Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Berör det sköldkörtelsjukdom?

Nu har jag verkat som ordförande i snart två år, och jag har lärt mig otroligt många saker om hur organisationer fungerar och hur vårt vårdsystem ser ut. Jag har lärt mig läsa handlingar jag inte ens skulle befatta mig med tidigare. Min spännande utveckling i denna förening är jag evigt tacksam för, och jag hoppas vården skulle kunna utvecklas i samma tempo.

Men är det inte dags nu att även vår grupp få uppmärksamhet och jämlik vård?

Nu sitter jag och läser ett långt dokument om strategin för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar och jag stryker under flertalet rader där jag har en del frågor kring. Det slår mig att sköldkörtelsjukdom inte omnämns en enda gång på dessa 14 A4-sidor.

bild_160208_01_nationell_strategiDet står att denna strategi behövs. Det kan jag hålla med, men efter samtal med projektledare på SKL blev jag inte mycket klokare om hur det är tänkt att få fram nya kunskapsstöd för primärvården. När ska man uppdatera kunskaperna var min ständiga fråga och svaret var att man endast tar fram vilket sätt man ska uppdatera kunskapsstödet, alltså inte uppdatera innehållet av kunskapen.

Med djupa veck fick jag avsluta samtalet och jag grubblar fortfarande och ville då fördjupa mig i dessa offentliga handlingar jag fått i handen, se bifogad pdf.

Jag börjar att läsa:

Forskning och erfarenheter visar att många av dagens kroniska sjukdomar både kan förebyggas och behandlas. En förbättrad sjukvård för personer med dessa sjukdomar är därför viktigt för patientens välbefinnande. Bättre vård är också viktig för samhällsekonomin.

I dessa rader kan jag bara instämma och fortsätter min läsning nyfiket. Hur hade de tänk lösa detta nu då?

  • Det är därför av stor strategisk betydelse att vården förbättras.
  • Mot denna bakgrund har regeringen beslutat om en satsning för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar.

När jag kommer längre ner i texten läser jag om vilka aktörer som medverkat i framtagandet av strategin. Det står bland annat ”representanter för patienter”. Vilka representanter har de använt för patienter med sköldkörtelsjukdom? Sköldkörtelföreningen, som är den största i Sverige gällande denna kroniska sjukdom, är inte tillfrågade. Varför?

Följande kroniska sjukdomar omnämns i dokumentet som de vanligaste:

  • Hjärt- och kärlsjukdomar
  • Diabetes
  • Cancersjukdomar
  • Lungsjukdomar
  • Astma
  • Allergi
  • KOL
  • Psykiska sjukdomar
  • Beroendesjukdomar
  • Neurologiska sjukdomar
  • Muskel- och Ledsjukdomar samt långvariga smärttillstånd

Varför skriver man inte hypotyreos eller sköldkörtelsjukdom? Eller räcker det med att vi redan kan ha drabbats av flertalet ovan? För mig personligen gör det mig lite ledsen att förstå att vi kanske är en bortglömd grupp. Vi är långt fler än dem med åldersdiabetes. Varför omnämns vi inte med bland de vanligaste när vi faktiskt är det. Det är ca 7 % av kvinnorna i Sverige som är drabbade och ju äldre vi blir desto fler blir vi. Visste du att nästan är 20 % av Sveriges kvinnor över 85 år äter sköldkörtelmedicin?

Strategins vision är:
Med fokus på kroniska sjukdomar – bästa möjliga hälsa och en långsiktig hållbar hälso- och sjukvård.
Exempel de ger är att man ska se strategin som ett komplement till andra insatser regeringen initierat, tex strategin för en god och mer jämlik vård.

Ingen mer än vår grupp önskar att denna vision blir verklighet! I föreningen talar vi alltid om hur vi upplever den ojämlika vården där kunskaperna är för låga hos de läkare vi får träffa. Att vi är få som någonsin få träffa en specialist kommunicerar vi också bland annat.

