Beatrice Tibblin: ”Livskvaliteten glöms bort i hypotyreosvården”
Publicerad:
Inkludera patientens upplevelse av livskvalitet i hypotyreosvården. Det är det viktigaste budskapet i en uppsats av Beatrice Tibblin och Hezha Sendi. De pekar på bristande tid och kunskap som de största hindren för mer individanpassning och bättre livskvalitet för hypotyreospatienter.
Beatrice Tibblin, sjuksköterskestuderande och den ena av uppsatsens författare, har fått lära sig om sköldkörtelsjukdom eftersom hon har medfödd hypotyreos.
– Jag har egen erfarenhet både av att känna mig sedd och förbisedd under ett vårdbesök. Det kändes viktigt att lyfta aspekten livskvalitet för denna stora grupp patienter, berättar hon.
Mer fokus på livskvalitet
Uppsatsen visar att fokus i vården ofta hamnar på provresultat och dosjusteringar. Tidspress, strikta rutiner och det faktum att symtomen kan vara diffusa, gör att patientens upplevelse lätt hamnar i bakgrunden.
– Livskvaliteten ses inte som lika värdefull att mäta som hormonvärden i ett blodprov. Patienter beskriver en attityd av att “Blodproverna är inte så illa, då fortsätter vi som förut”. Men livskvalitet är det viktigaste för patienten.
Lyssna på patienten
Många patienter känner sig dessutom inte sedda och viktiga justeringar i behandlingen blir inte av. Det konstaterar författarna i sin uppsats. Några områden, beskriver författarna, är extra viktiga att förbättra för att stärka patienternas livskvalitet:
Följa upp symtom ordentligt
Fokusera inte bara på blodprover utan också hur patienten mår i vardagen
Ta tid för samtal om fysiska och psykiska problem
Ge ordentlig information om läkemedlen, hur de ska tas och vilka biverkningar
– Med hypotyreos syns det inte alltid hur patienten mår och då är det lätt som vårdpersonal att missa det. Bjud in patienten i mötet för att ta reda vad hen behöver hjälp med.
– Och som patient behöver du tydligt uttrycka dina symtom och hur jobbigt du har det. Även om jag av egen erfarenhet vet mycket väl att inte det heller alltid räcker.
Många goda exempel finns
När vården är personcentrerad och olika yrkesgrupper samarbetar får patienten oftast bäst effekt på sin livskvalitet. Därför är en underutnyttjad styrka i vården de olika yrkesgrupperna som på varsitt sätt kan stödja patienter med hypotyreos. Arbetsterapeuter och psykologer är två exempel på grupper som vi tidigare berättat om hur de kan vara till hjälp. Beatrice Tibblin vill också gärna nämna dietisterna.
– Det vi äter påverkar också vår ämnesomsättning och energi. Dietisterna borde ha en självklar roll i hypotyreosvården likväl som den har det för diabetiker, menar hon.
Det finns också många positiva exempel i vården. Vårdpersonal som tar sig tid, ger tydlig information och stödjer patientens egenvård, beskrivs i uppsatsen som särskilt värdefulla.
– När vården kan lyssna in patienten och samarbeta med den, startar en positiv kedja som blir en enorm styrka. Patienten kan får känna förhoppning om att situationen kommer att förbättras och bara det kan öka livskvaliteten, menar Beatrice Tibblin.
Förbered dig före besöket. Skriv gärna en symtomdagbok under en månad. Anteckna symptom, när de uppstår och hur de påverkar arbete och relationer. Ta med listan till läkar- eller sjuksköterskebesöket.
Prata om funktion, inte bara provsvar. Be att få diskutera hur vardagen fungerar: Sömn, minne och humör.
Fråga om läkemedelshantering. Berätta vilka kosttillskott och andra läkemedel du tar — järn, kalcium och vissa tillskott kan påverka upptag av läkemedel med sköldkörtelhormon. Be om praktiska råd kring tablettintag.
Begär en tydlig uppföljningsplan. När tas prover nästa gång, och hur länge behöver du vänta på symptomförbättring (var beredd på att full effekt kan ta veckor–månader)?
Sök stöd för psykiska och kognitiva besvär. Fråga om möjlighet till remiss till psykolog, kognitiv rehabilitering eller arbetsterapeut om koncentration och vardagsfunktion påverkas.
Beatrice Tibblins pepp till sjuksköterskor som vill stödja patienter med hypotyreos
Läs på om sjukdomen och hur patienter upplever den. Fokusera inte bara på blodprover utan sätt dig in i hela symtombilden och hur vardagen kan påverkas.
Lyssna och visa intresse. Det kan ta lite tid för patienten att öppna sig om hur personliga saker som psykiskt välmående eller relationer fungerar.
Sätt av tid för ett personcentrerat möte. Tänk på att dessa patienter ibland behöver lite mer tid på sig och inte klarar av att stressa.
Referens: Beatrice Tibblin & Hezha Sendi. Faktorer som påverkar hälsa och livskvalitet vid hypotyreos — En allmän litteraturstudie, kandidatuppsats, HT 2023. (DIVA Portal)
Öka sina kunskaper
”Jag tycker man ska bli medlem för att öka sina kunskaper, så man kan vara mer direkt med läkaren. Till exempel vad man vill ha för typ av hjälp, vilka prover man skulle vilja ha tagna och varför.”