Carina drabbad av en dold kvinnosjukdom – ”Det värsta är att vi blir så hånade”

Hon grät i bilen varje dag, tappade hud och skrek av ledvärk. Nu kämpar Borlängebon Carina Bryntesson för att andra med sköldkörtelsjukdom ska få rätt hjälp.

– Jag är förbannad. Vi har rätt att må bra, säger hon.

Carina Bryntesson i Borlänge har hypotyreos och är ledamot i sköldkörtelförbundet. För många drabbade innebär jakten på att må bättre att man provar en massa olika mediciner och vitaminer.

Hon var deprimerad. Gick upp i vikt. Var ofantligt trött. Led av hjärndimma, tappade hud och hår och hade värk i lederna. När Carina Bryntesson fick sin hypotyreos-diagnos 2008 och började medicinera ändrades allt.

– Det var en kompis som sa åt mig att jag borde kolla sköldkörteln. Det var som att få ett liv tillbaka, säger Carina som nu engagerar sig som ledamot i Sköldkörtelförbundet.

Hypotyreos innebär att sköldkörteln producerar för lite hormon och detta påverkar nästan alla av kroppens funktioner. Omkring en halv miljon svenskar har diagnosen och flertalet, omkring 80 procent, är kvinnor.

Carina Bryntesson kämpade länge innan hon fick sin diagnos hypotyreos och ett nytt liv. ”Så här ser det ofta ut för drabbade. Vi provar en massa preparat i jakten på att må bättre”, säger Carina och visar sin samling av mediciner, vitaminer och kosttillskott.

– Det här är verkligen en dold sjukdom. På grund av diffusa symtom kan det ta över ett år att få sin diagnos. I många fall får drabbade andra diagnoser, kanske fibromyalgi, utmattningssyndrom eller depression. En av fem med diagnosen har kvar problem och är troligtvis underbehandlad, berättar Carina Bryntesson och fortsätter:

– Även om vården har blivit bättre på att tänka på sköldkörteln så behöver det komma ut mer information.

– Antalet sköldkörtelsjuka ökar. Det finns ingen förklaring på varför, det behöver forskas, menar Carina Bryntesson som grät varje dag innan hon fick diagnosen.

Sköldkörteln sitter på halsen, under struphuvudet, och har formen av en fjäril och är 6-7 centimeter bred. 

Sköldkörteln sitter på halsen, under struphuvudet, och har formen av en fjäril och är 6-7 centimeter bred. ”Sjukdomen kontrollerar hela kroppen, det kan bli vad som helst”, säger Carina Bryntesson.

– På jobbet längtade jag ut till bilen varje dag, för där fick jag gråta. I duschen tappade jag både hud och hår, jag sov middag varje dag och orkade inte umgås med folk. Lederna värkte så mycket så jag ibland skrek när jag reste mig upp. Ett tag hade jag problem med ögonen, det var som om jag blev knivskuren så fort jag stängde ögonlocken, berättar Carina och förklarar att vissa besvär med ögonen fortfarande finns kvar.

Det finns enligt Carina flera preparat med syntetiska hormoner som kan hjälpa mot sjukdomen, sjukvården använder en av dem. Vid den här sjukdomen behöver man oftast medicinera livet ut. Det är ofta en lång väg innan man hittat rätt dosering. Carina har biverkningar av sin medicin, men kan nu för det mesta leva ett normalt liv. Hon väljer nu att inleda en ny kamp: Bättre vård för drabbade.

Jag brinner som ett fyrverkeri. Jag ska få till en förbättring.

Hon drivs främst av hur hon blivit behandlad av vården. Hon har exempelvis blivit ordinerad yoga och paracetamol samt fått sömntips som hon upplevt som ironiska. Det var företagshälsovården som till slut tog henne på allvar.

– Man ska orka stå på sig när man mår som sämst, men det värsta är att vi blir hånade. Vi är inte hypokondriker, vi har hypotyreos. Det här gör mig förbannad. Vi har rätt att må bra.

Carina Bryntessons dröm är att det ska finnas specifika sköldkörtelkliniker med expertkunskap. 

Sköldkörtelförbundet framhåller hur viktigt det är att främja ökad forskning och ge kunskapsstöd till läkarna. Carinas dröm är att det ska finnas specifika sköldkörtelkliniker med expertkunskap.

