#21 Tilde-Mor Melin om sköldkörtelcancer som ung

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering av avsnittet

Hej och välkommen till Sköldkörtelpodden. Idag är det jag, Katarina Fornander, skribent här på förbundet som sitter bakom mikrofonen. Och med mig har jag Tilde-Mor. Vill du introducera dig själv?

Ja, jag heter Tilde-Mor. Jag är 28 år gammal och blev diagnostiserad med sköldkörtelcancer när jag var 25 år gammal.

Och när började du först märka att någonting var fel?

Jag upptäckte i december 2021 så började jag, började mina sjukdomssymtom. Vid det tillfället var jag 24 år gammal. Jag började söka vård för främst halsrelaterade problem. Det här var samtidigt precis i slutet av covid. Så vården covid-testade mig mest och samtliga test visade negativt. Men Ja Det var främst symtom till halsen, heshet och hosta, andningssvårigheter och sånt som gjorde att jag började söka vård. Och hur blev du generellt bemött när du sökte vård? Vid de enskilda besöken hos vårdcentralerna, till en början tyckte jag inte att jag blev dåligt bemött. Då gick jag dit och jag fick läkemedel. Hostade jag så fick jag hostmedicin. Jag fick de mediciner som behövdes för att lindra symtomen som jag hade. Mitt missnöje över hur jag blev bemött kom senare under våren 2022. När det blev så omfattande att det aldrig blev bättre. Och när det aldrig blev bättre så var det. Då var det ingen som tog mig på allvar riktigt. Jag fick ingen gedigen undersökning. Man tog inte blodprover på mig. Och vid enskilda tillfällen så ville man inte ens ta emot mig på vårdcentralen, utan jag blev nekad tid på vårdcentralen och hänvisad till en närliggande jourvårdscentral.

Där jourvårdscentralen sen också skickade hem mig utan att ens ta emot mig. Så det var väl då det lite, då eskalerade det lite. Ingen ville hjälpa mig och jag blev bara runtskickad. Till slut, sommaren 2022, blev det så pass illa att jag var tvungen att ringa 1177. Vid det tillfället kunde jag knappt andas längre. Jag hostade nästan så att jag kräktes och kunde knappt andas mellan hostningarna. Då fick jag ringa 1177 som ringde upp min vårdcentral som då tog emot mig. Då hade jag försökt få en läkartid hos både vårdcentralen och jourvårdscentralen under en veckas tid. Men inte blivit mottagen. Så jag känner mig väldigt illa. Jag känner att jag blir väldigt illa bemött av vården och utifrån min egen upplevelse så skulle jag väl säga att jag känner att jag blev åldersdiskriminerad. Det var vid ett tillfälle sen när jag väl blev tagen på allvar. Då fick jag bemötandet av en läkare att jag var ung och frisk och bara behövde bita ihop. Så just att jag var ung fick jag återkommande mot mig. Det var ingen fara med mig för jag var ju ung.

Och berätta mer om när du till slut blev tagen på allvar.

Då hade jag lite tidigare, några månader innan det, flyttat. Så jag tillhörde nu en ny vårdcentral. Jag hade sökt vård på den nya vårdcentralen redan innan jag blev tagen på allvar. Det var första gången jag blev skickad på blodprov. Det här var hösten 2022. Då tog man blodprover på mig för första gången. Som inte visade någonting särskilt. Och sedan i december 2022 så sökte jag vårdare för andra eller tredje gången. Och då sa den här läkaren till mig att jag bara behöver bita ihop så kommer det bli bra. Hon var nästan lite irriterad kändes det som, för att jag veckan innan hade varit där, för samma problem. Så jag fick ett lite dåligt bemötande, liksom att jag hade sökt vård så ihärdigt som att jag inte hade tålamod att vänta ut att medicinen och det skulle hjälpa. Ja, men i alla fall, då sa hon det ordagrant att du är ung och frisk, du behöver bara bita ihop så kommer allting bli bra. Och vid det tillfället så var jag ganska mentalt nedbruten av att under 12 månaders tid söka vård i snitt en gång i veckan.

