Styrelsen berättar om det viktiga arbete som pågår inom förbundet

Sköldkörtelförbundet arbetar tillsammans med Stockholms läns landsting för att få till ett Sköldkörtelcentrum i Stockholm. Här har vi sedan i början på sommaren haft bra diskussioner och tillsammans med en representant för läkarkåren lämnat ett förslag, på hur ett centrum kan se ut. På detta centrum ser vi att läkare, med ett stort intresse för sköldkörteln och sköldkörtelrelaterade tillstånd, tar emot patienter och också bedriver patientnära forskning på bland annat olika behandlingar, men också sådant som diagnostik, autoimmunitet och prevention. Vi tror på ökad kunskap genom forskning, men också att dessa läkare sätter sig in i den forskning som redan finns på området.

Vi arbetar hårt för att synliggöra sköldkörtelsjukdom och de problem vi som patienter upplever med vården, och har under hösten publicerat flera pressmeddelanden – bland annat baserat på Sveriges största patientundersökning av sköldkörtelvården som förbundet utförde i slutet av förra året – och figurerat en hel del i media. Vi har marknadsfört dessa pressmeddelanden på Facebook och genom detta har ett inlägg nått nästan ofattbara 1012 delningar och över 130 000 views! Och givetvis massor av likes och kommentarer. Tack till alla Er som bidragit till detta!

Vi har sedan i våras startat upp två lokalförbund (Heja Gotland och Gävleborg!) och fler är på gång!

Vårt mål är att få in fler T3-preparat på den svenska marknaden (även om vi tyvärr fick nej från Pfizer i Europa, då det inte fanns någon möjlighet för dem att överta rättigheterna till Cytomel från Pfizer i USA) och att åtminstone en tillverkare av NDT ska få försäljningstillstånd på sitt NDT-preparat i Sverige inom de närmsta åren – och därmed blir detta preparat i läkarens ögon en medicin som alla andra mediciner, då det inte längre kräver licens. Vi anser att ett större utbud av behandlingar är nödvändigt för att kunna ge patienten en individanpassad vård.

Under hösten har vi engagerat oss i den arbetsgrupp som på uppdrag av SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, har fått som uppgift att utarbeta vårdriktlinjer för sköldkörtelsjukdomar för allmänläkare inom primärvården.

Vi har också lämnat in en begäran till SBU att utvärdera det vetenskapliga underlaget till dagens sköldkörtelvård. SBU är den statliga myndighet som har till uppgift att göra oberoende utvärderingar av bland annat den svenska sjukvårdens behandlingsinsatser, liksom av kunskapsläget inom olika behandlingsområden. SBU tar bland annat reda på sådant som: Hur bra är en behandling eller insats? Hur bedöms behoven på bästa sätt? Hur ska resurser användas för att göra största möjliga nytta?

Vi har under de senaste 2,5 månaderna ökat lika mycket i medlemsantal som vi gjorde under perioden januari fram till september (+550 cirka). Vi är idag fler än någonsin tidigare och med 4500 medlemmar är vi ganska exakt 1 % av alla personer med en sköldkörteldiagnos i Sverige.

Vi har ansökt om projektmedel från Allmänna Arvsfonden för att ett antal personer ska kunna arbeta med dessa viktiga frågor ”på riktigt”, dvs ha möjlighet att gå ner i tid på sitt vanliga arbete och istället få lön för att arbeta med Sköldkörtelförbundets viktiga frågor. Om detta går igenom, vilket vi vet någon gång under våren, har vi mycket stora planer. Som exempel kan nämnas SIFO-undersökningar och informationskampanjer, både för allmänhet/patienter och för läkare/vårdpersonal.

Se också Sköldkörtelförbundets intressepolitiska program för hälso- och sjukvårdsfrågor, som sammanfattar de viktigaste frågorna som Sköldkörtelförbundet arbetar för. Klicka här