#15 Nyhetssvep september 2025

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering av avsnittet

Hej och varmt välkommen till Sköldkörtelpodden. Jag heter Tjarls Metzmaa och arbetar som generalsekreterare på Sköldkörtelförbundet.

Med mig har jag Paulina Ilieva, opinions och påverkansansvarig i förbundet.

Vi kom på häromdagen att det var länge sedan vi gjorde ett nyhetssvep, att det var känslan. Och så började vi titta tillbaka och insåg att det var jättelänge sedan. Så det här avsnittet kommer nog innehålla en liten Best of, det har ju förstås hänt mycket mer men vi försöker hålla de här någorlunda korta så därför blir det inte allting. Du kan ju alltid också följa arbetet löpande på Sköldkörtelförbundets hemsida, skoldkortelforbundet.se. Där kommer det ut nyheter löpande och för alla medlemmar så får man ju också ett medlemsbrev där vi sammanfattar. Och podden är ytterligare ett komplement till detta. Men om du inte redan är medlem, bli det, för de medlemsbreven är det bästa sättet att hålla sig uppdaterad. De kommer ju var tredje vecka ungefär. Och en av de grejerna som har hänt sedan sist är ju att vi tog en tur till Norge för att träffa Stoffskifteforbundet, alltså vår norska motsvarighet. Och jag tyckte det var fascinerande när vi, för vi hade börjat prata lite grann under förra året och insåg att vi har nog ganska mycket gemensamt, men när vi väl var på plats så var det ju som om vi hade arbetat tillsammans väldigt länge, för vi tyckte samma saker, vi hade samma problem och ner på sån detaljnivå att det var väldigt märkligt.

Eller hur upplevde du det?

Ja, det var verkligen det som var känslan, som vår kollega Katarina sa. Det känns som att vi hade kunnat slå ihop oss och bli en enda stor organisation där och då.

Precis, vi har ju börjat arbeta lite. Det har nog inte synts och märkts jättemycket ännu för alla, men i bakgrunden så arbetar vi numera en hel del tillsammans där vi byter texter som vi har skrivit och översätter och jobbar för att försöka få ut ännu mer information, fast med mindre insats. Så eftersom att vi ändå har ganska mycket samma och även att läget i stort sett är väldigt likt. Så det har ju ändå betytt att vi får fram lite mer grejer fast med mindre ansträngning från vår sida. Det känns jättekul att ha inlett ett samarbete där och det kommer vi nog se mer av framöver. Vad har mer hänt sen sist?

Ja, sen hade vi den 25 maj som var internationella sköldkörteldagen och mors dag. Och vi släppte därför rapporten Sköldkörtelvården under graviditet. Vi har släppt poddavsnitt om det och haft webbinarie. Vi skrev även en debattartikel och träffade flera politiker under Almedalsveckan för att diskutera rapportens resultat. I samma veva ingick regeringen i en överenskommelse med SKR om bland annat kvinnors hälsa och mödrahälsovård. Och där fick vi visa och prata om rapporten med alla regionernas samordningsbarnmorskor. Så det var trevligt och det kändes värdefullt och nu pågår arbetet ute i regionerna.

Och nu när rapporten har levt nu i några månader, förvisso har det varit sommar och semester och annat där, men vad är din generella känsla inför hur den har tagits emot och vad den har betytt?

Nej men det som jag har reagerat på är att man märker att det berör väldigt många när det handlar om just graviditet och blivande mödrar. Och att många blir förvånade över hur det faktiskt ser ut och hur viktigt det faktiskt är att ta hänsyn till sköldkörtelhälsan vid graviditet, både för mamman och fostret. Så, ja, många har varit berörda och även lite förvånade känns det som.