Patientcentrerad vård.
I en patientcentrerad vård är patienters individuella behov vägledande i utformningen av vården. Vården utgår från en helhetssyn på patienten som beaktar bland annat sociala, emotionella och medicinska aspekter.

När dessa rader når mitt medvetande börjar jag nästan skratta. Sedan blir jag arg.
Det låter så fantastiskt bra, men hur många av oss upplever att det är så här? En utopi för sköldkörtelsjuka?

Personer med kroniska sjukdomar ska till exempel efter egna behov och förutsättningar, kunna sköta delar av uppföljning och behandling själva.
Under senare år har förmedlingen av den information som krävs för att personer med kroniska sjukdomar ska kunna vara delaktiga i beslut om vård och behandling förbättrats, men kräver väsentligt mer innan patienterna kan anses ha tillräcklig information. Insyn och kunskap kan bland annat förbättras genom interaktiva utbildningar om vård och behandling och genom att förbättra förutsättningarna för patienter att lära av andra patienter.

Patienter lär andra patienter …  ja, det görs redan i många av de sköldkörtelforum som finns till exempel på Facebook. Något som föreningen blivit hårt kritiserad för. Men vården ger sköldkörtelsjuka inte många alternativ. Vi ser gärna att vi gör det med stöd av vården. Men åter igen, jag tror vi är bortglömda. Jag har sett nyheter där man berättar hur diabetespatienter hjälper varandra med stöd från vården.

Forskning visar att ett patientcentrerat arbetssätt ger bättre behandlingsresultat.

Dessa ord är bra att se, för vår grupp har en hel del erfarenheter på detta område. Eller?
Det är viktigt att personalen har kunskaper och kompetens i fråga om bemötande och om hur personer med kroniska sjukdomar och deras anhöriga kan inkluderas i vård och behandling
Attityder och värderingar till patienter och anhöriga är ett viktigt utvecklingsområde inom hälso- och sjukvården

Andelen personer som behöver tas in på sjukhus med komplikationer till följd av kroniska sjukdomar är också högre bland män än kvinnor.

Personligen gissar jag att man missar många män med sköldkörtelsjukdom. Men som sagt, det är bara en gissning.

Flera projekt pågår för att öka patienters delaktighet i vården. Man bedriver forskningsstudier vid Sahlgrenska sjukhuset där man tillämpar patientcentrerad vård på ett systematiskt sätt. Resultatet av studierna visar bland annat signifikant tryggare patienter, färre vårddagar och minskade vårdkostnader.

Jag skulle gärna vilja ställa frågan till våra medlemmar i Göteborg som har sina läkare på Sahlgrenska. Hur upplever ni det?

I dokumentet beskriver man att patientcentrerad vård innebär också att vården är samordnad utifrån patientens behov. Men min egen erfarenhet så kan jag inte påstå att flertalet av de läkare jag sökt hjälp hos inte alls arbetade på detta sätt. Snarare upplevde jag en ovilja att hjälpa mig och att kunskaperna kring sköldkörtelsjukdom var mycket begränsade, vilket i mitt fall gjorde att jag erbjöds mediciner som skulle ta bort mina symtom, inte lösa mina problem. Idag har jag en mycket bra läkare som arbetar på detta sätt, och jag får de mediciner som får mig att fungera så bra som det är möjligt. Hur många av oss har en sådan läkare?

Vi får dagligen mail med frågan om vi kan rekommendera bra läkare för den de har inte kan något om sjukdomen eller vägrar hjälpa. Som sagt, dokumentet innehåller fantastisk text, men upplever vi att detta är verkligheten?

Kunskapsbaserad vård
För att personer med kroniska sjukdomar ska kunna nå så god hälsa som möjligt behöver vården baseras på bästa tillgängliga kunskap.

