Patientberättelse: Livet som barn med hypotyreos

Sonja Miettinen är en blivande hälsovetare med inriktning kostvetenskap från Göteborgs Universitet. Utöver det är hon en KRAFT-instruktör samt har en master i arkitektur från Chalmers Tekniska Högskola. Hon diagnostiserades med Hashimotos och hypotyreos redan vid 10 års ålder och har även drabbats av andra autoimmuna sjukdomar. Detta har bidragit till hennes ökade intresse för optimering av kost och träning samt vilja att vidareutbilda sig inom området. Sonja driver en podcast GroundHealth samt ett Instagram-konto @sonja_miettinen med fokus på kost, autoimmunitet och inflammation. Ytterligare är hon aktiv inom kampsporter och styrketräning samt medverkar som vice-ordförande i REAGL Capoeira Sveriges styrelse.

Bakgrund

Jag fick diagnosen Hashimotos och hypotyreos vid 10 års ålder. Symptomen hade dock funnits där flera år tillbaka, och redan på förskolan såg man att jag hade svårigheter med problemlösning, problem med minnet och förmågan att koncentrera mig, samt var jag konstant trött. Jag diagnostiserades med celiaki vid 2 års ålder och har även drabbats av andra autoimmuna sjukdomar senare i livet. En viktig pusselbit i helheten är att min far har en primär autoimmunbrist CVID, vilket kan i stor del förklara min genetiska predisposition till andra autoimmuna sjukdomar. Med tanke på den unga åldern när jag fick diagnosen Hashimotos och hypotyreos, skulle jag vilja påstå att sköldskörtelsjukdom har präglat en stor del av mitt liv. Men hur var det att leva med en sköldkörtelsjukdom som barn och ungdom? 

Barn utvecklar en mer polariserad bild av hälsa, sjukdom och skador systematiskt under åren (Myant & Williams, 2005; Eiser, 1985). Den mest förekommande definitionen av hälsa som barn anger är också ofta kopplat till förekomst av symptom och att man mår dåligt. För mig blev livet med konstant hjärndimma det nya normala och jag tänkte att så här är det säkert också för alla andra barn. Anledningen till att jag vill dela med mig min berättelse och fokusera framförallt på barndomstiden är att barnperspektivet med sköldkörtelsjukdom ofta hamnar i skymundan i den offentliga diskussionen.

Kroppen går i krisläget

Det var först i 10 årsåldern vi kollade mina sköldkörtelvärden på grund av en snabb försämring i mitt mående. Resultatet visade avvikande värden, TSH 6 och T4 9,8. Inga åtgärder vidtogs i det här skedet och mina symptom kopplades endast till möjliga låga blodsockervärden och lågt blodtryck. Mina symptom blev värre under det kommande året – konstant yrsel och illamående blev först värre mot kvällen och till slut när som helst under dagen. Det står i min anamnes att ”hon inte kommer ihåg när hon har haft en bra dag”, och det var exakt så det kändes när jag hade yrsel och kände mig åksjuk nästan varje dag. Jag orkade inte vara ute, jag började glömma saker, hade ingen energi att göra hemläxor och glömde ofta böckerna i på skolan. TSH fortsatte att stiga efter en månad, nu var TSH 7,57, och antikroppar mot tyroidea var tydligt förhöjda. Återigen, inga åtgärder vidtogs och jag fortsatte att må sämre.  

Jag blev aldrig diagnostiserad med medfödd brist av sköldkörtelhormon eller så kallad kongenital hypotyreos. Hypo- och hypertyreos kan förekomma i alla åldrar och är vanligast hos flickor i tonåren. Jag uppfyllde den beskrivningen, men fick ändå vänta på diagnosen oavsett att jag hade symptom långt innan tonårsåldern. Det tog flera försök och timtals tjat för mina föräldrar om mitt försämrad mående och rasande sköldkörtelvärden innan jag diagnostiserades med Hashimotos. Jag kan inte ens föreställa mig den känslan som föräldrarna har i en situation där barnet mår sämre men ”allt ser bra ut”. Med detta sagt, är det inte endast patienten som måste lida av på grund av sjukdomen utan situationen är också ansträngande för de närmsta anhöriga, speciellt för föräldrar som behöver hålla fast i trådarna och söka efter svar. Livet kan stundvis kännas som en tickande bomb. Situationen var ansträngande för hela familjen och mina föräldrar visste inte hur de skulle kunna hjälpa mig.    

Den krångliga vägen

Oavsett att jag inte mådde fysiskt bra, var det först efter upprepade läkarbesök som inte resulterade i något då jag började känna mig sjuk och förstod att det här var inte normalt. Jag var helt ärligt sagt blind för en stor del av mina kognitiva symptom och snarare anpassade mig till sämre mående. Jag blev remitterad till MRI av hjärnan och fick prata med en barnpsykolog. Jag var inte så förtjust i tanken om att prata med någon och jag kunde helt ärligt sagt inte förstå anledningen för samtalet – jag kände att allt var bra med mitt liv, men att jag hade fruktansvärda fysiska symptom som inte var relaterat till min livssituation. Jag förstår dock den goda intentionen – fysisk och psykisk hälsa hänger såklart starkt ihop varför det är viktigt att det erbjuds samtalshjälp. Slutsatsen var dock, som jag anade, att det fanns inget samtalsbehov, samt visade MRI inga avvikelser. 

