Vanliga psykiska och kognitiva svårigheter vid sköldkörtelsjukdom:
Humör – nedstämdhet, irritation/ilska, ångest och stressproblematik.
Minnesproblem – svårt att komma ihåg tider, instruktioner eller barnens behov.
Koncentrationssvårigheter – lätt att bli distraherad, svårt att följa med i samtal eller hjälpa barn med läxor.
Hjärndimma – känsla av långsamhet i tankeprocessen, svårt att hitta ord eller fatta snabba beslut.
Mental trötthet – hjärnan blir snabbt överbelastad, vilket påverkar tålamod och ork i föräldraskapet.
Konsekvenser i föräldraskapet:
Svårigheter att planera och organisera vardagen (t ex tider, aktiviteter och läxor).
Stress och oro över att inte räcka till som förälder.
Ekonomiska konsekvenser av att inte kunna jobba heltid.
Behov av extra stöd från omgivningen (t ex partner, släkt, förskola/skola och vården).
Risk för missförstånd, omgivningen kan tolka svårigheterna som bristande engagemang istället för sjukdomsrelaterat.
Vi hör ofta berättelser från våra medlemmar om hur deras sjukdom tär på relationer, t ex till sin partner/den andra föräldern. Eller ensamstående föräldrar som kämpar på egen hand och behöver extra stöd.
Vad föräldrar efterfrågar:
Förståelse och kunskap hos vårdpersonal, skola och socialtjänst om att kognitiva problem kan vara sjukdomsrelaterade, t ex hjärntrötthet.
Att vården tar symtom på allvar tidigt och att behandlingen individanpassas.
Flexibilitet i arbetet (t ex flextid, extra tid, skriftlig info och tydliga instruktioner).
Tydliga förväntningar från barnets skola.
Stödjande nätverk/grupper där de kan utbyta erfarenheter med andra i liknande situation.
Våra dialogmaterial är formulerade som vilken typ av stöd en person behöver i arbetslivet, men många av utmaningarna går att översätta till vardagslivet:
”Jag är medlem för att förbundet ska kunna fortsätta driva frågan att sköldkörtelsjukdom ska uppmärksammas mer. Jag tror att man måste ha ett förbund eller något större för att synas och uppmärksamma sjukdomen.”