och inte bli tagen på allvar. Så jag bröt ihop helt och hållet framför henne. Och vädjade till henne gråtandes att hon ändå skulle undersöka mig. Och då tog jag det själv på tal och frågade henne då om det kunde vara något med min sköldkörtel. På grund av att jag har vänner som lider av sköldkörtelsjukdom och vet om att man kan bli väldigt dålig. Utav bara att ha en dålig sköldkörtel. Och då undersökte hon mig och kände på min sköldkörtel. Till en början så misstänkte hon då struma. Hon kände ju då att den var, vad hon misstänkte, något förstorad. Så då fick jag en remiss till en röntgenmottagning. Som jag sen fick tid hos två månader senare. Och där upptäckte man då att jag hade två misstänkta tumörer. Ja, och när man upptäckte det, radiologen som undersökte mig på röntgenmottagningen, han sa ingenting alls om struma eller inte. Det han sa till mig var att han ser två knölar som behöver undersökas vidare. Efter det tillfället så blev det helt tyst. Han sa till mig att röntgenbilderna skulle skickas till min vårdcentral för en bedömning och att de skulle ha dem inom en vecka.

Men det dröjde nästan en månad innan bilderna kom fram och då. Det var ju i princip jag som fick jaga rätt på bilderna. Det var liksom inga ansträngningar, varken från röntgenmottagningen eller vårdcentralen att ta reda på vart röntgenbilderna hade tagit vägen.

Struma är ju en förstorad självkörtel, men det kan ju vara godartat. Men du hade inte en godartad förändring i din sköldkörtel, hur fick du sen diagnosen?

Det var den här månaden när jag fick jaga både röntgenmottagning och vårdcentral. Efter typ tre veckor så skickades bilderna på nytt. Och då när de väl kom fram så loggade jag in på min journal. Jag följde min journal ständigt under den här tiden för att se ifall bilderna hade kommit fram eller inte. Och då loggade jag in där i journalen och såg att läkaren har skrivit misstänkt cancer. Och att en SVF-remiss har skickats till Sahlgrenska. Och allt vad en remiss för att skyndsamt ge mig en tid hos en endokrinolog. Och för biopsier då. Och då fick jag göra. Eller ja, när jag hade loggat in och läst det där så ringer jag ju självklart till min vårdcentral. Och för att jag vill ju prata med någon, jag vill få höra en människa säga till mig vad det är och vad det handlar om. Allt vad det är. Och. Då får jag inte tag på min vårdcentral och det dröjer några dagar innan jag ens får tag på dem. Och sen får vi prata med läkaren där som berättar att man har hittat vad man misstänker är en cancertumör.

Och att jag nu ska få en remiss till Sahlgrenska sjukhuset för att ta biopsier, alltså cellprovtagningar från min sköldkörtel. Så det görs och vanligtvis, eller som jag har förstått det i alla fall, så kan man oftast inte ge en sköldkörtelcancerdiagnos innan man har opererat sköldkörteln och skickat den på analys. Men vid den här biopsin så upptäcker man sköldkörtelvävnad utanför min sköldkörtel. Vilket jag har fått förklarat för mig att det är därför de kan sätta en cancerdiagnos redan innan operationen. För att den då har spridit sig. Och efter biopsierna, så det går ganska fort. Från att jag har fått min cancerdiagnos så tar det typ en och en halv månad. Sen får jag. Under den här en och en halv månaden så gjorde jag flertalet biopsier. När de då konstaterade den här spridningen så fick jag åka in på både magnetröntgen och datortomografi. För att se hur omfattande spridningen var. Efter en och en halv månad så fick jag opereras. Och då plockade de ut 30 metastaser som då är cancer som har spridit sig till mina lymfkörtlar.

Hur mådde du under den här tiden? Hur såg livet ut? Kunde du jobba, plugga? Du var ju liksom en 20-åring. Men hur såg livet ut?

