#26 Fatigue

Publicerad:

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

I detta avsnitt av Sköldkörtelpodden:

Katarina Fornander samtalar med Frank Svärdman, psykolog, forskare och doktorand vid Karolinska institutet, om långvarig och svår trötthet – fatigue – och varför den kan vara så begränsande för många med sköldkörtelsjukdom.

Frank förklarar skillnaden mellan vanlig trötthet och fatigue, där tröttheten ofta finns kvar trots vila och kan påverka arbete, vardagsaktiviteter, socialt liv och koncentrationsförmåga. Samtalet lyfter också vikten av en gedigen utredning för att inte missa behandlingsbara orsaker till trötthet, som brist på sköldkörtelhormon, järnbrist eller sömnapné.

Vi får dessutom veta mer om den forskningsstudie som pågår i Region Stockholm, där patienter med ihållande trötthet följs över tid och där en psykologisk behandling för fatigue utvärderas. Behandlingen fokuserar bland annat på sömn, aktivitetsmönster, acceptans och att stegvis bygga upp kapacitet utan att hamna i toppar, dalar och krascher.

Lyssna för att lära dig mer om fatigue, aktuell forskning och vilka råd Frank Svärdman ger till dig som lever med långvarig trötthet.

Transkribering av avsnittet

Katarina Fornander
Hej och välkommen till Sköldkörtelpodden. Idag är det jag, Katarina Fornander, som sitter vid mikrofonen. Och med mig har jag Frank Svärdman, som är psykolog och forskare vid Karolinska institutet. Välkommen Frank!

Frank Svärdman
Tack så jättemycket!

Katarina Fornander
Vill du berätta lite om vem du är och vad du forskar om?

Frank Svärdman
Absolut. Som sagt, jag heter Frank Svärdman. Jag är psykolog på Gustavsbergs universitetsvårdscentral och forskare och doktorand vid Karolinska institutet, där jag forskar kring personer med långvarig och svår trötthet, det som vi brukar kalla för fatigue. Det gör jag i en grupp som leds av Elin Lindsäter, som är psykolog och docent på Karolinska institutet. Min forskning handlar om patienter som har olika medicinska tillstånd, där långvarig trötthet eller fatigue är ett väldigt vanligt symtom, och där vi tittar på psykologisk behandling, kan ha effekt på just långvarig trötthet. Det är väl det som är mitt huvudområde.

Katarina Fornander
Långvarig trötthet, fatigue, hjärntrötthet. Vad är egentligen just fatigue? Och hur skiljer det sig från vanlig trötthet så att säga? Så att vi ringar in begreppet.

Frank Svärdman
Precis, för jag tror att det finns få begrepp som just trötthet som har så mycket olika namn som kan betyda lite olika saker. Men när vi pratar om fatigue så är det brukar vi försöka separera det från vad vi kallar normal trötthet. Fatigue är en väldigt stark eller extremt överhängande trötthet. Fatigue blir inte bättre av vila och fatigue kan också vara ganska oberoende av hur mycket vi ansträngt oss. Den finns där ändå. Det är kanske den största skillnaden mot den här normala tröttheten som alla människor upplever. Vilar vi så blir vi mindre trötta och vi ser kanske en ganska tydlig koppling, men har vi ansträngt oss väldigt mycket så blir vi tröttare. Men för en person med fatigue så finns tröttheten egentligen alltid där, även fast vi försöker vila bort den eller brukar anstränga oss mindre, så finns tröttheten där ändå. Men med det sagt så blir också fatigue och den typen av trötthet också ofta värre om vi överanstränger oss eller inte.

Katarina Fornander
Och många med sköldkörtelsjukdom beskriver ju den här typen av trötthet. Men varför är det här ett problem för så många patienter?

Frank Svärdman
Ja, jättebra fråga. Vi ser ju som sagt både med sköldkörtelsjukdom och många andra sjukdomar att för många så kan man få behandling som gör att många blir bättre. Men för många så kanske det ser ut på världen som att de ser bra ut efter en behandling men den här tröttheten finns fortfarande där. Och den här tröttheten börjar ofta påverka nästan alla delar av personens liv. Många av våra patienter har väldigt svårt att utföra sitt arbete, särskilt med det som vi ibland kallar för hjärntrötthet eller mental trötthet, att det är väldigt svårt att koncentrera sig under längre tider, att man blir väldigt trött av det. Och den här fysiska tröttheten som gör det svårt att utföra både vardagsaktiviteter eller fritidsaktiviteter. Många beskriver också att den här mentala tröttheten gör att det är väldigt svårt att umgås längre i sociala sammanhang, att utföra sociala aktiviteter, vilket också leder till att många kan känna sig väldigt begränsade i livet, kanske inte kan träffa sin familj lika mycket, inte kan arbeta på samma sätt.

