Hypoparatyreoidism informationsfolder

Publicerad:

Sköldkörtelförbundets nya informationsfolder om hypoparatyreoidism finns nu att ladda ner. Den riktar sig till patienter, anhöriga och vårdpersonal och är framtagen för att öka kunskapen om denna ovanliga diagnos.

Ett konkret stöd

Målet med informationsfoldern är att erbjuda ett lättillgängligt stöd som kan användas vid möten med vården, i samtal med närstående eller som en första introduktion till sjukdomen. Den kan vara särskilt värdefull för personer som nyligen fått diagnosen, föräldrar till barn med diagnosen, familj och närstående, men också personer som har levt med hypoparatyreoidism under en längre tid.

Vad innehåller foldern?

Informationsfoldern ger en kortfattad översikt av hypoparatyreoidism:

  • En översikt över orsaker och symtom.

  • Information om behandling och läkemedel.

  • Råd om egenvård och vardag.

  • Tips inför vårdbesök.

  • Hänvisningar till mer information och stöd.

En ovanlig men livslång diagnos

Hypoparatyreoidism är en sällsynt sjukdom som oftast uppstår efter kirurgiska ingrepp i halsområdet, exempelvis vid borttagning av sköldkörteln. Sjukdomen kan också vara medfödd eller uppstå på grund av autoimmuna tillstånd.

Det gemensamma för alla med diagnosen är att kroppen har brist på parathormon (PTH), vilket leder till obalans i kalcium- och fosfatnivåerna i blodet. Det kan orsaka muskelkramper, domningar trötthet och i vissa fall allvarliga komplikationer. Rätt behandling och uppföljning är viktigt för att lindra symtom och förebygga komplikationer.

Eftersom sjukdomen är så ovanlig, möter många patienter bristande kunskap och förståelse inom vården. Här fyller foldern en viktig funktion som informationskälla.

För dig som arbetar i vården

Vi vill särskilt uppmuntra vårdpersonal att ta del av materialet. Många patienter upplever att kunskapen om hypoparatyreoidism varierar stort mellan olika vårdgivare. Genom att sprida foldern vill vi bidra till ökad förståelse för diagnosen och förbättrade möten i vården. Materialet lämpar sig väl för användning inom primärvård, endokrinologi, kirurgi, barnmedicin och rehabilitering.

Vetenskapligt förankrat innehåll

Informationen i foldern baseras på det Europeiska utbildningsprogrammet PARAT. Foldern är även granskad och godkänd av Ove Törring, docent, f.d. överläkare och universitetslektor, Endokrinsektionen Karolinska Institutet, Södersjukhuset.

Ett verktyg i vårt påverkansarbete

Att ta fram och sprida information är en central del av Sköldkörtelförbundets arbete. Vi arbetar för en mer jämlik vård, där patientens röst tas på allvar. Informationsfoldern om hypoparatyreoidism är ett konkret verktyg i detta arbete – en liten men viktig pusselbit i strävan efter en mer informerad, empatisk och rättvis vård. Tillsammans skapar vi förändring!

Ladda ner foldern som PDF här!

Vill du ha ett tryckt exemplar?
Skicka ett mejl till info@skoldkortelforbundet.se och ange namn, adress och hur många exemplar du vill beställa. Foldern är gratis.

Sköldkörtelsjukdom ska uppmärksammas mer

”Jag är medlem för att förbundet ska kunna fortsätta driva frågan att sköldkörtelsjukdom ska uppmärksammas mer. Jag tror att man måste ha ett förbund eller något större för att synas och uppmärksamma sjukdomen.”

Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »
/Carro, 47, medlem sedan 2018
Mer Egenvård Mer Hälso- och sjukvård