Ja, för det kommer ju in på vissa av de delarna som är svårare att prata omkring ofrivillig barnlöshet eller liknande, just eftersom att det har ganska stor påverkan, både möjligheten att bli gravid men också att sedan bära barnet hela vägen. Så därför känns det också som att det är många som har fått en ögonöppnare kring att så här, men så där var det inte för mig och det kanske berodde på det här. Och vi har haft ganska många mejl till oss som har ställt frågor att kan det vara så att jag har fått en hypodiagnos nu. Jag hade väldigt svårt att bli gravid förut, hänger det ihop? Jag tror, vi har ju också lite span på det utifrån att det är mer politiskt intressant också att få upp barnafödandet. Så det ser vi också som någonting som vi behöver föra in i det samtalet, att det finns ganska många som också vill ha barn men som inte lyckas, så det här kan vara en av pusselbitarna i det.

Ja precis. Men vad är nästa punkt, vad mer har hänt hos oss?

Vi har två ganska roliga nyheter. Jag brukar ju ofta prata om För ibland när vi arbetar med sköldkörtelfrågan så är det en emellanåt ganska tröstlös vardag. För det finns väldigt mycket som behöver bli väldigt mycket bättre innan vi når någon slags grundnivå. Och i det så brukar vi ofta beskriva vad det är vi gör som att vi springer ett maratonlopp. Att genom att göra små förändringar, små förflyttningar hela tiden, så kommer vi till slut nå dit bort. Det tar lång tid och det är inte alltid vi mitt under tiden medan vi håller på med det ser exakt hur kommer det bli så. Men vi fick två stycken kvitton på att vi har nått någonstans, att vi är någonting annat än vad vi har varit. Vi har en annan plats. Dels så blev ju då Anna Bergkvist, vår ordförande, invald i Funktionsrätt Sveriges styrelse. Det är en paraplyorganisation som arbetar med allas rätt till att få vara en del av samhället på sina villkor. Och att vi då kan ta plats där och vara med och arbeta, inte bara specifikt med vår fråga, utan utifrån ett bredare perspektiv, superkul.

Men också att få det erkännandet som det innebär. Och någonting som är kanske ännu lite större eftersom att Funktionsrätt är ju ändå på något sätt familjen. Och när familjen säger att man är bra och duger då betyder det mycket förstås, men det betyder oftast mycket mer än någon annan gör det. Och Anna blev ju också invald i regeringens patientråd. Och där kommer hon ju kunna vara väldigt nära sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, eftersom det är hon som leder mötena och de träffas flera gånger per år för att prata om olika, då är det ju också övergripande frågor kring vården, men det finns ganska mycket som behöver bli bättre, som skulle bli bättre för oss i helhet också. Men bara att ha den platsen är ett erkännande i sig, att vi har nått en nivå som organisation. Organisationen är mogen nog att ta den platsen. Det betyder också att vi andra sammanhang kan bli mer lyssnade på. Och båda de här föder in i den här liknelsen av ett maratonlopp, att plötsligt från ingenstans så har man kommit fram till nästa station där man får blåbärs blåbärssoppa får man kanske inte på maraton, det får man på Vasaloppet, men motsvarigheten till det. Att vi har liksom nått nästa punkt.

Vi har ganska många sådana hela tiden, men det är inte säkert att alla alltid syns. Vi pratade lite grann om det häromdagen, att det är en lite knepig sits. Just det här att vi på kansliet och i styrelsen och våra förtroendevalda runt om i landet, vi ser ju att det händer fantastiskt mycket. Just nu så är vi inne i en period där vi får många små vinster här och där. Och att det kan vara sant samtidigt som jag som enskild patient i ett läge kan känna att jag mår inte bra och jag får inte hjälp. Och de båda två är ju sanna samtidigt. Men att det finns ändå, att pilen liksom går åt rätt håll, vilket gör att vi kommer till slut att nå rätt. Sen så är det inte en jättestor tröst här och nu alltid. Men det är ändå det vi sliter och kämpar för att nå fram till. Vad har du härnäst på din lista?