Jag fick konstiga frågor om allt var bra på skolan och hemma, om jag blev mobbad, vilken relation jag hade med mina vänner och om jag hade ångest över något. Det kändes som slöseri av tid och krafter att prata om dessa saker när jag visste att det fanns en fysiologisk förklaring varför jag mådde så dåligt och hade den välkända ”hjärndimman” dygnet runt. Mina föräldrar kunde känna min frustration och det var inte lätt för dem att låta sjukvården behandla mig på ett sätt som minst sagt fick mig må ännu sämre och nästan tro på att jag kanske hade problem som jag inte visste jag ens hade. God vilja, men också i stor del slöseri av sjukvårdens resurser när det enda som egentligen behövdes var ett blodprov och ultraljudsundersökning. Om något så blev jag mer skadad av den krångliga vägen som jag och mina föräldrar var tvungna att gå. 

Hjärndimma i vardagen

Med tanke på att diagnosen på Hashimotos med ultraljud och blodprov dröjdes flera år, är det inte konstigt att oupptäckt och obehandlad hypotyreos ledde till hashimotos i mitt fall. Hade man kunnat undvika det? Kanske. Jag kan bara spekulera hur många år innan diagnosen jag redan hade haft problem med sköldkörteln. När det var som värst mådde jag konstant illa, hade yrsel, var extremt trött och hade hjärndimma nästan varje dag. Jag var en flitig elev och fick goda betyg men helt plötsligt rasade allt. Jag pluggade och pluggade men betygen kunde rasa ner från 10 till 5 (i Finland används en sjugradig betygsskala 4-10). Jag kunde skriva svaren på finska när jag hade engelskaprov, eller jag kunde helt enkelt läsa fel kapitel till proven. När mina betyg började rasa var min första tanke att jag kanske hade blivit latare och att jag istället behövde plugga ännu mer. Jag fick prata med lärarna om vad som pågick eftersom det blev en radikal förändring av resultaten helt plötsligt. Jag orkade inte att gå ut och träffa kompisar lika ofta, jag ville inte sova över hos någon och lägerskola var en mardröm för mig eftersom jag var rädd att jag blir yr, får hjärndimma eller börjar må illa. Jag kommer ihåg att redan flera år innan diagnosen kunde jag få en slags utanför-kroppen upplevelse när jag var ute och lekte med mina vänner. Det kändes som att var i en slow motion-film, jag var fullt medveten vad jag gör och vad andra gör men det kändes som att det fanns ett filter mellan mig och omvärlden. 

Blöt filt över livet

Jag kan lugnt säga nu efter över 20 år att jag gått miste om många roliga saker. Jag orkade knappt göra något under semestern eftersom jag kunde börja må illa och bli yr vilken tid som helst på dagen. På en lägerskola mådde jag dåligt fyra dagar i rad och hade inte klarat resan utan min pappa. Att vara barn, må illa och vara yr dygnet runt gör att den enda vuxen som man vill ha i sin närhet är sin egen förälder som man ha störst tillit för. En gång när min pappa och hans vän tog mig och min barndomsvän till en konsert så fick vi åka därifrån efter en halvtimme eftersom jag mådde så dåligt. När vi övade inför en skolavslutning med klassen så kunde jag helt enkelt inte stå på scenen och sjunga eftersom jag började må så illa och kände mig yr. Det kändes som att jag hade misslyckats när jag behövde fråga lärarna om lov för att få sätta mig ner och ta det lugnt en stund. Det svåraste var att jag inte hade någon glasklar förklaring vad som orsakade detta. Hjärntrötthet kopplad till sköldkörtelsjukdomar är ett fruktansvärt symptom, och det var inte lätt att försöka beskriva det för andra vuxna på ett konkret och försåtligt sätt. I vuxenålder kan man uttrycka sig på helt annat sätt vad hjärntrötthet innebär och hur den påverkar en, men barn kan känna sig vilse när de försöker beskriva sina symptom till andra. 

Vägen till behandling

Symptomen minskade efter behandlingen börjades, men ett växande barn kommer också behöva mer medicin under åren vilket betyder att det krävs regelbundna kontroller. Det var inte ovanligt att det jag hade perioder när symptomen började krypa in igen i vardagen. Oavsett min unga ålder, lärde jag mig relativt snabbt att lyssna på min kropp och registrera typiska symptom för hypotyreos. Mitt mående förbättrades fort efter jag började äta Levaxin – skillnaden var som natt och dag och plugget kändes inte som att man höll på att drunkna. Mitt mående var dock fortfarande en berg- och dalbana under de kommande åren och sköldkörtelvärdena kunde rasa ner vissa perioder. Det fanns flera tillfällen då jag slutade äta Levaxin enligt läkarens ordination men efter varje försök rasade värdena ner igen, symptomen kom in i bilden och medicinering börjades på nytt. 

Jag får framförallt tacka mina föräldrar som orkade stötta och lyssna på mig, samt fortsatte att leta efter svar när det kändes som att det fanns ingen väg ut. Skolans stöd var också otroligt viktigt och jag uppskattar att lärarkåren visade stor förståelse över situationen. Till slut är normal sköldkörtelfunktion avgörande för tidig neurokognitiv utveckling och tillväxt under barndomen och tonåren (Hanley m.fl., 2016) vilket betyder att tidig identifiering och behandling av sköldkörtelsjukdom hos barn och ungdomar är avgörande. 

Av Sonja Miettinen, hälsoskribent och student inom kostvetenskap

Referenser

Eiser C. (1985). Changes in understanding of illness as the child grows. Archives of disease in childhood60(5), 489–492. https://doi.org/10.1136/adc.60.5.489 

Hanley, P., Lord, K., & Bauer, A. J.. (2016). Thyroid Disorders in Children and Adolescents. JAMA Pediatrics170(10), 1008. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2016.0486 

Myant, K. A., & Williams, J. M.. (2005). Children’s Concepts of Health and Illness: Understanding of Contagious Illnesses, Non-Contagious Illnesses and Injuries. Journal of Health Psychology10(6), 805–819. https://doi.org/10.1177/1359105305057315