#18 Nyhetssvep vinter 2025

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering av avsnittet

Hej och välkommen till Sköldkörtelpodden. Jag heter Tjarls Metzmaa och med mig har jag:

Paulina Ilieva. Hej hej!

Och tillsammans så tänkte vi då ta oss igenom ett sånt här nyhetssvep där vi går igenom lite grann vad som har hänt i förbundet sen sist och ibland så kommer det även in någonting lite grann utifrån omvärlden men mest blir det ju en uppsamling av vad vi har pysslat med. Och som vi nämnde i förra avsnittet så har vi blivit invalda i regeringens patientråd. Och det här är ett arbete som redan nu på ganska kort tid börjar bära frukt. Och även om vi inte kan säga så mycket om det ännu så är det otroligt värdefullt att befinna sig i de här rummen, bygga relationer och kontakter. Ett sådant exempel kommer vi komma in på lite senare idag. För vi lyckades ju ganska mycket genom det få till ett möte med Socialstyrelsen, Socialdepartementet och NPO Endokrin. Alltså det nationella programområdet för endokrina sjukdomar. Och det kommer vi komma in på lite mer senare. Men nu har vi fått ytterligare en plats som vi inte har pratat om. Och det är att Katarina Nydahl har blivit invald i Patientrådet för NT och NTP-rådet.

Och det här är alltså den gruppen som beslutar om alla nya terapier och medicintekniska produkter som används inom sjukhus. Och jag tycker också, jag vet inte om du håller med mig, men bortom det vi faktiskt åstadkommer genom att vara delaktiga här så känns det också lite grann som en statusmarkör för var vi idag befinner oss som förbund.

Ja, verkligen.

För båda de sammanhangen har ju ganska få utvalda patientrepresentanter och det är ju trots allt bara tre år sedan som vi nådde den nivån att vi uppfyllde kraven för att kunna få statsbidrag som patientorganisation. Så jag tycker att det är otroligt kul att vara en del av den här resan där vi sakta men säkert flyttar positionerna framåt och plockar på oss vinster längs med vägen.

Ja, det är verkligen kul att vi hela tiden hittar nya vägar att kunna påverka på olika ställen.

Ja, men precis. Och inte bara påverkan utan också samtalen, för det är väl det som mer och mer blir. Det är inte så mycket vi som kommer någonstans och vill kräva någonting, utan vi möts mer som likar på olika ställen och verkligen kan föra framåt och ha de här samtalen utifrån de förutsättningarna som faktiskt finns. För att i vårdens situation är det inte heller enkelt att verkligen hamna i de här lägena där vi kan prata och hitta förståelse för allt det som behöver göras. Och under september så körde vi en temamånad också med fokus på att leva utan sköldkörtel. Temamånad för oss när vi kör det, då brukar vi ha lite mer riktad information kring någonting. Vi försöker få fram patientberättelser och sådär. Vi gör det ett par gånger per år kring sånt som vi identifierat att vi inte har pratat så mycket om eller som det just nu finns en del frågor kring. Och det här kändes, i alla fall för mig personligen, ganska skönt att vi fick till. Vi har jobbat lite grann sen vi våras med att få till det här utifrån att vi helt enkelt saknade information på hemsidan.

Så nu har en helt ny avdelning öppnat upp med bara fokuset kring att leva utan sköldkörtel. Det har ju varit viktigt för att det mesta är ju precis samma för den som har underfunktion oavsett om man har en sköldkörtel kvar eller inte. Men det är också ganska mycket som blir lite annorlunda om man behöver tänka och resonera på ett lite annat sätt. Och framförallt så har vi märkt utifrån samtal med medlemmar att det varierar ganska mycket med vilken information du får inför att operera. Eller eventuellt operera sköldkörteln. Därför har vi också lagt ganska mycket kraft på den delen. Så hur kan jag resonera, vilka behandlingsalternativ finns det till operation? Och titta på de delarna. Så det finns på hemsidan nu. Vi hade också ett fantastiskt webbinarie med en kirurg som heter Jan Zedenius. Han är endokrinkirurg och jag tyckte att det var fantastiskt inte bara utifrån liksom kollen på själva de kirurgiska ingreppen utan också hur mycket han pratar om hur vi resonerar innan och vad det är man behöver tänka på faktiskt blir efterverkningarna av en operation.

