#20 Rapportsläpp: Kostnaden att leva med sköldkörtelsjukdom

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering av avsnittet

Varmt välkommen till dig som lyssnar eller tittar i efterhand och tar del av vår rapport Kostnaden att leva med sköldkörtelsjukdom som bygger på 2025 års medlemsundersökning. Jag heter Tjarls Metzmaa och jag arbetar som generalsekreterare för Sköldkörtelförbundet och har tillsammans med resten av kansliet skrivit den här rapporten. Och vi har valt att ta fram den här rapporten för att tydliggöra den verklighet som väldigt många lever med, men som alltför sällan syns i statistiken eller fångas upp av vården. För sköldkörtelsjukdom är någonting som drabbar ungefär en halv miljon människor i Sverige. Och ändå så saknas struktur för uppföljning. Och det betyder att vi idag inte riktigt vet vem vården fungerar för eller hur den fungerar för de som det inte fungerar för. När provsvaren ser normala ut. Men patienten fortfarande inte orkar ta sig igenom dagen. Då faller man ju väldigt ofta mellan stolarna. Och det är också här vi ser ett väldigt stort, både kunskapsglapp men också ett systemgap.

Alltså den enda som egentligen har hela bilden är patienten själv. Det är också därför som just de rösterna också måste lyftas och komma fram i ljuset. Rapporten bygger på över 1500 svar från våra medlemmar. Och den visar inte bara hur de mår, utan också vad det kostar. För individen, för familjen, för samhället. Det är också därför vi valt att döpa rapporten till just kostnaden att leva med sköldkörtelsjukdom. Det syftar till att ge en helhetsbild och också vara ett underlag till förändring så att ingen längre ska behöva kämpa ensam för att bli tagen på allvar. Det finns en enorm kostnad både för personen själv, för samhället, för arbetsgivare och för alla i närheten, för familjemedlemmar som inte får den människa de en gång hade eller liknande. Det här är en sjukdom som kostar väldigt mycket för många. Jag vill börja med att låta er höra vad rapporten egentligen handlar om, så att vi inte tappar bort det på vägen när vi börjar trilla med siffror. För det här handlar ju om människor. Och den här sliden visar några av de citat som medlemmar har delat med oss.

De är ju redaktionellt bearbetade men alla bygger på svar som kom in i medlemsundersökningen. Det känns som att jag måste kämpa för att bli tagen på allvar varje gång jag träffar vården. Proverna visar att allt är normalt, men jag orkar knappt igenom dagen. Så fort provsvaren ser bra ut så blir jag avfärdad trots att jag fortfarande mår dåligt. Varje arbetsdag är en kamp. När jag kommer hem finns ingen energi kvar till familjen. Och det här är verkligheten för många. Olika studier landar i lite olika siffror. Men runt 20 procent av de som behandlas för sköldkörtelsjukdom har kvarvarande symtom. Och väldigt många av dem upplever att de inte hörsammas eller får hjälp. Och för att påminna oss själva så rör sig här alltså 20 procent om 100 000 människor. Den här undersökningen, den skickades ut till alla som var eller hade varit medlemmar i Sköldkörtelförbundet 2024 och 2025 och besvarades av då totalt 1568 personer. Och det är ungefär 24 procent av antalet medlemmar vid det tillfället. Och det blir viktigt att säga också att det här är ju inte statistiskt representativt för alla med sköldkörtelsjukdom i Sverige.

Men svaren ger ju framförallt en väldigt tydlig bild av det som, alltså hur, vården fungerar för den här gruppen patienter. Och vi ser också en bredd i olika diagnoser och olika samsjuklighet, ålder, livssituation och någonstans runt 94 procent av svarande kvinnor, vilket speglar medlemsbasen och sjukdomens epidemiologi. Ungefär hälften är yrkesverksamma och lika många är pensionärer och nästan tre av fyra har minst en annan diagnos utöver sin sköldkörtelsjukdom. Och den största skillnaden mot patientgruppen i stort, som vi har identifierat, är ju att i bland de svarade är det cirka 38 procent som har någon form av kombinationsbehandling av T3 och T4. Samma siffra i patientgruppen i stort är ju ungefär 3 procent. Och när vi analyserade resultaten från undersökningen så framträdde egentligen fyra tydliga problemområden. Och det här är områden som påverkar patienternas liv mest och där förändring behövs. Och för det första så har vi då att behandlingen inte fungerar optimalt för många. Alltså trots att man är medicinerad, att man inte får tillräcklig effekt eller att man har bristande uppföljning eller på annat sätt så fungerar inte behandlingen så som den tänkt.

