Sofia opererade sköldkörteln “Jag hoppas att vården lär sig mer”

Jag insjuknade i Graves första gången 2018, även om symtomen tyder på att det började flera år tidigare. Jag behandlades med läkemedel och tillfrisknade väl, men återinsjuknade i början av 2022 (i sviterna av Covid-19). Den endokrinolog jag fick träffa vid inskrivningen 2018 hade förklarat att risken för återkommande återfall är stor om man får ett första återfall, och att det därför är standard med operation eller strålning vid återfall. Alltså var jag 2022 helt inställd på det, men samtidigt livrädd för operation. När den endokrinolog som skrev in mig efter återfallet tyckte att det var idé att pröva med läkemedel igen eftersom det fungerat så väl vid första sjukdomsperioden var jag alltså glad och tacksam för det. Också den gången svarade jag någorlunda väl på läkemedel men det tog längre tid att komma igen, och det ökade behovet av återhämtning ville aldrig riktigt släppa taget. Andra läkare jag träffade under behandlingsperioden påpekade den stora risken för ytterligare återfall och menade att jag borde ha fått en ”definitiv åtgärd”, något jag funderade ganska mycket på utan att komma någon vart i tankarna.

Sommaren 2024 fick jag ytterligare ett återfall, då efter att ha haft ett år med diffusa symtom som kommit att förklaras med hjärntrötthet till följd av tidigare Graves-episoder. Jag rekommenderades operation och även om jag fortfarande var livrädd så kändes operation som ett betydligt bättre alternativ än att ständigt leva med risken för ytterligare återfall, särskilt som den sista sjukdomsperioden varit den överlägset svåraste. Strålning diskuterades men jag avråddes, dels för att jag vid knappa 40 års ålder fortfarande ansågs för ung och dels för att jag haft viss ögonpåverkan av sjukdomen vilket bedömdes kunna förvärras.

I oktober 2024 opererades sköldkörteln bort. Allt jag varit rädd för (narkos, infektionsrisk, blödningar, smärta mm) gick hur bra som helst. Däremot skadades en av stämbandsnerverna i samband med operationen, och stämbandsparesen gjorde att min röststyrka och mitt röstomfång begränsades kraftigt. Jag har sedan operationen haft många kontakter med såväl läkare som logoped och fått hjälp med röstförstärkare. Idag är talrösten så gott som återställd medan sångrösten fortfarande saknar en oktav. Mycket tråkigt för en van sångare! Jag är glad att operationen är gjord och mitt allmäntillstånd är stabilt (även om jag fortfarande känner av tröttheten), men jag hade väldigt gärna velat vara förberedd på vad en stämbandspares skulle kunna innebära. Jag hoppas att vården lär sig mer och mer så att inte alltför många behöver gå igenom det jag har gjort under de senaste månaderna, och också att informationen förbättras.

Precis idag skrevs jag ut från specialistvården och ska framöver följas av vårdcentralen. Det finns en viss bävan inför att behöva lita till att allmänläkare utan specialistkompetens ska ge mig det jag behöver av såväl recept som råd, men eftersom jag under perioderna med block- and replace-behandling har svarat bra på levaxin så har jag gott hopp om att det ska fortsätta så också framöver.