Frank Svärdman
Då förstår man verkligen att påverkar folks liv väldigt mycket. För många av patienterna som jag träffar så blir tröttheten det som styr det mesta man gör i livet för att klara av det som kanske blir det viktigaste.

Katarina Fornander
Vad var det som fick dig och din forskargrupp att titta närmare på just psykologisk behandling vid fatigue?

Frank Svärdman
Ja, egentligen började det med att vi i den här forskargruppen under lång tid forskat på utmattningssyndrom. Det är en diagnos där trötthet är det primära symtomet, alltså det som ofta är det största besväret för den patientgruppen. Och det hade vi innan jag kom in i det här, när jag var med och gjort det under en lång tid. Men vad vi började se efter ett tag var att det fanns en grupp personer som hade en väldigt stark trötthet och kanske inte blev lika förbättrade av de behandlingarna vi hade för utmattningssyndrom. Vi såg också att det fanns en jättestor grupp inom primärvården där jag arbetar som hade andra typer av diagnoser. Till exempel olika kroniska sjukdomar som diabetes eller reumatiska sjukdomar eller sköldkörtelsjukdomar, som också beskrev den här långvariga tröttheten, men som inte riktigt passade in i den här bilden av utmattningssyndrom som vi hade arbetat med. Det var väl lite där som blev startskottet för oss att se på det verkar vara någonting med den här starka tröttheten, den här fatiguen, som verkar finnas hos ganska många olika patientgrupper.

Frank Svärdman
Och utifrån det så började vi titta på den litteraturen som fanns internationellt för att se om det finns någon som har arbetat med psykologisk behandling på andra typer av tillstånd där trötthet har varit väldigt begränsande symtom, lite som vi har gjort för utmattningssyndrom. Där fann vi också att det fanns en del forskning på psykologisk behandling för olika tillstånd, som till exempel multipel skleros, reumatiska sjukdomar, postcovid, diabetes och vad vi tyckte var extra intressant där verkar det vara att i de här olika behandlingarna för de här olika grupperna så verkar det ändå vara ungefär samma mekanismer i de här psykologiska behandlingarna som gav effekt för patienten, lite oavsett vilken bakomliggande diagnos man hade, vilket blev extra intressant för oss som jobbar i primärvården, eftersom vi träffar så många olika patienter. Det har lett in oss på det spåret som vi jobbar med idag där vi försöker utvärdera en behandling för fatigue som ska kunna anpassas för olika typer av diagnoser så att det ska kunna ske i primärvården där man träffar väldigt många olika personer.

Katarina Fornander
Och den studien som ni gör just nu, vilka patienter deltar och hur går den till ungefär?

Frank Svärdman
Ja, det är ett ganska stort projekt. Om vi börjar lite med de patienterna som vi har, så är det huvudsakliga vi tittar på, det är att man har som sitt huvudsakliga problem, den här överhängande tröttheten, alltså fatigue. Och då är det alltså patienter som har en så pass hög nivå av trötthet att det begränsar dem på något sätt i sitt liv. Antingen att det gör att man inte kan arbeta på samma sätt och är sjukskriven, eller om det begränsar en i andra delar av livet som i det sociala eller i sina fritidsaktiviteter eller att man inte kan utföra saker som man har kunnat göra tidigare. Och vi har en ganska rigorös process för att utvärdera patienterna innan de kommer in i studien för att se till att vi inte missar någonting. Jag vet inte hur er uppfattning är hos ert förbund men ibland träffar vi patienter som kanske har gått med den här typen av problem väldigt länge som kanske inte har fått en riktig utredning av en läkare där man då har missat saker där det faktiskt finns behandlingar, till exempel om man har en odiagnostiserad hypotyreos, man har järnbrist till exempel.

