Sköldkörtelpodden: #1 Nyhetssvep september 2024

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering

Varmt välkommen till Sköldkörtelpodden.

Jag heter Tjarls Metzmaa och jag är generalsekreterare på Sköldkörtelförbundet. Med mig idag har jag Paulina Ilieva, opinionsbildare på Sköldkörtelförbundet.

Det här blir det första avsnittet av typen nyhetssvep.

Tanken med de här avsnitten är att vi ska kunna uppdatera lite grann om det som har hänt sen sist på Sköldkörtelområdet.

På förbundet bevakar vi väldigt många olika nyhetsflöden. Vi finns med i Facebookgrupper och vi träffar beslutsfattare och annat som innebär att vi får span på det som händer.

Mycket kommer ut som artiklar på hemsidan eller i inlägg i våra sociala kanaler, men podden blir ett slags komplement där vi tar sånt som inte fick plats eller som vi av andra anledningar vill fördjupa oss lite grann i.

Men vilket är det första ämnet vi tar oss an idag?

Det var ju så att i slutet av förra året så försvann medicinen Levaxin i styrkorna 75 och 125 mikrogram ur läkemedelsförmånen, alltså högkostnadsskyddet. Det var Orifarm som drog tillbaka dem då de inte fick igenom en prishöjning.

Vi fick veta att 125 mikrogram började ingå i högkostnadsskyddet igen från den 1 augusti, vilket vi är väldigt glada över. Och Orifarm har ansökt om att 75 mikrogram också ska ingå, men det beslutet har inte tagits än. Men det är något som vi kommer bevaka och ta upp igen när det är dags.

Men vad innebär det här för patienterna egentligen?

Den största skillnaden blir väl just att det går tillbaka till en fast prissättning. Det har ju varit lite upp och ner. Vissa leverantörer har ju sålt det här billigare, andra har sålt det dyrare. De som inte är med eller har så pass mycket att man når upp i förmånsvärdet, de kanske inte har märkt av det särskilt alls. För det har ju kostat ändå.

Men för den som då når upp i förmånsvärdet där så kommer ju medicinerna återgå igen och utan att man behöver krångla på det sättet som har varit under den här perioden. Just eftersom att det är ju ett väldigt smalt terapeutiskt intervall. Alltså det är små förändringar i dos gör ju stor förändring i effekt. Så att man har ju varit tvungen att ha sin exakta dos, vilket har inneburit att bland annat Skåne vet jag har gått ut med rekommendationer till läkarna att man ska skriva ut 100 och 25 istället för 125.

Andra regioner har gått ut med rekommendationer att man ska dela tabletter eller liknande. Och det är ju jobbigt att behöva göra det, speciellt om man inte har styrkan i händerna och så kanske.

Precis, och inte bara jobbigt utan det är också dåligt utifrån att de är fukt och ljuskänsliga, vilket betyder att man ska ju helst bara hantera tabletterna när man tar dem, inte annars.

Precis. Men vad har Sköldkörtelförbundet haft för roll i det här då?

Vi har ju egentligen arbetat aktivt ända sedan dess att beskedet kom, att de försvann från förmånen. Vi har ju haft möte med både Orifarm för att säkerställa att de har som ambition att få tillbaka det i förmånen. Och vi har också haft möte med TLV, alltså Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, den myndighet som bestämmer vilka läkemedel som är inom högkostnadsskyddet och inte.

Och det vi har egentligen, Orifarm har alltid varit för att komma tillbaka igen, så där var det inte mycket vi behövde trycka på kring. TLV var ju lite mer motstånd för att de har ju sina regelverk att förhålla sig till.

För en vanlig fråga som vi har fått är just det här, men hur kan det komma sig att några styrkor är med och andra inte?

Men mycket beror ju på att de gör ju en individuell bedömning av varje styrka för att se, finns det skäl för den här prishöjningen? Och då tittar man på varje styrka.

Baseras det då på hur många patienter som tar den medicinen, den styrkan eller vad baseras det på?

Exakt hur de här beräkningarna ser ut, det kan jag inte svara på riktigt. Men däremot så tar de in många olika parametrar. Men det viktigaste är väl det de uttryckte att det är ju upp till Orifarm att visa att det inte finns lönsamhet i den enskilda medicinen om de inte får göra höjningen. För regelverket är till för att få någon slags balans mellan att företagen ska kunna fortsätta finnas och tjäna pengar på det de gör, utan att det för den saken skulle kosta staten extra eller onödigt mycket.

