#23 Osteoporos och sköldkörtelsjukdom

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering av avsnittet

Hej och välkommen till Sköldkörtelpodden. Jag heter Paulina Ilieva och arbetar på Sköldkörtelförbundet. Idag har jag med mig Susanne Bohlin Gärtner som är ordförande för Osteoporosförbundet. Välkommen!

Tack så mycket för att jag har fått komma hit idag.

Tack själv! Vill du berätta om vem du är Susanne?

Ja, jag kan säga att jag jobbar ju inom bank, finans, försäkring och är också yoga- och pilatesledare. Och jag engagerar mig i styrelsearbete för frågor som jag värnar om. Så det här är ju bland annat sådana frågor.

Vill du även berätta lite om Osteoporosförbundet, för de som inte vet?

Ja, Osteoporosförbundet. Bara namnet kan ju vara lite, man kan undra vad det betyder. Det är ju benskörhet som osteoporos betyder. Osteoporosförbundet är den enda patientorganisationen i Sverige som företräder personer med benskörhet. Vi har ett syfte att öka kunskap om osteoporos hos allmänheten och hos vårdpersonal. Vi vill verka för att fler får en tidig och rätt diagnos. Och att säkerställa att personer med osteoporos får korrekt vård, behandling och uppföljning. Och inte minst minska antalet frakturer och förbättra livskvalitet för de som drabbas. Det är väl lite kort vad vi står för. Och det är ju faktiskt så att många med osteoporos, de vet inte ens om att de har det. Så det kallas en tyst sjukdom. Så man kanske inte märker det förrän man bryter sig.

Ja, osteoporos eller benskörhet då och sköldkörtelsjukdom hänger ihop eftersom sköldkörtelhormonerna har en direkt effekt på skelettets omsättning. Skelettet är i ständig förändring där gammalt ben bryts ner och nytt byggs upp. Sköldkörtelhormonerna fungerar som en slags gaspedal i den processen. Vid hypertyreos, alltså överfunktion i sköldkörteln, så finns det för mycket hormon i kroppen vilket gör att nedbrytningen av benvävnad går snabbare än uppbyggnaden. På sikt leder det till minskad benmassa och ökad risk för osteoporos och frakturer. Även personer med hypotyreos, alltså underfunktion i sköldkörteln, kan påverkas. Framför allt om behandlingen med sköldkörtelhormon blir för hög, eftersom kroppen då hamnar i ett läge som liknar överfunktion. Men också på grund av att kvaliteten på skelettet kan bli sämre av olika anledningar. Jag kan lägga referenser på detta i avsnittsbeskrivningen om någon är nyfiken. Både sköldkörtelsjukdom och osteoporos är också vanligare hos kvinnor än män. Även vår sällsynta diagnos hypoparateriodism påverkar skelettet eftersom sjukdomen handlar om brist på bisköldkörtelhormon, alltså PTH, som styr kalciumbalansen.

Lågt PTH leder till lågt kalcium i blodet, vilket kan ge symtom från muskler och nerver. Och du Susanne har ju både osteoporos och sköldkörtelsjukdom. Ja. Kan du leda oss igenom när och hur du fick dessa diagnoser och vad dina upplevelser har varit?

Ja, det är väl lite på grund av min nyfikenhet att jag faktiskt upptäckte det här. Och det började med att jag läste någon annons om gratis bentäthetsmätning. Och då tänkte jag att det där låter ju spännande. Så då gjorde jag den där mätningen och den lyste ju rött. Och då blev jag väldigt förvånad för jag kände som att jag har ju tränat hela mitt liv och jag är ju frisk och pigg. Så det där kan ju inte stämma. Sen inom parentes kan man säga att det här var ju en mätning i hälen så egentligen är inte den pålitlig alls. Men i det läget så trodde jag det och då så tänkte jag att jag måste ju göra en en second opinion på det här. Så jag vände mig då till vården. Nu råkar jag ju ha en privat vårdförsäkring då som jag ringde och sa att nu har jag fått utslag här att jag har full osteoporos så jag måste ju få komma och få vård. Och då fick jag komma och göra en så kallad DEXA-mätning och då mäter man i höft och handled bland annat. Och då visade det sig att jag faktiskt hade osteoporos. Det här är i olika grader. Osteopeni heter det när man har påbörjat osteoporos.

