Endokrinologen: ”Det är mycket vi inte vet om sköldkörtelsjukdom”

Husläkaren Karin Granberg och endokrinologen Cecilia Fall, som besvarade frågor om sköldkörtelsjukdom i SVT:s Fråga doktorn den 4 november, är i gott sällskap när de hänvisar till att de måste följa de rekommendationer som gäller vid underfunktion i sköldkörteln (hypotyreos). Men när dagens rekommendationer är ensidiga, icke-individanpassade och vilar på eminens snarare än evidens blir detta ett problem – som i hög grad påverkar patientsäkerheten och förtroendet för vården. Det skriver Anna Bergkvist, ordförande i Sköldkörtelförbundet, som efterlyser nationella riktlinjer och kvalitetsregister för en av Sveriges största folksjukdomar.

Programledaren Suzanne Axell har fått bilden av att sköldkörteln är ett område ”som det händer så mycket grejor runt”. Hon kunde inte haft mer fel. För den stora gruppen med hypotyreos har diagnostiken inte uppdaterats sedan 1980-talet och den senaste behandlingen forskades fram på 1950-talet. Inte för någon annan folksjukdom har utvecklingen stått så stilla.

Sköldkörtelsjukdom är överlag dåligt beforskad. Sköldkörtelförbundet har 2018 låtit beställa en Sifo-undersökning. Vi patienter har därmed levererat Sveriges största undersökning av sköldkörtelvården. Nu kräver vi att också läkarprofessionen, regeringen, Socialstyrelsen, SBU och SKL tar sitt ansvar, för att förbättra förutsättningarna för en halv miljon sköldkörtelpatienter, där 8 av 10 är kvinnor.

Om 20 år kan den diagnostik och vård som ges vid hypotyreos se annorlunda ut, siar endokrinologen Cecilia Fall. Hon tror att det kommer att hända saker på området och säger att ”det är mycket som vi inte vet idag”. Här är vi eniga – men då vi inte känner till att några avgörande initiativ är tagna för att öka kunskapen på området, ser vi inte hur det kommer att kunna hända saker?

Återkommande studier befäster att patienter inte blir återställda på standardbehandlingen vad gäller exempelvis symtom, BMI, metabolism och blodvärden som kolesterol och T3. Ändå händer inget. Trots att patientgruppen är en av Sveriges största finns varken nationella riktlinjer eller kvalitetsregister. Man vet alltså inget om hur patienterna följs upp, hur de mår på sin behandling, vilken samsjuklighet de har, med mera. Vi ställer oss frågan om orsaken till att sköldkörtelsjukdom har en så låg prioritet är för att det är en kvinnodominerad sjukdom?

Enligt Sifo-undersökningen har 60 procent med hypotyreos, motsvarande mer än en kvarts miljon människor, kvarstående symtom trots behandling, som påverkar dem i olika grad. Och 92 000 eller var femte med hypotyreos, fortsätter må dåligt trots behandling. Hur kan så många sköldkörtelsjuka fortfarande må dåligt, trots att de är friska enligt blodproverna? Beroende på vem man frågar får man olika svar. För att etablera en sanningsenlig bild att enas kring behövs forskning som fokuserar på den andel av patientgruppen som har kvarstående svåra symtom. Och det måste ske nu!

Anna Bergkvist, ordförande Sköldkörtelförbundet

Debattinlägget ovan är med anledning av Fråga doktorn som sändes i veckan. Ett program som blev mycket hårt kritiserat, med rätta. Programmet kommer göra en uppföljning och vi kommer kontakta redaktören för en dialog från förbundet.

(Bild från programmet, och SVT.se)