Patienten uppnår inte symptomfrihet eller tillräckligt välmående. Sen så ser vi också att tillgången till vård inte är jämlik. Och just den här rapporten så har vi valt att fokusera på egenfinansierad privat vård. Där vi kan se ganska tydligt att de som söker sig till egenfinansierade alternativ i många fall mår bättre. Men det förutsätter ju också då förstås att man har råd. Så att det skapar ju i sig en ganska oacceptabel ojämlikhet. Den tredje delen handlar om bemötande och kompetens i någon slags kombination. Många upplever att deras symtom inte tas på allvar när provsvaren ser normala ut. Det kan vara allt från att det nedvärderas och sägs att det där har du inga problem med egentligen. Till att det där beror på stress eller det där beror på någonting annat. Det avfärdas och tas inte på allvar. Många upplever då heller inte att de får hjälp att komma vidare i att utreda om det skulle eller vara någonting annat, hur hanterar vi och kommer ur det? Och det sista som också blir väldigt tydligt utifrån svaren är att vi saknar nationell styrning på området.

Det finns idag inget nationellt vårdprogram för hypotyreos, inga riktlinjer från Socialstyrelsen och ingen strukturerad uppföljning. Delar av det här finns ju kring till exempel hypertyreos, där kom det ju ett nationellt vårdprogram för några år sedan, men det är långt ifrån implementerat runt om i våra regioner. Och allt det här sammantaget gör ju att vården blir ganska beroende av var du bor. Det är inte bara vilken region du tillhör, utan vi tycker också att det går att se väldigt stora skillnader inom regioner också. Så att ojämlikheten uppstår även i vad är det för läkare jag träffar? Ner på den enkla nivån, att ojämlikheten sträcker sig överallt. Jag tänkte att vi går igenom de här olika områdena lite grann, ett i taget, så får vi bättre koll på det hela. Det första och kanske mest centrala handlar ju om behandlingseffekten. Proverna var normala så läkaren skyllde på stress. Flera år senare fick jag rätt diagnos. Vi har fyra av tio medlemmar som uppger att behandlingen inte fungerar optimalt trots medicinering.

Och bara en av fem upplever att de har fått önskad effekt inom ett år. Och det visar ju på många sätt att diagnos inte är slutet på vägen, utan för många så är det början på en lång period av försök, justeringar och ibland också uppgivenhet. Det är väldigt ofta inte bara i rapporten utan i kommentarer, i vårt Facebookflöde eller liknande att jag har försökt så länge men nu har jag gett upp. Det finns en känsla av uppgivenhet som färgar och präglar vardagen efter många års kamp. Och vi ser också att många får vänta innan behandlingen ens börjar fungera. Att det tar väldigt lång tid att ställa in medicinen och det är ju en del av hur det fungerar, alltså just det att det är ganska långsamtverkande effekter. Men också att inställningen inte sker på ett sådant sätt så att rätt nivå hittas snabbare. Av de som till slut upplever effekt så hade ju var femte person i undersökningen kämpat i över fem år för att hitta rätt behandling. Och att brister i behandlingen vanligt betyder inte att det ska normaliseras som någonting människor ska lära sig leva med.