Frank Svärdman
Första steget i vår studie är att vi ser till att läkaren gör en väldigt rigorös provtagning och bedömning från patienterna. Ser vi då att patienterna, man hittar inget som skulle tydligt förklara varför den här tröttheten fortfarande skulle existera i de proverna eller undersökningarna, då tar vi in dem för bedömning hos en av oss psykologer som jobbar i studien, där vi försöker också utesluta om det är någon annan psykiatrisk problematik till exempel som skulle kunna förklara tröttheten. Så det är lite de patienterna vi har. Sen skulle jag berätta lite om vad vi gör i studien också, eller hur? Yes. Så om man inkluderas i den här studien, då har vi lite olika delar som vi tittar på. Den huvudsakliga, Jag brukar säga vi har två syften med den här studien. Det ena är att vi vill följa patienter med den här typen av problem med långvarig trötthet över tid. Det vill vi göra för att se hur ens symtom utvecklas över tid, men också se vilken vård de här patienterna får, hur deras arbetsförmåga förändras över tid och hur mycket sjukskrivning de har över tid.

Frank Svärdman
Det andra syftet är att vi vill utvärdera en psykologisk behandling för långvarig trötthet. Då kommer man som patient in till oss och eftersom det är en forskningsstudie så slumpas man eller randomiseras, som vi brukar säga, till att antingen få testa den här nya behandlingen som vi utvärderar, eller att slumpas till den sedvanliga vården, alltså att fortsätta med den vård som finns inom Region Stockholm, där vi arbetar. Men oavsett vilken grupp man hamnar i, i den här studien, så är man verkligen lika viktig för oss. Vi vill ju se, som vi var inne på innan, hur de här symtomen förändras, vilken typ av vård man får, så alla patienter följs, där man får fylla i olika formulär över tid kring sitt mående och hur det förändras. Vi gör också kognitiva tester, där man får göra ett kort test framför en dator. Det får man göra precis innan man börjar studien och ett år efter. Vi får se om det finns någon skillnad där. Sen ber vi också alla patienter att bära som en liten ring, ungefär som en smartring, en smartklocka som kanske många känner igen, som mäter saker som ens puls, ens temperaturförändringar, hur ens sömnmönster ser ut, hur mycket man rör sig.

Frank Svärdman
Då får man en liten ring som mäter allt sånt. Och den har man på sig också som studiedeltagare i ett år. Och efter det här året, då kommer vi också fortsätta att följa de här deltagarna via olika typer av register som finns inom Region Stockholm, där vi mer tittar på de här sakerna som sjukskrivning, vilken vård man får och så där för att vi vill kunna följa de här patienterna upp till fem år för att på lång sikt se vad som händer med de här patienterna och hur de mår helt enkelt. Det är ganska många delar i den här studien.

Katarina Fornander
Väldigt ambitiös studie. Vad roligt att höra. Jag måste bara följa upp en sak som du nämnde tidigare. Det var det här med screeningen. När ni tittar närmare på andra orsaker till trötthet. Hur ofta hittar ni en behandlingsbar orsak till tröttheten? Det är ju som du säger så himla viktigt att man får en ordentlig undersökning till de här symtomen.

Frank Svärdman
Ja, jag skulle verkligen poängtera hur viktigt det är. Det är verkligen inte helt ovanligt att det uppdagas delar i det. Hur ofta är lite svårt att svara på. Det finns två olika scenarier som kan ske. Vi får remisser från alla husläkarmottagningar eller specialistmottagningar i Region Stockholm. När vi får de remisserna går vi igenom alla prover och undersökningar som har gjorts med läkare som är anslutna till vår grupp och där kan vi se om det är något värde till exempel som verkar indikera på att man kan göra någonting annat. Det händer ett ganska fåtal gånger. Det kan också vara så att vi får en remiss där vi ser att några prover har missats att göra och då ber vi läkarna komplettera med det. Där skulle jag säga att det är lite vanligare att när de tar de här proverna så kan man att det finns brist på till exempel sköldkörtelhormon eller på järn, de två är de absolut vanligaste. Då får vi säga till läkarna att det här måste man fokusera på först. Sen kan man säga att jag misstänker att det kan finnas ett mörkertal här i att man kanske träffar sin läkare för att vara med i den här studien, men då upptäcker att det är något prov som inte riktigt stämmer och då får vi aldrig den remissen för att då har man hittat någonting annat.

Frank Svärdman
Jag skulle också säga att sömnapné är någonting som vi också har märkt är ganska underdiagnostiserat med många av patienterna som också kan bidra ganska mycket till trötthet.

