Linda: ”Jag opererade bort sköldkörteln i sjätte klass”

Linda har levt en klar majoritet av sitt liv utan en sköldkörtel. Här berättar hon om vilken påverkan det haft på hennes liv och hur hon tagit makten över sin egen hälsa. 

I sjätte klass kände Linda att något var fel.

— Jag mådde extremt dåligt. Hade huvudvärk, illamående, en vilopuls på 120 och gick med magtröja mitt i vintern. Särskilt minns jag en lektion i sjätte klass i träslöjd där jag satt och var helt slut och mådde illa.

Klassiska symtom på hypertyreos, men det tog flera månader innan någon förstod vad som var fel. Misstankar om bland annat järnbrist och anorexi fanns där men det var först när Linda fick träffa en ny läkare som hon fick rätt diagnos.

— Han behövde bara kliva in i rummet för att konstatera att jag hade hypertyreos. Han såg det direkt på min struma på halsen och mina utstående ögon.

Försök att behandla med Thacapzol (läkemedel som blockerar produktion av sköldkörtelhormon reds. anm) fungerade inte, Lindas sjukdom var för aggressiv. Hennes föräldrar ställdes inför att välja mellan operation eller radiojodbehandling.

— På den tiden fanns inte all den information tillgänglig som vi har nu om olika behandlingar. Mamma frågade läkaren: “Vilken behandling skulle du valt om det var din dotter” och han svarade operation. Och det blev operation som de valde för mig.

Opererades på sommarlovet

Operationen gjordes på sommarlovet till sjuan. Hon stannade en vecka på sjukhusets barnavdelning för att återhämta sig. Resten av sommarlovet tog hon det också lugnt, var mest på familjens lantställe.

— Efter operationen var det som att få livet tillbaka. Även om högstadiet kan vara jobbigt minns jag det inte som att det var jobbigt specifikt på grund av sjukdomen. Men jag minns att jag länge kände att det var jobbigt att ha ett ärr, jag ville dölja det med halsband eller tröjor. Det har jag släppt helt nu, konstaterar hon.

Linda minns det som att hon efter operationen kunde leva relativt normalt och inte kände sig påtagligt påverkad av symptom även om de symptom hon upplever idag och tror är en följd av sjukdomen säkert fanns där då också. I 25 årsåldern blev hon dock väldigt dålig och hon kände att något var fel.

— Under samma period hade jag gjort en operation av en visdomstand och klarat av en kanditatuppsats på universitetet. Mina värden var i botten och läkaren trodde jag slutat ta medicinen. Jag upplevde att jag inte hade någon kontoll över min kropp och är övertygad om att det var stressen som hade orsakat det.

Ett år tog det för Linda att komma tillbaka från den stressiga perioden och hon hade stabila värden igen.

— Under den här perioden uppstod symtom som var nya för mig och jag fick stanna upp och fundera över vilka symtom jag egentligen hade.

Leva med symtom

De läkare Linda träffat har för det mesta enbart tittat på hennes provsvar och inte tagit hänsyn till hur hon mår. Och provsvaren har för det mesta sett okej ut.

Men även om Lindas symtom inte hindrat henne från något i livet finns de där.

— Jag har hjärndimma till och från som gör att jag inte kan ha 100 % fokus vissa dagar. Det är svårt att reglera temperaturen i kroppen. Blir jag kall är det svårt att bli varm igen och tvärtom. Jag har även haft en del problem med min andning och tryck över halsen. Utöver det känner jag mig hyper emellanåt med darrningar och oro.

Det jobbigaste för Linda är temperaturregleringen eftersom hon tycker om att träna mycket. På tal om träningen tycker hon också att även fast hon tränar mycket blir hon inte starkare – något hon kopplar till sköldkörtelsjukdomen. Hjärndimman är också jobbig att tampas med, att känna att hon inte är riktigt med hela tiden.

Hon försöker acceptera och lära sig leva med symtomen men har ändå valt att experimentera med livsstilen som ett sätt att må bättre.

Livsstilen ett komplement

I 30-års åldern funderade Linda över vad hon själv kunde göra för att må bättre. Och valde bland annat att experimentera med kosten. Något hon upplever har minskat inte bara hennes trötthet utan även det ledvärk hon hade.

— Även om jag var tveksam till ifall det skulle hjälpa mig som inte har någon sköldkörtel kvar – det vill säga jag kan ju aldrig läka min sköldkörtel – är jag glad att jag experimenterat med livsstilen. Jag tror det finns mycket man kan göra i kombination med medicinering, säkert ännu mer om man har kvar sin sköldkörtel men även för oss som lever utan.

Linda använder sig även av fasta, på ett sätt som fungerar för hennes kropp, och under en period kombinerade hon det med lågkolhydratkost.

— Det blev för tufft för min kropp och mina värden ändrades mycket. Det blev uppenbart att om jag gör livsstilsförändringar måste jag testa sköldkörtelhormonerna mer än en gång per år, annars kanske jag hamnar fel i dos. Ska man experimentera är det viktigt att vara påläst och att inte göra för många och drastiska förändringar som kan skapa för mycket stress för kroppen. Sen finns det ingen one size fits all med livsstilen, man får testa sig fram.

Beslutet i backspegeln

Som nybliven tonåring var det Lindas föräldrar som fattade beslutet åt henne, men hur ser hon på det valet idag?

— I situationen som jag var i fanns kanske inte några andra alternativ. Sjukdomen hade gått för långt men hade den inte gjort det kanske jag hade haft sköldkörteln kvar idag. Det var svårare att få information 1999, idag hade en enkel googling hjälpt oss att komma fram till vilken sjukdom jag hade. Jag fokuserar på hur mycket som faktiskt går att göra för välmåendet med hjälp av livsstil och kost.

Lindas tips till andra i samma situation

  • Du får olika bemötande av olika läkare. En del går bara på provsvaren men läkaren ska också vara uppmärksam på dina symtom. Var beredd att byta om du inte blir tagen på allvar. 
  • Om du har tid, ork och intresse, experimentera med kost och livsstil och se om du kan må bättre via det. Kom ihåg att testa sköldkörtelvärdena oftare eftersom förändring i livsstil kan påverka dem. 
  • Var påläst själv om din sjukdom och livsstil. Även om det kan reta läkaren ibland behöver du själv ha kunskap för att be om rätt hjälp. 
Önskar att någon såg helheten

”Om jag fick drömma, då skulle jag önska att någon såg helheten istället för att man får gå till olika ställen och själv försöka lägga pusslet. Det skulle vara fantastiskt om det fanns någonstans dit vi som har problem med sköldkörteln kunde gå, där man verkligen kollade igenom allting. Jag tror att många hade kunnat må bättre om man såg helheten.”

Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »
Carro, 47, medlem sedan 2018