Och det här är ju första prishöjningen på enormt länge och ett läkemedel som har funnits under väldigt lång tid. Så därför är det väl lite knepigt med att få fram exakt vad som är vad. Och just att de har valt att ha en platt prissättning oavsett styrka.

Men det vi förde fram väldigt mycket var ju just det här att det blir ju för samhällets del om vi tittar på ett lite större perspektiv snarare än att titta på varje enskild styrka för sig, är att det troligtvis kommer bli dyrare för samhället ändå att ha vissa med och andra inte. Just utifrån det här att man förskriver istället 100 plus 25, vilket då blir dubbel kostnad för att få det som egentligen skulle kunna finnas. Och många andra sådana perspektiv som blir viktiga att ta med egentligen.

Och det vi kunde se på försäljningslistorna var ju att de styrkorna som går att dela eller som går att kombinera ihop, de ökade ju medan de som försvann ur förmånen minskade. Så troligtvis så var det någonting som blev dyrare för samhället och kanske framför allt svårare för de som äter medicinen. Vi ska inte glömma bort heller att det ökar komplexiteten att behöva ta två tabletter istället för en och att hålla koll på det eller liknande.

Det är klart. Men Levaxin får ju också en ny burk nu va?

Ja, det är på gång i alla fall. Jag vet att det har varit en lång följetång och även det är någonting som ofta dyker upp både i våra sociala kanaler men också när vi har pratat med exempelvis Reumatikerförbundet och liknande att nuvarande burk är svår. Den är näst till omöjlig. Jag har hört alla möjliga knep från saxar till skruvmejslar till att föra över dem i nya andra förpackningar och någon som kommer ihåg så väl som skrev att jag är så glad att jag har en gammal burk kvar för att det första jag gör är att hälla över allting i den och liknande.

Och anledningen till att det blev en så här krånglig burk från första början var väl en tolkning av hur regelverket såg ut för hur burkar ska se ut och nu har det gjorts en ny tolkning så därför så påbörjades då processen att förändra det här. Men det är inte bara och bara utan det är sånt som ska godkännas i olika steg och jag vet att vår medicinsakkunniga Katarina hon var ju också upp till Stockholm och testade för just patientmedverkansräkningen.

Vad tyckte hon då?

Jag vill minnas som att hon tyckte att det var bättre i alla fall. Jag kommer inte ihåg exakt vad hon sa för det här var ju typ i januari–februari någonting.

Men det vi har fått från Orifarm är väl just att de är i produktion de nya burkarna men sen ska det ju komma ut till grossister och så ut till apotek och sen lämnas ut. Så det är en ganska lång kedja innan det väl är någonting. Så den grova uppskattningen är att någon gång under hösten kanske man har en ny burk i handen.

Det hoppas vi på.

Och sen så hade vi också en ganska kontroversiellt uppmärksammad forskningsstudie som kom ut nu under sommaren. Vad var det om?

Ja, den kom ju under sommaren då eller precis innan sommaren och blev väldigt uppmärksammad för att man hävdar att det finns ett samband mellan så kallad typ D-personlighet och hypotyreos. Personer med den här personligheten då kännetecknas bland annat av att ha negativa tankar och vara socialt tillbakadragande och sådär.

Vi tog del av vad professor Frauke Musial vid universitetet i Tromsö sa om detta. Hon var ifrågasättande och pekade på brister i metod och tolkning av studien. Och hon betonade att psykiska symtom ofta är en konsekvens av kronisk sjukdom och inte en orsak. Och det är ju viktigt att kritiskt granska nya forskningsrön, särskilt när de kan påverka hur vi förstår och behandlar komplexa hälsotillstånd som sköldkörtelsjukdomar ändå är.

Och ni kan läsa mer om detta på vår hemsida där vi bemötte de olika påståendena i studien.

Ja, det var ju väldigt tacksamt att vår systerorganisation i Norge, Stoffskifteforbundet, gjorde den här mer djupa läsningen av det hela. För att det är det som kan konstatera sig att det finns ju enorma brister i metoden och att det finns egentligen ingen grund alls att fastslå det här sambandet. Just för att man inte har gjort undersökningar på människor innan de blev sjuka.

Exakt.

Därmed är det en väldigt kontroversiell sak att påstå.

