* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)
* Endokrinolog – specialist på hormonella sjukdomar

“Jag har fått livet tillbaka med NDT*. Jag har fått tillbaka ett värdigt liv, där jag kan jobba, vara närvarande mamma, göra saker som andra tar för givet. Nästan alla mina symtom har försvunnit, och de som är kvar tror jag är skador som uppkommit av alla de år jag gått obehandlad alternativt att Levaxin* inte fungerade för mig.”

* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)
* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #38

“Min då 13 år gamla dotter blev behandlat i tre år med antidepressiva, men symptomen var kvar. Läkaren tog aldrig något blodprov utan jag letade själv på nätet och hittade sköldkörtelsjukdom. Tack internet för att du finns! Man kan själv hitta hjälp när läkare avråder en att leta.”

— VÅRDLÖS #39

“När kommer adekvata referensvärden för oss som medicinerar? Varför envisas det alltid med att vi ska jämföras med friska individer där allt fungerar som det ska? Ja tack till bredare förståelse, kunskap och respekt. Ja tack till fler mediciner som funnits länge. Ja tack till individanpassad vård.”

— VÅRDLÖS #40

“Jag frös inifrån hela tiden men insåg inte att det inte är normalt att ligga med pyjamas under dubbla duntäcken. Herregud, vilken dåre jag var på den tiden innan jag lärde mig att frysandet berodde på sköldkörtelsjukdom.”

— VÅRDLÖS #41

“Det är så många gånger under närmare 20 år som jag har suttit hos läkare som har sagt att jag har psykiska problem. Det går knappt att räkna. När jag fick höra uttalanden från läkare som: ”Alla värden är bra och man kan ha alla dina symptom och vara fullt frisk.” Jag önskar att jag hade vetat allt det jag vet idag. Jag är så tacksam över Sköldkörtelförbundet och alla sköldkörtelgrupper där jag fått ta del av all kunskap. Jag önskar att alla får rätt hjälp.”

— VÅRDLÖS #42

“Känslan av att det är något fel i mitt system när jag fryser, är ständigt trött, gått upp en massa kilon, har hjärndimma och huden är snustorr. Sitter framför en läkare som tittar i papper med mina provresultat och säger att mina värden ser jättebra ut. Hen tycker inte att jag behöver medicinera annorlunda, bara jag rör på mig varje dag så kommer allt att lösa sig.”

— VÅRDLÖS #43

“Det är oroväckande när dagens läkare enbart tittar på provresultat och inte lyssnar på patienten och ser till symtom och de kliniska mönster som helt uppenbart finns. Många av dagens kända och accepterade sjukdomar går inte att mäta. De bedöms utifrån symtom och den kliniska bilden. Varför accepteras inte detta gällande sköldkörtelsjukdomar? Som en följd av läkares och sjukvårdens brist på kunskap inom området, berövas jag ett värdigt liv. Det tar förhoppningsvis inte livet av mig, men det tar livet från mig.”

— VÅRDLÖS #44

“Onsdag den 5 juni träffar jag en läkare på medicinmottagningen och blir medicinerad med Levaxin* och Liothyronin*. Efter en medicinsänkning ordinerad av annan medicinläkare på samma mottagning mår jag inte alls bra När jag träffar den nya läkaren försöker jag beskriva hur jag mår med mer värk och ångest med mera. Hon tittar på mig och säger: ”Jag är bara intresserad av TSH och det ligger inom referens”. Jag säger att vi kanske ska kika på mitt T3* som ligger lågt i förhållande till tidigare. Då svarar läkaren att det inte är relevant för mitt mående, utan att bara TSH* är intressant. Jag gick därifrån med beskedet uppföljning om ett år. Det finns inget mer läkaren kan göra och hon uppmanade mig att ta mig till vårdcentralen. Jag bröt ihop på en toalett på sjukhuset efteråt. Det är vården för sköldkörtelsjuka i ett nötskal.”

* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon
* TSH och T3 – sköldkörtelhormoner (blodprov)

— VÅRDLÖS #45

“Allt mina barn har är en trött mamma och en pappa som blir trött av att göra allt. Min sjukdom har stulit mina barns uppväxt från dem, och från mig, samt berövat vår familj på allt som är viktigt i livet.”

