Ny svensk patientundersökning: livet med hypoparatyreoidism
Publicerad:
Tidigare i år genomförde Ascendis Pharma en svensk undersökning bland personer som lever med hypoparatyreoidism. Sköldkörtelförbundet fick remissa på frågeställningarna och hjälpte till att sprida enkäten till patienter. Resultaten är nu publicerade (Vad innebär det egentligen att leva med hypoparatyreoidism?) och bekräftar bilden av en sällsynt sjukdom som innebär betydande utmaningar i vardagen trots behandling.
Resultaten bör tolkas med försiktighet med tanke på det lilla antalet deltagare, men ger en värdefull inblick i hur sjukdomen påverkar livet för dem som lever med diagnosen.
Tydlig påverkan på vardagen
Undersökningen visar att symtomen ofta påverkar livet i hög grad.
- Ingen av deltagarna uppgav att de var helt opåverkade av sin sjukdom.
- 48 procent beskrev en betydande påverkan som begränsar deras dagliga aktiviteter, och 3 procent en allvarlig påverkan där de inte klarar de flesta vardagliga sysslor.
- Det sociala livet (73 procent), arbetslivet (67 procent) och möjligheten till fysisk aktivitet (80 procent) var de områden som påverkades mest.
- Vanliga strategier för att hantera sjukdomen var stöd från familj och vänner (47 procent), kostförändringar (30 procent) samt stöd från patientorganisationer (17 procent).
Varierande diagnosväg
- Drygt en tredjedel fick diagnosen inom sex månader, medan nästan en tredjedel fick vänta mer än ett år.
- Vanliga symtom före diagnos var stickningar eller domningar (69 procent), muskelkramper och trötthet (53 procent vardera).
Vårdkontakt och kunskap
- Tre av fyra deltagare hade en endokrinolog som sin huvudsakliga vårdgivare.
- Samtidigt ansåg bara 37 procent att deras vårdpersonal hade god eller viss kunskap om hypoparatyreoidism, medan 43 procent upplevde låg kunskap eller brist på förståelse.
- Var femte deltagare hade kontakt med sin vårdgivare mer sällan än en gång per år.
Behov av mer information
- 69 procent sökte information på internet och 76 procent efterfrågade mer detaljerad information om behandlingsalternativ.
- 66 procent ville ha bättre uppföljning och mer kunskap om sjukdomens långsiktiga effekter.
- Endast 28 procent uppgav att de i första hand fick information direkt från vårdpersonal.
Sköldkörtelförbundets kommentar
Sköldkörtelförbundet välkomnar rapporten och ser den som ett viktigt underlag i arbetet för bättre vård och information. Den visar tydligt att det finns bristande stöd och låg kunskap i vården om diagnosen, och att patienternas egna erfarenheter behöver tas på större allvar.
