#7 Ordförande möter: Daniel Forslund om patientmakt genom digital innovation

Publicerad:

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

I detta avsnitt:

Förbundsordförande Anna Bergkvist startar en ny serie kallad ”Ordförande möter” genom att samtala med Daniel Forslund, utvecklingsansvarig på Vårdföretagarna. Tillsammans diskuterar de hur digitala lösningar och AI kan skapa större patientmakt och göra vården mer individanpassad.

Daniel delar erfarenheter från både offentlig och privat sektor, och de belyser hur förbättrad informationsdelning kan underlätta allt från enkla provsvar till komplexa cancerutredningar. Samtalet rör även etiska frågor kring dataanvändning: Hur kan patienters information säkras och samtidigt bli en resurs för forskning och utveckling? Varför går digitaliseringen ibland så långsamt?

Avsnittet ger en inspirerande inblick i framtidens hälso- och sjukvård — där teknik och mänsklig närvaro samverkar för att skapa trygghet, delaktighet och bättre vårdresultat för alla.

Transkribering

Hej och välkomna till Sköldkörtelpodden. Jag heter Anna Bergqvist och är förbundsordförande. Det här är det första av flera avsnitt vi har valt att kalla ordförande möter. Vi vill med dessa avsnitt sprida kunskap som du som patient kan ha nytta av i din vardag när du möter vården, men också kunskap för att ge dig förutsättningar att växla upp ditt engagemang i förbundet för ett friskt liv för alla med sköldkörtelsjukdom. Idag är temat patientmakt genom digital innovation och vår första gäst är Daniel Forslund på Vårdföretagarna. Daniel, kan inte du presentera dig och din bakgrund?

Jo, men det kan jag göra och tack för att jag får vara med. Daniel Forslund heter jag och jag är då utvecklingsansvarig på Vårdföretagarna och det innebär att jag hjälper våra medlemsföretag. Vi är en bransch och arbetsgivarorganisation för privata vårdgivare som jobbar inom äldreomsorg och hälso- och sjukvård och även assistans och familjehem till exempel. Så det är alla välfärdens olika verksamheter och då driver jag utvecklingsfrågorna och det handlar ju om att använda nya metoder, nya digitala verktyg och tekniker, men också att få hitta nya vägar att ge både vårdpersonal och patienter bättre stöd till exempel att få stöd i avtal för att kunna leverera en ny typ av tjänst till exempel eller lösa problem på helt nya sätt. Och det är just de här frågorna som har varit mina hjärtefrågor under väldigt många år så att jag har jobbat just med välfärdens digitalisering och framförallt vårdens digitalisering under väldigt många år. Nästan 20 år nu är det väl. Jag började min bana på socialdepartementet som tjänsteman där jag fick hålla ihop arbetet med att samla alla aktörer i vård och omsorgssektorn kring en gemensam strategi för IT-utveckling som det hette då.

Och sen gick jag vidare till Vinnova och jobbade med just välfärdens innovationsarbete. Hur ska man jobba med att inte starta bara projekt utan också se till att de införs och implementeras på ett bra sätt och bygga förmågan att ta till sig det nya från den offentliga sektorn. Men sen kände jag att när man jobbar på statlig nivå just med vård och omsorgsfrågor, ja men då kommer man till en nivå när man inte kan jobba så operativt och inte påverka de där faktorerna som faktiskt styr hur verksamheten kan jobba med digital utveckling till exempel. Så då valde jag att gå in i politiken ännu djupare, blev landstingsråd som det hette då i Stockholms läns landsting på den tiden, nu Region Stockholm, där jag blev ansvarig då i landstingsledningen för att bygga upp en styrning och en satsning kring innovation och digitalisering och forskningsfrågor kopplat till life science till exempel. För att göra då regionen som både beställare och utförare bättre på att använda teknik och det var väldigt roliga år.

Så att jag har följt frågan kring e-hälsa digitalisering på statlig nivå och som tjänsteman från regional nivå som politiker och nu återigen som tjänsteman från privat sida och det känns väldigt bra att kunna vårdens olika delar kan man väl säga att se en komplex fråga ur lite 360 graders vy från olika håll som beställare utförare som stat eller region. Och vända och vrida på ett problem som är ganska svårt eller komplext kan man väl säga. Det finns alltid lösningar på problem men det kräver att många aktörer samspelar och det är väl det vi kan prata om här idag också. Hur får vi den där utvecklingen som alla tycker är självklara att faktiskt ske? Det är väl den stora utmaningen jag alltid har jobbat med.

Och vi kan väl kanske komma med den brasklappen att vi, jag tror vi båda två också drar åt det här som en liksom positiv utmaning och som något som så här är helt självklart. Så jag tänker att om nu om någon är liksom irriterad i efterhand på att vi har pratat för lite om risk så tror jag att de har helt helt rätt. För jag tror att både både du och jag lutar åt att det här är liksom en positiv utveckling. Men vi kommer komma in lite på såklart vad behöver vi vara vaksamma på också. Men det ligger i den riktningen kan vi redan nu kanske förvarna för helt enkelt. Men jag tänker att vi pratar ju jättemycket om att, eller vi har ju gjort det i jättemånga år så länge jag har varit aktiv på olika sätt att det här är någon slags framtiden. Men det här är ju också nu, jag tänker att du möter ju jättemycket bra innovationsprojekt i ditt jobb också. Kan inte du berätta lite om vad som faktiskt redan också finns tänker jag?