Ja, mer på spåret kring kvinnors hälsa är vårt jämställdhetsarbete tillsammans med Astma- och Allergiförbundet, Kvinnliga Läkares Förening och Vårdförbundet. Vi släppte också en rapport tillsammans med Astma- och Allergiförbundet och Kvinnliga Läkares Förening som heter Kön, genus och (o)hälsa. Sen hade vi seminarium om den tillsammans på Forum Jämställdhet konferensen. och under Almedalsveckan. Även Vårdförbundet deltog i dessa panelsamtal och de går att se båda två på vår Youtubekanal nu i efterhand. Vi är väldigt glada över det här samarbetet och det kändes också som helt rätt forum för oss att vara i, att prata mer. kvinnors hälsa och jämställdhet.

Precis, så ofta när vi säger sådant så brukar det dyka upp någon som ändå säger så här, men det är inte bara kvinnor som har sköldkörtelsjukdom. Och nej, så är det inte. Det drabbar män också. Däremot så är det en större representation av kvinnor och där har vi börjat gå ännu närmare in i det just för att kunna se den aspekten av det hela. Det var ett seminarium, de hade undersökt liksom hur upplevs vården? Och oavsett vilken parameter du än tittar på, så upplevde kvinnor vården som sämre. Alltså, vi pratar bemötande, vi pratar resultat, vi pratar allting sånt. Så det finns även en könsdimension i vården som inte går att bortse ifrån. Och därför så har vi börjat gå ännu mer åt det hållet för att utforska och se, vad kan vi få upp helheten utifrån att arbeta på det här sättet?

Men. Sen har det ju hänt ganska mycket kring NDT-preparat. Vill du berätta mer om det?

Ja, jag ska försöka dra. Vi har ju två situationer. Dels så har vi den som är i Sverige kring licensansökningar som är ett problem, men det håller vi på att titta på. Men även om jag nyss sa att vi har så mycket vinster att vi knappt hinner räkna dem, så finns det inte det på alla områden och alltid. Och det som hände här under sommaren var ju att den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har ju hamnat lite grann i hetluften kring just sköldkörtelmediciner som tillverkas från djur. Så kallat NDT eller DTE, alltså Natural Desiccated Thyroid, eller då Desiccated Thyroid Extract. Olika namn för samma sak. Men de här läkemedlen som till exempel Armour Thyroid har ju funnits i över 100 år. Men eftersom att de då kom till innan dagens regelverk i USA, så har FDA aldrig officiellt godkänt dem. FDA är ju då USAs motsvarighet till Läkemedelsverket. Och de gick ju då ut och sa att man kommer att agera mot de här icke-godkända läkemedlen. Men först så kommer det vara en övergångsperiod på upp till ett år så att patienter hinner byta över till syntetiska alternativ.

Så en ganska tydlig ställning att så här nu slutar vi med det här i princip. Och det här ledde ju både till oro och kraftig kritik i sociala medier, inte bara då i USA utan runt om. Eftersom det är väldigt många patienter som upplever att de mår mycket bättre på de här djurbaserade medicinerna. Och efter kritiken, nu har vi ju fått, det har väl gått en månad knappt sedan det här briserade, så gick FDA’s chef ut och backade lite grann på plattformen X och skrev någonting i stil med att myndigheten nu faktiskt vill arbeta för att för första gången godkänna en sån här sköldkörtelmedicin. Om pågående studier visar att den är säker och effektiv. Och att då myndigheten under tiden kommer att säkerställa tillgången för amerikanska patienter. Okej, och i den kommentar till det här inlägget så bekräftade också läkemedelsföretaget AbbVie, som då tillverkar Armour Thyroid, att de har pågående kliniska studier och att de jobbar med FDA för att säkerställa tillgången under tiden som man ansöker om det här godkännandet.