Det handlar både om att identifiera nya behandlingsstrategier för att förbättra befintlig vård, men också om att redovisa när det saknas tillräcklig kunskap kring ett sjukdomstillstånd eller effekter av behandling. Nationella riktlinjer, regelbundna utvärderingar och öppna jämförelser bidrar till att vården i allt högre grad baseras på kunskap, allt för att förbättra resultaten i vården.

Det finns tillgänglig kunskap som är baserad på forskning och uppdaterade erfarenheter än de vården för sköldkörtelsjuka lutar sig emot idag. Den kunskapen är mycket gammal och mycket få studier, om ens någon för hur väl vårt i princip enda läkemedel gör oss symtomfria.
Och det skriver faktiskt: För personer med långvarig eller kronisk sjukdom är det viktigt att uppföljningen inte enbart gäller medicinska parametrar. Den bör också innefatta patientrapporterade mått, tex kan patienter med KOL ha samma tekniska mått på andningsförmåga, men olika upplevd livskvalité beroende på behandlingens innehåll… Kanske är det dags att lyfta blicken från att Levaxinet kan få ner TSH i blodet till behandlingsmålet och kanske även lyssna till patientens symtomlindring? I princip all olika varianter av sköldkörtelsjukdom hamnar till slut som underfunktion av sköldkörtelhormoner, hypotyreos. Alla mer eller mindre behandlas endast med Levaxin. Blir alla symtomfria? Hur ser det ut med livskvalitén.

Det är dags för individanpassad behandling för sköldkörtelsjuka. Skrota TSH när vi behandlas. Mät fritt T4, fritt T3, vår puls och temperatur och låt oss bocka av våra symtom i samma takt som livskvalitén ökar. Låt oss få må så bra som det möjligen går. Sluta blunda för alla som får sina liv förstörda.

Prevention och tidig uppmärksamhet
Prevention och tidig uppmärksamhet är grundläggande för att förebygga förekomsten av kroniska sjukdomar och minska komplikationer för dem som redan har sådan sjukdom.

Vår upplevelse är att många får gå flera år innan diagnos. För mig tog det ca 10 år med flertalet symtom innan jag till sist fick hjälp. Hur har det skadat min kropp? Hade jag sluppit sjukskrivning om jag fått rätt hjälp snabbare? Hade jag sluppit mitt dödfödda barn om de upptäckt det tidigare? Hade jag sluppit dödsrädslan när jag trodde att jag drabbats av bröstcancer och lungcancer? Hade jag sluppit rädslan när jag trodde jag drabbats hjärtsjukdom?
Det var ju faktiskt ”bara” sköldkörteln som var drabbad!

Man menar i dokumentet att man kan förebygga genom att läkemedels behandla höga blodfetter och högt blodtryck. De kanske inte vet att man vid oupptäckt eller underbehandlad hypotyreos kan ha både högt kolesterol och högt/lågt blodtryck. Kanske bör man screena alla i var tionde år från det att man fyller 20? Vi skulle nog hitta många med avvikande värden om man även får ta del av typiska symtom. Det tokiga med denna kroniska sjukdom är att den smyger sig på med symtom som lätt kan bortförklaras, och man hinner bli så mycket mer sjuk innan man ens söker upp en doktor. Då ska man dessutom ha ”tur” så att TSH överstiger 4 nmol/l. Ja ibland vill doktorn att det ska överstiga 10 nmol/l för att överväga behandling. Endokrinolog Ove Törring förespråkar max 2,5 nmol/l i TSH om man har symtom.

Det kan vara mycket olika diagnoskriterier och behandlingsmål i vårt avlånga land, så här gäller det även att man har tur så man bor i rätt landsting både gällande diagnos, behandling och möjlighet till fler mediciner…. Jag säger att vården är katastrofalt ojämlik för ”oss”

De skriver att den enskilda individen har ett stort ansvar för sina levnadsvanor, men när jag får höra om de medlemmar som får råden av sina läkare att äta mindre och röra sig mer istället för att optimera behandlingen så går det kalla kårar längs min rygg. Vi kan inte gå ner i vikt och vi orkar omöjligt röra på oss utan att kroppen tar skada om vi inte får rätt hjälp, och då framförallt med individanpassad medicinering där TSH inte ska vara det mest styrande.