Ja, gärna. För det är ju som du säger Anna, ibland fastnar man i att tekniken skapar problem men det är också att avsaknaden av teknik som skapar väldigt mycket problem eller dålig teknik som skapar frustration och olika dåliga effekter i vården till exempel. Men det finns ju också väldigt många goda exempel där man har löst stora utmaningar som vi har pratat om väldigt länge i sjukvården med tillgänglighet eller med en dålig arbetsmiljö eller med patientsäkerhet som har blivit så mycket bättre tack vare modern teknik. Jag kan väl bara nämna några som jag kommer på lite på rak arm så här. En stor fråga för vårdpersonal särskilt är ju det här med dokumentation och administration. Att man lägger väldigt mycket tid på att både dokumentera saker som sker under ett patientmöte till exempel men också att man behöver eftersöka väldigt mycket information i olika system för att sätta en diagnos eller pussla ihop informationen kring en patient. Och hela den historiken patienten har från olika besök över tid hos olika vårdgivare till exempel.

Där sker det nu mycket kring dels ett tekniskt skifte av system, att man börjar byta journalsystem runt om i Sverige till lite modernare lösningar. Men det jag vill ta upp var framförallt att man börjar nu få lösningar som hjälper exempelvis en läkare eller psykolog eller sjuksköterska att dokumentera på ett nytt sätt. Det är med AI-teknik som kan lyssna på ett patientmöte och sammanställa det som exempelvis läkaren säger till patienten att nu tar jag de här proverna, jag gör undersökningarna av dig och jag läser upp bara det jag får av mina instrument kanske i undersökningsrummet. Man pratar om historiken och symptomen till exempel och sen kan då det här AI-stödet sammanfatta det här och mappa in det till en färdig journalanteckning så att du som läkare kan lägga ett par tre minuter kanske bara att korrläsa det som du får presenterat för dig istället för att sitta en halvtimme och sitta och dokumentera allting i efterhand efter mötet. Och det har börjat visa sig verkligen sparar enormt mycket tid.

Över kanske 90% av tiden för dokumentation kan försvinna på det här sättet och kvaliteten kan också gå upp i och med att de här verktygen nu börjar bli trimmade just för medicinskt språk och medicinsk text på en väldigt hög nivå. Så det är ett exempel. Det andra är just stöd som finns nära patienten där man börjar använda lösningar för egenmonitorering som det kallas. Alltså en sensor eller ett stödpaket som du som patient kan få med dig hem för att kontrollera dina värden om du lever med en svår sjukdom till exempel. Och du kan då få hjälp att alltifrån att dosera läkemedel till att hålla koll på dina blodvärden eller andra vitalvärden så att du kan leva så friskt du kan och så normalt du kan i din egen vardag. Men att vårdens resurser då finns anslutna till de här lösningarna så att du faktiskt kan vara trygg i att om någonting händer så finns det någon att prata med och du kan jämföra dina värden med normalvärdet dygnet över egentligen. Och det är ju också en fantastisk frihet för patienten där tekniken skapar möjligheten att leva ett normalt liv helt enkelt.

Så att det sker mycket på det här området nu som rör både patientens vardag och vårdpersonalens vardag på olika sätt.

Jag tänker ditt första exempel utifrån patientperspektivet är ju också så himla värdefullt utifrån att idag så sammanfattar ju en läkare själva läkarbesöket. Och där har vi haft flera diskussioner genom åren med patienter som har hört av sig och sagt att nej men jag var på ett läkarbesök och det var inte alls det där vi sa. Det var kanske det som läkaren bestämde att den skulle göra efter att jag gick därifrån. Men det var inte det som jag lyfte som viktigt. Och jag tänker om man spelar in mötet på det sättet så finns ju faktiskt den sanningen tänker jag.

Precis så och det tror jag är den största fördelen att du kan faktiskt gå tillbaka och se vad sa vi för någonting. För att om jag som patient kanske trodde att jag berättade någonting som jag glömde ja men då är det lätt att komplettera eller som i efterhand eller att då läkaren kanske missförstod någonting och skrev precis tvärtom som det var eller utlämnade en viktig del i min vårdhistorik till exempel som jag berättade om att jag har ärftlighet för det här eller mina föräldrar hade det här eller någonting blev fel i den beskrivningen. Då kan man bara klicka på den här sammanfattande texten som presenteras i det här systemet och då kan du få det uppläst vad sa läkaren och vad sa patienten och då kan man också korrigera och rätta saker som blev fel. Man kan minnas fel själv eller som ibland och det är väl det som också orsakar mycket problem i dagens journalskrivning att man vill minnas att ja visst sa det här vi sa ja men jag skriver så och sen så hoppas man det blir rätt och någon gång blir det faktiskt fel.

Det har vi ju sett ganska många exempel på i när man granskar journaltexter.