— VÅRDLÖS #46

“Jag har haft knasig sköldkörtel sedan puberteten. Vid tre graviditeter, vid mens, vid klimakteriet, alltså större delen av mitt liv. Blodproverna har alltid varit inom referens och jag har pendlat fram och tillbaka i klädstorlek 38 till 46 flera gånger i mitt liv på grund av sjukdomen. Jag har tidvis haft ödem*, opererat knölstruma*, svajande levervärden och sjukvården gör ingenting alls. När jag fick en stroke tänkte jag att det inte är konstigt när kroppen varit så belastad under så många år. Jag mår idag bättre av paleokost, men blir inte frisk. Läkarna är okunniga och ointresserade, vilket är tragiskt. Sjukvården behöver uppdateras i kunskap och forskning och lyssna på patientens symptombeskrivning och jag vill bli trodd innan jag är pensionär. Jag har fått tre avslag på egenremisser. Alla har ju inte råd att söka privat vård.”

* Ödem – vätskeansamling i kroppen
* Knölstruma –  förstorad sköldkörtel med knölar

— VÅRDLÖS #47

“När det var som allra värst ville jag ta mitt liv. Min läkare sa att den enda lösningen var Levaxin, antidepressiva och betablockerare samt stresshantering. Han sa att inget var fel och skyllde på stress. Tänk så fel min doktor hade!”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #48

“Mitt förtroende för läkare är kantat av misstro, skräck och jag kände mig så nedtryckt och ingen lyssnade på mig. Varför tror de att allt beror på stress? Varför tror de att allt är bra bara för att ett blodprov säger det?”

— VÅRDLÖS #49

“Idag vet jag att jag är långt ifrån ensam om att föra denna strid för att bara kunna leva ett vanligt liv. Att orka arbeta, vara med familj och vänner, att slippa det inre kaos som vi sköldkörtelsjuka fått och får uppleva. Är det inte dags att på riktigt lyssna och förstå denna sjukdom som ger oss osynliga handikapp. Vi vill leva, inte bara överleva!”

— VÅRDLÖS #50

“Jag får själv slåss för att få vård. Blodproverna är bra, men jag mår inte bra. Min familj, med man och fyra barn under 15 år, lider för att jag inte får rätt vård!”

— VÅRDLÖS #51

“När jag berättade för min läkare att håret ramlade av i sjok och att jag var jättetrött ville han skriva ut recept på piller mot narkolepsi och sa att håravfallet tillhörde åldern. Jag var då 40 år. Vidare kunde jag få FaR (fysisk aktivitet på recept) utskrivet så jag kunde motionera bort 45 kg övervikt i kombination med Levaxin*. Problemet var dock att jag redan gick 8 till 10 mil i kuperad terräng varje vecka och hade gjort det under de senaste 20 åren. Dessutom bodde jag med en köksmästare, kostrådgivare och matskribent för fitnesstidningar som även var utbildad personlig tränare. Jag levde extremt sunt utan socker eller gluten och var ständigt sjuk. Det tog ett år med annan medicin för att bli helt symptomfri.”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #52

“Jag sov 9,5 timmar varje natt men var ändå alltid så trött att jag kunde somna var som helst när jag fick chansen. Enligt min läkare var jag frisk, möjligtvis lite deprimerad och hypokondrisk. “Alla kan vara lite trötta, sa läkaren.” 1,5 timme mer sömn “än Svensson” varje dag kanske inte låter så mycket. Men det blir mycket över tid. På ett år motsvarar det en heltidstjänst i över tre månader, och den vakna tiden var inte särskilt vaken. Jag orkade inte jobba. Jag orkade inte ens sjukskriva mig. Jag fick inget stöd av vården, men till sist tjatade jag mig till de blodprov som visade att jag inte var deprimerad. Jag hade en vanlig näringsbrist. Två veckor med kosttillskott var allt som behövdes för att hälsan skulle vända efter ett år hemma, och jag kunde genast jobba heltid igen. Tänk all arbetstid och livstid som gått förlorad. Tänk att läkaren trodde att jag var frisk – fast jag bad om hjälp i ett års tid.”