Så det är det som har hänt, men bara här och nu, men den här historien är egentligen lite längre och lite snårigare, för att om vi backar tillbaka lite grann för att ändå bära det med oss när vi tänker och funderar kring vad påverkar det här nu. Förr i tiden så var ju nästan all behandling baserad på naturliga preparat, men någon gång där på 60-talet så började man se problem med en ojämn styrka i tabletterna. Ett problem som inte längre finns. Och det här banade väg för att det syntetiska läkemedlet Levothyroxin, som idag skrivs ut till runt 22 miljoner amerikaner varje år, jämfört med 1,5 miljoner som använder djurbaserade alternativ. Det här gjorde ju då att eftersom det var ett äldre läkemedel så hade det en status av att okej, vi har kvar det då, men det var inte godkänt på det sättet. Och redan för mer än 10 år sedan så meddelade FDA att de ville skärpa regleringen av NDT-läkemedel. Och 2022 kom beskedet att de omklassificerat NDT till biologiska läkemedel. Vid det här läget så sa man att, okej ni företag, ni har sju år på er till 2029 att ansöka om ett godkännande.

Och den här tidslinjen som tidigare kommunicerats har ju kortats ner ganska rejält nu då. Men framåt så är det ändå tydligt att läkemedelsföretagen satsar på att bevisa att de här läkemedlen håller måttet i stora kliniska studier och FDA verkar ändå ha öppnat för att ändra kurs. Alltså från att vilja fasa ut direkt till att kanske för första gången ge ett officiellt godkännande.

Men vad innebär det här för patienter i Sverige då?

Ja, alltså för patienter i Sverige så innebär det här ingen direkt och omedelbar förändring. Alltså NDT-läkemedel är redan licenspreparat här och kan fortsatt förskrivas. På sikt så skulle man kunna tänka sig att tillgången påverkas om det är så att produktionen i USA minskar. Men utöver Armour Thyroid så skrivs ju också ett annat preparat som heter Thyroid, från det kanadensiska företaget Searchlight utav svenska läkare. Tidigare så hette tillverkaren Erfa. Thyroid är ju godkänt av kanadensiska läkemedelsmyndigheten Health Canada och påverkas ju därmed inte av FDAs beslut. Men vi har ju ändå märkt att den här nyheten har skapat en del oro bland patienter och det är ju en naturlig och rimlig känsla när osäkerhet uppstår. Men om det är så att du känner så så är det bästa du kan göra att prata med din läkare eller ditt apotek om situationen och be dem följa upp leveransläget. För det är det som då potentiellt förändras. Men om vi väljer att se det från den bästa vinkeln så finns det ändå en potentiell positiv sidoeffekt av det här.

I och med att vi har den här större studien på gång och som kommer ge ett högkvalitativt samtal om effekterna av läkemedlet så kanske vissa förlegade föreställningar eventuellt har möjligheten att försvinna. För vi ser ju att det är jätteviktigt att vi får till en behandlingstrappa och NDT är ju inte någonting som är för alla. Det är ju på något sätt det sista alternativet när ingenting annat har funkat. Men det behöver ändå finnas med där för den som inte får hjälp av annat. Och just nu när licensansökningar är svårare att få igenom en tidigare hos Läkemedelsverket, så är ju det jättebra att det kommer mer data och fler studier på området, för det sätter ju verkligen ljuset på det här att alla inte blir hjälpta av en och samma medicin. Men bortom det så fortsätter vi förstås bevaka och uppdatera när det sker utvecklingar på området.

Så det finns både nackdelar men också fördelar?

Ja, och vi väljer i alla fall hela tiden att. leta efter vad är det som är vägen framåt, vad är det vi kan göra, hur kan det här ge öppningar för påverkan och att förändra? Och det är det vi ser som, eller det vi kommer lägga fokus på.