Och någonting vi också slåss väldigt mycket för är ju just patientinformation. Alltså vad får man med sig när man får kanske både får sin sin nya diagnos men också längs med livet. Vad får man för uppdaterad information och då skulle vi ju tänker jag potentiellt sett kunna lära oss av de där patientmötena på ett helt annat sätt än om vi bara har liksom patientens upplevelse för den är ju också viktig men ibland är det ju det kan jag ju själv veta med mig att sa jag det eller tänkte jag bara att jag skulle och så. Och många av våra sköldkörtelpatienter som mår som sämst har ju ganska stora kognitiva nedsättningar och då är det ju jättesvårt liksom.

Och det är väl där som jag också nu ser en stark trend i att journalen blir inte bara ett anteckningsverktyg för vårdpersonal utan det blir en samverkansyta mellan patient och vård och även med forskning framåt. Och det är ju en väldigt viktig rörelse att det här blir en kunskapskälla för både dagens patientmöte men också då framtida behandlingar och att man kan bjuda in forskare att hjälpa i att ta fram nya läkemedel eller behandlingar på längre sikt men också att faktiskt kunskapa kring sin sjukdom mellan behandlande läkare och patient och att man kanske kan dela med sig av kunskap på ett annat sätt till de nya journalsystemen som växer fram. Vi är inte där riktigt än men det sker en tydlig sådan utveckling runt om i världen just nu som är väldigt spännande att se.

Jag tänker det här kräver ju, om det här samspelet ska bli som bäst så kräver det att vi delar ganska mycket data. Bara ett läkarsamtal är data, men också våra provsvar. Egentligen är all information data. Hur ska man tänka som patient? För man kommer att få en hel del boxar att bocka i. Vill jag vara med eller inte? Hur mycket oro ska man känna? Hur ska man reagera utifrån individperspektivet? Hur tycker du att man ska resonera kring det här?

Jo, man ska alltid vara varsam med sin egen information och vem som anger tillgång till den informationen för. Och då ska man ju tänka på vem är det som frågar frågan? Är det min vårdgivare? Då är det en vårdgivare som jag litar på förmodligen och som jag har en långvarig relation med och vill gå tillbaka till. Där tror jag att de flesta patienter tänker att den här informationen finns redan. Man kanske till och med glömmer att ge samtycke för man tänker att du kan väl samla in all data som finns av mig på ett enkelt sätt. Men det kan man inte utan samtycke idag. Den lagen kommer faktiskt att ändras här under senare under det här året där man faktiskt ändrar logiken genom en EU-lagstiftning. Där man som det är nu så måste jag ha ett uttryck till samtycke från dig för att ta del av din historik, vårdhistorik. Den vänds upp och ner kan man säga, den där lagstiftningen så att det blir en skyldighet för vårdgivarna att faktiskt dela data. Men det måste man ändå förstå vad det innebär såklart att nu måste min information följa mig till nästa vårdgivare.

Men då ska man ju tänka att vad är bra för min säkerhet när jag blir sjuk och kanske inte är kontaktbar. Då finns det viss nödåtkomst till informationen, men det kan ändå fördröja en livsräddande insats till exempel om man har spärrat sin information och det är också viktigt att tänka på såklart. Sen är det ju mycket frågor som handlar kanske om forskning eller verksamhetsutveckling idag. Vill man delta i en klinisk studie eller att dina data då kan användas för att hjälpa patienter som kommer efter dig. Och det är väl också någonting man kan tänka på, för där pratar man ofta om risken att använda data till just den typen av sekundära ändamål kallas det för. Alltså att använda inte bara för mötet här och nu utan faktiskt för framtida nyttor. Och där tror jag man ska tänka just på det att kan jag bidra med informationen från det här vårdbesöket så att nästa patient kan få en bättre behandling. Då är det ju inte bara det etiskt-juridiska som man tänker att data skyddas och allt annat, men också att du kan hjälpa människor framåt.

Jag brukar jämföra det med att vara organdonator eller blodgivare till exempel. Då ger du också någonting som hjälper andra patienter på ett altruistiskt sätt. Samma sätt kan faktiskt din data hjälpa andra patienter för att man lär sig om sjukdomen på olika sätt. Det är väl det som vi har varit lite dåliga på att beskriva i sjukvården ibland. Att man pratar om data som det är någonting farligt snarare som ska låsas in. Medan det är inte så att vi låser in en blodbank och aldrig öppnar den igen, utan det kommer faktiskt nytta dagligen när människor skadar sig. Och samma sak som man tänker med hälsodata, att du faktiskt kan hjälpa forskare och läkemedelsbolag och andra att faktiskt ta fram ännu bättre verktyg som räddar liv. Genom att vi faktiskt bjuder på vår kunskap ibland om vår sjukdom och våra behandlingar. Men sen ska man alltid vara varsam bara vem är aktören och har de koll på sin data? Det är väl det man ska säkerställa. Men det jobbar alla väldigt mycket med att skärpa upp informationssäkerheten kring och skydda systemen.