Osteoporos, då är det ganska allvarligt för då har skelettet redan brutits ner ganska mycket. Jag hade inte brutit armar eller ben i hela mitt liv. Men däremot, när jag tänker tillbaka så tänker jag att min mamma led nog både av benskörhet och problem med sköldkörteln. Men det var ingenting som hon hade diagnostiserats för. Men hon bröt ju höftleden och hon bröt en handled och så där. Så det kan man ju summera till. Nu lever ju inte hon tyvärr, men jag kan summera det till att i mitt fall tror jag absolut att det är ärftligt. Men läkaren tyckte ju att det var väldigt bra att du lyckades komma innan du har brutit någonting. Så då fick jag sätta igång behandling. Och då finns det en behandling där man får dropp en gång om året. En zoledronsyra heter det, Aclasta. Och då får man det tre år i rad. Och det var någon som förklarade för mig att det är som att du målar skelettet, alltså du målar på som ett nagellack, så att nedbrytningen går saktare. Och då får påbyggnaden chansen att växa. Så vi byter ju faktiskt skelett vart sjunde, vart åttonde år.

Men om nedbrytningen går snabbare så blir det svagare och svagare. Men här bromsar man nedbrytningen. Och jag har nu faktiskt haft, det är tredje behandlingen jag ska göra nu. Så att sen ska jag typ, ja, sen ska det vara bra. Men då ett år till efter det, då vill man ju göra en ny så kallad DEXA-mätning och bara bekräfta hur ser läget ut. Men det här håller ju i mellan 10-15 år någonting sånt. Så det var den, och det är ju en liten tyst resa för jag har ju inte lidit någonting av det här. Det som dock hände parallellt, det var att om vi säger att det här var i början på 2024. Sen var jag ute på semester på sommaren, åkte runt och åt god mat och kom hem. Och normalt så väger man inte mindre när man kommer hem. Jag brukar inte gå upp i vikt men. Jag hade kraftigt gått ner i vikt. Det kändes väldigt märkligt. Jag hade börjat tappa en massa hår. Då blev jag lite så här, det här kan inte vara normalt. Då ringde jag till läkaren och fick komma och göra en massa blodprover. Då konstaterades att jag hade hypertyreos.

Jag fick börja behandling direkt. Det gick jättebra först, för då fick jag en medicin. Nu har jag glömt bort vad den heter, som är väldigt effektiv. Men det visade sig att det började klia på hela min kropp. Jag fick ju jättebra värden på bara två månader. Men jag klarade inte av den medicinen så jag fick byta. Så jag har någon medicin på licens från Tyskland. Jag har ju alltså inte gått ner i medicinering sen början. Så det tar längre tid. Men parallellt med det här har jag ju också förkovrat mig lite grann. Och det är ju så att det är ju ofta någon utlösande faktor. I vår sjukvård tittar vi på ett symtom i taget. I värsta fall hade jag ju fått gå till olika läkare med mina symtom. Men om man tänker på vad man äter, hur man lever, vad man har för livsstil och så vidare. Så det finns ganska mycket annat som man kan faktiskt se över på sin totalsituation. Det kan vara så att du har genomgått någon stressfull situation, bytt jobb eller skilt dig och så vidare och då triggar det här igång.

Men som sagt så det här är vad jag lever med idag då.

Och vilka utmaningar har du kopplat till dina diagnoser och vilka utmaningar möter era medlemmar?

Ja, för mig har det ju inte varit så stora utmaningar. Man kan väl säga så här också att hypertyreos, då blir det nästan som att du får extra energi. Så om du har hypotyreos, då är du mer utmattad och kanske framstår som tröttare och så. Men i mitt fall blir det tvärtom, så jag har ju haft väldigt mycket energi. Men samtidigt går det ju vågor, så jag kan ju också bli väldigt trött. Men om man jämför däremellan så kan man säga att det känns som att jag kanske inte. Jag lider inte så mycket av det eller jag känner inte av det på det sättet. Och jag går regelbundet varje eller varannan månad och tar blodprover och stämmer av med uppföljning. Och där kan man väl säga att där upplever jag att utmaningarna är att nu är det mer på sköldkörtelsidan för att få göra sina blodprover. Och där tycker jag det finns ju en massa olika Facebookgrupper där. Man tipsar varann om att man ska börja och sluta med mediciner. Jag tycker det låter ju inte klokt att man liksom. Det låter ju väldigt farligt i mina öron.