Katarina Fornander
Intressant, för det är faktiskt vanligare i den här gruppen som har sköldkörtelsjukdom. Men nu tror jag att det är väldigt många som är nyfikna på just vad den här behandlingen innebär rent konkret och taggade på att få veta lite mer hur ni hjälper patienterna.

Frank Svärdman
Absolut, man kan säga det, bara lite ramarna kring det. Den här behandlingen som vi utvärderar i själva studien är sex månader lång. Under den här tiden så träffar man en psykolog i projektet mellan 5 till 15 gånger. Vi försöker ha det ganska flexibelt för att patienter har tillgång till en internetplattform där vi kan skriva till fler patienter och det finns olika textmaterial och övningar där och vissa föredrar att ha det mer digitalt och vissa föredrar att träffas mer. Vi försöker vara flexibla. Men generellt i behandlingen så försöker vi börja med att försöka förstå lite mer varför den här tröttheten finns kvar. Att försöka skapa en gemensam bild tillsammans. Vad skulle det kunna vara som påverkar? Påverkar att tröttheten inte verkar återgå till hur det var innan den började. Det här kan verka högst individuellt, men det vi ofta ser är att vi har någon form av utlösande händelse, till exempel att man får en diagnos eller att man har gått runt med brist på sköldkörtelhormon tidigare eller att man har fått, till exempel patienter som har genomgått cancerbehandling eller fått en infektion, att det ofta finns någon form av tydligt startskott till varför tröttheten började.

Frank Svärdman
Sen försöker vi se om man kan separera den här utlösande händelsen från det som verkar bidra till att tröttheten fortfarande finns kvar. Ofta när vi blir så här trötta börjar vi göra anpassningar i livet för att hantera tröttheten. Det kan vara till exempel att ändra sitt sömnmönster, vilket är en helt naturlig funktion när vi blir väldigt trötta eller till exempel får en sjukdom eller infektion, att vi sover mer, det är så kroppen funkar. Vi börjar göra mindre aktiviteter och även fast det här är såklart helt naturliga responser vid insjuknande så verkar det som att de här kan ligga kvar där ändå. Det andra som vi ser hos väldigt många av våra patienter är också att vi ser att man har perioder där man kanske känner sig lite mindre trött och då försöker man passa på att göra mycket av det man inte har kunnat göra när man har känt sig väldigt nedsatt och trött. Och sen så leder det här sen till att vi kanske gör för mycket vilket följs av att vi får en dipp eller krasch brukar vi kalla det för, att man alltså får en ökad trötthet efter en ansträngning och sen så blir det här ett mönster att vi har som toppar och dalar i vår trötthet och vad vi gör.

Frank Svärdman
Och det här mönstret i sig brukar vi också se som någonting som gör att det blir väldigt svårt att långsiktigt komma ut från tröttheten eftersom vi hela tiden har de här krascherna. Så rent konkret i behandlingen så brukar vi börja med att försöka hitta de här olika faktorerna som just för dig som individ verkar bidra till att tröttheten fortfarande finns där. Sen brukar vi, men de allra flesta jobbar till exempel med sömnen, att försöka reglera sitt sömnmönster, brukar vi kalla det för. Vad det innebär egentligen är att försöka se att om vi sover oregelbundet eller om vi sover på dagen och på natten, så brukar vi se att man kanske får en sämre sömnkvalitet under natten, om man sover mycket under dagtid och då störs det som kallas cirkadiska rytmen i kroppen, 24-timmarsklockan som vi alla har. När den störs blir det lite som att man blir jetlaggad brukar vi försöka ha som exempel till patienter. Som om man byter tidszon och det är det som kroppen försöker kompensera för hela tiden när vi sover oregelbundet.

Frank Svärdman
Det brukar vara en viktig del att börja med, att etablera att vi sover ungefär lika många timmar ungefär samma tid varje natt. Efter det brukar vi fokusera på att försöka bryta det här med topparna och dalarna. Att försöka se att kan vi försöka anpassa vårt liv så vi får ett lite jämnare mönster och aktivitet så att vi undviker att få de här krascherna. Utöver det jobbar vi också ganska mycket med de känslor som kan dras upp av den här långvariga tröttheten. Det som vi kanske märker mest är att man får en ganska stor frustration kopplat till sin trötthet. Det är väldigt frustrerande att både inte veta när man ska bli bättre, frustrerande att känna sig så funktionsnedsatt av sin trötthet och att det här också skapar mycket tankar och jobbiga känslor kring sin trötthet som också i sig tar ganska mycket energi av en. Vad vi försöker jobba med ganska mycket är att försöka se det som att skapa någon acceptans för hur ens trötthet och funktionsnivå ser ut idag och när vi kan finna en acceptans i det.