— VÅRDLÖS #53

“När jag lämnade fram en lista med alla mina cirka 100 symtom tittade vårdcentralsläkaren inte ens på listan och sa bara att vi skulle ta nya prover om ett år. Jag protesterade men det brydde hen sig inte om trots att jag sa att jag kände mig svårt sjuk med alla mina mycket svåra symtom.”

— VÅRDLÖS #54

“Totalt utmattad, värk och instabilt blodtryck sitter jag hos läkaren och får reda på att allt är bra. Men är inte mitt TSH* för högt, frågade jag. Läkaren svarade: Vill du höja Levaxindosen*, då gör vi det. Någon dag efter höjningen försvinner svullnaden under mina fötter som gett mig besvär i många år.”

* TSH – sköldkörtelstimulerande hormon (blodprov)
* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #55

“Jag vill likna 20 års felbehandling på bara Levaxin som tortyr där man får outhärdliga smärtor och 100 svåra symtom. Jag gråter över missad tid med mina barn som jag sovit bort. När det var som värst fick jag höra av mina tonårsdöttrar: “Mamma du är så jävla trög”. Jag tackar Levaxinet för det. Jag fick tyvärr åka utomlands för att få hjälp och har idag varit symtomfri i nio år med NDT*.”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)

— VÅRDLÖS #56

“Det är som att ha veckan efter influensasymptom konstant. Jag får ingen hjälp från vården för de tror inte på dig. Jag vet inte om jag får behålla NDT* efter sommaren som håller hjärndimman borta. Då kanske resterande symptom blir kvar på grund av Levaxin* som jag tagit i 20 år, men som inte tagit bort symptomen. När ska läkare förstå att det sitter en människa på andra sidan bordet och inte en diktafon?”

* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)
* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #57

“När blev det skillnad på sjuk och sjuk? Krävs det verkligen en högskoleexamen för att bli tagen på allvar när man säger att man mår dåligt?”

— VÅRDLÖS #58

“Jag frös något så infernaliskt. Det var som om skelettet kylde ner mig när jag åt Levaxin*. Men det tog bara 20 minuter från det att jag intog min första NDT till att jag slutade frysa. Det var magiskt.”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)

— VÅRDLÖS #59

“För att citera en pensionerad läkare: Det är patienten som ska behandlas, inte laboratorieprovet.”

— VÅRDLÖS #60

“Jag har länge gått på Levaxin* utskrivet av privatläkare. Jag gör ett nytt försök och ber vårdcentralen skriva ut recept men då säger läkaren att det är så farligt så det vill hon inte skriva ut.”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #61

“När man får mjölksyra i musklerna av att bara spänna dem förstår man inte riktigt hur man ska kunna träna sig till att må bättre.”

— VÅRDLÖS #62

“Besöket hos läkaren slutade med remiss till kurator eftersom hen tyckte att allt bara sitter i mitt huvud. Trots ett högt TSH*-värde var min sköldkörtel frisk. Hen sa att jag bara behövde lära mig acceptera mina krämpor så skulle allt bli bra.”

* TSH – sköldkörtelstimulerande hormon (blodprov)

— VÅRDLÖS #63

“Jag har opererat bort halva sköldkörteln och medicinerat med Levaxin i 11 år. Medicinen gav mig extrem migrän och absolut ingen effekt. Nu säger läkarna att jag aldrig borde medicinerats. Var finns kompetensen när det gäller typiska kvinnosjukdomar? Inte i Sverige i alla fall.”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #64

“Läkaren sa: Du måste acceptera att man får lite krämpor när man bli äldre, det är inte som förr. Jag var då 45 år och hade ett par år tidigare sprungit Göteborgsvarvet flera gånger.”

— VÅRDLÖS #65

“Mina svårigheter med hypotyreos är i stort jämförbara med min dotters Asperger och adhd. Jag har försämrad kognitiv förmåga, svårt att fokusera på ett samtal, svårt att samla tankarna, svårt att hantera långa resonemang utan att skriva ner dem. Om jag hör något bra kan jag inte återge det och mitt sifferminne samt närminne är katastrof. Jag skriver listor och minneslappar för det mesta. Tack gode Gud för smarta telefoner..”