När behandlingen inte fungerar och vården inte blir tillräcklig så blir ju konsekvenserna både mänskliga och samhällsekonomiska. Och behandling handlar inte alls då bara om att få medicin utan det handlar om att få rätt medicin i rätt dos, rätt uppföljning och rätt stöd. Där brister det ganska ofta. Det är ju att exempelvis införande av sådant som har kommit på senare tid med ThyPro 39, som är ett uppskattningsformulär för hur mår jag, det är någonting som inte används på bred front ännu, trots att det är validerat och en ganska bra fingervisning att använda jämte blodprov för att följa hur behandlingen fungerar. Och ett av de mest återkommande problemen i fritextsvaren handlar ju om tiden före diagnos. Fyra av tio medlemmar berättar att de fick vänta i mer än ett år och ibland då flera år innan rätt diagnos ställdes. Under den här tiden i sökandet så beskrivs symtom som stress, depression eller annat som livsstilsrelaterade. Vilket leder till den här fördröjda behandlingen och onödigt lidande.

En fråga som är relevant just nu som vi funderar en del på det är vad kommer hända när utmattningsdepression försvinner som diagnos. För det går ändå att tänka sig att det finns en del med oupptäckt eller icke optimerad behandling bland de sköldkörtelsjuka som har hamnat i just utmattningsdepression. Och det har varit kanske där många rent sjukskrivningsmässigt har hamnat. Så det kommer vi att följa väldigt noga, men uppmanar också andra att tänka kring hur ska vi hantera den här effekten av att utmattningsdepression försvinner som diagnoskod. Men det innebär också att efter diagnos så saknas det ofta en systematisk uppföljning. En tidigare rapport som vi släppte visade ju att ungefär hälften av patienterna aldrig någonsin kallats till ett läkarbesök för uppföljning. Och bara någonstans runt 39 procent är det som har blivit uppföljda enligt rekommendation. Och när uppföljningen saknas blir behandlingsarbetet ganska fragmenterat. Patienter lämnas själva med ansvaret att driva sin vård framåt.

Det här blir ett systemfel som i förlängningen leder till fördröjd effekt. Det leder också till återkommande vårdbesök och ökade sjukskrivningar.

Och många upplever ju att standardbehandling med T4 såsom Levaxin eller Euthyrox inte ger tillräcklig effekt. Och det här ligger ju också ganska mycket i linje med internationell forskning. Som jag sa varierar siffrorna lite grann, men någonstans runt 10-20 procent av patienterna har kvarstående symtom trots normaliserade blodvärden. Det betyder ju också att provsvaren kan se bra ut och patienten mår dåligt samtidigt. Och det här är ju det som vården oftast. saknar verktyg för att gå vidare i. Det har under senaste åren kommit ganska mycket ny forskning som visar på effekter av att exempelvis testa tillföra T3. Och vi kommer också informera mer allt eftersom vi hunnit bearbeta de studierna och få fram det. Det är ett arbete som pågår just nu. Men det är inte förvånande, för det ligger i linje med till exempel svaret som SBU, deras upplysningstjänst, kom med i våras. Alltså statens beredning för medicinsk och social utvärdering. När de granskade tillgänglig forskning i slutet av förra året så kom de ju fram till att kunskapsläget just nu inte visar att det finns någon klinisk skillnad i resultat om det är så att jag har monobehandling eller kombinationsbehandling.

Och det finns ingen skillnad i risker. Men däremot så verkar det finnas en preferens hos patienter att använda just kombinationsbehandling då. Även i blindade studier när man inte vet vad har jag fått. Och i och med att det här är studier som alla studier som görs tittar så ofta på hela patientpopulationen, inte bara det spannet av de som mår dåligt. Det kan vara så att resultaten skulle bli annorlunda om vi fokuserar på att försöka hitta de som fortfarande inte var bra, vad är det som gör att de inte mår bra? Och det har ju då kommit flera översiktsstudier som pekar åt samma håll efter det svaret. Och när behandlingen då inte fungerar, trots att provsvaren ser bra ut, så är det ju ofta så att många söker sig vidare, ofta då till privat egenfinansierad vård. Och i vår undersökning så uppger då ungefär drygt 44 procent av medlemmarna att de någon gång har sökt egenfinansierad privat vård för sin sköldkörtelsjukdom. Motiven bakom det är olika. Men det visar ändå att den gruppen som har sökt sig till egenfinansierad privatvård upplever i högre grad förbättrad livskvalitet.

