Wafa Kamal: “Behandlingen av hypopara behöver individanpassas efter patientens symtom”
Publicerad:
”Du känner att något inte stämmer —och det är en viktig signal.” Det är budskapet från Wafa Kamal, som i sin avhandling visar hur hypoparatyreoidism påverkar hälsan på sikt. För många patienter krävs en mer individanpassad behandling för att livskvaliteten ska förbättras.
– Det som fick mig intresserad av att forska kring hypopara, var att handledaren under min specialistutbildning till endokrinolog introducerade mig för området skelettsjukdomar och benskörhet. Jag såg att det fanns en diskrepans kring hur patienterna med hypopara beskriver att de mår – och vad vi kan mäta i blodprov.
Avhandlingen konstaterar att hypopara är en komplex sjukdom som är kopplad till allvarliga följder för patienterna.
– Bisköldkörtlarna är små organ – men en viktig del av helheten. Det finns PTH-receptorer på flera platser i kroppen, inklusive hjärnan. Vi förstår nu bättre att hypopara är kopplat till konsekvenser för patientens hälsa, bland annat ökad dödlighet och ökad användning av läkemedel mot psykisk ohälsa.
– Forskningen stärker bilden av att patienternas upplevelser är relevanta. Sjukdomen är inte så enkel som läkare får lära sig under utbildningen. Många mår inte bra och det speglas i de riskökningar vi ser i studierna.
Hormonbrist som inte behandlas med hormon
Idag är hypopara en hormonbrist – som i praktiken sällan behandlas genom att ersätta det saknade hormonet.
– De läkemedel vi tidigare haft tillgängliga har i många fall ändå lett till att vi behöver fortsätta behandling med kalk och aktivt D-vitamin. Det har varit spretigt vad man har kunnat se i behandlingsresultaten.
Nu är ett nytt läkemedel på väg ut på marknaden, Yorvipath. Läkemedlet liknar det kroppsegna hormonet paratyreoideahormon (PTH). Yorvipath godkändes av europeiska läkemedelsmyndigheten i november 2023. Det kan förskrivas av läkare när en förhandling hos TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) genomförts.
– Till en början hoppas vi kunna erbjuda det till de som har störst behov. De med stora svängningar i sina värden, där kalciumvärdena är svåra att kontrollera med de läkemedel vi har idag. För dessa patienter kan tillskott av paratyreoideahormon skapa en bättre balans.
Paratyreoideahormon effekt i hjärnan
När det kommer till beslut om behandling, beskriver patienter ofta att deras symtom väger lätt mot värdena på blodprovet. Wafa Kamals forskning underlättar att överbrygga det gapet och förhoppningsvis kommer fler bli tagna på allvar.
– Vi förstår mer nu om varför dessa patienter inte mår bra. Det är viktigt att de fortsätter lita på den egna känslan kring sin hälsa. Vi har idag ingen helt bra lösning på att många fortsätter må dåligt. Men vi har större förståelse för det patienterna vetat om länge. Studierna visar tydliga samband som stödjer det patienterna länge har beskrivit. Det du känner är viktigt och du är inte ensam.Nu ska vi arbeta vidare för att hitta alternativ som fungerar för fler.
Målet för kalciumvärde mer individuellt
Ett bekymmer med blodprover på kalcium är att de svänger upp och ner. Det skiljer sig dessutom från patient till patient vilka värden som är optimala.
– Det är vanligt att ha symtom till och från för att kalciumbalansen varierar. Men bara för att läkaren inte kan se avvikande värden i blodprovet just nu betyder inte det att de inte har varit höga eller låga. Har patienten mycket symtom men ligger “bra” i sina värden justerar jag dosen i alla fall. Vi på Karolinska individanpassar överhuvudtaget kalciumvärdena mycket mer idag.
– Tidigare ville vi att alla skulle ligga nära nedre referensvärdet, för att minska risken för njursten och påverkan på njurar. Men om en patient får ett bättre liv med högre värden kan den risken vara värd att ta. Tillsammans med patienten kommer vi överens om ett rimligt mål för värdena. Därefter har vi noggranna uppföljningar och utvärderar.
Sprider kunskap om hypopara
Många patienter känner inte igen att behandlingen anpassas efter deras symtom. Istället beskriver de som ett lotteri vilken kompetens den läkare man träffar har.
För Wafa Kamal med kollegor på Karolinska Universitetssjukhuset är det naturligt att lära nytt och att behandlingen ska utvecklas och förbättras. Hennes handledare i avhandlingen, Sigridur Björnsdottir, har länge uppmärksammat den här patientgruppen. Hur gör de i praktiken för att sprida den nya kunskapen?
– Vi har internutbildningar för endokrinologkollegor. Vi försöker bjuda in oss själva att föreläsa i olika sammanhang och tackar ja när vi får en inbjudan. Utöver det publicerar vi forskning i tidskrifter som riktar sig till endokrinologer, den specialitet som träffar hypoparapatienter.
Vården för hypopara utvecklas
Wafa Kamal reflekterar över det skifte i behandlingen som sker just nu och sammanfattar:
– Det är ofta så att utveckling inom vården sker genom att patienterna berättar att de inte mår bra, sedan följer forskningen efter och kan bekräfta deras situation på systemnivå. Nu behöver vi hjälpa till med bättre behandling. Och ett nytt läkemedel kommer inom en snar framtid till de som mår sämst, läget är bättre än det var för bara 5 år sedan.
”Jag tycker man ska bli medlem för att öka sina kunskaper, så man kan vara mer direkt med läkaren. Till exempel vad man vill ha för typ av hjälp, vilka prover man skulle vilja ha tagna och varför.”