Och jag tänker att får vi igång det här att bli väldigt brett så får vi också väldigt bred kunskap. För det vi vet är ju också att tittar vi på forskning som är gjord på väldigt små populationer eller kanske bara delar av landet eller delar av världen eller bara kvinnor eller bara män så riskerar vi också på sikt att gå fel i de stora penseldragen. Så jag tänker att varje liten pusselbit, varje liten patientdata gör ju att forskningskollektivet, antingen det är de som forskar på verksamhetsutvecklingen eller det är de som forskar på läkemedel eller på vårdkedjor eller annat, de får ju fler pusselbitar och fler saker att jobba med så att de här flödena funkar för fler helt enkelt. Så att varje liten datapunkt tänker jag gör ju det hela mer komplett. Så. Verkligen. Jag tänker vilka, nu utgår jag bara att vi båda två tycker att det här går lite långsamt på sina håll. Om vi skulle snabba på det här, vad ser du framför allt utifrån patientperspektivet? Vad skulle en snabbare digitalisering kunna göra för oss, framför allt då som lever med kroniska sjukdomar som man ska leva med livslångt?

Ja. Nej men tekniken är ju ett frihetsverktyg tänker jag här att du slipper att anpassa dig efter vårdens lokaler eller tider och att man måste anpassa sig efter vårdorganisationens alla byråkratiska rutiner medan en teknisk lösning kan specialanpassa ditt möte efter dina behov och att vi öppnar upp nya kontaktvägar till sjukvården och verkligen individanpassar mötet med vården på nya sätt och det handlar ju allt ifrån de här om man säger så här stödpaket med teknik som man kan få med sig hem till exempel som jag pratade om i egen monitorering. Det kan handla om enkla lösningar för ett för videomöten eller liksom distanskonsultation med en läkare eller en sjuksköterska eller någon annan man behöver träffa och att du slipper då när du känner dig som sämst faktiskt ta dig upp ur sängen och åka någonstans där det kanske inte du behöver. Du vill bara prata med någon att gå igenom dina värden eller diskutera någonting eller bara ha ett återbesök digitalt. Att verkligen bygga en helt ny typ av servicenivå som verkligen kan bygga på vad du behöver stöd som patient.

Det tror jag är det viktiga att man hittar sätt att både ta del av information både om min behandling eller kommande behandlingar och få en helhetsbild av det men också då kunna genomföra vårdbesöken på lite olika sätt beroende på var jag befinner mig i en behandling till exempel. Och det är väl det som jag ser att många vårdgivare, framförallt privata får man väl säga, som har varit pionjärer i att införa nya digitala lösningar. Det har ju också ändrat hela beteendet i sjukvården i och med att patienterna anammade de lösningarna snabbt. Och det är väl så en patient kan agera att ser man en bra lösning så börjar man använda den och då skapar man ett tryck också på vårdgivarna att ta efter goda exempel. Om det är bara tre vårdgivare som använder en tjänst men alla vill ha den, ja men då behöver ju alla införa det här. Det är ju så det har blivit med digitala vårdmöten till exempel som det var ett fåtal privata vårdgivare som erbjöd först och nu har faktiskt alla Sveriges regioner infört någon slags digital plattform för möten eller konsultationer.

Men även att erbjuda läsbarhet, att du kan läsa din journal till exempel på nätet och annat. Så att patientmakten är ju stor genom att börja använda tjänster och då skapas det ju tryggt att faktiskt fler behöver ha de här tjänsterna.

Hur ser liksom, jag vet ju att det är ett tag sedan du lämnade ansvaret för den statliga styrningen av det här och regionens styrning av det här. Men vi vet ju också att det ser väldigt olika ut i landet. Jag tänker det finns ju väldiga skillnader mellan regionerna till exempel i hur man, bara en sådan grej som att vissa inte använder 1177 för att ta del av sina provsvar till exempel. Vad kan vi, händer det någonting i, vad ska man säga, trycker EU på i frågan eller trycker staten på i den frågan eller kommer det liksom hända någonting? För där upplever jag att det finns jättestor frustration från patienthåll att nej men det här måste jag få det här på liksom en papperslapp hemskickat. Alltså varför kan jag inte se? Jag vet ju att du ser ju mina provsvar på liksom ett par minuter. Varför får inte jag se dem? Ibland kommer de inte på papper heller utan det är någon som till och med ringer och säger det ser bra ut. Men då tänker jag att man inte skapar förutsättningar för ett bra samtal om man som patient till och med kanske upplever att vården håller någonting hemligt liksom.

Men hur ser det pusslet ut?

Ja och det är väl det som vi haft störst problem med egentligen under alla de åren jag jobbat med den digitala utvecklingen i vården att det finns ingen som kan fatta ett samlat beslut på det här området. Ska vi skicka digital post? Ska vi erbjuda kunskap om alla provsvar eller all journaltext till exempel? Och det är ju det som nu faktiskt håller på att ändras, tack och lov. Jag har ju själv kämpat för det här under många år att vi ska försöka bygga upp någon sådan beslutsförmåga någonstans och enas om en gemen ensam lägstanivå åtminstone för vilken information som man har rätt till som patient och hur den då ska vara tillgänglig på ett så smidigt sätt som möjligt. Och där kommer det dels nu initiativ både från faktiskt EU-kommissionen och från den svenska regeringen. Om vi börjar på det nationella perspektivet så handlar det om att sätta gemensamma kriterier för hur informationen ska delas mellan olika delar av sjukvårdssystemet. Och där finns det ett arbete som går under rubriken Nationell digital infrastruktur för hälso-, sjuk- och tandvård.

