Matilda Engström: “Min vardag påverkas starkt av hypopara”

Matilda Engström:  “Min vardag påverkas starkt av hypopara”

Som nybliven mamma diagnosticerades Matilda Engström med Graves sjukdom. En operation skulle göra att hon mådde som vanligt igen. Men operationen ledde till att bisköldkörtlarna skadades och istället började en flera år lång kamp för att få rätt diagnos och hjälp.  

Matilda drabbades av Graves sjukdom 2020, ett år efter att hon fick sitt första barn. Ganska snart bestämdes att hon skulle göra en operation och därefter leva hela livet utan sköldkörtel och istället ta hormonersättning varje dag. Det lät så enkelt och operationen var en lättnad för Matilda.  

— Ganska direkt efter operationen upplevde jag en känsla av sockerdricka i hela kroppen och muskelkramper. Jag fick höra att det var vanligt efter en operation av sköldkörteln men det gick aldrig över.  

Under operationen hade Matildas bisköldkörtlar, som egentligen är ett eget organ men som finns precis bredvid sköldkörteln, skadats och kunde nu inte utföra sina viktiga uppgifter. Huvudsakligen reglerar de genom hormonet parathormon (PTH) kroppens kalciumnivå vilket påverkar nerver och muskler. Vid brist på PTH är det vanligt att få symtomen som Matilda upplevde. Läs mer om hypopara.

— Nu i efterhand kan jag se i mina journalanteckningar att de skrivit ”postoperativ hypoparatyreodism” men det var ingen information som de lämnade till mig. Jag hade fått veta att jag hade svårigheter att ta upp kalcium men inte vilken sjukdom det var och vad den innebar. 

Symtomen fortsatte men ingen hjälp

Matildas problem med muskelryckningar och sockerdrickskänsla fortsatte och medicinjusteringar gjordes kontinuerligt utan att Matilda fick information om diagnosen. Under 2022 fick hon sitt andra barn.

— Dottern föddes prematur med kejsarsnitt och det var fullt av personal i rummet eftersom hon föddes så tidigt. För att hålla koll på mitt blodtryck användes en blodtrycksmanschett och varje gång den blåstes upp krampade min hand och arm vilket gjorde extremt ont. ‘Vad gör du?’ frågade personalen men jag styrde inte över det. 

Blodtrycksmätningen kunde ha varit en viktig ledtråd för att Matilda skulle få rätt hjälp, tyvärr den gick personalen förbi. Att strypa blodtillförseln i armen på detta vis är nämligen ett vedertaget test för att upptäcka kalciumbrist. Kalciumbrist som man kan få vid för låga nivåer av PTH. 

Matilda sökte vård flertalet gånger på grund av muskelkramper och värk som inte gick över. Det blev flera vändor hos vården. Primärvården gjorde till slut Trousseaus tecken, som testet för kalciumbrist heter, vilket visade på kalciumbrist i musklerna. Direkt blev det en remiss till endokrinologen som sa att muskelkramperna inte berodde på hypoparan och att de därför inte kunde hjälpa henne. Därefter hamnade Matilda hos neurologen där hon gick ett helt år utan att någon undersökning gav utslag. Tillbaka på ruta ett.  

Det var först när Matilda själv hittade information hos Sköldkörtelförbundet som hon insåg att hennes symptom stämde överens med hypopara. 

— Om jag hade fått information från vården i ett tidigt skede hade jag förstått vad mina symptom berodde på och jag hade kanske inte behövt må så dåligt som jag har gjort. 

Vardagen styrs av hormonbristen

Förståelse för diagnosen var dock inte slutet på Matildas resa med hypopara. Bara i somras var hon inlagd på sjukhus två gånger.  

—  Första gången hade jag fått i mig komjölk som jag är allergisk mot. I samband med detta upptäcktes det att mina kalciumvärden och kaliumvärden var låga och jag fick äta extra medicin för detta.  

—  Andra gången jag åkte in akut var två veckor senare. Jag hade varit sjuk i feber och illamående och det gjorde att jag fått kraftigt förhöjda kalciumvärden och behövde dropp. 

Kan inte göra allt hon vill

Stress, sjukdom eller fysisk aktivitet kan alla få Matildas kalciumvärden att svänga. Och göra henne trött och orkeslös.  

—  Det är jobbigt att mitt mående svänger så mycket och det är jobbigt att vara den som måste driva allt i min vård. Jag behöver kämpa för att ta mig framåt och få hjälp. Jag har ofta känt mig missförstådd, jag har fått höra att jag är stressad och behöver ta det lugnt för att må bra och att det inte har något med bisköldkörtlarna att göra. 

Matilda är begränsad i vad hon orkar göra.  

—  Jag orkar inte med på samma sätt längre. Jag älskar att vara i skogen och förra veckan spenderade jag tre kvällar, kanske en timme åt gången, med att plocka bär och i helgen var jag helt slut. Jag kan inte göra exakt det jag vill för då orkar jag inte vardagen.  

Mitt i allt känner sig Matilda inte lika ensam längre. När hon hittade till Sköldkörtelförbundet gick hon med i gruppen för hypoparapatienter.  

— Vi har alla gjort samma resa och kan stötta varandra.  

Finns läkemedel – men används inte i Sverige

Matilda kan konstatera att det finns en stor okunskap i vården och att hjälpen hon fått varit bristfällig men vill inte lägga skuld på de enskilda vårdpersonal hon träffat.  

—  Alla läkare vill göra sitt bästa de kan men tyvärr finns för lite kunskap och resurser. Och jag vill må bra.  

Idag är hypopara den enda hormonbrist i Sverige som inte behandlas med hormon. På horisonten finns för Matilda och andra hypoparapatienter ett hopp: läkemedlet Yorvipath som innehåller ett förstadium till PTH och som omvandlas i kroppen. Det är godkänt i EU men inte ännu lanserat i Sverige.  

—  Det skulle göra en extremt stor skillnad för mig och andra patienter. Det vore en dröm att kunna göra fler saker och inte hindras av hypoparan.