Hypotyeros en folksjukdom att ta på allvar!

Nedan följer den insändare vi skrev till ÖP och LT

Hypotyeros en folksjukdom att ta på allvar – nu finns en patientförening i länet! 

Sista året har flera tidningar skrivit om hur det kan vara att leva med hypotyreos och om vården de intervjuade fått/inte fått. Artiklar som varit skrivna ur verkligheten. Tidningarna ljuger inte när de berättar om många sköldkörtelsjukas tuffa verklighet, det är definitivt inga “hitta-på” symptom!

Hypotyreos (underproduktion av sköldkörtelhormon) är en folksjukdom där ca 480 000 är drabbade i Sverige. I Jämtlands län finns ca 5500 som medicinerar med standardbehandlingen Levaxin. Enligt de flesta undersökningar brukar medicineringen fungera bra för 80% medan 20 % har kvarstående symtom. Dessa symtom kan vara olika för varje individ, t e x en trötthet som aldrig går över hur mycket man än sover, fysisk orkeslöshet som i vissa fall kan bli värre vid fysisk aktivitet, koncentrations- och minnessvårigheter, viktuppgång mm. 

De symtom som flera som haft covid nu berättar om liknar de i vår patientgrupp. Det är många med hypotyreos, Hashimotos, Graves och andra autoimmuna sjukdomar som har medkännande med denna nya grupp, de vet precis hur det är när livet förändras så det man tog för självklart inte fungerar längre!

För en stor grupp av sköldkörtelsjuka handlar det inte om symtom som varat i några månader, i värsta fall kan det ha pågått i åratal. Hur många som det är i Jämtland vet vi inte, men tittar vi statistiskt bör det vara 1000 personer i Jämtland som inte är hjälpta av en standardbehandling med Levaxin! 

Var finns de patienterna idag? De flesta finns hos primärvården eftersom hypotyreos betraktas som en lätt sjukdom att behandla. I primärvården kan svårt sjuka få möta olika stafettläkare eller läkare utan erfarenhet när det patienten behöver mötas av är specialkompetens, kontinuitet och ett förtroendefullt samarbete!

Den vård som erbjuds idag varierar stort mellan regioner och hälsocentraler. Det saknas ett nationellt vårdprogram och systematisk uppföljning. Ändå hävdar man att sköldkörtelvården fungerar bra!

Sedan januari i år finns nationellt kunskapsstöd som skall följas upp av regionerna med regionala riktlinjer. Som patientförening anser vi att det är viktigt att de regionala riktlinjerna sätter patientens mående i fokus, att det blir en systematisk uppföljning och att politiker och läkare slutar att förneka de problem som finns! 

De regionala riktlinjerna behöver behöver bygga på en bredare kunskapssyn och garantera att patienterna får bästa möjliga vård utifrån både beprövad erfarenhet och modern forskning. Som patientförening ska vi göra vad vi kan för att hjälpa till så att sköldkörtelsjuka  i framtiden inte ska behöva söka dyr privatvård utanför länet för att få hjälp. 

För de långtidssjuka med Covid symptom föreslår socialstyrelsen att regionerna arbetar med ett strukturerat omhändertagande och specialistteam. Ett sådant arbetssätt skulle också kunna vara bra för patienter med långvariga sköldkörtelsymtom.

Det finns många politiska dokument och beslut om jämställd vård och om patientinflytande, det är frågor vi kommer driva,  samtidigt som vi kan och vill bidra med kunskap och vara en del av den fortsatta utvecklingen!

Robert Ingvarsson 

 ordförande jamtland@skoldkortelforbundet.se