Frank Svärdman
Det är då vi också kan se att det betyder inte att det behöver vara så längre fram. Bara för att vi mår så idag betyder inte det att vi inte kan bli bättre eller göra någonting för att må bättre. När vi senare i behandlingen känner att sömnen verkar funka bättre, den är mer regelbunden, vi undviker de här topparna och dalarna, då försöker vi se att okej. Vad är dina mål? Vad är det du vill kunna uppnå i ditt liv som du inte kan idag? Och att försöka jobba i små, små steg för att nå de målen. Då kan det både vara fysiska mål som att jag vill kunna till exempel gå ut och löpträna ett visst antal kilometer eller jag vill kunna gå till gymmet eller bara kunna ta promenader så här lång tid. Det kan också vara då att gå tillbaka till sitt arbete, att kunna träffa vänner en viss tid. Det kanske viktigaste här är då att hela tiden ha med sig att vi ska inte pusha det här, att inte hamna i den här överansträngningen, utan bryta ner det här i små delar och att ta en liten del i taget för att kunna till slut på lång sikt gå upp till den nivån där du vill vara, med det övergripande målet i den här behandlingen att man inte ska känna sig överväldigande trött längre och man ska inte vara hindrad av sin trötthet.

Frank Svärdman
Det är det slutgiltiga målet med behandlingen. Men man ska bryta ner det till de viktigaste delarna. Sömnen, att den är regelbunden, att inte ha de här topparna och dalarna och att ta små steg framåt, att inte pusha sig för mycket och inte backa för mycket, utan försöka hitta en kapacitetsnivå som du vet att du klarar av, börja från den och ta små steg.

Katarina Fornander
Det är ju många som tänker när man säger acceptans så tänker man att man ska ge upp.  Hur brukar du prata med patienterna om det? Vad är skillnaden?

Frank Svärdman
Ja, det är en jättebra fråga. Jag tror det är någonting som är väldigt viktigt. Speciellt som du säger, om man inte går en behandling själv och bara hör folk säga det, så blir det lätt att man tolkar det som att man ska bara acceptera läget som det är. Och jag tror att den viktiga skillnaden här är att acceptansen handlar om att försöka se att jag har en kapacitet just nu. Den är inte där den var. Men att det inte betyder att det här är ett permanent tillstånd. Att försöka se att acceptansen handlar om att hjälpa en att inte pusha sig och försöka göra precis som man gjorde tidigare utan att se att det här är vad jag är just nu men det definierar inte var jag kommer vara i framtiden. Väldigt viktig poäng.

Katarina Fornander
Och hur tänker ni att just den här behandlingen ska hjälpa vid både fysisk och mental trötthet? För det är ju två lite olika komponenter.

Frank Svärdman
Ja, absolut. Det vi ser är att vi ofta brukar börja med den fysiska tröttheten, om den finns närvarande. De flesta av våra patienter har både fysisk och mental trötthet, men det kan vara att man kanske har mer eller mindre av. Vi brukar börja med den fysiska delen för att det är lite lättare att kontrollera vad vi gör för någonting egentligen, alltså rent fysiskt vad vi tar oss an. Men de principerna som vi använder för den fysiska tröttheten är ganska lika de som vi har för den mentala också. Där ser vi också att det handlar om att kunna börja på en nivå som känns acceptabel. Säg att du kan sitta framför datorn och jobba i 30 minuter utan att bli väldigt trött. Då kanske vi ska börja på 20 minuter, så vet vi att det här är en helt acceptabel nivå för dig. Och sen att där också börja med att ta små, små steg uppåt, även i de här mentala aktiviteterna. Sen kan det finnas andra utmaningar med just mental trötthet kan påverkas av till exempel vilken miljö man sitter i. Många beskriver ljudkänslighet, en ganska vanlig sådan känslighet som kan uppstå i samband med fatigue.

