Lär dig mer om hypopara här! Vi har samlat nio punkter om hypoparatyreoidism – vad det är, hur det diagnostiseras och behandlas, hur symtom och komplikationer kan yttra sig samt mycket annat.
1. Vad är hypoparatyreoidism?
Hypoparatyreoidism är en sjukdom med låga kalciumnivåer och höga fosfatnivåer i blodet tillsammans med omätbara, låga eller ”onormalt normala” nivåer av parathormon (PTH).
Den vanligaste orsaken till hypoparatyreoidism är att bisköldkörtlarna skadas eller opereras bort av misstag i samband med sköldkörteloperation. I vissa fall kan sjukdomen ha andra orsaker, till exempel genetiska.
Idag vet vi att kronisk PTH-brist är skadligt för kroppen. Det leder ofta till njurstenar, njurförkalkning och njursvikt. Behandling med kalciumtabletter och aktivt vitamin D ökar denna risk.
2. Vilka är diagnoskriterierna vid hypoparatyreoidism?
Kriterierna för diagnos är låga kalciumnivåer och samtidigt omätbara, låga eller ”olämpligt normala” PTH-nivåer (frånvaro av PTH-höjning), vid två tillfällen med minst två veckors mellanrum.
Förhöjda fosfatnivåer i blodet, låga nivåer 1,25-dihydroxivitamin D i blodet och förhöjd kalciumutsöndring i urinen bekräftar diagnosen.
Sjukdomen är i de flesta fall övergående, men den räknas som kronisk när det gått 12 månader efter operationen.
Varianter av kronisk hypoparatyreoidism inkluderar:
Paratyreoidea-insufficiens – Låga PTH-nivåer, förhöjda fosfatnivåer och samtidigt normala eller bara något reducerade kalcium-nivåer i blodet.
Relativ paratyreoidea-insufficiens – Normala PTH-nivåer men otillräckligt för att hålla serumfosfat och/eller kalcium inom normala nivåer.
3. Hur behandlas hypoparatyreoidism?
Hypoparatyreoidism är den sista hormonbristsjukdomen som behandlas med annat än det saknade hormonet. Dagens behandling går ut på att reglera kalciumnivåerna och mildra symtom genom tillskott av kalcium och aktivt vitamin D. Ofta behövs även vanligt vitamin D, magnesium, tiaziddiuretika och kalium. Tabletterna intas två eller fler gånger dagligen och det kan krävas stora mängder tabletter.
Även om behandlingen klarar av att höja kalcium i blodet så kvarstår flera andra störningar som orsakas av kronisk PTH-brist.
Stora mängder piller kan behövas flera gånger per dag för att behandla hypoparatyreoidism. Bilden visar en veckoranson för en patient.
4. Vilka symtom och komplikationer är vanliga vid hypoparatyreoidism?
Målet med dagens behandling är att höja kalcium till lägsta referens eller strax under. Men det är många gånger inte tillräckligt för att lindra symtom och skydda njurarna och andra organ i kroppen.
Vanliga symtom inkluderar kramper, pirrningar, stickningar, domningar och muskelryckningar. Det är också vanligt med humörsvängningar, minnesproblem, intolerans för fysisk träning samt en trötthet som inte försvinner med vila. Symtomen kan fortsätta även när blodprover visar normala kalciumnivåer och de kan påverkas av fysisk aktivitet, matintag, stress och flera andra faktorer.
Vanliga långsiktiga komplikationer som uppstår på grund av långvarig PTH-brist är kalciumavlagringar i njurar, hjärna, blodkärl, ögon och andra mjuka vävnader samt ökad risk för njursjukdom.
5. Vad är en kalciumkrasch?
PTH-bristen vid hypoparatyreoidism gör bland annat att kalciumnivåerna i blodet sjunker. En så kallad kalciumkrasch kan utvecklas inom minuter till timmar och uppstår om kalcium i blodet sjunker för lågt. Då kan symtom som domningar och pirrningar förvärras och övergå till muskelspasmer och kramper. Tillståndet kan vara livshotande och kräver akut sjukhusvård.
Extra kalcium kan behövas för att undvika en kalciumkrasch. Rådgör med din läkare om extra kalcium.
Extra kalcium kan behövas om kalcium sjunker.
6. Hur mår personer med PTH-brist?
Att leva med kronisk PTH-brist är en kamp för många med hypoparatyreoidism. Eftersom behandlingen inte ersätter PTH-bristen åker kalciumnivån i blodet i en ständig berg- och dalbana. Det gör att många har flera symtom sompåverkar förmågan att leva ett normalt liv.
7. Hur blir patienter med hypoparatyreoidism bemötta av sina läkare?
Sjukdomsbördan är tung för många med hypoparatyreoidism. Denna börda förvärras av att läkare ofta har en begränsad förståelse för hur sjukdomen påverkar patienternas mående och vilka dagliga utmaningar de möter. Följden blir att många patienter känner sig avfärdade av sina läkare och lider i det tysta.
8. Går det att nå behandlingsmålen med kalciumtillskott och aktivt vitamin D?
Många med hypoparatyreoidism beskriver behandlingsmålen som omöjliga att uppnå. Att minska symtom, höja kalcium i blodet och samtidigt undvika hög kalciumutsöndring i urinen kan vara en omöjlig balansgång att lyckas med. Dessa personer kan ha låg livskvalitet och samtidigt löpa ökad risk för allvarliga komplikationer. För dem är det extra viktigt att få tillgång till behandlingsalternativ somersätter det saknade parathormonet (PTH).
9. Går det att undvika komplikationer och må bättre?
För att patienter med hypoparatyreoidism ska kunna må bättre så behöver läkare försäkra sig om att patienternas vård följer desenaste kliniska riktlinjerna.
De behöver också hålla sig uppdaterade om nya behandlingar. Behandling som ersätter det saknade parathormonet har visat sig normalisera kalciumnivån i blodet, minska kalciumutsöndringen i urinen, normalisera benomsättningsmarkörer i skelettet, stabilisera benmineraldensiteten och förbättra livskvaliteten.
Globalt sett är 13 PTH-baserade läkemedel under utveckling när denna artikel skrivs. I EU finns ett godkänt läkemedel (Yorvipath) som ersätter parathormonet som fattas i kroppen. Det är dessvärre ännu inte tillgängligt för patienter i Sverige.
“Det kändes naturligt. När det fanns en förening som kunde så mycket och som man kunde få hjälp av. Så det var lite mer så jag kände att det är klart man ska stödja en förening som arbetar för något som man tror på och tycker är viktigt.”