Jag litar ju på min läkare och kanske då professionen. Men det här blir ju en avart av när man inte får den hjälp och stöd som man behöver. Och det är väl där jag också tycker våra patientföreningar fyller en funktion. Vad det gäller osteoporosen, då kan man ju säga det att utmaningen där är att få komma och göra din DEXA-mätning, din bentäthetsmätning. För att det är inte jämlikt i landet heller. Och det finns inte jättemånga sådana här DEXA-maskiner och så vidare. Det är en utmaning i sig. Att få den diagnosen så att säga. Det finns en massa här att jobba med får vi säga.

Ja. Det låter ju som att vi våra medlemmar och patientgrupper delar en del utmaningar i alla fall. Tror du att det finns ett genusperspektiv att ta hänsyn till kopplat till våra diagnoser?

Det tror jag absolut. Det är ju faktiskt så att osteoporos drabbar ungefär varannan kvinna och var fjärde man. Så det är klart det är en skillnad här. Det är ju mycket fler kvinnor. Och det är ju samma på sköldkörtelsjukdom. Det kanske du har bättre siffror än mig, men jag tror att ungefär. 5% av befolkningen som lider av sköldkörtelsjukdomen. Särskilt vanligt hos kvinnor då.

Ja, precis. Det är ungefär 80% av de drabbade som är kvinnor.

Men en liten kuriosa här, det är ju att nu, eftersom männen successivt lever längre och längre, så börjar fler män att drabbas av osteoporos. För att det är ju så att vårt skelett börjar ju brytas ner. För kvinnor börjar det ju tidigare, det börjar ju redan innan klimakteriet. Och sen fortsätter en ganska brant kurva ner. Medan männens skelett börjar brytas ner senare. Men successivt så bryts det ju ner. Och lever du längre så fortsätter ju skelettet att brytas ner. Så jag vet inte om det är någon fördel i det hela. Men successivt kommer det att bli fler män drabbade. Och då kanske det är lite mer fokus också på frågan. Om man får säga så.

Ja, det är ju tråkigt om det ska behöva bli så för att det ska uppmärksammas, men jag förstår hur du tänker. Och vi har ju exempelvis sett i en medlemsundersökning att en högre andel män får regelbunden uppföljning med läkarbesök än kvinnor när det kommer till sköldkörtelsjukdom. Det visade att 49 procent av männen uppgav att de blev kallade minst vartannat år jämfört med endast 37 procent av kvinnorna. Har ni några sådana siffror? Från osteoporosförbundet?

Nja, jag sitter nog inte på några siffror så. Det var faktiskt intressant, just den jämförelsen mellan män och kvinnor. Jag har ingen motsvarande siffra. Jag kan kontra med att osteoporos är väldigt kostsamt. Så räknar man totalen så pratar man om siffror uppåt 23 miljarder att det kostar per år. Så här måste det ju finnas saker att göra.

Vad arbetar er organisation för just nu?

Ja, en väldigt viktig fråga är att vi får lika vård i landet. Och att vi då får ökad förebyggande screening och riskbedömning. Och de här vårdprocesserna, att de blir bättre. Och sen uppföljningen på frakturer. Där är det ju lite olika experiment som pågår i landet och det är ju så att om du bryter någon del av kroppen så görs ju ofta en röntgenbild, men då tittar man ju bara på den brutna delen. Men på den här bilden så skulle man kunna se om du har början till benskörhet. Så det pågår ett spännande projekt i Linköping som heter Flamingo där man tar hjälp av AI för att läsa röntgenbilder och då har man fångat upp personer som har fått kommit in och göra kontroller. Så det är ju väldigt viktigt. Och utbildning av vårdpersonal. Det är ju en stor del att man är ute i våra lokala föreningar och träffar vården och även politiker såklart. Påverkansarbete för att integrera osteoporos i nationella vårdstrategierna. Och vi vill ju se en förebyggande vård istället för symtomhantering.

Ja, det är ju valår i år. Hur hoppas du att situationen för personer med osteoporos och sköldkörtelsjukdom ser ut om till exempel fem år?

Ja, det är ju att det är mer jämlikt och tillgängligt och att vi har de här förebyggande screeningarna. Att det är en rutin om du tillhör en riskgrupp. Det finns ju ett frågebatteri idag som heter FRAX där du kan svara på frågor. Där ingår den här frågan om du har någon i släkten som har drabbats och så vidare. Och då kan du få en första bild av att jaha, jag är i riskgrupp så att säga. Och då önskar man ju att du ska få komma och göra en sån här mätning. Och det här med att lyssna på patienterna så att man är med och påverkar vårdpolicyn. Ibland pratar man ju om att du måste vara frisk för att kunna vara sjuk. Du måste ju stå på dig som patient och då kan det också vara bra att ha stöd ungefär som i våra patientföreningar. Att man kan få lite stöd och hjälp inför sina möten. Men det är ju så att det finns så många olika diagnoser du kan få och det här är ju två väldigt viktiga tycker vi. Så det gäller att komma igenom bruset här och verkligen, jag tror också att om man kan räkna på det, så kan man visa att istället för att betala alla de här pengarna för vården och att folk faktiskt inte mår bra, ditt välmående, kontra att betala mindre pengar för att jobba med den här förebyggande sidan.

