#29 Generalsekreterare möter: Ny förbundsordförande

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering av avsnittet

Tjarls Metzmaa
Hej och välkomna till Sköldkörtelpodden. Jag heter Tjarls Metzmaa och jag arbetar som generalsekreterare. Och i dag så har vi en gäst med oss som, ja, inte riktigt är en gäst utan snarare en ny person in i gänget. För att vid förbundsmötet i maj så valdes ju du Anna-Maria Watz till ny förbundsordförande. Välkommen!

Anna-Maria Watz
Tack! Ja, och nygammal i gänget får man säga, men det kommer vi säkert in på. Så tack, tack för att du har bjudit in mig till vår podd.

Tjarls Metzmaa
Men vill du börja i den änden kanske då? Vad, vad det menas med nygammal?

Anna-Maria Watz
Jag var ju aktiv i förbundsstyrelsen som ledamot under 2020 till 2022, under pandemin när vi jobbade väldigt mycket med vår ompositionering och den position vi har tagit i dag. Vi har ju gjort en jätteresa. Sen har jag pausat under många år så att det är kul att komma tillbaka. Och sen blev jag ju medlem för första gången, faktiskt innan vi var förbund och förening. Så för tio år sen när jag nådde botten av min sjukdom. Jag har hypotyreos.

Tjarls Metzmaa
Så du har ju funnits med i och runt förbundet länge? Och under din period här, den här omdaningen, det var ju du som ganska mycket också, eh, ledde arbetet med den nya hemsidan och hur det såg ut. Det som vi lever med i dag så att säga. Vill du berätta någonting om vad tanken gick där och hur det känns nu när du ser vad det blev av det hela så att säga?

Anna-Maria Watz
Jo, men alltså det är, det är ju en ynnest att få komma tillbaks och se hur någonting. Jag har jobbat som marknadschef, varumärkesstrateg, försäljningsdirektör, jobbat mycket med förändring. Och det är ju många gånger som förändring inte riktigt fastnar och strategier blir bara en PowerPoint. Så att det är ju helt fantastiskt att komma tillbaka och se det som var egentligen drömmar och visioner för bara fem år sedan. Hur förbundet har utvecklats, vad det har lett till, hur vi tar steg för steg mot den här positionen att vara mycket mer tillgängliga, att ha mer dialog än revolution. För vi var ju ett ganska revolutionerande förbund ursprungligen. Och det är ju inte så konstigt när man mår så dåligt att man blir arg, man blir frustrerad, man blir bitter. Jag har ju själv varit där. Men rent då marknadsstrategiskt och i att bygga och bilda opinion så behövde vi göra en förflyttning i det. Och det som har hänt mycket på grund av det och det ledarskap som har varit tack vare min företrädare Anna Bergqvist, som har lett förbundet under sju år innan, jag jobbade med henne i det här projektet också, så händer det ju fantastiska saker hela tiden får vi faktiskt säga.

Anna-Maria Watz
Inte minst i början av det här året, 2026, mars. Regeringen fattar beslut att Socialstyrelsen ska ta fram nationella riktlinjer. Vi var många som faktiskt grät en glädjetår och fick gåshud på hela kroppen, för det är, det är ett helt nytt förbund, det är helt nya saker vi gör. Så det känns helt fantastiskt. Sen kan man ju säga så, ja, men det, det är ju inte en hemsida som gör det, utan det är ju strategin bakom hela det arbetet och att faktiskt våga göra en förflyttning och hitta en plats i det här vårdlandskapet där vi har en relevant roll som patientorganisation.

Tjarls Metzmaa
Och du började ju nämna det här med de nya riktlinjerna lite grann. Vill du gå in på mer varför det är så stort för den som har missat det och vad vi förväntar oss? Och lite grann också i och med att du nu har tagit taktpinnen i det projektet. Vad är det som har hänt hitintills och vad ser vi fram emot härnäst?