39 procent av de som har gjort det anger liksom då nivån 4-5 på hur upplever jag min livskvalitet jämfört med 31 procent hos dem som då bara har fått offentlig vård. Vi ser ju också att färre i den privata vården i den egenfinansierade vården upplever att behandlingen inte fungerar optimalt. Så vi har ett högre tak på hur långt patienten når. Och vi har också ett högre golv. Att det är färre som mår riktigt dåligt. Och det blir viktigt att verkligen betona att det här inte handlar om preferens. Utan vi tycker att datan visar att det handlar om tillgänglighet till hjälp. Den stora skillnaden är att den som söker sig till egenfinansierad vård ofta får fler prover, mer tid och ett större fokus på symtom, inte bara på provsvaren. Men det kan också vara ett resultat av att det finns mer specialiserade alternativ på den privata marknaden, vilket då blir en fördel gentemot primärvården som hanterar precis allt. Och där blir det mycket mer upp till slumpen om jag träffar en läkare som är intresserad av just sköldkörteln.

Men det här leder ju då till ett ganska så allvarligt problem i vår mening. För att om det är så att egenfinansiering leder till bättre vårdresultat så är vården inte jämlik. Och av de som inte har sökt sig till egenfinansierade privata alternativ så var det 38 procent som uppgav att kostnaden var orsaken till att de avstod. Det här innebär ju att om nästan fyra av tio som inte har sökt privatvård kanske hade kunnat få bättre hjälp men inte haft de ekonomiska förutsättningarna att göra det. Och när vägen till fungerande behandling och bättre livskvalitet kan bero på om man har de ekonomiska resurserna så innebär det här i vår mening ett väldigt tydligt brott mot principen om jämlik vård. Och om skillnaden mellan att kunna återgå i arbete och leva ett friskt liv till viss del avgörs av din privatekonomi så förlorar ju också hela samhället. För den som inte får hjälp riskerar ju att bli sjukskriven, få försämrad livskvalitet och i vissa fall också då tappa tilliten till vården. Det här i sin tur leder till längre återhämtning, psykisk ohälsa och ganska ofta en känsla av att stå väldigt ensam.

Och det handlar inte heller bara om själva besöket hos en privat vårdgivare, utan många beskriver hur kostnaderna för provtagning, mediciner utanför högkostnadsskyddet och eller resor till vården påverkar livssituationen. Så kostnaden för att må bra kan bli väldigt stor för den som inte får hjälp i ordinarie strukturer. Vi tycker att sköldkörtelsjukdom självklart inte kan fortsätta vara en diagnos som man hanterar bättre om man har råd. Det här behöver ändras. Och trots att sköldkörtelsjukdom är en av våra vanligaste kroniska diagnoser saknas idag både nationella riktlinjer och en nationell uppföljning av kvalitet. Och det här innebär ju att behandling, uppföljning och vårdkvalitet varierar väldigt stort mellan regioner, mellan vårdcentraler och till och med mellan enskilda läkare. I undersökningen så är det väldigt många patienter som uttrycker att de får olika besked beroende på vilken läkare de träffar. Det saknas gemensam struktur för hur patienter med kvarvarande symtom ska utredas och följas upp.

Många beskriver hur det är delvis ett lotteri att hamna rätt från början men också en slags tävling i vem orkar lista om sig flest gånger för att sedan till slut hitta fram till den som är rätt. Och det här är grunden till mycket, vi tror att det här är grunden till mycket av den variation vi ser i vårdresultat. Och om vården får styrning nationellt, om den inte får styrning nationellt, så tenderar den att bli mer slumpmässig. Vi vill ändå vara tydliga med nu så här i tider av vårdansvarsutredning att det här inte är en inlaga till att vården i sin helhet borde förstatligas, utan snarare ser vi att det finns hål och brister i de strukturerna för kunskapsstyrningen som redan finns på plats. Att aktivera det även för den här patientgruppen. Och när det är så många patienter som upplever långvariga symtom och brister i vården så är det ju tydligt att styrningen behöver stärkas. Det finns också ett starkt stöd bland patienter för att införa den här typen av nationella riktlinjer. För att det skulle vara ett avgörande steg gentemot jämlik kunskapsbaserad och effektiv vård i hela landet.