Sen har vi ju den 6 april, det var en bra dag för då publicerade tidningen MåBra inte en utan tre artiklar med fokus på sköldkörteln. Den ena artikeln är bland annat en intervju med professor Helena Philipsson Nyström som sitter i Sköldkörtelförbundets professionsråd. Den andra artikeln är en intervju med vår ordförande i Sköldkörtelförbundet Skåne, Johanne Weibull. Fokus där låg på hypertyreos. Den tredje artikeln är en intervju med förbundets styrelseledamot Kim Reenaas med fokus på hypotyreos. Och vi är väldigt glada över att redaktionen ser vikten av att berätta om sköldkörtelpatienternas verklighet från flera olika perspektiv.

Ja men också just vinkeln och det som man lät komma fram i Helenas artikel tycker jag var otroligt fint.

Ja precis, det här med att det inte alltid är en lätt sjukdom och att vi behöver hitta alternativ till de som inte mår bra på standardbehandling.

Nej precis, för det är inte alltid det perspektivet kommer fram, utan många får ju höra, ja men det såg vi ju till exempel i medlemsundersökningen vi gjorde, som vi hoppas kunna släppa resultaten från snart. Men att just många får höra dina provsvar inom referens, alltså mår du bra. Och att man struntar i, hur mår jag egentligen? Ser du inte människan framför dig? Och det var ju det perspektivet som hon verkligen lyfte fram.

Sen har det ju varit mycket prat om Levaxin-burken genom åren. Vad har vi för nyheter om den nu då?

Ja men precis, vi har ju hunnit prata om den här i podden ett par gånger också. Det var ju 2017 där någonstans som Takeda, som då hade Levaxin, bytte ut burkarna för att följa upp krav på att det skulle vara mer säkert för barn. Och sen så var det ju väldigt mycket reaktioner och vi har ju bland annat haft kontakt med Reumatikerförbundet som säger att det finns ingen läkemedelsburk som lyfts lika mycket som den här burken som är omöjlig att öppna. Och vi har ju hört allehanda historier om knivar, tänder och annat som har använts och i vissa fall gått sönder när man försöker ta sig in i burken. Men nu så är det nya locket äntligen här och det har ju börjat komma ut i stor utsträckning. Vi har ju haft väldigt många positiva reaktioner på vår Facebooksida. ”Hurra! Äntligen kan jag öppna min burk själv”. Den förra fick apotekspersonalen öppna åt mig, så jag gick hem med den öppen.” ”Superskönt! Slipper förstöra tänderna.” Så det här är ju någonting som har gjort stor skillnad och som vi ar jobbat mycket med men det är också sånt som tar tid.

Jag gick tillbaka i våra arkiv och såg att det var tre år sedan som vi genom Katarina var uppe och testade det nya locket och se hur funkar det här att öppna. Och sen ska allting då ta sig igenom olika regleringar och sen är det också en ganska stor logistikapparat. Så prognosen är att det i slutet av året finns på alla apotek i alla styrkor och har det inte nått fram till dig ännu så håll i och håll ut. Det kommer att komma.

Sen har vi ju högkostnadsskyddet som har uppdaterats till det sämre tyvärr, trots att många organisationer protesterade. Från förbundet var vi med på en debattartikel, skickade in remissvar och delade en namninsamling mot förslaget. Tyvärr så lyckades vi inte stoppa det och det innebär nu att kostnadstaket för högkostnadsskyddet den 1 juli höjdes från 2 900 kronor till 3 800 kronor utifrån 2025 års prisbasbelopp. Totalt handlade det om 900 kronor mer varje år innan en person kan få frikort. Och vi är ju väldigt besvikna då många, inte minst pensionärer, redan drabbas hårt av dagens höga priser.