Och där tittar man nu på hur man ska kunna ställa krav på både IT-leverantörer och journalsystemsleverantörer, men också vårdgivare och regioner att man alltid ska kunna garantera att din information som patient följer dig oavsett om du går från 1177 till en privat digital vårdgivare till din offentligt drivna vårdcentral till kanske en specialistverksamhet eller ett offentligt sjukhus. Det ska inte vara någon skillnad egentligen var i Sverige du gör det eller om du rör dig över regiongränserna för att få specialistsjukvård i grannregionen till exempel. Då ska det vara samma standarder för datadelning som ska gälla överallt. Man ska inte låsa in informationen i ett specifikt system till exempel eller göra det tekniskt omöjligt att läsa den datan i grannregionens eller den privata vårdgivares system. Här blir det gemensamma krav nu och där pågår det en stor process med en nationell samordnare och ett antal stora regeringsuppdrag till myndigheten, e-hälsomyndigheten som jobbar med att ta fram ett nytt regelverk på det här området.

Mycket av det bygger på ett arbete som sker på Europanivå, att du faktiskt ska kunna ta del av basal information när du blir sjuk på din utlandsresa, i Spanien eller i Frankrike eller något annat så ska du kunna hämta ut dina recept och läkaren i det landet du besöker ska kunna läsa åtminstone sammanfattningen av dina diagnoser och behandlingar till exempel genom att det då finns ett kodat medicinskt språk som gör att du kan översätta det till olika språk i Europa till exempel. Men att då svenska journaler är läsbara faktiskt utomlands. Så det pågår ett stort sådant arbete som kommer att bryta ner de här gränserna som finns. Och som sagt, om du bor i en region så kan du läsa provsvar och i nästa region kan du inte det. Det kommer nog att jobbas bort de kommande, säg två-tre åren i alla fall, så kommer man att ändra lägstanivån för du kan inte säga nej till den här typen av frågor som vissa regioner faktiskt gör. Ibland är det av tekniska begränsningar, ibland är det bara av en lokal kultur som säger att det här så här vill vi inte att patienten ska ta del av det här.

Eller man tror att du vill ha ett pappersbrev istället för att få digital post fast du aldrig frågat patienten så bara gör det som du alltid har gjort. Och det är väl det som nu börjar skifta att man faktiskt ger valet till patienten. Hur vill du ha kommunikationen från oss som vårdgivare? Vill du ha det i vår app eller vill du ha det via Kivra eller någon annan lösning eller vill du ha det med papperspost? Då kanske man kan hitta olika lösningar för olika människor också.

Jag tänker, är du säker på att vården är rustad för den typen av kommunikation? För jag tänker att det är skillnad om man får sina, i bästa fall då årliga sköldkörtelprover som en notis i 1177 som man ändå är beredd på. Men jag tänker en ny diagnos av sköldkörtelcancer till exempel är det också många regioner som idag trycker ut så att den finns i 1177 innan man kanske har fått ett samtal om vad det betyder. Jag tänker att de är ju liksom skrivna på ett sätt som inte är så kanske patientkommunikativt så. Vad kommer vi få för andra typer av sådana utmaningar framöver?

Jo, och det är väl just de typerna av etiska dilemman som har fördröjt mycket av öppenheten mot patienten att framförallt läkarkåren har varit väldigt tveksamma till och kanske rädda för att den här typen av känsliga information skulle då feltolkas av patienten att man vad betyder benign? Vad betyder det här? Är det liksom malignt? Det ord som man inte kanske förstår i ett provsvar eller i en journaltext som då kan feltolkas och skapa väldigt mycket oro hos patienten. Och jag tänker att man ska dels alltid fråga patienten, vill jag läsa allt ofiltrerat eller vill jag då ha sådant som bara är bekräftat och mer anpassat för mig? Den frågan får du idag på 1177 faktiskt. Men de flesta vårdgivare har ju också en rutin att man är mer öppen eller fullt öppen med information om en pågående behandling till exempel. Om du redan har sköldkörtelcancer, ja men då har du tillgång till all information för att du är inne i en behandling och du är kanske expert på din sjukdom. Är det första gången du får diagnosen?

Ja men den ska du inte själv sitta och läsa på en skärm utan det ska du diskutera med en läkare och då kan man också markera journaltexten så att den faktiskt, okej vi vill ha ett besök med dig och diskutera det här så att man inte missförstår någonting eller förstår precis hur allvarligt det är eller inte allvarligt det är. Och det är väl, som din fråga då, är vården rustad för det? Delvis skulle jag säga så har man börjat bli bättre på detta för att öppenheten också tvingat oss att tänka om lite grann och faktiskt inte se öppenhet som någonting farligt mot patienten för det är faktiskt det är jag som patient som lever med min sjukdom hela tiden och ska också vara en del av att bli frisk. Det är inte bara vårdens uppgift utan det är en helhetssyn här och kunskapen om sjukdomen och behandlingen är en stor del av tillfrisknandet. Och det är väl där som vi nu börjar få en lite annan attityd att man ser att patienten svarar ganska bra på att bli involverade. Snarare är det känslan av att någonting hemlighålls som gör att man blir ännu sjukare för man tror att det är säkert ännu sämre än de säger, varför säger ni inte sanningen ungefär?