Det tror jag är det viktiga.

Ja, du har ju varit inne på det nu, men om vi har någon politiker som lyssnar eller någon från vårdprofessionen, vad önskar du att de respektive vad grupperna ska göra för sakens skull?

Bland annat handlar det om att integrera vård över specialitetsgränser. Till exempel det vi pratar om nu med sköldkörtel och benhälsa. Men det finns ju andra diagnoser som också kan relateras in. Det kan vara att du har behandlats med kortison och så vidare. Då kan det påverka benskörhet och så vidare. Så att få ihop det till en helhet. För dig är fortfarande. Fortfarande så att du får gå till olika läkare för olika symtom. Om du väl blir remitterad vidare. För det är också upp till din kontakt med din vårdcentral. Och det finns bättre och sämre exempel på det. Men att få den här jämnare vården. Och riskbedömning att det blir likt i hela landet. Och att verkligen se att det här är folkhälsoproblem. Och jobba med de här förebyggande åtgärderna. Och ens sista sak jag ska säga, det är ju att säkra upp resurserna. För att det är en sak att säga att det ska vara på ett visst sätt. Men sen kanske man inte har resurserna att följa upp. Bara en sån enkel sak som det här med att ge patienter ett dropp en gång om året.

Det kräver ju faktiskt att det finns en sjuksköterska. Du ska sitta i ett rum och få ett dropp och det kan ta 15 minuter till en halvtimme. Och ju fler som får diagnosen, desto fler måste gå och få behandling. Så det blir ju, det byggs ju upp och då måste man ju på motsvarande sätt säkra resurserna så att det finns för både diagnostiken och uppföljningen i alla regioner.

Ja, verkligen. Och det du nämnde om det här med samsjukligheten och att se mer av en helhet, det är någonting som vi också ofta pratar om. För att det är speciellt med autoimmuna sjukdomar så har man en så har man större risk för någon annan och sådär. Det hade varit bra om det kunde bli lite mer så i det svenska vårdsystemet. Men vad har hjälpt dig? Vilka faktorer har hjälpt dig i ditt välmående?

Ja, nummer ett är ju att jag upplever att jag har en stabil behandling och den här regelbundna uppföljningen. Däremot så måste jag ju lyfta det här med att vara medlem i både Osteoporosförbundet och Sköldkörtelförbundet för att få ett sammanhang och kunna prata med liknande symtom och problem. Det tror jag är jätteviktigt. För mig har det varit jättebra. Sen är jag en person som engagerar mig och det finns möjlighet för fler, om det är såna som lyssnar på det här programmet, att man, om man vill engagera sig så finns det alla möjligheter att göra det. För då kan man vara med i små arbetsutskott och jobba med frågor som man värnar lite extra om och så vidare. Så det har hjälpt mig mycket.  Jag tillträdde ju som ordförande så sent som, ja, det är inte ens ett år sedan. Utan det var maj förra året. Förhoppningsvis får jag sitta kvar nu då, några år. Men jag vill ju att jag ska vara med och bidra till att göra skillnad. Och jag tycker det är jätteviktigt att ju fler som blir medlemmar, desto mer påverkan kan vi göra.

Så att det är ju och för min egen del då. Jag lever ju vidare som jag har gjort. Jag tränar precis lika mycket yoga och pilates och allting som tidigare. Men en sak som jag saknade som jag börjat med nu, det är att styrketräna. För du behöver bygga skelett med styrketräning. Det räcker inte med annan träning. Och det var inget min läkare sa till mig. Jag tänkte att det gjorde jag när jag var yngre, så det sitter väl i kroppen lite grann. Men det har jag fått börja med och det tänker jag att det kommer påverka att skelettet också byggs upp på sikt. Och det tror jag man ska framhäva mycket, mycket mer. Det behöver inte vara att man blir någon tyngdlyftare, men att man ska lyfta tyngre. Jag tycker det är lite kul nu när jag kommer från yoga. för där ska allting vara så lagom och skönt och fint och så. Så kommer man till styrketräningen. Så när jag säger till min PT, ja, men det här känns lagom. Nej, det ska inte vara lagom. Då tar vi ett kilo till. Det är just ett annat mindset. Men jag tror att man ska inte vara rädd för att träna.