När jag blev sjuk så hade jag precis börjat plugga på halvtid. Jag hade varit sjukskriven på grund av andra omständigheter tidigare, på grund av PTSD. Så jag hade precis börjat plugga halvtid för att komma på banan igen. Jag fick min cancerdiagnos i början på mars 2023. Så jag hade tyvärr inget större val än att fortsätta plugga. Nu när jag ser tillbaka på det så hade jag nog behövt vara sjukskriven. För att kunna erhålla någon sorts ersättning så… Man har ingen rätt till ersättning från Försäkringskassan om man blir sjukskriven från studier. Idag vet jag dock att man kan få prövat av CSN. Att få behålla sitt CSN under en sjukskrivning. Men det var ingenting jag var informerad om då, så jag fortsatte plugga. Såg till att ligga i fas med skolan lagom till min operation. Och sen pluggade jag vårterminen ut samtidigt som jag opererades och var inne på alla röntgen och biopsier och så. Jag mådde skitdåligt. Det var en väldigt mörk period i livet. Dagarna flyter nästan samman när jag pratar om det.

När vårterminen var klar sjukskrevs jag på heltid inför min radiojodbehandling.

Hur upplevde du sen hela behandlingen, rent medicinskt men även mentalt och fysiskt?

Ja men operationen, om det räknas som en del av behandlingen, det kanske det gör. Det var väldigt jobbigt för det var så pass omfattande så jag kommer ihåg att jag efteråt upplevde att mitt ansikte såg helt deformerat ut för att jag svullnade upp så mycket. Det var jobbigt att både känna sig sjuk men också se sjuk ut. Men det lade sig ganska snabbt. Överlag, operationen, det gick bra. Det påverkade inte mig jättemycket. Det var jobbigt. Mitt ena stämband blev skadat. Så det var jobbigt. Men det läkte. Min radiojodbehandling däremot, den upplever jag som jobbigare. Dels för att jag inte riktigt fick någon planerad tid för när den skulle genomföras, utan till en början efter min operation så fick jag veta att det skulle ske i början av sommaren. Så det var en lång väntan mellan operation och radiojod. Men sen slutligen så fick jag den i juli. Och det. Det var väldigt ensamt och det kändes väldigt konstigt också. Läkarna bemöter en med sån optimism, just för att det är god prognos. Men det gör ju inte att själva resan och processen blir lättare för det.

Inte mentalt i alla fall. Så jag fick. Jag vet inte hur man mäter radiojod, men jag tror att jag fick 3 700 utav det som det mäts i. Och fick vara inlagd på sjukhuset i tre dagar i ett blyrum då.  Väggarna är av bly för att inte utsätta andra för den strålning som jag får i mig. Det var väldigt ensamt för ingen sjukvårdspersonal fick komma in hos mig hur som helst. När de väl kom in, jag tror att de kom in en eller två gånger om dagen, då gick de bakom en blyvägg. En portabel blyvägg för att inte utsättas för strålningen då. Så det var väldigt, väldigt konstigt. Och efter tre dagar där så skrevs jag ut och fick komma hem igen. Men jag bodde i en etta vid tillfället. För att inte utsätta min granne för exponering av strålningen så var jag tvungen att flytta min säng. Så jag hade min säng i mitten av lägenheten för att inte utsätta andra. För man sänder ju ut skadlig strålning i… Jag tror att jag var isolerad i 21 dagar efter. Just för att inte utsätta någon annan för den radioaktiva strålningen.

Och det var jätteensamt och kändes jättekonstigt att känna sig farlig för andra. Och heller att inte riktigt kunna få det stödet man behöver och den närheten man vill ha av sina nära och kära när man går igenom något sådant. Och det blev extra ensamt också. Jag fyllde 26 under tiden jag satt isolerad. Så fyllde jag år, vilket också kändes helt surrealistiskt.

Fick du något erbjudande om mentalt stöd från vården under din behandling?

Inte vad jag kan minnas. Jag ska inte svära på att jag inte fick det. Men jag kan inte minnas att jag har blivit erbjuden nåt stöd. Jag hade ju sen innan en kurator via psykiatrin. Så jag hade ju bibehållen kontakt med henne. Men jag kan inte minnas att de från Sahlgrenska rörande min cancerdiagnos nånsin erbjöd mig. Något stöd.