Det som också kan nämnas i sammanhanget var att den här var ju en enkätstudie. Och det vet jag att jag fått höra just att själva metoden för insamling kan ju också ha påverkat resultatet som sådant. Just eftersom att den spreds lite grann utifrån att inte riktigt bre på för att nu ska vi påverka vården. Men lite åt det hållet att nu liksom ta i för att här behöver vi få underlag för att visa hur det ligger till. Så att det finns även några frågetecken man kan ha kring hur datainsamlingen gick till och vad den sades vilja undersöka och vad den sedan undersökte i slutändan.

Precis. Och det är väldigt mycket som ska klaffa i forskning för att kunna göra orsakssamband. Det är ju bland det svåraste man gör. Så man ska inte dra enkla slutsatser.

Nej, och från vår sida så ser vi att det finns absolut inga som helst belägg för att det här skulle vara någonting man drar på sig utifrån vilken personlighetstyp man har.

Men Läkemedelsvärlden gjorde en intervju med oss och skrev en artikel precis innan sommaren var det väl?

Ja, men det stämmer. Det var egentligen, ibland så snubblar saker bara till sig för att egentligen så var det så att vi läste en artikel som pratade mer om hur NDT, alltså det läkemedlet som är ett extrakt från grisars sköldkörtel, vad var det vi sa att det stod för nu igen? NDT, det står för Natural…

Natural Desiccated Thyroid.

Precis.

Så att det extraherar man ju därifrån och det var då en artikel om huruvida det är värt, eller hur förskrivning hade ökat av det läkemedlet.

I förbifarten i den artikeln så nämndes vi på ett sätt som vi inte tyckte överensstämde med vilka vi är. Så vi tog kontakt med Läkemedelsvärlden och sa det att riktigt de här åsikterna är inte det vi torgför. Så att de gjorde en korrigering och sen så gjorde de också en intervju med vår förbundsordförande Anna och vår medicinskt sakkunniga Katarina.

Och det slutade egentligen i att vi fick föra fram—artikeln heter ”Fokus bör vara jämlik sköldkörtelvård” och finns då på Läkemedelsvärlden att läsa. Men vi fick föra fram just allting som vi tycker är viktigt att fokusera på egentligen och hur den stora vården inte fungerar. Och även om det då procentuellt har skett en stor ökning i förskrivning, så är det ju i faktiska tal ganska få människor som det här berör just huruvida man använder NDT eller inte.

Så att därför så är det mycket bättre att lägga fokuset på de här grejerna som vi generellt sett ser inte fungerar. Det vill säga att ungefär hälften av alla som har ett årligt läkarbesök får det. Att vi tar prover som inte är tillräckliga för att visa på hur det egentligen ser ut och att ingen riktigt kanske frågar hur mår du? Så att man också kan komma förbi att även om provresultatet är bra och jag fortfarande mår dåligt då har vi någonting vi måste fortsätta utreda.

Ja, så den var vi väldigt nöjda med och det vi fick fram där.

Precis, och på många sätt så är vi otroligt tacksamma för den artikeln och tyckte att den blev en väldigt bra sammanfattning.

Ja, men precis av det vi tycker och det vi arbetar för. Så om du någon gång har funderat på vad vill Sköldkörtelförbundet egentligen? Ja, då kan man gå in och läsa den för den blev ofantligt konkret och bra utifrån det perspektivet.

Ja, men det var ju det vi hade tänkt gå igenom som är mest intressant från den här sommaren.

Och vi vill också passa på att tipsa om att bli medlem hos oss just nu för då får du även nästa års medlemsavgift på köpet.

Ja, vi har ju gjort så för det är lite tråkigt att här nu är det inte riktigt slutet på året ännu och det är långt kvar till nyår och jul och allt annat sånt. Men ändå att betala nu behöver göra det så snart igen.

Precis, så gör vi alltid från 1 september varje år. Så om du inte är medlem, bli gärna det för det hjälper till att stötta oss och vårt arbete.

Och sen finns ju möjligheten också att gå ännu djupare och vara med och engagera sig för att Sköldkörtelförbundet är ju en medlemsorganisation som framför allt bärs fram av alla ideella insatser runt om i landet.

Och med det sagt så tack för oss då. Vi vet inte när det blir nästa nyhetssvep utan de kommer komma oregelbundet när det finns tillräckligt mycket intressant att prata om.

Precis. Tack för att ni lyssnar.