— VÅRDLÖS #66

“Akutläkaren ville remittera mig till en endokrinolog* på grund av att jag var så dålig med oroväckande sköldkörtelvärden. Jag fick till svar att endokrinologen bara kan ta emot svårt sjuka sköldkörtelpatienter med cancer i sköldkörteln, mer hinner de inte med. Dagens sjukvård …”

* Endokrinolog – specialist på hormonella sjukdomar

— VÅRDLÖS #67

“Denna trötthet. Det spelade ingen roll hur mycket man än sov. Man ville alltid sova ännu mer. Jag somnade på vägen hem från jobbet och när jag kom hem gick jag och lade mig. Jag tjuvsov inför sambon och la mig alltid först på kvällen.”

— VÅRDLÖS #68

“Vad hände med huvudet? Hjärnan var som bortblåst. Jag var krögare, kunde inte hålla saker eller beställningar i huvudet. Det vart riktigt läskigt när mitt tal påverkades och det kunde komma ut de mest konstiga ord ur munnen, ren rappakalja. Jag minns så väl hur gästerna stirrade på mig.”

— VÅRDLÖS #69

“Min första läkare sa: Lilla gumman, det är bara att ta den här tabletten så blir du frisk. Nej så vart det inte. Medicinen Levaxin* gjorde att jag fick en hemsk hjärtklappning där hjärtat slog hårt och snabbt. Jag tog beslutet att helt sluta med Levaxin* och hade turen att hitta en läkare som skrev ut Liothyronin*. Jag hade tur att en engelsman vid namn Paul Robinson hade skrivit en bok om hur han medicinerade med Liothyronin*. Jag läste och läste. Skulle jag våga? Hade jag något att förlora? Nej, det hade jag inte. Det som hände var att jag märkte skillnad i mitt mående. Orken och värmen kom tillbaka. För första gången på länge kände jag mig varm. Jag tackar mig själv som orkade leta och hade turen att hitta en läkare som var villig att lyssna.”

* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon

— VÅRDLÖS #70

“Du har så bra värden, sa endokrinologen. Men jag mår inte bra, svarade jag. Nähä, då höjer vi Levaxinet* då, sa läkaren. Till slut åt jag 225 mikrogram, hade skyhögt T4 och bottenlågt T3. Räddningen blev ny läkare och Liothyronin. Därefter ny läkare igen och licens på NDT*. Nu börjar det klarna med ytterligare stöd av kost och lymfmassage.”

* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)
* T4 och T3 – sköldkörtelhormoner

— VÅRDLÖS #71

“Så här är det när man är female, fat and fourty, sa den kända endokrinologen till mig när jag inte mådde bra trots bra provsvar.”

— VÅRDLÖS #72

“Trots fina värden på alla prover så känner jag mig inte bra. Jag är inte deprimerad, men är inte heller glad. Du kanske ska prova antidepressiva, föreslog läkaren.”

— VÅRDLÖS #73

“Jag var så trött. Jag mådde så dåligt. Jag klarade inte av att jobba och det spelade ingen roll. Det var tydligt att jag inte skulle få någon hjälp och då brast det för mig och jag började gråta. Läkaren förstod inte varför och sa: Men du är ju frisk. Alltså borde jag varit glad?”

— VÅRDLÖS #74

“Jag jobbade med att skriva texter, men plötsligt kunde jag inte koncentrera mig för att läsa en hel mening. Jag kunde inte stava till vanliga ord och kunde inte ens komma ihåg vad orden började med för bokstav. Mitt tal började bli lite sluddrigt och efter några veckor började jag bita mig i tungan när jag talade, och bita i kinden när jag åt. En dag satt jag i ett vanligt möte och förstod helt enkelt inte vad min kund sa. Jag hörde att orden var på svenska, och visste att det var om något jag egentligen begrep – men jag förstod ingenting. Det var som att orden inte kom fram mellan hörselcentra och medvetandet. Jag bad honom repetera, men hörde liksom ändå inte. Jag svarade dessutom med något jag själv inte kunde höra eller förstå. Då blev jag riktigt rädd. Jag trodde jag började bli galen, kanske dement. Lyckligtvis ändrade jag min medicin kort därefter, och mådde snart bra igen.”