Hur lång tid tog det innan du kände dig återhämtad efter behandlingen?

Efter behandlingen så gjordes en skiktröntgen, tror jag att det heter, där man upptäckte då att det hade gjorts upptag på flera ställen. Då misstänkte man att jag hade cancer kvar och skulle behöva gå igenom allt det här igen. Så rent fysiskt så kände jag mig återställd relativt snabbt. Det är ju det som har varit ihållande. Alltså, jag har varit trött och haft ont i kroppen och så, men Jag var mest påverkad när jag fick själva radiojodden. Jag var ganska snabbt tillbaka fysiskt men rent psykiskt tog det jättelång tid mentalt när jag fick svar från skiktröntgen att det hade gjorts upptag och att jag eventuellt behöver göra om hela processen. Så då kastades jag in i ännu en väntan. För, ja men dels så fick jag ju veta då från läkaren på Sahlgrenska att gör jag om den här behandlingen så försvinner mina möjligheter att kunna bli biologisk mamma. Vilket jag också fick reda på ett väldigt, väldigt konstigt sätt av en läkare som helt och hållet förminskade mig. Han berättade det här och jag bröt ihop och blev helt förstörd.

Varpå han säger att det inte är så jobbigt som jag tycker att det är. Vilket jag tycker är väldigt anmärkningsvärt att säga till en 26-åring när man lämnar sådana besked att det kan vara så framtiden kommer se ut. Men sen när man skulle ta biopsier från förändringarna som var kvar så var förändringarna så pass små så att det inte gick att ta en till biopsi från. Så då kastades jag in i den här väntan. Jag tror att jag fick vänta två månader och sen försökte man igen. Och då funkade det fortfarande inte. Då befinner vi oss i november 2023. Där bestämmer man att man ska avvakta till sommaren, ta nya prover på våren och att jag sen på min årskontroll ska få en annan sorts radiojod som inte är lika skadlig för att kunna se hur det ser ut. Så det var. Ja, nästan ett år av bara väntan. Under den här tiden mådde jag jättedåligt. Det var återkommande panikångestattacker och bara den här känslan av att vänta och inte kunna planera någonting. För att jag hade ett datum då jag liksom, jag vågade inte.

Jag vågade inte starta mitt liv igen, eller vad man ska säga. Utan vetskap, eller med vetskapen att jag kanske skulle behöva pausa det igen då. Så det var jättejobbigt. Väldigt psykiskt påfrestande.

Ja men givetvis, hela livet på paus. Men hur slutade det sen då med den omgången?

Jo men då vid min årskontroll i juni 2024 konstaterade man att jag var tumörfri. Jag har en förändring kvar som läkarna inte. Vid det här tillfället hade jag även förhöjda tumörvärden. De har dock sjunkit tills idag. Men jag går på regelbundna kontroller för att kolla mina tumörvärden. Sen har jag den här förändringen. De kan inte utesluta att det är cancervävnad som är kvar. Men det kan också bara vara vävnad från där sköldkörteln satt. Så jag följs upp med regelbundna kontroller och ultraljud för att se. Hittills har inte förändringen växt någonting. Så jag. Jag hoppas att det inte är cancer, men vid min senaste årskontroll så berättade läkaren för mig att jag med stor sannolikhet kan räkna med ett återfall. Sen vet inte jag hur korrekt det är, om det stämmer eller om en läkare ens får säga så. Men ja, så just nu är jag lite inne i det här att jag har försökt ställa om mentalt och leva mellan mina kontroller.

Så hur blir framtidsplanerna då om du väljer den inställningen?

Just nu fokuserar jag bara på att ta klart min kandidatexamen. Göra klart den. Och det har jag gjort till juni. Så det är lagom till nästa kontroll.

Förstår. Vill du berätta mer om ditt engagemang i Ung Cancer?