Anna-Maria Watz
Ja, det här, det här är ju långa processer. Det är rigorösa processer. Det rekryteras för fullt nu av Socialstyrelsen från professionen. Endokrinologer, specialiserade allmänläkare, barnmorskor, sjuksköterskor. Så att det kommer ta tid. Vi kommer vara klara först 2028 med det här. Vi har ju en roll där som patientrepresentanter. Och varför är det här så viktigt? Jo, men det är ju, det har aldrig tagits fram några nationella riktlinjer för underfunktion av sköldkörtel, hypotyreos. Vi har några försök till några av våra andra diagnoser, men det har inte riktigt fastnat och det är ju det som är den stora utmaningen med nationella riktlinjer. Att det är ju riktlinjer, det är ju inte lag på något sätt. Så här blir ju dialogen fortsatt med professionen, med politiker. Det blir jätte, jätteviktigt för oss att vara med i det arbetet också. Och sen är det ju så att det är ju en utmaning överhuvudtaget med sköldkörtelsjukdom för det saknas mycket forskning och ibland kanske man går fel och tänker att evidens handlar bara om en forskningsstudie, men det är ju helhetsbilden, det är ju den kliniska bilden också.

Anna-Maria Watz
Och det är ju där det finns så otroligt mycket evidens om att vi behöver en individanpassad vård.

Tjarls Metzmaa
Även den tredje delen i evidensen med vad som faktiskt händer och upplevs och som man ser.

Anna-Maria Watz
Ja.

Tjarls Metzmaa
Både som patient men också läkare. Just den här, det som ibland brukar sammanfattas som beprövad erfarenhet eller andra mer luddiga termer. Det som inte riktigt går att säkerställa i ett exakt provsvar, men som ändå är en viktig del i förståelsen av ett tillstånd.

Anna-Maria Watz
Exakt. Och, och jag tror det, i många fall kan man ju se många av våra medlemmar som vittnar om att det är ju, det är ju mycket av det man vilar på i kunskapen där ute som är forskning från 50-talet. Så det här, alltså det, det är ju inte bara riktlinjerna som måste till, utan vi ser ju det som en möjlighet att det blir ett bättre fokus på behovet av mer forskning och kunskapsspridning och erfarenhetsutbyte inom professionen också. Vi har en del statistik. Vi vet att ungefär en halv miljon svenskar äter Levaxin. Det är ju det vanligaste för underfunktion. Och sen har du ju överfunktionen och andra varianter. Och vi vet att ungefär tjugo procent av den halva miljonen blir inte bra av Levaxin. Och det är ju ett enormt motstånd ute i primärvården runt om i landet. Det är lite av det här postnummerlotteriet om du får rätt hjälp eller inte. Jag har märkt en enorm skillnad när jag har flyttat från Region Stockholm till Region Sörmland. Jag får bättre hjälp med sköldkörteln, men med andra saker inte.

Anna-Maria Watz
Så att det, det är enormt, enormt varierande. Och sen just det här att de flesta känner sig, ja men vi, det finns ju ingen specialist att vända sig till om man har underfunktionen. Du kommer ju bara i princip till en endokrinolog när, när du har överfunktion. Och i primärvården så har man ju inte tillräckligt med verktyg och kunskap för att kunna vägleda en patient och, och faktiskt förstå att det är inte one size fits all, utan det, det är olika från individ till individ med om man behöver kombinationsbehandling eller inte, olika doser. Sen också alla de här livshändelserna i livet. Vi kände såhär, det här är ett jätteviktigt första steg. Långt svar på den här frågan, varför är det så viktigt? Men det är enormt viktigt och en milstolpe för oss alla drabbade och för vården. För det är många läkare som också är frustrerade för de vet inte vad de ska göra för att hjälpa oss. Så att det, det här kommer att vara bra på så många plan.