Och där är öppenheten väldigt viktig tror jag för att faktiskt involvera patienten fullt ut i den svåra behandling man kanske genomgår till exempel.

Och just tillgången till information vet ju vi, det är säkert så för väldigt många diagnoser, men när det gäller alla sköldkörtelsjukdomar så är ju den enormt bristfällig. Det finns jättelite patientinformation som är formulerad på ett bra sätt för patienten att ta till sig. Vi har ju som förbund valt att lägga hela vår webbplats utan inlogg till exempel, just för att vi vet att det skulle vara en fantastisk medlemsförmån att liksom veta ännu mer. Vi har vissa sådana webbinarier och så, men just webben har vi valt att lägga helt öppen just av den anledningen att vi vet att det finns så himla mycket. Dels finns det dålig information och fel information, men vi vet framförallt att det saknas enormt mycket. Och då har vi åtminstone tagit på oss de glasögonen och försöker göra så gott vi kan. Men det är ju svårt att hitta lagom. Och just sköldkörtelcancer är en sådan diagnos som egentligen är prognosen väldigt, väldigt bra. Men eftersom patienten får så bristfällig information om vad händer sen så har man också kunnat se att patienterna mår ändå väldigt, väldigt dåligt.

Och där tänker jag att där är kunskap verkligen makt och det hänger ihop med måendet. Det syns jättetydligt. För det är definitivt en diagnos där man överlever. Man får ofta en livslång annan sjukdom som är underfunktion i sköldkörteln. Men man tar sig igenom sin cancerdiagnos. Men eftersom vi slarvar så mycket med patientinformationen så utifrån vårdens perspektiv så är det en väldigt lätt cancerform. Men jag tror att ingen patient som har cancer tycker att det är lätt. Det är ett ord som är förknippat med väldigt mycket allvar. Så där ger verkligen information och kunskap makt. Och hade man kunnat ha en fin app vid sin sida till exempel som skulle berätta om vårdförloppet och vad man kan förvänta sig nu och så där så tror jag att man hade kommit jättelångt. Det drömmer jag om. Men om du som jobbar med det här dagligdags, om 5-10 år, vad hoppas du är på plats? Vad kommer man ha i sin telefon? Om vi ens har telefoner då, jag vet inte om vi kommer ha någon chip i handen eller någonting. Men om vi utgår från smartphonen, den kanske håller sig i 5 år i alla fall.

Vad kommer man kunna märka?

Jag ser framför mig att patienten verkligen har en 100-procentig åtkomst till kunskapen om sig själv. Den data som nu vården ibland gömmer i olika databaser och knappt ens själv hittar, det kommer vara tillgängligt på ett helt annat sätt än idag. Den kommer vara sökbar, den kommer vara standardiserad och den kommer kunna användas, om jag godkänner det, till massa olika ändamål. Men den stora skillnaden blir att jag själv som patient har faktiskt tillgång till väldigt mycket mera. Och då tänker jag att det inte bara är att jag själv ska förstå de medicinska begreppen och söka efter dem, utan jag kanske också kan snarare kommunicera med det här systemet. Jag såg exempel på det när jag var på en studieresa till USA, där man pratade just om att vi är vana att man är själv lite slav under ett IT-system, där man själv ska mata in alla uppgifter och skriva in exakta söktermer och annars blir det fel. Medan framtidens system kommer du snarare prata med, du kommer ställa frågor och konversera med det som vi gör nu och få väl anpassade och lättbegripliga svar, där tekniken kan hjälpas att sammanfatta med antingen enklare termer eller komplicerade om vi behöver det och få en konsekvensbeskrivning av en behandling till exempel eller förstå en historik och vad det leder till framåt till exempel.

Det är väl där jag tror tekniken kommer ta ett stort språng nu de kommande åren och börja redan göra det ska man väl säga. Det finns ju en del intressanta forskningsstudier också från USA där man har sett att AI kan vara mer mänsklig och visa mer empati än en vårdpersonal ibland klarar av. Man pratar på ett kliniskt sätt som man glömmer, att man måste anpassa det till människans vardag och just ge de här lite kringpratet som faktiskt tekniken kan ibland göra bättre än vi människor konstigt nog. Men det är väl också för att vi inte tänker på det, för att man är inte riktigt där i ett patientmöte. Så jag tror att tekniken kan göra oss mer mänskliga faktiskt. Även om det låter märkligt så kan vi faktiskt få den typen av stöd att paketera samma information för olika målgrupper på olika sätt. Och då blir det också mer användbart tror jag för patienter och närstående, släktingar och andra som ska finnas med under en behandling till exempel. Att man kan faktiskt få rätt information som är lättare att dela så att man är rädd för rätt saker om man säger.