Ung Cancer är en organisation som är grundad just för att det är ju en väldigt liten procent av alla cancerfall som är unga vuxna. Men det är ändå över 800 unga vuxna varje år som drabbas av cancer. Ung cancer är skapat för att vara ett stöd och ett nätverk för de här individerna. De erbjuder dels samtalsstöd, att man får träffa andra som har varit i samma situation. De erbjuder ekonomiskt stöd för till exempel så som jag, när jag inte kunde sjukskriva mig på grund av studierna. Så kan man söka ekonomiskt stöd från dem. De styr upp medlemsträffar där det är olika aktiviteter man gör. Ibland är det bara att man går på bio eller går ut och käkar middag med andra. Lite för att komma bort från vardagen. Och de har massa olika program man kan gå också. Jag tycker om den organisationen jättemycket och de människor jag har träffat som jobbar inom organisationen är såna eldsjälar. Så det kan jag verkligen rekommendera andra unga vuxna som drabbas av cancer, att engagera sig eller i alla fall gå med i Ung Cancer för att få det stöd som man inte riktigt får som ung.

Eller som jag upplever att man inte får som ung vuxen när man blir allvarligt sjuk. Jag blev medlem i ung cancer under sommaren när jag skulle få min strålbehandling. Och jag började engagera mig våren därefter. Så då åkte jag på en utbildningshelg och blev medlemsföreläsare. Och sen dess så är jag runt och föreläser bland annat på Ung Cancers egna pärldagar, när man pärlar deras fuck cancer-armband. Sådana som de säljer för att samla in pengar till organisationen. Jag föreläser även på företag och har föreläst inom sjukvården. Lite allt möjligt för att sprida hur man blir bemött. För det är främst det jag vill belysa hur man blir bemött som ung vuxen. Det ger också mig lite en mening. Jag kommer aldrig kunna förändra att jag blev sjuk. Men genom att dela med mig av hur jag blir bemött så skapar jag ändå. Det är meningsskapande för mig. Då kom det någonting bra ur det. I alla fall.

Ja för du har ju vid det här laget ganska mycket erfarenhet och säkert många bra råd att ge. Vilka råd skulle du ge till någon i samma situation som du?

Oj. Ett mantra som jag bar med mig mycket under tiden när det var som mörkast och när jag mest fick vänta, var att det jag går igenom nu är ingenting jämfört med vad jag kommer få vara med om sen. Alltså hur bra saker kommer bli sen. Och det försökte jag ständigt påminna mig om, att det kommer bli bättre sen. Och det var lite det jag hela tiden strävade efter, att när det var som jobbigast försökte jag bara tänka att det inte kommer vara så för alltid. Och sen tror jag också att det är väldigt viktigt att våga prata om det. Den här tiden mellan att jag. Från att man började misstänka cancer till att jag faktiskt fick min cancerdiagnos. Det var ungefär en månad under den tiden jag gjorde biopsier och så. Och då vågade inte jag prata med någon. Just för att cancer är ett så himla laddat ord. Hade jag fått ändra någonting så hade jag nog pratat mer om det då. För det blir en helt annan sorts ensamhet av att dels gå igenom det här som man i min ålder är ganska ensam om att göra i en umgängeskrets.

Men också att inte heller prata om det. Det är väldigt, väldigt ensamt.

Ja, precis. Att ha någon att dela med.

Ja. Och sen under själva vårdprocessen när man söker vård, att stå på sig. Skrik tills du blir lyssnad på. Det var det jag fick göra. Att nästintill bryta ihop inne hos läkaren för att bli tagen på allvar. Det ska inte vara vad som krävs men är det det som krävs då är det det man får göra. Var jobbig, känn inte. Man ska inte känna att man är till besvär. Är du sjuk då är du sjuk och då ska du få hjälp. Behöver du då själv se till att du får hjälpen, då får man bara göra det och stå på sig.

Tack Tilde mor för din starka berättelse och att du delar med dig av din resa med sköldkörtelcancer. Jag hoppas och tror att några kan känna igen sig och hämta lite styrka i din upplevelse. Tack så mycket för att du valde att vara med och berätta.

Tack!