Så att det är en stark rekommendation att titta på det generellt om du är nyfiken men verkligen om det är så att du själv står inför beslutet om operation ska genomföras eller inte på din sköldkörtel.

Ja, verkligen. Det var ett uppskattat webbinarie. Den 10 november hade vi ett annat uppskattat webbinarie, nämligen med Hilde Löfqvist. För att under hela november så fokuserade vi på stress, återhämtning och energi. Och Hilde är specialistläkare i gynekologi och hon har i flera decennier behandlat kvinnor i klimakteriet. Hon har också utbildat sig i kognitiv psykoterapi och stressmedicin. Hon har skrivit böcker på svenska, tyska och engelska om klimakteriet. I vår föreläsning med henne så förklarar hon hur långvarig stress påverkar sköldkörtelhormoner och könshormoner och hur du kan bygga hållbar återhämtning. Man får också konkreta råd om sömn, kost, rörelse, gränssättning och vardagens mikropauser. Alla webbinarierna går ju att ta del av i efterhand om man är medlem. Mer information om det finns på vår hemsida skoldkortelforbundet.se.

Och är det så att du redan är medlem och inte har hittat dit eller inte hittar, de är ju bakom lösenord så att säga. Och hittar du inte rätt så är det bara att mejla in till infoadressen så ska vi hjälpa dig. En annan väldigt rolig sak, som jag sa så har vi ju, vi plockar på oss vinster längs med vägen och det här var ju verkligen en av dem, det här mötet med Socialstyrelsen, Socialdepartementet och NPO Endokrina sjukdomar som jag nämnde innan, som då finns under SKR, Sveriges kommuner och regioner. Vi träffade ju dem och delade vår analys av vad som krävs för att gå mer från en traditionsbunden till en evidensbaserad vård för den här halva miljonen svenskar som lever med hypotyreos som är en folksjukdom. Som det finns fruktansvärt lite egentligen kring. I förhållande till hur stor patientgruppen är så finns det väldigt lite kring kunskapsstyrningen runt den. Vilket gör ju att det blir väldigt mycket en, ja men ett ord vi brukar använda är ju ett lotteri. Vilken region bor jag i? Vilken läkare träffar jag?

Det är det som avgör lite grann hur det blir för mig. Om det är så att jag är en av de som inte fungerar precis enligt standardbehandlingen. Vi lyfter verkligen behovet av att få till nationella riktlinjer som baseras på aktuell evidens. För det är också så att majoriteten av alla med hypotyreos träffar ju bara en allmänläkare. Och där förväntas man ju ha koll på ungefär exakt allt i kroppen någonsin. Och eftersom att det finns en bild i vissa delar av vården om att just hypotyreos är en enkel sjukdom. Så blir det också väldigt svårt om det inte finns bra stöd runt omkring. När man hamnar i ett läge att vi har provsvar som säger att det här borde vara bra. Men vi har en patient som säger jag mår inte bra. Vad gör jag då? Hur gör jag då? Det behöver finnas nationella riktlinjer kring det. Och även ett kunskapslyft i primärvården så att det finns en bättre hantering. Vi behöver titta på hur vi går igenom de här olika stegen. Hur ser vi till att utreda andra möjligheter till symtomen? Hur tittar vi på utsättning, insättning av medicin? Hur tittar vi på dosjustering?

Alla de här grejerna är sånt som det behöver finnas stöd kring. Men även hur arbetar vi med andra behandlingsalternativ som finns och är godkända? Och det behöver ju verkligen finnas en strukturerad uppföljning av patientens symtom och upplevelser, inte bara TSH-värden. Och det här är någonting som vi fick ganska bra gehör för, tycker jag också. Det är inte bara det att vi fick komma in och berätta om de här grejerna, utan det som Katarina, Anna och Emese som var på plats sa var ju att vi kändes lyssnade på. Så det här är. ett steg framåt och vi får ju se, det tar ju sin stund innan kugghjul snurrar och saker händer och vi kommer ju behöva fortsätta dialogen också. Det här var ju ett första möte i den konstellationen. Men det känns som att vi har tagit ett stort kliv framåt. Och för att också lite grann på samma område så kommer vi nu här i december släppa en rapport som heter ”Kostnaden att leva med sköldkörtelsjukdom”. Det här är baserat på den medlemsundersökning som vi har genomfört under året och där blir det väldigt mycket fokus på att ge röst åt det här lidandet som många av våra medlemmar har som en daglig följeslagare.