Och självklart så behöver vi också de delar som redan finns aktiveras och användas fullt ut. Jag tänker närmast på det nationella vårdprogrammet för hypertyreos. Och ett av de starkaste budskapen som finns i rapporten handlar också om bemötandet i vården. Många patienter beskriver att deras symtom då inte tas på allvar och särskilt när provsvaren ligger inom referens. Och det här är väldigt återkommande i fritextsvaren och också på våra sociala medier. Det går nog inte en dag utan att en liknande berättelse träder fram på något sätt. Att man blir bedömd på sina laboratorievärden, inte utifrån hur man faktiskt mår. Många berättar ju om hur de måste kämpa för att överhuvudtaget bli lyssnade på. Samtidigt som vi också vet att vi har en vård där vi, en läkare för inte så länge sedan som vi prata med när vi frågade ”generellt sett hur mår dina sköldkörtelpatienter då?” Varpå den läkaren svarar att det hinner jag inte fråga. Så vi har ett problem som finns i många ändar. Arbetssituationen som inte medger möjligheten att kunna ta sig tiden kanske, men också att det inte finns tillräcklig kunskap för att se bortom testvärdena.

Och en del av våra svarande upplever ju att det finns en mycket bättre kunskap i mig själv om min sjukdom än vad den läkare jag har möter. Det leder ju också till förlorad tillit, fördröjd behandling och även i viss mån psykisk ohälsa. Att inte kunna bli tagen på allvar eller att få mötas av den som ska ta hand om mig. Utan att börja behöva lära upp det och att nästa gång byta läkare och få göra samma sak om igen. Vi upplever inte att det heller efterfrågas någon typ av mirakellösningar. Det är ganska grundläggande behov som uttrycks avsaknad av. Alltså empati, förståelse och en uppföljning som tar hänsyn både till provsvar och symptombild. Och det är här vi ser ett ganska stort gap i förväntningar. Vården fokuserar ganska ofta på att normalisera värden men patienter vill normalisera livet. Och när bemötandet brister så är det ju inte bara relationen till vården som påverkas utan det påverkar ju hur länge får jag gå med symtom, hur bra behandlingen fungerar överlag. Och utöver bemötandet så som jag var inne på lite grann så finns det även den här biten kring kompetens.

Alltså både kunskapsnivån om sköldkörtelsjukdomar och bristen på kontinuitet. Just det här att vara mer insatt i sin sjukdom än den läkare man möter är någonting som skapar frustration, gör det svårt att få rätt hjälp i rätt tid. Och när du byter läkare mellan olika besök så blir det också svårt att få en uppföljning i behandlingen på ett strukturerat sätt. Om det inte heller finns verktyg som livskvalitetsskattningsformulär och annat att luta sig tillbaka på och ta med. Så rapporten tycker vi visar väldigt tydligt att vården behöver stärkas både genom kompetensutveckling och genom bättre strukturer för uppföljning och kontinuitet. Och en stor del av lösningen ligger ju också i att ge vårdpersonalen möjlighet att ta del av aktuell evidens, tolka symtom i kombination med provsvar och arbeta mer individanpassat. Det är också därför vi föreslår att riktade statsbidrag till kompetensutveckling inom primärvården skulle kunna vara en väg framåt. Sköldkörtelsjukdom påverkar inte bara kroppen utan det påverkar hela livet.