Men jag tror det är viktigt att unna sig att gå till en fysioterapeut, till exempel, för att få tips och råd vad man ska tänka på.

Ja, kanske för att komma igång i alla fall.

Det också. Och sen kan man ju tänka att alla olika gymställen som finns, de är inte experter på våra diagnoser. Så det är ju vi själva som måste vara experten. Och du måste själv lyssna på din kropp. Och då måste du ta in intryck från olika håll och vad som känns bra för dig. För det är ju faran. Det finns ju de idag som påstår att viss träning stärker skelettet. Det finns ingen vetenskaplig forskning på det här. Men det är liksom. Att lyfta tungt, det är bra för att bygga skelett. Sen kanske det inte behöver vara speciella maskiner för det. Så att det finns en massa olika, ja, marknadsföring ute. Och det gäller att man tänker till så att man gör det som känns rätt för en själv.

Ja, man får vara källkritisk och känna efter själv helt enkelt. Men det är en utmaning, speciellt för personer med hypotyreos, alltså underfunktion, när man har mycket problem med trötthet och svaghet i muskler och sådär. Och så kanske man vill träna styrketräning, men kroppen jobbar lite emot en känns det som ibland. Men då är det som du säger, allt man kan göra är ju bättre än inget i alla fall.

Och då kan jag faktiskt säga att i sköldkörtelförbundet i Stockholm, där har vi. Där har jag hållit sköldkörtelyoga. Så det är medicinsk yoga. Och den är ju väldigt lugn. Så jag tror att om man har underfunktion, då behöver man också det här lugna, avstressande. Så det tror jag är viktigt där.

Har du fler råd till andra som är i samma situation som du har varit i eller är i?

Ja, det är ju att egentligen börja med att bli medlem. Hon började vara med på lite medlemsaktiviteter och aktivera sig så. Men sen inte vara rädd och fortsätta leva som man gör. Och också det här med att lyssna på kroppen. Det är lätt att säga, men att man inte driver sig själv för hårt. Utan man har ju faktiskt en diagnos, en eller två eller till och med fler. Och då gäller det att försöka matcha ihop det här också. För det kan bli förvirrande om man för en diagnos får ett råd och så får man ett annat råd för en annan diagnos. Hur ska man pussla ihop det här? Och det är väl sånt som kan vara bra att diskutera, bland annat. Så att man kan bli förvirrad i det här också.

Ja, inte minst om man till exempel hamnar i klimakteriet samtidigt också. Det kan vara många olika saker som spelar roll.

Ja, och där har jag förstått att en del får ju diagnos att de är utmattade fast de egentligen lider av hypotyreos. Så det är också en svår balansgång. Och där tror jag att det är viktigt att vi som förbund är med och är aktiva i de här frågorna. Och nu är det ju faktiskt satsning på, är det klimakteriet?

Precis, det är sjukdomar som främst drabbar kvinnor, har det ju varit lite satsningar på nu. Men är det någonting vi inte har pratat om som du vill lyfta?

Ja, det är väl kanske att betona det här att kvinnors skelett börjar brytas ner redan i 40-50-årsåldern. Det är inget man går och tänker på. Ibland när jag träffar någon som vet att ens mamma lider av benskörhet. Då säger de att “Jag kanske har det men jag orkar inte ta tag i det nu”. För man känner ju inte av det. Då går jag och tänker, ska man vänta tills man bryter en arm eller ett ben för att man ska. börja sin behandling. Så det är därför jag är väldigt tacksam att jag började min behandling innan något sådant hände mig. Sen så helheten, att du mår bra totalt sett. Det tror jag är viktigt. Att du tar hand om dig, äter och rör på dig. Och även det här med en liten promenad varje dag. Mitt senaste det är faktiskt att ha ljudböcker på när man är ute och går för då vill man inte sluta gå. Det är faktiskt ett bra trix. Och där kan man ju alternativt ha en gående meditation eller någonting. Så det är ju ett bra sätt att både röra sig och göra någonting samtidigt.

Eller så kan man lyssna på Sköldkörtelpodden medan man promenerar. Såklart!

Det var ju jättebra förslag. Det ska jag göra nästa gång.

Ja, men tack för att du gästade oss, Susanne. Och tack till dig som har lyssnat. Hej då!

Tack så mycket, hej!