Och det faktum att alla inte tas på allvar i sitt möte med vårdgivaren. Det är jättetydligt i datan att det finns så många som upplever sig så åsidosatta och det här kan inte fortsätta funka så. Och det är också därför som många av de förslagen som vi förde fram i det här mötet handlar om att hitta vägar framåt för hur fler ska må bättre. Och det är inte bara utifrån att jag vill må lite bättre, utan det handlar ju i mångt och mycket om att fungera som människa och kunna leva ett liv. Tänker ganska ofta på just den sägningen som fanns med i resultaten att jag ger det jag har på jobbet och sen när jag kommer hem då får familjen det som blir till övers, men det är inte mycket. Alltså just att konstant leva i det är ju någonting som vi kan inte ha det så.

Nej, så kan vi verkligen inte ha det. Jag ser fram emot att släppa rapporten.  Den blev väldigt bra faktiskt, så det får ni hålla utkik efter. En annan sak vi har gjort är att jag faktiskt för ett tag sedan träffade ordförande och en sekreterare från cancerfondens granskningskommitté för EUs cancerplan i Sverige. Och jag lyfte bemötandet som våra medlemmar får i vården. Sköldkörtelcancer är en ganska ovanlig cancer och prognosen ser oftast god ut, vilket gör att många patienter får höra saker som grattis du har vunnit cancerlotteriet till exempel. Och även om man förstår var det kommer ifrån så är ett cancerbesked alltid ett cancerbesked och många är oroliga såklart. Och efter sköldkörteloperation får man dessutom ofta hypotyreos och om man har ännu mer otur, hypoparatyreoidism, alltså när bisköldkörtlarna blivit skadade under operationen och de hade inte koll på detta och sa att de ska försöka inkludera vårt perspektiv i sitt arbete. Så det kändes meningsfullt.

Nej men det är kul och det är ju många av de här små mötena är ju också väldigt svåra att se exakt vad är det som det blev utav det här. Men jag tycker också att nu har ju förbundet haft den här typen av arbete väldigt aktivt under en sex, sju, åtta års tid någonting, där vi söker mycket dialog snarare än att komma med krav på vad som behöver bli ändrat. Och jag tycker mig ändå se hur våra perspektiv tas emot mer och mer i fler sammanhang och det som många som har funnits före oss har beskrivit som att inte liksom riktigt bli lyssnad på, att det inte alls är den upplevelsen på samma sätt längre, att vi får fram och det kommer alltid vara svårt att se exakt vad ledde till vad när det gäller den här typen av arbete, men vi har många olika platser där vi är på.

Ja, absolut, det märker man att det är i de här små dialogerna som vi får mycket av effekterna. Helt plötsligt så blir vi inbjudna i något möte som vi inte ens visste skulle ske och så där, och det är för att någon har snappat upp något här och där, så det är mer värdefullt än vad det kanske låter.

Ja, och sen plötsligt på ingenstans så kommer det ju effekter av det. Vi ska ju prata om Kronoberg sen, där det plötsligt också blir konkret skillnad. Jag tänkte också nämna lite grann att vi har fortsatta utvecklingar kring det här utspelet som kom från FDA, alltså USAs motsvarighet till Läkemedelsverket. För att i augusti så kom de ut med en kommuniké där de sa ”Nu är det 12 månader kvar av NDT och därefter aldrig mer.” Ni har den här tiden på er att gå över till syntetisk. estetiska alternativ med alla era patienter här i USA. Och här har vi ju fått också, vi trodde inte att det skulle ha så stor påverkan i Sverige på direkthet. Det var ju det vi gick ut med. Och utifrån att det antagligen bara skulle röra sig om huruvida det finns tillgång till läkemedel sen om det är så att det här inte löser sig och reder ut sig. Men vi har faktiskt fått rapporter om några vårdgivare som har hänvisat till utspelet och fattat beslut kring att de inte längre gör licensansökningar. Och det senaste som har kommit fram är ju lite mer tveksamheter kring liksom grunderna för det här beslutet, varför beslutet fattades.