Över 20 procent av de som har svarat uppger att sjukdomen begränsar det sociala livet, ofta med en ökad isolering som följd. Och nästan lika många beskriver att prestationsförmågan i arbete eller studier har försämrats. Många berättar att energin inte räcker till för både arbete och familj. 15 procent beskriver att sjukdomen påverkat självkänslan negativt. Så det handlar inte bara om hormonnivåer. Det handlar om identitet, ork och livskvalitet. Och när behandlingen inte fungerar så innebär det väldigt ofta att den behöver prioritera det mest nödvändiga. Att klara arbetsdagen. Och många gör inte det heller utan har tvingats till deltid eller förtida pensionering. andra delar av livet såsom familj, fritid, återhämtning får stå tillbaka. Och det här är heller inte någonting som visar sig vara kortvarigt utan det är en kontinuerlig kamp och för många har den pågått i väldigt många år. Sköldkörtelsjukdomar tillhör ju våra vanligaste kroniska diagnoser. Som jag sa innan så har vi närmare en halv miljon patienter i Sverige.

Under 2024 så behandlades nästan 10 procent av alla kvinnor över 20 år med sköldkörtelhormon. Och som jag sagt vid flera tillfällen så är det uppskattningsvis 20% som fortsatt inte mår bra trots behandling. Och vi ska ju självklart, självklart glädjas över de 400 000 som behandlingen fungerar för. Där sjukdomen tycks vara enkel. Där det bara handlar om att ta en daglig tablett och sen fortsätta som innan. Men jag tycker mig också se att just eftersom den stora majoriteten lever utan besvär med en enkel behandling. Och det är ju förstås en jättestor framgång för vården. Men det kan också glida över i ett slags missförstånd, eller potentiellt missförstånd i att sjukdomen i sig är det som är enkelt. Vi får inte utifrån att så många också mår bra och har det enkelt göra misstaget att tro att sköldkörtelsjukdomar är enkla och att standardlösningen fungerar för alla. Vanligheten får inte förväxlas med normalitet. Det är i fritextsvaren som beskriver medlemmar hur de får höra att det här är någonting som man får leva med.

Det riskerar att osynliggöra behovet av en fungerande behandling och en långsiktig uppföljning. Vi måste utgå från principen att målet med behandling är symptomfrihet, inte bara normala provsvar. Sköldkörtelsjukdom är vanligt och för majoriteten enkelt. Men det måste tas på allvar och vi måste bli bättre på att se de som har fortsatta svårigheter. Vi har nu tittat lite grann på de centrala problem som vi har identifierat. Det är den bristande behandlingseffekten, ojämlikheten i vården, brister i bemötande och kompetens och avsaknad av nationell styrning. För att kunna förändra situationen så behövs det ett helhetsgrepp. Det handlar om att stärka uppföljning och kompetens, säkerställa jämlikheten till en fungerande behandling och att då få de nationella riktlinjerna på plats. På nationell nivå så ser vi att politiker skulle kunna skapa förutsättningar för en mer jämlik och kunskapsbaserad vård. Vi har pekat på tre nyckelåtgärder som riksdagspolitiker kan driva. Det första är att ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en ny nationell vård.

uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för sköldkörtelsjukdom. Det skulle säkerställa att vården blir mer enhetlig, att det finns en tidig diagnos, en korrekt behandling och en uppföljning som får en nationell tyngd. Men som vi har lärt oss så är inte det någonting som leder till att bara för att den typen av beslut finns att det automatiskt blir så. Men med det i ryggen skulle det vara mycket lättare att dels kunna driva sitt ärende själv och peka på det här är det som sagt att det ska göras, det har inte gjorts. Och då kunna få framåt och få låna tyngd av någonting istället för att bara vara den som bär själv och säger att jag vill att det ska bli bättre. Vi ser att vi behöver stärka kompetensen i primärvården överlag och att det skapas ett utrymme för att ge det här kunskapslyftet kring sköldkörtelsjukdomar. Såväl diagnostik, behandling som uppföljning är någonting som behöver bli bättre. Och med betoning då också på att tolka symptombilder och patienters upplevelse, att man får vara en del i beslutsfattandet kring sin vård.