— VÅRDLÖS #75

“”Alla kan vara lite trötta”, sa läkaren. Så sa även partnern, kompisen och psykologen. Den enda som faktiskt lyssnade var sömnläkaren. Han var den enda som tyckte det lät konstigt att jag sov upp till tolv timmar i taget, och sedan ändå var så trött att jag inte orkade gå upp. Ja, alla kan vara lite trötta till mans. Men få kan förstå den envetna, lamslående tröttheten man har när man är sköldkörtelsjuk.”

— VÅRDLÖS #76

“Tänk om jag hade förstått vad jag inte förstod då, att mina konstiga oplanerade förväxlingar av namn var en del av en kropp med för låg ämnesomsättning. När namn kom ur min mun så var det ju inte alls det namn jag planerade att säga. Skolpersonal fick olika namn olika dagar, trots att jag mycket väl visste vad de hette. Idag är detta symtom helt borta. Mitt ”dåliga” siffer- och namnminne har med rätt medicinering plötsligt blivit bättre. Rätt medicinering för mig.”

— VÅRDLÖS #77

“Jag har kanske träffat tvåhundra personer med hypotyreos i olika sammanhang. En enda person har sagt att hen mår helt bra med Levaxin. En enda. Och så jag då. Jag själv trodde att jag mådde bra på Levaxin, att det var normalt att sova middag varje dag och att vara lite frusen jämt. Jag trodde jag mådde bra, tills jag prövade något annat.”

— VÅRDLÖS #78

“Det är för mig ett evigt kämpande att få rätt hjälp av kunnig läkare. Det är ovärdigt att svensk sjukvård har så dålig kunskap om sköldkörtelsjukdomar. Det är för mig en stor sorg att inte längre kunna träna och vara aktiv tillsammans med min hustru och våra barn som nu är ungdomar. Det är en stor oro att inte längre kunna vara arbetsför i mitt yrkesliv. Det är en enorm oroskänsla för mig att mitt liv, även i fortsättningen, kommer att vara lika smärtsamt och svår att uthärda. Det är inte okej!”

— VÅRDLÖS #79

“Vi är många som får höra att vi är inbillningssjuka och då är det skönt att kunna säga ifrån ordentligt. Jag har bytt läkare för varje gång de har sagt nedvärderande saker eller när jag märker att de inte fattar utan bara tror att man är deprimerad och inbillningssjuk. Det har varit en kämpig resa, men nu mår jag äntligen bra. Jag äter läkemedlet NDT som innehåller naturligt sköldkörtelhormon.”

— VÅRDLÖS #80

“Läkarna leker med våra liv i på grund av den obefintliga kunskapen om sköldkörtelsjukdom. Jag tvingas sänka medicinen på grund av okunskap inom läkarkåren, vilket leder till lidande för mig som patient då massor av symptom kommer tillbaka. Det tar månader för kroppen att ställa om sig och jag börjar må bra igen.”

— VÅRDLÖS #81

“Jag gick in och kollade på mina journalanteckningar ett år bakåt i tiden. Jag såg då att läkaren hade skrivit att jag inte hade några symtom på underfunktion eller överfunktion. Det är märkligt att hon inte hade antecknat alla typiska sköldkörtelsymtom som jag hade berättat om.”

— VÅRDLÖS #82

“När man lät mitt TSH* gå ner till 0,01 enheter började hjärnan fungera och tröttheten försvann. Men först när jag fick NDT* började jag kunna somna på kvällarna och sova gott en hel natt.”

* TSH – sköldkörtelstimulerande hormon (blodprov)
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)

— VÅRDLÖS #83

“Jag blir inte tagen på allvar. Läkarna vill inte se att man kan må otroligt dåligt med okej blodvärden. Jag orkar inte med barnen, maken eller mig själv utan får vara sängliggande på helgen för att orka sköta mitt jobb.”

— VÅRDLÖS #84

“Jag har den allvarliga följdsjukdomen till hypotyreos, det vill säga Hashimotos encefalit, med kramper, svåra ryck i benen, halvdvala, svår huvudvärk, extrema TPO-antikroppsvärden, inflammationsmarkörer i ryggmärgsvätskan och hyperreflexi med mera. Svenska endokrinologer kan inget om denna sjukdom, så därför får jag som patient inte någon diagnos eller behandling.”