Frank Svärdman
Det innebär också att försöka se om vi kan hitta miljöer där vi kan börja och sen kanske vi kan jobba oss mot miljöer som har lite högre ljudvolym. Eller så kan man bara jobba med ljudvolymer i sig, att sakta, sakta försöka öka sin tolerans för det. En annan utmaning kan också vara sociala aktiviteter där vi inte har lika mycket kontroll över vad andra gör eller hur andra agerar, det kan också vara svårt med sociala aktiviteter för det är inte lika lätt att styra hur länge man ska engagera sig i dem. Det brukar vara ett steg som vi tar lite senare för att se att man har byggt upp lite mer kapacitet att göra saker. Men det är absolut, skulle jag säga, kan vara mer utmanande, särskilt med de sociala aktiviteterna, att bygga upp det.

Katarina Fornander
Ja, men eller hur, det är inte alltid man styr så mycket över hur mycket energi en sån situation ska ta.

Frank Svärdman
Nej, exakt precis.

Katarina Fornander
Och det finns ju en hel del utmaningar i dagens vård just med tanke på fatigue. Vilka ser du som de främsta utmaningarna att jobba med?

Frank Svärdman
Ja, väldigt bra fråga. Jag tror att det finns ett inneboende problem med fatigue i att trötthet är en upplevelse som alla människor har känt av någon gång i sitt liv. Det är också en helt normal del av livet att stundtals i livet vara väldigt trött. Alla som har haft små barn vet säkert det. Får man sova dåligt så kommer tröttheten vara där. Det betyder inte att det är något fel. Men just eftersom det är en så vanlig upplevelse så tror jag också att det kan vara svårt ibland för patienter i vården att få fram det faktiska lidandet och funktionsnedsättningen som det här innebär. Jag vet inte exakt vad dina uppfattningar är som jobbar i ert förbund men min uppfattning från många patienter som jag träffar är att man upplever att man har ganska svårt i vården initialt ofta att få gehör för sina problem. Många beskriver att de kanske inte känner att de är tagna på allvar. Jag tror att det här är en jättestor del i att försöka förbättra vården och bemötandet kring den här typen av besvär när man kommer till sin husläkare för första gången och beskriver den här typen av problem.

Frank Svärdman
Jag tror att en annan utmaning i linje med det är att skapa bättre riktlinjer för hur patienter med natur och problem ska utredas. Jag förstår också att det är en jättestor utmaning för alla i vården eftersom trötthet spänner över så många olika diagnoser. Men jag hoppas att vår studie också kan bidra till ett mer strukturerat sätt att också utvärdera trötthet. Sen är den sista stora utmaningen att hitta behandlingar som är hjälpsamma. Vi hoppas såklart att den här studien kan bidra till det, men man ska också vara ärlig med att se att i de flesta studier som har gjorts så finns det alltid grupper som får mer utav behandlingar och grupper som får mindre utav behandlingar. Och att försöka mer på djupet förstå, vilka är det som får bäst hjälp av en viss behandling och vilka som får bäst hjälp med en annan behandling. Där har vi också en jättestor utmaning i att långsiktigt kunna förstå mer vilka mekanismer som ligger bakom trötthet för olika personer eftersom att det är ett så utbrett problem hos många människor.

Katarina Fornander
Ja, det låter bra att ni är öppna för att även den gruppen som inte kan få hjälp, titta närmare på vad det är som gör att de fortsätter vara trötta. Det låter ju utmärkt.

Frank Svärdman
Ja, jag tänker att det är nästan minst lika viktigt, för det är där vi måste sen lägga ännu mer resurser. När vi ser att det finns vissa grupper som inte blir hjälpta.

Katarina Fornander
Du nämnde det lite grann, men vad har ni för mål med studien för vården för patienterna?

Frank Svärdman
Våra mål är ju kanske som ett första mål att genom den här studien få mer kunskap om den här patientgruppen. Både kring hur den här typen av behandling såklart funkar, men också vilken typ av vård de här patienterna får inom i alla fall i region Stockholm, som vi kan uttala oss om. Våra misstankar är att det skiljer sig väldigt mycket beroende på var man är i regionen, vilken läkare, vilken vårdcentral man är på, att det troligen kan finnas, jag har ingen data på det, men erfarenheten säger att det finns en stor skillnad i den kvalitet och vård och stöd man får som patient och att genom att kartlägga det här och kunna visa på det, kunna bidra till en mer säker och jämställd vård för patienter med långvarig trötthet. Ett av våra långsiktiga mål är också att bemötandet av patienter med långvarig trötthet ska förbättras. Och sen som jag var inne på tidigare, att titta på den här behandlingen och kunna förstå för vilka patienter verkar det här vara effektivt och för vilka verkar det effektivt? Vilka verkar det inte vara det?