De skriver om sunda matvanor …  Men vad är det? Flera läkare blir upprörda över att medlemmar slutar med gluten.  Det finns erfarenheter att många mår mycket bättre utan gluten, så varför inte låta patienten fortsätta med det?

Bakgrund
Allt fler lever länge med kroniska sjukdomar. Av de som dör av kronisk sjukdom hade 90 % en sjukdom som går att förebygga och behandla. Till det positiva hör också att den som redan har en kronisk sjukdom i många fall kan minska besvären av sin sjukdom genom att själv aktivt medverka i behandlingen och genom att vård erbjuds i enlighet med aktuell kunskap. (Det är ju här vi behöver uppdatera!!!)
Kroniska sjukdomar kräver oftast livslång behandling (varför gäller inte licens för NDT längre än ett år?)
Samtidigt kan de patienter som får tillgång till rätt behandling oftast leva med god hälsa och delta i arbets-
och samhällsliv fullt ut.
Det förutsätter att vården i större utsträckning gör patienterna delaktiga och att behandlingen baseras på bästa möjliga kunskap.

Exakt! Låt oss få tillgång till rätt behandling. Det är så många som desperat söker hjälp och jag uppfattar endast en önskan. Individuell och rätt behandling, med fler behandlingsalternativ än vad som finns idag!

Alltför sällan ges vi möjlighet att vara delaktiga i vår egen vård. Nationella patientenkäter visar att av de mest sjuka vuxna anser endast två av tio att de har inflytande över sin vård. De saknar ofta information om behandlingsalternativ och läkemedelsbiverkningar liksom möjligheten att ställa frågor till vårdgivaren.
Sverige har en lång tradition av arbeta med nationella riktlinjer, men sådana saknas för sköldkörtelsjukdom och det skapar en mycket ojämlik vård. De skriver att det finns dessa nationella riktlinjer för flera av de vanligaste kroniska sjukdomarna, men vi är inte med bland dem som nämns trots att vi är fler än diabetikerna.

Arbetet med genomförandet av denna strategi leds av Socialdepartementet. En högnivågrupp följer upp arbetet och ser över behov av insatser i de årliga handlingsplanerna. I denna högnivågrupp där landsting och myndigheter finns med ska även företräderare för patienter finnas med …
Trots vår kontaktperson på Socialdepartementet har jag inte fått klarhet i hur vi blivit tillfrågade eller hur vi ska bli inkluderade i detta arbete.

Av alla de länkar som finns i dokumentet så fungerade ingen, så jag sökte på Regeringens sida och fann några intressanta sidor:

Som ni förstår ifrågasätter jag en hel del av vad som så fint författats i detta dokument, men även i ovannämnda länkar. Jag ser ingen inbjudan till att företräda våra medlemma, då vi faktiskt är representant för en patientgrupp. Vi har i möten med t.ex. Socialdepartementet påtalat de brister vi erfar och vi har fått kontaktperson tilldelad, men sedan känns det som ett stopp.

Kanske vill jag att saker ska ske i en snabbare takt än vad systemet kan erbjuda. Men 60 år av gamla kunskaper behöver prioriteras eftersom vi snart är över en halv miljon som äter sköldkörtelmedicin. Hur mår alla? Kan följdsjukdomar undvikas, kan sjukskrivningar minska, kan livskvalitet ökas, kan skilsmässor undvikas och kan ekonomin förbättras?

Det kan kännas ouppnåeligt att förändra vården, men så långt som vi kommit nu har vi aldrig gjort. Vi ger inte upp och hoppas kunna presentera positiva förändringar redan i år.

Tack för att ni tog del av mina tankar och funderingar.

Ordförande Nadja Öström