Så beskriver patienterna hur det är att leva med Graves

Publicerad: 23 januari 2026

Agneta Lindo, forskare och sjuksköterska vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset är förstaförfattare till en ny intervjustudie med patienter som har Graves.

Forskningen springer ur den forskargrupp som Helena Filipsson Nyström leder och som brett fokuserar på att förbättra livskvaliteten för patienter med Graves sjukdom. De strävar efter att finna orsakerna till symtomen såväl som de lyssnar på hur patienterna mår och deras behov.

I just denna studie har 15 patienter med Graves intervjuats inom 3 månader från diagnos. Agneta Lindo berättar:

– Jag visste att Graves sjukdom påverkar psykiskt, men intervjuerna gav mig en djupare insikt i hur stark påverkan kan vara. Många berättade att de stundtals inte kände igen sig själva och även hur sjukdomen påverkar vardagen, både fysiskt och emotionellt.

Det är tydligt hur viktigt det är att kunna prata om hur man mår och få stöd från vården och familj, anhöriga och vänner runt omkring sig. Genom deltagarnas berättelser fick jag större förståelse för hur komplext och omvälvande det kan vara att leva med Graves sjukdom, och hur viktigt det är att mötas med förståelse och medkänsla, säger Agneta Lindo.

Fyra kategorier i patienternas svar

När patienterna fick beskriva sin situation landade forskningen i att svaren kunde delas in i fyra kategorier:

1. Att möta sjukdomen: Många känner igen sig i det här tidigt i sjukdomsförloppet

• Känslan av att inte längre känna igen sig själv
• Blandade känslor inför diagnosen – lättnad över att få ett svar, men också oro och rädsla
• Personlighetsförändringar som kan likna depression eller ångest

2. Förväntningar och behov i mötet med vården

• Kontakt med olika vårdprofessioner kan upplevas som splittrad
• Många upplever ett behov av mer individanpassad information
• Fokus ligger ofta på provsvar och symtom, snarare än på hur livet som helhet påverkas

3. Konsekvenser i vardagen

• Känsla av att vara en belastning för andra
• Begränsad ork och minskad förmåga att leva som tidigare
• Osäkerhet kring arbete och socialt liv

4. Omorientering och vägen framåt

• Behov av stöd från familj och vänner
• Önskan om professionellt stöd som går bortom medicinering
• Reflektioner kring hur man ska leva sitt liv med sjukdomen på lång sikt

Viktigt att se till helheten

Forskningen understryker att Graves sjukdom inte bara är en sköldkörtelsjukdom, utan en livsomvälvande erfarenhet.

Budskapet är tydligt:

För att må bättre behövs inte bara rätt behandling, utan också förståelse, stöd och ett personcentrerat bemötande.

Framtida forskning planerad

Forskargruppen som Agneta Lindo är med i har flera spännade projekt på gång. Hon berättar:

– Utifrån intervjustudien har vi utvecklat en studie om PCV (personcentrerad vård) som pågår, där syftet är att utveckla och utvärdera ett mer individanpassat stöd i vården. Patientens egna behov, upplevelser och livssituation står i centrum, med målet att förbättra både vårdupplevelse och livskvalitet.

Vi planerar också in flera intervjustudier, så som intervjuer med anhöriga till personer med Graves sjukdom och även intervjuer med personer som upplever hjärntrötthet efter Graves sjukdom för att få en djupare förståelse.

– En annan studie som pågår är Hjärntrötthetskursen där vi undersöker om en hjärntrötthetskurs kan förbättra den mental hälsan hos personer som upplever kvarstående hjärntrötthet efter Graves sjukdom, avslutar Agneta Lindo.

Mer information om de kommande projekten och hur du kan delta finns på gracestudien.se.