Frank Svärdman
Sen har vi också lite mer utforskande frågeställningar till exempel kring de här ringarna som vi ber patienter att använda under ett år, där vi faktiskt inte riktigt vet vad vi kommer att se i det. Men förhoppningsvis kanske det också kan ge mer kunskap kring hur trötthet och vad vi kallar för biometriskt data hänger ihop. Jag tror faktiskt inte att det har gjorts på så här stor skala tidigare, så förhoppningsvis kan det också bidra till mer kunskap om hela patientgruppen som har det här som huvudsakligt problem.

Katarina Fornander
Det var en jättespännande komponent i forskningen. Det ska bli väldigt intressant att se vad ni får för resultat.

Frank Svärdman
Det tycker jag också.

Katarina Fornander
Jag tänker som en avslutning, om du tänker dig en av dina patienter då, vilket Är några av dina främsta råd till en sån patient som man kan ta med sig?

Frank Svärdman
Ja, det är självklart, men först att man ska prata med sin läkare. Att se till att man får en gedigen utredning. Och vill man veta vilka prover och undersökningar som vi bedömer bör ha gjorts om man upplever den här typen av problem. Då kan man gå till vår sida om trötthetsstudierna och se vilka prover och vilka undersökningar som vi ber alla våra läkare att ha gjort innan de remitterar till oss. Det tänker jag är det första och viktigaste rådet att se till att det är gjort. För en person som har gjort det och känner att den är färdigutredd, jag har tagit de prover och undersökningar som finns, då skulle jag säga att mitt råd först och främst är att, lite som det vi pratade om i behandlingsupplägget, att försöka se vad ens mål är. Vad är det jag vill kunna uppnå i mitt liv? När jag inte har den här ihållande tröttheten. Och att då försöka jobba i små steg mot det här. Att inte hamna i den här obalansen av att ha toppar och dalar.

Frank Svärdman
Och att det kan vara jobbigt ibland att behöva acceptera, eller acceptera, men det kan vara jobbigt ibland att det kan innebära att man behöver skära ner på vissa saker i sitt liv temporärt för att över tid kunna jobba upp sin förmåga att göra mer av det man vill. Så jämna ut och ta små steg framåt. Och om du har problem med sömnen såklart, så försök att fokusera på sömnen också, att sova regelbundet samma tider. Det kan låta lite tråkigt ibland men det är väldigt viktigt att se till att sömnen är regelbunden och bra.

Katarina Fornander
Har du någon favoritresurs där man kan läsa mer om just sömnen? Du tänker på råd för patienter att få styr på sömnen.

Frank Svärdman
Ja, om man bor i Region Stockholm så finns det ofta väldigt bra hjälp att få just kring sömnen. Det brukar finnas material där för självhjälp. Man kan också, om jag minns rätt, så har 1177 också en väldigt fin liten guide kring det. Om man bor i region Stockholm och verkligen vill fokusera på sömnen så kan man också få tillgång till vissa,  från någonting som heter Stöd och behandlingsplattformen via 1177, som har vissa delar som fokuserar väldigt bra på sömnen.

Katarina Fornander
Det låter också som att sömnapné, att verkligen utesluta det, är en viktig.

Frank Svärdman
Ja, verkligen. Vi gjorde en pilotstudie innan den här stora studien som pågår just nu där vi såg att den vanligaste orsaken till att vi exkluderade patienter från att vara med i studien var just oupptäckt sömnapné som upptäcktes under de här läkarbedömningarna.

Katarina Fornander
Viktigt. Men då får jag tacka dig så jättemycket Frank för att du kom och delade med dig av din kunskap här idag och jag önskar er stort lycka till med i en forskning.

Frank Svärdman
Tack så jättemycket. Det var jättefint att vara med.

För mig och alla andra

”Eftersom min sjukdom är livslång, är också mitt medlemskap det.”

Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! » Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till
Berith, 72 år, medlem sedan 2017
Mer Podcast