För att sjukdom skapar alltid rädsla och det har vården varit ganska dålig på att ta hand om. Men det vet vi ju särskilt inom olika cancersjukdomar att när man har lanserat satsningar som cancersjuksköterskor eller som bättre informationsdelning eller möten tillsammans med närstående, ja men helt plötsligt så blir det en helt annan dialog och man är tryggare och svarar bättre på behandlingen för att man inte går och har dödsångest hela tiden. Och där är ju informationen nyckeln verkligen och tekniken är nyckeln för att informationen ska bli just information och inte bara data som ingen begriper. Det är väl lite grann där vi fortfarande är att det finns så mycket data som ingen kan förstå. Och den är beskriven på olika sätt och den är väldigt komplicerad. Men tekniken kan göra den begriplig igen och skapa kunskap ur den snarare. Så det är väl framtidsspaningen.

Spännande med den här aspekten att AI-verktyget skulle kunna göra det mänskligare, för jag tänker att det är ju en sån förhåga vi har. Ska man gå till vårdcentralen och möta någon robot, alltså verkligen fysiskt, så som vi ser framför oss en robot, om vi har en emoji i ett mejl. Men i det här fallet så är det ju spännande att man också tittat på det från andra hållet, att vi också faktiskt med teknikens hjälp kan klä det lite varmare. Ja, häftigt.

Och det är ju inte att det ersätter människan på något sätt, utan det är ju att vi vässar människans förmågor genom att lägga till tekniken, kan man väl säga. Att du får stöd och tips om hur du kan uttrycka dig, eller du får kanske då med teknikens hjälp en automatiserad tjänst, du kan ställa frågor tillbaka, utifrån just dina data och din sjukdom och din historik, få svar på, nu svarar jag på det så här konstigt på den här medicineringen, är det en vanlig biverkning? Ja, det är det, den ser ut så och så. Eller att jag gjorde ett besök för tre år sedan, jag kommer inte riktigt ihåg vad de resultaten från den undersökningen blev, men då kan den presenteras på ett ganska enkelt sätt till dig. Och då blir ju verkligen vården faktiskt mänsklig och mer närvarande och kan beskriva din behandling över tid också. Det är inte så att det känns som att man är bortglömd lite grann, för det tror jag många patienter har en känsla av, att man behöver själv vara bärare av all information, för vården glömmer mig mellan varje besök ibland.

Och det är ju den informationskontinuiteten som är viktig med att det finns en historik från det jag föddes till idag på något sätt, där olika händelser i livet har lett till den situationen som finns nu. Och det är viktigt att vården känner till det på något sätt.

Och i vårt fall så är det ungefär en halv miljon som lever med sköldkörtelsjukdom, men ungefär 80% räknar forskningen med mår ganska bra. Så de 80% har ju oftast inte ens fått chansen att bli så att säga glömda av vården, för det var nog ganska länge sedan de flesta av dem var på läkarbesök, utan de på sin höjd tar sina årliga prover och får sitt recept förnyat. Så jag tänker att det är ju också de 400 000 klarar ju sig jättebra, tänker jag, utan att få det där mänskliga mötet, förrän de faktiskt sen behöver den. Och det kanske jag drömmer om, att de där verktygen runt omkring blir lite intelligentare på att fånga upp andra provsvar eller märka av att nu Anna är ju du i åldern där klimakteriet kommer snart. Då kanske du behöver titta på det här också och kan liksom hjälpa mig lite i förebyggande syfte eller ser att mina hjärndepåer går ner och det kan ju faktiskt också påverka hur jag mår. Det kanske inte är bara sköldkörteln utan det kanske är så mycket mer. Det pratas ju mycket just nu om kosttillskott och allt det som funkar och som inte funkar och så där.

Kanske hjälpa oss patienter att reda lite i det. Vilka av oss ska peta i oss D-vitamin och vilka kan med gott arbete låta bli? Så att det finns ju den där helhets 360-gradersvinkeln.

Och det är väl just det som jag tänker kanske är den stora vinsten också med det här mer informationsdriven vård som just har kunskap och kan jobba mer preventivt och förutseende. För idag så är vården, vi lägger väldigt mycket resurser just på att behandla sjukdom när den väl har inträffat. Men tänk tanken att vi skulle kunna faktiskt förebygga sjukdom eller se de här lite allvarliga tendenserna bara några månader tidigare eller kanske ett år tidigare och kanske undvika den där eskalerande förloppet som i rätt tid kan faktiskt stoppas. Om du har en begynnande prediabetes, den kan faktiskt undvikas helt och hållet att utvecklas till diabetes om du agerar i tid till exempel. Och massa andra sjukdomar på samma sätt. Eller bara en tidig detektion av att det här är faktiskt cancer och inte vänta ett halvår till. Det kan vara skillnaden mellan att sätta in en välfungerande behandling eller att faktiskt inte klara sig. Det är väl där vårdens förmågor kan verkligen vässas på nya sätt med tekniken.

Att du kan pussla ihop diffusa symptom till någonting som kanske inte en person kan se. För du kan inte ta in tio års historik eller fem års försämrade värden på något visst sätt om du inte just tittar på just den parametern. Men där är ju en outtröttlig AI-hjärna kan ändå se den typen av mönster som inte vi orkar se eller som i vårdens vardag kanske. Och det är väl där vi behöver stöd för att just sortera i ett överflöd av information som finns kring alla oss människor. Och att sortera och just lyfta fram det som är en röd flagga. Titta på den, ta en provtagning kring det här. Här verkar det vara ett värde som inte har utvecklats bra eller vad det nu kan vara. Och då kan ju också tekniken göra det lite billigare och lite snabbare och inte kräva mänskliga insatser varje gång utan då blir det också ett sätt att hantera våra mänskliga resurser lite bättre och faktiskt använda människors tid och utbildad vårdpersonals tid till just det de är bäst på, att man inte ska sitta och gräva i databaser eller dokumentera 40 % av dagen, utan du ska faktiskt få jobba med patienter eller forska eller jobba nära människor och inte behöva lägga tid på det där tekniska.

