Patienternas berättelser: Före, under och efter operation eller strålning
Publicerad:
Livet utan sköldkörtel. Hur ser det ut? De flesta som står inför beslutet att operera eller stråla tycker att det är svårt att bestämma sig. Då kan det vara intressant att höra från andra som gått igenom samma sak. Här har vi samlat Sköldkörtelförbundets medlemmars erfarenheter.
Att bestämma dig om du ska operera eller stråla din sköldkörtel är egentligen bara början. Därefter kommer flera faser som alla är viktiga för hur du mår och upplever din hälsa.
Näst efter beslutet kommer själva ingreppet, därefter ska du återhämta dig och till sist börjar ditt liv utan sköldkörtel. Hur har andra personer upplevt dessa faser?
Erfarenheterna samlades in via Sköldkörtelförbundets Facebookgrupp för medlemmar.
Det är viktigt att komma ihåg att de som lämna sin berättelser här inte nödvändigtvis representerar hela gruppen som opererats eller strålats. Det finns även många som är nöjda med sitt beslut att ta bort sköldkörteln. Det är ocksp viktigt att belysa att en operation eller strålning och sedan Levaxin, inte är den enda lösningen om du inte mår bra. Att känna dig som dig själv igen kan vara komplext och kräva hjälp från en lyhörd vårdkontakt.
Läs mer om operation och strålning.
Läs mer om behandlingsalternativ för sköldkörtelhormon.
Beslutet att operera
Beslutet om operation beskrivs ofta som svårt och ibland för snabbt taget, men för många är det en nödvändighet. Flera upplever i efterhand att de inte fick tillräcklig information om alternativ, medan andra är tacksamma över att beslutet ledde till behandling.
Citat från medlemmar:
-
”Jag ska opereras om 2 veckor på grund av Graves och en tumör som sitter på sköldkörteln. Har haft svårt att bestämma mig men enligt läkare är jag tyvärr tvungen. Det känns inte alls bra men jag hoppas att må bättre.”
-
”När läkaren var nöjd med värdena efter cirka ett års behandling hade jag två val; antingen fortsätta med samma medicinering i 1,5 år med risken att kanske insjukna igen eller operation. Trodde i min enfald att jag skulle bli frisk efter operationen.”
-
”Hade jag vetat då vad jag vet idag, så hade jag aldrig opererat bort sköldkörteln. 20+ år har slösats bort av mitt liv.”
Operation
Operationerna har för många inneburit både lättnad och komplikationer. En vanlig komplikation är att operationen leder till bisköldkörtlar som inte fungerar som de ska, hypoparatyreoidism. Några berättar om skador på stämband eller trötthet som följd, medan andra beskriver att energin återvänt.
Citat från medlemmar:
-
”Jag opererade bort 2/3 av sköldkörteln för drygt ett år sedan … Nu när den sjuka delen av sköldkörteln är borta har jag en helt ny energi i kroppen och det är fantastiskt.”
-
”Op bort min sköldkörtel 1993 pga cellförändringar och giftstruma fick förlamning i stämbanden med heshet … men kroppen mår inte alltid bra. För mig är detta en från dag till dag-sjukdom.”
Radiojodbehandling
En grupp är nöjd med sin radiojodbehandling medan andra beskriver långvariga problem som viktuppgång eller försämrat mående.
Citat från medlemmar:
-
”Fick radiojodbehandling 2011 på grund av Graves. Mår hyfsat men hur jag än kämpar sitter övervikten kvar.”
-
”Fick radiojodbehandling för cirka 25 år sedan. Av Levaxin sedan dess blivit sämre och sämre. Av privatläkare fått Lio (Liotyronin eller T3, reds. anm.) som vände på måendet.”
Återhämtning
För viss går återhämtningen lätt, medan andra tycker den är utdragen och svår, med kamp för att få rätt behandling och dosering. En del upplever förbättring efter en tid eller med kombinationsbehandling.
Citat från medlemmar:
-
”Opererade bort hela sköldkörteln i oktober 2024 och först nu börjar min energi komma tillbaka.”
-
”Min röst idag är mycket bättre. De två injektionerna i stämbandet var avgörande för att jag skulle få tillbaka rösten överhuvudtaget.”
-
”Jag har opererat bort hela i januari 2023 … men är fortfarande väldigt trött och vaknar aldrig utvilad trots att jag sovit mellan 10 till 12 timmar per natt.”
-
”Tog bort min sköldkörtel i januari 2020 och efter cirka 2 veckor mådde jag bättre. Under första ett och ett halvt året fick jag ingen återkoppling från vårdcentralen.
Livet utan sköldkörtel
Många vittnar om en vardag präglad av trötthet, hjärndimma, viktuppgång och känslan av att hela tiden behöva kämpa för att få rätt vård. Samtidigt finns också röster som beskriver att de trots allt mår bra med rätt behandling. En del hittar lösningar via privat vård eller alternativ till standardbehandlingen.
Citat från medlemmar:
-
”Har varit utan sköldkörtel sedan 2008, bortopererad på grund av giftstruma. Tycker att det varit tufft i perioder. … Viktigt att förstå dina provsvar och mår du inte bra, gå tätare och ta prover.”
-
”Jag drack jod för 33 år sedan och sen dess har inget varit sig likt. … Har typ aldrig mått helt bra tyvärr och kroppen har fått lida mycket på grund av okunskap.”
-
”Opererade bort hela september 2023 efter mitt 4:e återfall av Graves … Kontaktade privat läkare som skrev ut Lio och plötsligt började jag må bättre.”
-
”Jag fick hela sköldkörteln bortopererad 2011 på grund av knölstruma … men efter cirka 5 veckor återvände rösten sakta men säkert. … Men för övrigt mår jag bra på Levaxin.”