Det här är någonting som självklart behöver finansiering för att kunna sjunka. Men vi ser också ett behov av att göra problemen mer synliga. I dagsläget så är ju inte sköldkörtelsjukdom någonting som syns i sjukskrivningar. Det är väldigt, väldigt, väldigt få som har blivit sjukskrivna för sin hypotyreos, trots att det kanske är den i grund och botten som gör att jag inte kan arbeta fullt ut. Därför behöver också uppdatera det här försäkrings- medicinska beslutsstödet så att det här kommer in i användandet. För det är också så att när saker och ting inte syns på de platser där vi brukar titta för att se är det här ett problem eller inte. Då blir det lätt att tro att här har vi inte ett problem. Och vi ser att alla de här åtgärderna är ganska kostnadseffektiva som skulle lindra både det enskilda lidandet och stärka samhällets resurshushållning. På regional nivå så handlar det ganska mycket om att säkerställa att vården har rätt resurser och kompetens för att möta behoven hos patienter med sköldkörtelsjukdom.

Rapporten lyfter tre centrala åtgärder även där. Vi vill säkerställa resurser och kompetensen, så samma som för de riksdagspolitikerna fast från sitt eget område. Man har ju också möjligheten att i väntan på nationella riktlinjer införa regionala sådana som ger vägledning. Och då även säkerställa att de följer med i den senaste evidensen och även den internationella kunskapen kring sjukdomarna. Och det går ju även att samverka med Försäkringskassan kring rehabilitering, alltså hur får vi en återgång i en fungerande vardag? En yrkesgrupp som är ganska bortglömd i sammanhanget, som inte används så mycket som den kanske borde, är ju arbetsterapeuter eller psykologer, också för att hantera andra delar av sjukdomen som inte är helt och hållet nödvändigtvis kroppsliga. Och vi riktar oss också till vårdgivare och där handlar det väldigt mycket om att utbilda personalen i den här evidensbaserade hypotyreosvården framför allt, men även då att se till att införa nationella vårdprogrammet för hypotyreos och annat.

Vi ser också ett stort behov att skapa strukturer för kontinuitet och uppföljning. Att så många faller emellan och inte ens får grundläggande uppföljning av sin sjukdom betyder ju att det finns enorma brister. Vi ser också behovet av att utveckla en behandlingstrappa i väntan på nationella riktlinjer. Alltså hur hanterar jag patienter som då har kvarvarande symtom trots standardbehandling? Hur utreder vi potentiella andra diagnoser? När är det aktuellt att överväga kombinationsbehandling? Vilka tester är det som vi behöver ta? Det räcker inte att bara titta på TSH och säga att det ser bra ut om det är så att vi har någon som fortfarande inte mår bra. Då måste vi utreda vidare. Och det här är allting åtgärder som då kan stärka förtroendet och förbättra behandlingsresultaten och förhoppningsvis också minska antalet upprepade vårdbesök. Och det var genomgången av rapporten. Den kommer att komma upp på hemsidan i eftermiddag så att ni kan läsa den i sin helhet. Men det vi har sett idag är att sköldkörtelsjukdom påverkar både individens livskvalitet och samhällets resurser.

Men också att mycket av det här går att påverka med ganska små medel. Vi behöver göra ett stort skifte, men varje enskild förändring är inte så stor att det borde vara ett hinder från att faktiskt göra det. Och det är fyra frågor som står i centrum. Det första är då att behandlingen inte fungerar för alla. Det är att vården inte är jämlik, att den som har råd oftast får bättre hjälp. Att bemötande och kompetens behöver stärkas. Och att vi ser en tydlig avsaknad av nationell styrning som då också är en förutsättning för jämlikhet. Ni som är med här idag har ju en viktig roll också. För tillsammans så kan vi bidra till att ingen längre behöver kämpa ensam med det tagen på allvar. Det här är tänkt som den första i en serie av medlemsundersökningar, så vi kommer ju också följa det här över tid, hur det utvecklar sig. Men det viktigaste som vi känner med det här är att få fram och synliggöra hur livet för dem som inte mår bra på standardbehandling faktiskt ser ut.