Tjarls Metzmaa
Och det är ju precis som du nämnde så är det ju långa processer för att innan, ja det är ju då 2028 som riktlinjerna förväntas vara färdiga. Men sen därefter så ska ju själva implementeringen och att det här ska ut, att det ska användas. Och vi har ju hört från många andra patientorganisationer att bara för att riktlinjer finns så betyder det inte att allting blir bra i samma sekund. Men däremot så kommer det ändå finnas någonting att ta spjärn emot eller kunna visa på att så, såhär är det tänkt att det ska vara. Varför är det inte såhär?

Anna-Maria Watz
Ja, och jag tror vi, med den resa vi har gjort de senaste sju åren som förbund så är vi väl rustade för att det kommer bli bra. Vi träffade många patientorganisationer i Almedalen nu i sommar som har gått igenom de här processerna och fick jättemycket bra råd, bland annat av Astma- och Allergiförbundet. Så tack till er igen om ni lyssnar. Men just det här att inte släppa taget i processen, att vara med hela vägen. Och där ser jag ju möjligheten att kunna börja bygga vidare på alla relationer vi har med politiker och inom professionen fram till 2028. Så att vi liksom är, så vi är redo att det finns mottagare när det här är klart.

Tjarls Metzmaa
Precis och i det här så är det ju inte heller så att det är förbundet ensamt som, som finns med, med en eller två personer, utan vi hade ju med det som en fråga i medlemsundersökningen nu senast. Jag håller på och simmar runt i den datan och försöker sammanställa det, men vi fick in över 2000 svar och en av de frågorna som fanns eller tre frågor var det som var specifikt kopplade kring riktlinjer med vad man hoppades på, om man har för farhågor kring vad det eventuellt kan bli och liknande. Så att det är ju, vi för in hela bredden av patientperspektivet. Även om då vår medlemsbas inte är exakt alla med sköldkörtelsjukdom så är det ju ändå något större än bara några enskilda perspektiv.

Anna-Maria Watz
Ja, verkligen.

Tjarls Metzmaa
Om vi vänder oss tillbaka, för du nämnde ju innan lite grann såhär med en bakgrund inom marknadsföring. Du har själv hypotyreos här, men vem är du som människa utöver de här småetiketterna?

Anna-Maria Watz
Ja, förutom den här, den här nischade jag så, ja, vem är jag? Det är ju den eviga frågan för alla människor. Men, men jag, jag skulle nog beskriva mig själv som en väldigt nyfiken, engagerad människa. Jag har nästan hela mitt liv bara jobbat med människor i olika former, tjänsteföretag, inom både offentlig sektor, inom privat sektor, inom utbildningsvärlden. Och det är någonting väldigt särskilt med utveckling tycker jag. Det är spännande, det är härligt, men det är också just det här att ha perspektiv på, ja men vad är det som funkar och vad är det som inte funkar så bra? Och att vara med och hitta de punkterna eller underliggande strömningar i en kultur eller en strategi, det tycker jag är jättespännande. Så det här, det finns ju inget roligare man kan göra än just det här uppdraget jag har nu. Att verkligen kunna använda sin erfarenhet och sin bakgrund. Jag har jobbat både internationellt och i, i Sverige under mina, vad ska man säga, 25 år som yrkesverksam, är ekonom i grunden. Men det är just det här samspelet mellan strategi, människa, organisation, kultur som jag tycker är så viktigt och som…

Anna-Maria Watz
Så vi har ju gjort en jätteresa och kommer jobba vidare med. Jag brukar ibland jämföra med när jag satt i, i både London och New York och jobbade med 25, 30 olika marknader. Att det är inte så stor skillnad att jobba med Sköldkörtelförbundet. För vi har många lager i vår organisation. Vi har vuxit enormt mycket. Vi har 13 länsföreningar runt om i landet. Vi har en fantastiskt stor och kompetent styrelse på nio personer och ett kansli som du leder, Tjarls, med en massa kompetens. Och sen har vi otroligt mycket intressenter. Det är väl det som skiljer sig mer i att jobba med civilsamhället. Att du, du är närmre dina intressenter på ett sätt. Det är inte bara målgruppen, utan vår, vår primära målgrupp. Det är ju alltid patienterna och medlemmarna. Vi jobbar ju och verkar för att få en, en vård som gör att du kan känna att du är fri från din sköldkörtelsjukdom, även om det är mycket kroniska aspekter i det. Men att du ska ha ett fullvärdigt liv. Det tycker jag är jättespännande att kunna få använda mina erfarenheter i det här sammanhanget.

