svar
Vad ligger din sambos TSH-värde på? Vissa fertilitetskliniker förespråkar att TSH för säkerhets skull bör ligga runt 1,0, och inte högre.

I denna studie rekommenderas TSH <1,2 hos levotyroxinbehandlade om man försöker blir gravid:

2010 Oct;20(10):1175-1178. The Relationship of Preconception Thyrotropin Levels to Requirements for Increasing the Levothyroxine Dose During Pregnancy in Women with Primary Hypothyroidism.

I denna studie rekommenderas sköldkörtelhormonbehandling av alla med positiva sköldkörtelantikroppar (TPO-ak) om TSH inte är <1,0:

To Treat or Not to Treat Euthyroid Autoimmune Disorder during Pregnancy? Debiève F, Dulière S, Bernard P, Hubinont C, De Nayer P, Daumerie C. Gynecol Obstet Invest. 2008 Dec 18;67(3):178-182