För det har nämligen lämnats in en stämningsansökan som anklagar en tidigare chef, den som var ledande i att det här skickades ut i augusti, att han skulle ha nyttjat sin maktställning som ett led i en personlig vendetta. Att det helt enkelt inte är. Vilken del av det som är ett medicinskt motiv bakom beskedet blir ju någonting man kan fundera kring. Och exakt vad som är sant eller inte, det får ju förstås domstolarna avgöra, men det är ändå ett medskick från oss till svenska vårdgivare att även om vi vanligtvis håller FDA  ganska högt och har gjort det historiskt, så kan det vara bra att vara lite avvaktande och inte använda det här som en grund för policybeslut. Och det finns ju mer att läsa på vår hemsida kring det hela. Och kopplat till NDT så har vi också fått ett par rapporter under hösten om att det finns apotek som agerar minst sagt oseriöst kring leveranser av NDT. Det har varit patienter som har fått hela årsförbrukningar hemskickade till sig utan att ha beställt något. Andra som har fått kontakter där de känt sig pressade eller väldigt ihärdigt uppvaktade i alla fall om att beställa och andra sådana här tveksamheter.

Så att som patient bör det säkerställa att du själv har beställt eller godkänt ett uttag innan läkemedel skickas. Om du har kontakt med din läkare, fråga vilket apotek de kopplar licensansökan till och anmäla allt som inte känns rätt. För sådant som rör apotek så ska det i första hand anmälas till Läkemedelsverket och om det rör läkare så är det IVO som gäller. För vi behöver gemensamt se till att det bara finns seriösa aktörer som agerar på bra sätt kring medicin. Vi kan inte ha vilda västern kring läkemedel.

Och en annan nyhet är att vi har precis släppt en ny broschyr, ett informationsmaterial för små barn i ungefär åldrarna 3 till 8 år kan man väl säga.

Absolut. Det är väldigt kul också. Jag tycker illustrationerna blev så fina och jag är så glad att Alicia som gjorde sin praktik hos oss i våras, det var ju hon som tog fram. att hon var hos oss och att det blev så bra att den nu finns.

För broschyren förklarar med Alicias illustrationer då och enkel text vad hypo- och hypertyreos är. Och vi tycker att den blev väldigt bra och pedagogisk och hoppas att vårdnadshavare och vårdpersonal och kanske andra ska ha nytta av den när de förklarar för barnen. vad det innebär att ha sköldkörtelsjukdom. Det passade så bra att göra en kul grej av sköldkörteln, av att sköldkörteln ser ut som en fjäril i formen. Så kika in det på vår hemsida.

Precis, vi har ju en en ny del även för det där vi har sammanställt alla informationsmaterial vi har. Man hittar den på lite olika ställen, men om man går till ”om sköldkörtelsjukdom” så finns det en knapp lite längre ner där man kommer till lla informationsmaterial och där kan ni se den och även beställa den om det är så att ni behöver. Jag tyckte också det var ganska fint, det var en medlem som poängterade att även om den uppenbarligen riktar sig till barn. Så har den ju även en funktion om det är så att du har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Och i de stunderna när din egen sjukdomsbild är extra jobbig så är det enkelt att ha en sån i handen och förklara med. Vad händer med mig? Varför? Och sådär. Så den har ju tagits fram för barn men har flera användningsområden också.

Ja, jag såg också det. Det var kul att se. Vi har också träffat Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd för att prata om utmaningarna som föräldrar med sköldkörtelsjukdom möter. Vi lyfter bland annat humör, minnesproblem, hjärntrötthet men också svårigheter att planera vardagen och hinna med. Även hur det kan påverka relationen mellan föräldrarna och till barnen och så vidare. Mötet skedde i och med ett pågående arbete som myndigheten driver för stärkt satsning på föräldraskapsstöd till föräldrar med psykisk ohälsa eller kognitiva svårigheter.

Ja, precis som vi sa, många olika små möten här och där, där det är svårt att peka på exakt vilket som gör vad, men vi har många… mycket större tillgång till många fler sammanhang i dagsläget, och det är jättekul.

Ja, precis. Och vi har också skrivit en regional debattartikel som har snurrat lite om det minskade barnafödandet. För regeringen tillsatte i somras en utredning för att förstå och vända det minskade barnafödandet i Sverige. Vi släppte en rapport om sköldkördelvården under graviditet i våras och skrev därför en debattartikel på ämnet! Eller en till, vi skrev ju en i våras när vi släppte rapporten, men nu hade vi mer vinkeln på det här med barnafödandet. För vi menar att om alla regioner hade skött screeningen och följt nationella rekommendationer för sköldkörtelsjukdom vid graviditet, så hade troligtvis många missfall kunnat undvikas och fler graviditeter blivit verklighet. Och vår förbundsordförande Anna Bergkvist deltog också i ett panelsamtal med S-kvinnor, och lyfte bland annat mödrahälsovården som ett viktigt område därmed, och vi blev inbjudna tack vare att vi träffade dem under Almedalsveckan och delade ut rapporten tidigare i år när vi var där.