* hypotyreos – underfunktion i sköldkörteln
* TPO-antikroppar – antikroppar mot sköldkörteln (blodprov)

— VÅRDLÖS #85

“Jag älskar mitt arbete. Jag skulle så gärna vilja arbeta 100 procent, men efter en lång kamp och stor envishet arbetar jag nu 75 procent och är sjukpensionär på 25 procent. Jag jämför min arbetsvecka med att genomföra ett maratonlopp. Varje dag.

Mitt arbete är dock inte fysiskt betungande utan kräver stor mental kapacitet, fokus och koncentration. Varje söndag försöker jag ladda mentalt för veckan som kommer för att orka. Efter måndagens arbetspass är jag helt slut. Jag har ont i kroppen och ryggen och är mentalt helt färdig. Jag klarar ofta inte att laga mat till mig och mina barn och jag måste anstränga mig för att förstå vad mina barn säger. Att prata med någon i telefon orkar jag inte. Att träffa någon är helt uteslutet. Jag behöver ligga ner och inte göra någonting. Jag måste gå och lägga mig senast kl. 21 för att orka morgondagen. Så mår jag alltså på måndagskvällen efter arbetet så efter arbetsveckans sista dag är jag ett vrak. Jag har väldigt ont i kroppen och mentalt är jag så slut att jag har svårt att beskriva det. Det är ansträngande bara att säga hej till en granne.

Jag vill bara stänga in mig, inte träffa någon och inte prata med någon. Om jag gjorde det skulle jag gå i kras. Helgen går åt till att försöka återhämta mig så gott jag kan, men jag har vardagliga måsten som jag inte klarat av att göra under veckan, som att handla mat och städa. Att umgås med mina barn och vänner orkar jag inte då den kraft jag har går till de måsten som finns. Städa brukar inte bli av då orken saknas, men mat måste vi ha. Jag måste alltså prioritera.

Givetvis är det sällan jag visar hur jag mår. På arbetet vet de ingenting. Mina barn ser hur jag mår men de förstår inte hur illa de är. För jag sätter upp en yta, en fasad som alla går på. Jag ser ju så fräsch och pigg ut, får jag ofta höra. Sedan är det söndag igen. Jag har hypotyreos sedan år 2000 och äter Levaxin* och Liothyronin*. Välinställd enligt husläkaren eftersom mina blodprover visar värden inom referens. Väl inställd enligt blodprover ja – men långt ifrån väl mående. Vad är viktigast?”

* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon

— VÅRDLÖS #86

“Kroniskt sjuk och frisk, hur går det ihop? Hormoner är ingen statisk, det finns ingen “quick-fix”. Varför ger inte vården mig kunskap om hur jag ska kunna leva med min kroniska sjukdom? För sanningen är att oavsett med vilken medicin, så är den kronisk. Punk slut. Och jag måste leva med den varje dag.”

— VÅRDLÖS #87

“I hela mitt liv har jag känt att det har varit något fel i min kropp. Men det är något jag inte har kunnat sätta fingret på. Jag har alltid varit trött och fick min diagnos hypotyreos bekräftad av min läkare på vårdcentralen vid 45 års ålder. Jag äter Levaxin* sedan 2005.”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #88

“Jag fick Levaxin*, men efterhand blev jag sämre och sämre och fick fler och fler biverkningar, även fast läkaren höjde min medicin. Till sist kunde jag inte gå och var livrädd för att hamna i rullstol. ”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #89

“Av stress och av oro
Och av arv, skulle jag tro
Min kropp reagera
Och ingenting fungera
Min läkare Levaxin mig gav
Det gav mig frist ett tag
Symtom började återkomma
Trött, orkeslös och ofta somna
Läkare stirra i blindo på kilo, hekto och gram
Det minsta jag lagt fram
Dietist, snark-enhet och antidepressiva
Det ville de mig giva
Men 34,9 kan min morgontemperatur vara
Åt det på axlarna det rycks bara
Svettas, fryser och sendrag
Varken dag eller natt är till behag
Mina händer och armar domnar
Ibland även njurarna somnar
Huvudvärk ibland så svår
Spröda naglar och frönt hår
Mina ögon de svider
Av tandlossning och inflammation i mun jag lider
De ville ej lyssna så operationer det blev
Både i ögon och käken, läkarna till verket skred
Utan relevans Levaxinet* höjdes, blodtrycket i höjden då steg
Och njurarna blev riktigt öm och seg
En dag vi åter framför oss har
Endast vår vilja att leva finns kvar
Vem vill lyssna? Vem vill förstå?”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

— VÅRDLÖS #90

“Dina värden är inom referens, du mår bra, sa en doktor till mig när jag rabblade hur dåligt jag mådde.”