Det ska kunna vara automatiserat så långt det bara går, kan man hoppas på.

Jag tänker alla vi nu som sitter, nu när du inte är politiker längre, om vi ska liksom rikta gaffeln åt det hållet, men rikta kraven åt det hållet. Vi är väldigt många både på nationell nivå som träffar ministrar och riksdagspolitiker och sen har vi våra länsföreningar som träffar våra lokala beslutsfattare ute i regionerna. Vad borde vi som patientförening, vad kan vi göra? EU gör ju sitt i att trycka på och dina medlemsföretag trycker på, men vad skulle du gärna se att vi kom till bordet med och krävde?

Jag tänker på två stora saker och det ena är väl just det här med användningen av din data, alltså patientdatan. Jag tror många jurister som finns nära beslutsfattarna tror att all data är farlig och borde låsas in och aldrig användas. Det är livsfarligt för patienter att inte lära om din sjukdom så att vi kan bli bättre på att behandla den. Det är farligt och det kräver att man använder data på ett sätt och där tänker jag att där kan patientföreningar kräva att vända på perspektiven, att inte prata om att det är oetiskt att använda hälsodata för forskning till exempel, utan det var oetiskt att inte använda data och prata om att ni kräver att vården lär sig av min behandling och den data jag har. Men att likadant kräva att då ska också datan skyddas såklart och att den ska användas till de ändamålen som man själv har godkänt. Men det ska inte vara så att det får vara okej att inte lära sig av den data som vården genererar. Det tycker jag är en viktig budskap. Det andra är just också att anpassa vårdens kontaktvägar, som du tog upp exemplen att hur kan man i en region säga nej, vi vill inte dela med oss av våra provsvar till dig medan den andra regionen gör det eller en privat vårdgivare kan erbjuda en hög digital tillgänglighet medan regionens specialistverksamheter inte alls har det.

Då är någonting fel i hur man beter sig eller vilka avtal man har skrivit eller varför man då inte kan erbjuda en jämn och hög och patientorienterad servicenivå. Det tycker jag också man ska kräva att vi vill ha en digital tillgänglighet som patient. För att då kan jag också anpassa mitt liv efter vårdens eller vården kan anpassa sitt utbud efter mitt liv eller som inte tvärtom. Det tror jag kan vara en väldigt viktig sak att också säga. Och att man också då vill ha nationella kriterier kring sånt. Det ska inte vara att jag hålls i någon slags regionarrest med bara utifrån vad lokala eller regionala politiker tycker eller tjänstemän tycker utan jag som patient ska kunna också ställa krav på vårdsystemet som ska vara likvärdigt över landet.

Jättebra slutord. Då har vi också lärt oss ett nytt uttryck, regionarrest. Jag tror att det är många som känner igen sig i både den här frågan men också i mycket annat eftersom vi saknar väldigt många vårdprogram för vår del så är det väldigt svårt att peka på vad det borde vara. Så då blir det helt enkelt olika och ibland blir det bra och ibland blir det inte så bra helt enkelt. Men jättetack för att vi har fått låna dig en stund och spana kring det här. Det är alltid spännande med sådana här avsnitt när man lyssnar om en två tre år och funderar på vad hade vi för spaningar? Hur blev det egentligen? För är det någonting man upplever just nu så är det att det går väldigt, väldigt fort. Kanske inte alltid i digitaliseringen i vården men digitalisering och AI och e -hälsa överhuvudtaget rör ju sig så snabbt så att det är svårt att hänga med. Så vi får väl se vad som helt enkelt står sig om fem år så får vi ses igen och se vad resultatet blev och vad de nya spaningarna är. Kanske blir det våra digitala AI-botar som ses och stämmer av då, Daniel, eller om det blir du och jag.

Men tack så hemskt mycket för att vi har fått låna dig och den här diskussionen kommer få leva både i den här konstellationen, alltså i vårt utåtriktade arbete, men framförallt så lever den väldigt mycket i förbundet just nu. För det är speciella tider. Vad är det egentligen vi vill ha? Hur skapar vi patientmakt och involvering från vår sida i de här frågorna så att de inte springer förbi oss utan att det faktiskt blir det resultatet vi vill ha. Men med det sagt så på återseende helt enkelt vågar jag ge mig på att säga.

Stort tack för bra dialog och se fram emot fortsatt samarbete.

Stötta något man tycker är viktigt

“Det kändes naturligt. När det fanns en förening som kunde så mycket och som man kunde få hjälp av. Så det var lite mer så jag kände att det är klart man ska stödja en förening som arbetar för något som man tror på och tycker är viktigt.”

Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »
/Susanne, 56, medlem sedan 2017
Mer Podcast