Ja, det känns som att intresset kring barnafödande blossade upp väldigt stort och försvann ungefär lika fort. Men i vissa sammanhang så är det någonting som är aktuellt fortfarande och där dels finns det en samhällsmässig vinst, men framför allt om det är fler som kan komma ut ifrån ofrivillig barnlöshet så är det en enorm vinst att vi får span på det här. Det har under året också kommit ett par nya större översiktsstudier och liknande kring effekterna av T3. Jag tänkte som min sista grej ge en liten teaser om att det här är någonting vi håller på att arbeta med att sammanfatta och försöka tillgängliggöra. Men i korthet så upplever jag ändå att studierna är så pass omfattande att nu finns ett väldigt brett och tydligt stöd kring mycket av det som både vi och medlemmar har pratat om under ganska länge. Vi börjar se att vi rör oss mot ett paradigmskifte i hur vården för underfunktion ser ut. Och det kommer ju i minsta läget att vara en del av svaret, att förstå kring varför vissa fortfarande mår dåligt.

Och vi kommer att ägna ganska mycket tid åt att förstå, förklara och fördjupa oss i det här. Men det känns väldigt kul, tycker jag, att det nu börjar komma så pass övertygande resultat. kring inte bara effekterna kring sköldkörtelsjukdomen i sig utan även hur det påverkar andra sjukdomsbilder. Men mer om det kommer framåt.

Ja precis, alltså inte bara det här att man är så fortfarande mår lite dåligt utan att det kan påverka mycket mer än så.

Ja, att det är en riskfaktor för andra sjukdomar att ha en dåligt behandlad hypotyreos exempelvis.

Och jag tänkte gå tillbaka lite till temat graviditet för det sista vi tänkte ta upp är en region att inspireras av, nämligen Kronoberg. De ligger i framkant när det gäller sköldkörtelvård under graviditet. Som enda region i Sverige så erbjuder de alla gravida med sköldkörtelsjukdom kontakt med endokrinolog, vilket ger snabbare handläggning, säkrare vård och individanpassad behandling. Vi träffade nyss deras samordningsbarnmorska och en mödrahälsovårdsöverläkare därifrån och var väldigt glada över att höra hur det fungerar där. Kronoberg var dock en av få regioner som saknade råd om jod till alla gravida i sina riktlinjer. Men tack vare vår graviditetsrapport så har nu råd om jod lagts till i deras PM för tyreoidea. Så nu får de guldstjärna av oss och artikeln om Kronoberg finns att läsa på vår hemsida.

Det är riktigt kul. Både att se hur de faktiskt redan från start var väldigt bra, hur de har tänkt över hur vi kan få ett effektivt flöde i hanteringen, men också just att inse, att ta till sig av när det kommer information, så här borde det vara och här finns det förbättringar, att också sedan faktiskt göra det. Det känns så roligt.

Ja, verkligen. Det är ett kul sätt att avsluta året på.

Mm. Och nu är det ju verkligen inte många dagar kvar här på 2025, så att vi kommer ju få avsluta med att säga god jul och allt sånt, eller hur du nu just firar de här helgerna som kommer. Men innan dess så vill jag också bara säga att jag tittar precis i medlemsregistret och ser att vi är ytterst, ytterst få ifrån att bli fler medlemmar än förra året. Vi saknar i talande stund 28 personer. Så att om det är så att du vill vara med och vara en del av den här resan. Vi alla bidrar ju utifrån det vi kan. Och den minsta insatsen är ju att dela och sprida budskap som vi lägger ut på sociala medier eller föra vidare annat. Nästa steg uppåt är ju ett medlemskap. Det kräver fortfarande inte mycket av dig men gör stor skillnad för våra möjligheter att driva på arbetet. Och utöver det så får man ju jättegärna också vara med och vara engagerad och bidra med sin tid i det som görs. Men i så fall så är det bara att höra av sig så hittar vi ett sätt där det som du tycker är viktigt och det du har möjlighet till får plats.

Men med det sagt hoppas att ni har ett fint slut på året och så ses vi igen 2026.

Ja, god jul och gott nytt år!