– Det kanske är en utopi, men kliniker borde kunna fixas med statsbidrag. Vi står och är arga och de flesta läkare följer förlegade riktlinjer när det gäller behandling. De sitter i en knivig situation. Något är galet.

Carina Bryntesson tänker inte ge sig.

– Jag brinner som ett fyrverkeri. Jag ska få till en förbättring, hävdar hon.

Kajsa Thorp Backlund

kajsa.thorp-backlund@mittmedia.se

Intervjun med läkaren:

 BORLÄNGE KOMMUN | 27 apr

Kvinnosjukdomen som väcker starka känslor – ”Ämnet väcker frustration”

Kunskapen om hypotyreos i sjukvården är god. Det menar Fredrik Sahlander, endokrinolog på Falu lasarett.

Åsikterna om behandling är dock många.

– Åsikterna kan gå isär kring olika behandlingar. Jag förstår att det är ett ämne som väcker frustration och besvikelse hos vissa, berättar han.

Fredrik Sahlander, endokrinolog, förklarar att en del hypotyreos-patienter inte upplever sig hjälpta av medicinen Levaxin. ”Vi som jobbar inom sjukvården känner till att det finns uppfattningar som avviker från de behandlingsriktlinjer vi har för hypotyreos”, säger han.

Det pågår en debatt kring behandlingen av hypotyreos. Diskussionerna förs inte bara i Sverige, utan även internationellt, och kan väcka många känslor.

Vid en hypotyreos-diagnos är det medicinen Levaxin som används av sjukvården. En medicin som vissa ifrågasätter.

– Det är ett ämne som diskuteras relativt ofta i tidningar och kanske framför allt på sociala medier. Även sjukvården har nog känt av dessa diskussioner då många patienter önskar diskutera alternativ behandling, berättar Fredrik Sahlander, endokrinolog på Falu lasarett.

– Mycket av diskussionerna om hypotyreos rör behandlingen och att många inte upplever sig må bra med rekommenderad behandling. Jag förstår att det är ett ämne som väcker frustration och besvikelse hos vissa över den behandling som sjukvården erbjuder, men det är viktigt att betona att majoriteten av patienterna med hypotyreos som har en bra inställd standardbehandling mår bra och är nöjda, fortsätter han.

Sjukvården behandlar hypotyreos med hormonpreparatet Levaxin, en  ibland ifrågasatt medicin.

Hypotyreos drabbar omkring två-tre procent av alla kvinnor. Sahlander önskar sig nya och bra studier som kan räta ut en del frågetecken kring alternativa behandlingar.

– Men det är svårt att designa sådana studier på ett bra och tillförlitligt sätt samt att de vore relativt kostsamma.

Endokrinolog Fredrik Sahlander förklarar att hypotyreos är vanligt. Omkring två-tre procent av alla kvinnor drabbas.

Sahlander menar att kunskapen om sjukdomen i allmänhet är god i sjukvården.

– Diagnosen är vanlig och symptomen kan vara diffusa så min uppfattning är att sjukvården i regel är frikostig med blodprover för att undersöka patienter med symptom som kan tyda på hypotyreos.

– Den vanligaste orsaken till hypotyreos är att immunförsvaret angriper sköldkörteln och orsakar en låggradig inflammation som slår ut sköldkörteln över tid. Detta kan ta flera år och det är bland annat därför symptomen utvecklas långsamt.

Många av de symptom som lyfts fram av patienter kan ha andra relativt vanliga orsaker.

Han berättar också att han har svårt att uttala sig om Carina Bryntessons erfarenheter då han inte känner till detaljerna.

– Det är dock en självklarhet att vi alltid ska eftersträva ett bra och respektfullt bemötande av patienter. Många av de symptom som lyfts fram av patienter kan ha andra relativt vanliga orsaker. Det är därför viktigt för både läkare och patient att undersöka andra förklaringar och inte låsa sig vid att allt kan förklaras av hypotyreos.

Listan på symptom vid hypotyreos är lång.

Eftersom det saknas ett nationellt register för hypotyreos menar Sahlander att det är svårt att veta om sjukdomen ökar.

Så länge inget ändras kommer vården att fortsätta att jobba efter de riktlinjer som finns för behandling av sjukdomen.

– Vi måste alltid arbeta utifrån den vetenskap och beprövade erfarenhet som finns inom området, förklarar Fredrik Sahlander.

Kajsa Thorp Backlund

kajsa.thorp-backlund@mittmedia.se