Anna-Maria Watz
Och sen när man tittar på min personliga resa, jag fick ju reda på väldigt sent i livet att jag hade sköldkörtelsjukdom, när jag inte kunde bli gravid eller behålla ett foster. Så då började jag ju förstå mer vad det handlade om. Och i det har ju jag fått göra väldigt mycket livsstilsförändringar och det handlar det ju om i många lägen också. Det är inte bara medicineringen utan att kunna zooma ut två steg tillbaka. Börja lägga det här livspusslet som jag har gjort väldigt mycket. Och det har hjälpt mig att kunna jobba med mindfulness och pacing. Att inte försöka bli den personen man kanske en gång var för att det är inte hållbart resten av livet.

Tjarls Metzmaa
Nej men precis, och det där är ju den eviga balansen mellan att dels överhuvudtaget få chansen att hitta äh rätt medicinering, rätt behandling och rätt nivåer och doser och allting som funkar så att det blir så bra som möjligt. Och sen också den individuella resan utöver det som också handlar om att hitta vem är jag i det här nya.

Anna-Maria Watz
Ja men den här som är så svårt för oss alla, det är ju att komma till acceptansen. Att så här är det. Det tar lång tid att hitta rätt vägar. Och det, jag önskar inget högre än att i framtiden är det inte så. Men i och med att många symtom är så pass diffusa och det är ju hela tiden man strävar för att bli som det var innan, så håller man fast lite grann i det. Så ja, men det handlar ju jättemycket om att acceptera det här, så här är läget och vart vill jag? Och att be om hjälp verkligen.

Tjarls Metzmaa
Där började du svara lite grann på nästa fråga som fanns lite förberedd. Men fanns någonting annat som du hade önskat höra eller få tidigare i din resa?

Anna-Maria Watz
Ja, det är ju faktiskt att bli sedd som människa av vården.  Det jag skulle kunna skriva, jag tycker om att skriva vid sidan av också, men jag skulle kunna skriva en hel bok om bara sånt jag har råkat ut för i möte med läkare. Hur förminskad man känner sig och faktiskt förnedrad. Och jag tycker det blev bättre för mig när jag bara accepterade, såhär är det. Och låta det rinna av istället för att bli provocerad av det. Men jag önskar verkligen att jag hade kunnat bli hörd och sedd. Och ja, vi ska inte gå in på några av alla galna exempel, men jag önskar det. Jag önskar verkligen att jag hade kunnat få kombinationsbehandling tidigare i mitt liv. Då hade jag, då hade mitt liv sett annorlunda ut i dag kan jag säga.

Tjarls Metzmaa
Vi släppte ju förra året den första medlemsundersökningen och ett väldigt återkommande tema i det är ju bemötandet och hur, hur man känner sig behandlad och trodd på när man beskriver hur man mår. Speciellt då i relation till om provsvar visar att du mår bra, men sen känner inte jag att jag mår bra. Och det är ju ett återkommande tema även nu har jag sett när jag börjat bearbeta datan för 2026. Så att det här är ju också ett, även om acceptansen kan hjälpa den enskilda så är det ett system som vi också verkar för att förändra. För så ska det ju inte vara.