— VÅRDLÖS #91

“En stafettläkare på vårdcentralen lade armarna i kors över sin bröstkorg och sa: Sköldkörteln är minsann mitt expertområde. Så då bad jag honom förklara varför man inte kollat T3*, eftersom jag bett om att få prova Liothyronin. Han såg ut som ett levande frågetecken. Munnen på vid gavel samtidigt som han, med flackande blick, tittade på mig. Jag fick aldrig något svar.”

* T3 – ett sköldkörtelhormon

— VÅRDLÖS #92

“Jag fick min autoimmuna sköldkörtelsjukdom plötsligt och akut för åtta år sedan. Jag kände mig sedd eftersom att alla blodprover skrek att jag var sjuk. Men efter akuttiden är jag något år senare förpassad till vårdcentralen som saknar kunskap. Där blir jag bortglömd och får läkare som inte förstår, lyssnar eller engagerar sig. Trots jojo-värden och symtom som hindrar mig från att fungera normalt och trots att jag försöker förklara och ber om hjälp.”

— VÅRDLÖS #93

“Sorgen att förlora sig själv var tung att bära, och ingen, verkligen ingen, ville förstå. Jag var ensam, tillsammans med den tyngsta striden jag någonsin behövt göra.”

— VÅRDLÖS #94

“Det finns inte behandlingsmål i alla landsting och de som finns är oftast för högt satta, för de allra flesta av oss mår bäst vid ett lågt TSH-värde*, och då en bra bit under 1,0.”

* TSH – sköldkörtelstimulerande hormon (blodprov)

— VÅRDLÖS #95

“NDT* sen februari och jag får “leva” fyra dagar i veckan nu. Jag väntar med spänning på sju dagar!

* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)

— VÅRDLÖS #96

“Sorgen när man sitter i ett nytt sammanhang och vi ska presentera oss för varandra med namn, yrke, antal år på företaget och intresse. Jag insåg att jag inte hållit på med mina intressen på flera år eftersom jag inte orkar fysiskt eller socialt. Allt jag tidigare gjort eller brunnit för är borta på grund av att jag inte fått rätt vård och hjälp att bli frisk.”

— VÅRDLÖS #97

“Smärtan i hjärtat när man läser boken “Omgiven av idioter” och inser att jag inte längre använder eller har tillgång till flera av mina personliga egenskaper som är väldigt mycket jag. På grund av att jag inte är rätt medicinerad och inte orkar har jag förlorat förmågan. Jag har blivit personlighetsförändrad, tråkig och tar inte alls samma plats längre. Jag vill så gärna bli mig själv igen.”

— VÅRDLÖS #98

“Jag träffade flera olika läkare utan att få hjälp för mina hypotyreossymtom. Efter tio år träffade jag en femte läkaren som skrev ut Levaxin* till mig. Jag mådde tyvärr ännu sämre trots medicinering och bra provsvar. Jag läste på och skapade ett kontaktnät i Facebook-forum, läste vetenskapliga artiklar och böcker från England och USA. Jag lärde mig det jag behövde veta för att våga ta eget ansvar för min hälsa. Jag lyckades få tilläggsmedicinen Liothyronin* till Levaxin* utskriven. Jag mådde bättre men inte optimalt och bytte till NDT*, som jag köper själv och doserar efter mående och provsvar. Jag mår nu som innan jag blev sjuk. Det kändes som en stor skillnad efter första dosen NDT* och efter en månad kände jag mig friskare för varje dag.

Jag önskar en individanpassad vård. Läkare och patient bör ta beslut i samråd och samförstånd. Med lyhördhet för patientens egna önskemål om vilken medicinering som patienten mår bäst av ger god effekt. Jag är beredd att betala min egen medicinkostnad för att få valmöjlighet.”