På området av saker som är kul så hade vi också länsföreningsträff under våren, en fysisk sådan. Det är inte så ofta som vi har pengar och energi att samlas, hela Sköldkörtelförbundet på ett och samma tillfälle, så nu har det väl blivit att vi gör det ungefär vartannat år. Och då kommer det förtroendevalda, alltså de som är med och engagerar sig i länsföreningarna runt om i Sverige, vi samlas allihopa på en plats och sen så ägnade vi två dagar tillsammans åt att både lära oss mer, utbyta erfarenheter och se hur kan vi bli bättre på att föra sköldkörtelfrågan framåt. Och just den här gången så hade vi ganska stor fokus på just påverkansarbete. För att vi har ju, från förbundets sida arbetar vi ju på den nationella, men regionalt så är det ju mycket länsföreningarna som bär arbetet framåt. Och under den träffen så hade du ett pass där de fick workshop, eller där vi alla workshoppade tillsammans kring, hur kan vi bemöta olika typer av svar?

Ja precis, jag hade ju ett pass om implementeringsarbete och en uppskattad övning vi gjorde var ju att försöka komma på hur man kan svara om man får negativa besked, om man till exempel erbjuder sig att hjälpa till med något arbete och bidra med patientperspektivet så är det tyvärr vår erfarenhet att man ibland möts av inte jätteinbjudande svar. Så det var kul och uppskattat med hur man kan vara svår att säga nej till.

Och väldigt många kreativa förslag. Och fokuset just den här gången var ju också kring det nationella vårdprogrammet för hypertyreos. Det kom ju nu för några år sedan, men det har inte hänt jättemycket. Så därför är det en tanke om att vara med och påminna om att ni vet väl att det här finns och att det är dags att implementera det och omsätta det i verklighet egentligen.

Den sista punkten som jag skulle vilja lyfta är att förbundet har även den sällsynta diagnosen hypoparatyreoidism under sitt paraply. Hypopara är en ovanlig hormonbristsjukdom som uppstår om bisköldkörtlarna utsöndrar för lite bisköldkörtelhormon. Då uppstår flera störningar i kroppen såsom låga kalciumnivåer i blodet, förhöjda fosfatnivåer, Sjunkande magnesium och D-vitamin. Den vanligaste orsaken till hypopara är att den uppstår som en komplikation efter sköldkörtelkirurgi. Nu har det kommit nya riktlinjer kring hypopara från European Society of Endocrinology, som precis varit ute på remiss. Vi tog del av dessa och kom fram till att de faktiskt var ganska bra. Så vi valde att Men nu hoppas vi att dessa riktlinjer implementeras väl och faktiskt efterföljs också.

Ja, precis. Dels att vi hämtar hem dem till Sverige och använder dem här, men sen ska det bli spännande att se vad det blir av dem när det väl också är klart. För efter den här remissrundan så kan ju saker och ting hända. Och det fanns ju några nya tillägg som vi var väldigt nöjda med i alla fall och kände att det här är stora kliv framåt. Man kan också läsa mer på hemsidan där vi har sammanfattat det lite mer noga för den som är intresserad. Men förhoppningsvis så tappar vi inte bort heller de bra delarna när det väl har kommit in synpunkter från alla håll. Ja Men det var väl den här omgångens nyhetssvep, eller vad säger du?

Ja det räcker gott och väl tycker jag.

Och jag känner mig själv väldigt taggad. Vi har ju haft en vecka tillsammans nu, hela kansliet igen, där vi ganska mycket ägnar oss åt att starta upp hösten och titta på vad som händer, vad ska vi göra, vad ska vi fokusera på? Vi kommer om bara några veckor här träffas också allihopa och sitta tillsammans en hel dag för att planera upp hösten och allting som kommer. Men jag känner det finns mycket energi, det finns mycket vilja att ta tag i och göra saker. Så jag har en väldigt stark positiv känsla inför hösten och allt det som vi redan nu har börjat spåna om att det här är nog det som ska hända. Vi har ju förstås våra långsiktiga planer men de ska alltid brytas ner i exakt vad gör vi här och nu då.

Mm, jag håller med.

Och med det sagt så tackar vi dig som har lyssnat och på återhörande.

Hejdå!