Anna-Maria Watz
Ja, nej men och där tror jag liksom vår drivkraft, alla vi som engagerar oss både, både ideellt och kanske mer professionellt i förbundet. Alltså det är ju därifrån vi hämtar vår energi och drivkraft, vad vi själva har varit med om många, många gånger. Och nej, det är ju inte acceptabelt att det är så på något sätt, utan jag tänker mer liksom på det här att kunna, kunna skapa lite andrum för sig, för sig själv också. Sen är det ju så, det är ju inte alla som mår bra av kombinationsbehandling heller. Så att det, och jag tror, jag tror verkligen det här är en helt personlig slutsats.  Men jag tror att det är annorlunda att vara spetspatient i ett annat område. För här, vi ser ju ofta att våra medlemmar kan mer än väldigt många allmänläkare. Och det är ju inte en optimal balans i den relationen om man bara tittar relationellt på det här. Och det är klart man kan känna sig hotad och att man har fel eller att, att det nonchalerats. För att det, det är ju jätteläskigt att vara väldigt utbildad inom ett område och så sitter någon annan och kan mer om det.

Anna-Maria Watz
Så att det blir, alltså det blir ju väldigt mycket semantik, det blir väldigt mycket hårklyveri och väldigt mycket att förlita sig på proverna, så. Och där ser vi ju hela tiden, det kände jag själv också för tio år sedan, att bara träffa andra medlemmar. Alltså vi, vi har ju ett så stark community i det. Och det handlar ju inte om att man ska dela med sig att det här äter jag och det kommer funka på dig. Utan bara det här, bara kunna slappna av och känna sig att jag är inte ensam om det som pågår just nu.

Tjarls Metzmaa
Att inte alltid behöva förklara allt från hela vägen till slutet, utan kunna säga någonting kort och märka att så ja just det, jag är bland jämlika.

Anna-Maria Watz
Ja, verkligen. Så, så viktigt.

Tjarls Metzmaa
Men bortsett då från att förändra hela vården, alla allmänläkare och att se till så att vi får ett bra vårdmöte. Finns det någonting annat som du hoppas på i ditt värv som ordförande?

Anna-Maria Watz
Ja, det här det lät väl nästan lite som hybris att förändra hela vården, men det behöver vi göra inom det här området och det kommer ju ta tid, så. Det som är härligt att se det är ju att allting går lite fortare hela tiden. Alla förändringsinitiativ, vårt gehör i media, bara den dialogen vi haft med Läkartidningen nu de senaste veckorna. Så att det, det är ju hela tiden tecken på att det går åt rätt håll och, och i rätt och bättre, eller kanske inte rätt ännu, men bättre hastighet i varje fall. För att det är ju först och främst systemfel, så det här kommer ju ta jättelång tid. Så att det är ju hela tiden att känna de här små. Man pratar om väldigt mycket inom lean-världen och japanskt företagstänkande att liksom de små, små förändringarna. Att det, jag känner att vi ska, vi ska fira alla små segrar och alla små, små förändringar. Men jag, jag känner också att vi som, som patientorganisation kan vi nå ut till fler. Äh vi kan öka vår kännedom och relevans i, i nya grupper. Det finns ju, du har ju sköldkörtelsjukdom genom hela livet och oftast blir man ju medlem när man är, är riktigt, riktigt dålig.

Anna-Maria Watz
Men vi har ju mycket att erbjuda även genom hela patientresan som vi, som jag jobbat med i många år också. Och att kunna bilda allianser med vårdgivare och politiker ännu mer. Så att det, även om vi har nästan känns som vi har landat på månen, men nu ska vi till Mars. Så kan jag nog känna om jag ska prata mer om det i bildliga termer än exakt vad det innebär.

Tjarls Metzmaa
Och det där är ju en sådan balans som vi hela tiden också behöver förhålla oss till. För att jag håller helt med dig i bilden av att vi radar på små, små vinster överallt hela tiden. Samtidigt som det också är lika sant att det för väldigt många individer har skett absolut ingen förändring alls och det känns precis lika hopplöst som det gjorde innan. Och de här två parallella verkligheterna är ju någonting som vi försöker balansera hela tiden också. Att hela tiden fira att det går framåt och samtidigt erkänna att just här för, för dig har det hänt ingenting. Och den är, den är märklig att förhålla sig till tycker jag också i när man liksom jobbar med det här systemskiftet.