* hypotyreos – underfunktion i sköldkörteln
* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)

— VÅRDLÖS #99

“Problemet med att säga att alla värden är så fina trots att patienten mår skrutt, är att lägga över allt ansvar och alla skuldkänslor på patienten. Vad är det för fel på mig som inte mår bra fast läkaren säger att jag är frisk? Jag måste rycka upp mig, träna mer, äta ännu bättre, sova bättre, inte vara så slö, kom igen nu, ta dig i kragen. I cirka 6 till 7 år höll jag på och slog på mig själv, det måste ju vara mitt fel eftersom läkaren säger: ”Du är ju frisk, proverna är bra, så sköldkörteln är bra”.

Varje vardagsmorgon vaknade jag och undrade hur jag skulle orka med dagen. Varje vardag tog jag mig igenom och kraschade sen hemma. På helgerna var jag som influensasjuk och gick i pyjamas. Varje söndag, när jag inte varit utanför dörren på två dagar, undrade jag hur jag skulle orka gå till jobbet på måndagen Livrädd när det ringde på dörren och jag behövde öppna och visa en lägenhet som såg ut som det varit inbrott. Ingen sjukskrivning, jag mådde ju bra enligt läkaren. Det beror inte på sköldkörteln, sa läkaren om alla kvarvarande symptom. Vad är det då, frågade jag? Det vet jag inte, var det uttömmande svaret från doktorn.

Ledsna, arga, frustrerade, tilltufsade och förlöjligade kämpar vi vidare. En fot framför den andra till läkare efter läkare. Vändningen kom efter att ha dels träffat en ny läkare genom min hudterapeut, läst Mia Lundins bok Kaos i Kvinnohjärnan och gått med i Sköldkörtelförbundet. Gått på kaféträffar och fått hjälp att förstå provsvar. Tusen tack för allt jobb! Tillsammans är och blir vi starka.”

— VÅRDLÖS #100

“Jag har precis förstått att läkarna skriver långt ifrån det man nämner vid läkarbesöket. Nyligen fick det konsekvensen att Försäkringskassan inte godkände min sjukskrivning under våren. Det som stod var långt ifrån hur jag beskrev mitt tillstånd och vad det gav för problem på arbetet. Då är det är klart som korvspad att Försäkringskassan inte godkänner min sjukskrivning. Numera ber jag läkaren att läsa upp vad som nedtecknats efter läkarbesöket.”

— VÅRDLÖS #101

“Gav läkaren min symptomlista på minst 30 olika symptom på undermedicinerad sköldkörtel och biverkningar av Levaxin. Hen tittade på listan och sa: Jag kan inte göra mer för dig. Hon ville att jag ska vända mig till specialister för varje symptom eller lära mig att leva med dem. Exempelvis svullen tunga, ingen doft och smak gå till en öron-, näsa- halsspecialist. Ledont och artros? Lära mig att leva det det. Tack för stödet.”

— VÅRDLÖS #102

“Efter väldigt många år inser jag nu när jag självmedicinerar NAC + C-vitamin att jag haft myxödem eftersom att slemmet försvinner från mig kropp. Mina leder är bättre, mitt slem i halsen är nästan helt borta, mina överdimensionerade överarmar har minskat i omgång, jag känner att jag har skelett i mina händer och fötter och inte bara ett tjockt lager ”fett”.”

— VÅRDLÖS #103

“De som har råd får bättre vård genom att åka utomlands, komplettera sjukvården med naturläkare eller självmedicinera med kosttillskott, NDT* eller annat.”

* NDT – läkemedel med naturliga hormoner (T0, T1, T2, T3, T4)

— VÅRDLÖS #104

“Önskar (nästan) att alla politiker och andra makthavare drabbas av sköldkörtelbesvär så de får känna på alla olika symptom och sjukvårdsproblematik som vi sköldkörtelpatienter upplever.”

— VÅRDLÖS #105

“Ofattbart att sjukvården är så olika runt om i Sverige!
– Nej vi skriver bara ut Levaxin till sköldkörtelpatienter.
– Ja visst kan vi ansöka om licens för NDT*.”

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)

— VÅRDLÖS #106