Anna-Maria Watz
Ja och sen är det ju hela tiden här, i ens egen patientresa är det lite grann två steg framåt, ett steg tillbaka. Så att det, det är någon konstig polka man får dansa hela tiden. Och det här som jag känner så starkt med alla drabbade och alla medlemmar. Det är såhär, ja, vi känner vår kropp så väl och vad som händer. Men vi ska inte behöva bli våra egna läkare. Och jag pratade med någon här under sommaren som, har haft problem med, med underfunktion många, många år, nu på väg in i förklimakteriet och helt plötsligt då ett TSH på sjutton. Och de gör ingenting på vårdcentralen. Absolut ingenting. Och det gör ont långt in i själ och hjärta och det är bara så mycket vi kan göra med att erbjuda. ”Vad ska du ställa för frågor? Byta vård, byta vårdcentral?” Och så vidare. Men att det händer, alltså det är ju som två parallella universum som du är inne på. Det är allt det här fantastiska händer med Socialstyrelsen och sen så får vi de här berättelserna, sanna berättelserna från verkligheten hela tiden. Så att det, det är en balansgång.

Anna-Maria Watz
Och, och lika mycket som vi firar, lika mycket respekt och ödmjukhet ska vi, ska vi dela med och ge för de som, som inte får rätt hjälp.

Tjarls Metzmaa
Jag tycker att du utifrån, vi har hunnit ha några månader att umgås med lite semester emellan oss där, men jag har ändå upplevt dig som en väldigt hoppfull person. Jag tycker att det här samtalet hittills har ju också liksom låtit mycket hopp. Vad är det som ger det här liksom hoppet framåt?

Anna-Maria Watz
Ja, men det… Ja, jag blir lite full i skratt för jag tror det är genetiskt också. Jag hade en mamma som var galet optimistisk så man nästan blev galen på det. Så att jag har nog det lite i mig att, att se, se verkligen möjligheter istället för svårigheter. Eh, och, och det har ju varit mycket mitt sätt att jobba på, både som konsult och som anställd tidigare. Att hitta möjligheterna. Och det vill min dragning också väldigt mycket åt, åt mindfulness-hållet och det mer yogiska tänket. Att manifestera det positiva. Då är sannolikheten mycket högre att vi landar där. Det är min uppfattning. Och sen, sen tror jag så har vi kunnat göra allt det vi har kunnat göra de senaste sju åren. Then the sky is the limit. Så känner jag.

Tjarls Metzmaa
Men superkul att få lära känna dig lite eller presentera dig lite för allmänheten på det här sättet. Är det någonting som du tycker att vi inte har pratat om som du vill lägga till?

Anna-Maria Watz
Ja, men jag tänker på den där marsdagen igen med regeringens beslut och hur förbundet delade det. Om man bara satt där och stirrade på Facebook och sen så tänker jag det, det är ju ett halvår sedan ungefär som valberedningen ringde och jag var inte alls där mentalt att gå in i det hela för att vi har gjort så mycket fantastiskt bra. Men sen att få det här förtroendet. Så återigen så jag är så tacksam. Min medlemsorganisation, ett förbundsmöte som röstar fram och det här med… Tänker bara liksom kommentera lite kort att vara ordförande. När man tackar ja till något sådant, då funderar man väldigt mycket på: ”Okej, vad är mandatet och vad ska vi använda mandatet till?” För det här är ju ett teamarbete. Det här är ju inte något som bara en person gör. Så jag måste säga att jag är så otroligt glad över att ha träffat så många fantastiska människor. Allt från valberedningen till den nya styrelsen och kansliet. Så jag sitter här och är upprymd och tacksam och hoppfull som du var inne på.

Tjarls Metzmaa
Och vi är tacksamma att du är här och vi kommer säkerligen att se dig mer i podden framöver. Vi jobbar ju inte med en sån här fast plan att de här och de här avsnitten kommer att komma, men jag misstänker att du kommer att återkomma i framtiden. Superkul att du är här och tack så mycket för i dag.

Anna-Maria Watz
Tack så mycket, ser fram emot det och vi ses och hörs.