Elina Persson: “Graviditetens stora utmaning är att orka kämpa vidare för rätt behandling”
Att driva igenom en fungerande behandling för sin egen skull kan vara väldigt tungt. Att driva samma sak under en graviditet är om möjligt ännu tyngre. Elina Persson har fått höra att hon genom att använda NDT (naturligt frystorkat sköldkörtelextrakt), den behandling hon behöver för att må bra, riskerar sitt fosters hälsa.
Elina Perssons första kontakt med vårdcentralen skedde för att hon två gånger per månad var sjuk några dagar med feberkänsla och trötthet som gjorde att hon inte kunde arbeta.
— Vårdcentralen tog alla möjliga prover och var inne på om jag var allergisk mot mina två katter jag införskaffat, eftersom allergi fanns i familjen). Dessutom ville läkaren ge mig en depressionsdiagnos utifrån att jag var så trött och uppgiven.
Proverna som togs visade ingenting och familj, kollegor samt chefer ifrågasatte Elina. Kunde hon inte bara rycka upp sig? Var hon inte arbetsskygg? Fejkade hon inte bara att hon var sjuk?
En bekant till Elina som själv hade hypotyreos föreslog att hon skulle ta prover på sköldkörteln. När proverna kom tillbaka var det ingen tvekan om att Elina hade Hashimotos sjukdom, en autoimmun diagnos som är den vanligaste orsaken till hypotyreos
— Läkaren hade aldrig sett så dpliga prover. Mitt TSH var över 50 och TPO (tyreoideperoxidasantikroppar reds. anm.) över 1000.
Diagnosen kom som en lättnad och Elina var säker på att nu skulle allt bli bra. Riktigt så blev det inte. Bara att få rätt dos Levaxin skulle ta ett år, fick hon veta.
— Vi började med 25 mcg och varje höjning skedde med 4-6 veckors mellanrum och så nya blodprover för att följa hormonnivåerna.
Varför blir jag inte bättre?
Proverna blev bättre men Elinas symtom fanns kvar.
— Vårdcentralen stod som handfallen eftersom de bara erbjöd Levaxin. I samma veva flyttade jag och fick en ny läkare som var villig att skriva ut Lio (Liotyronin, läkemedel med T3 som ges i kombination med T4-läkemedel som Eutyrox eller Levaxin reds. anm.).
— När den läkaren efter en månad gick i pension var jag tillbaka på ruta ett och ingen ville skriva ut alternativa behandlingar. Hoppet höll på att överge mig om att faktiskt få må bra igen. Jag ifrågasatte själv mina symptom då ”alla värden var så bra” och det enda jag fick höra var att utifrån mina värden så kunde det omöjligt vara min hypotyreos som var boven.
Via att hon var medlem i Sköldkörtelförbundet fick hon tips av andra medlemmar om att Medicheck hade en klinik för patienter med sköldkörteldiagnoser.
— Genom Medicheck fick jag kontakt med en läkare som var kunnig på behandling av sköldkörtelbehandling och som gjorde bedömningen att jag kunde ha nytta av kombiationsbehandling med Lio och Eutyrox.
Elina beskriver att hon är känslig för de syntetiska hormonerna och symtom kvarstod så när ett år gått fick hon prova NDT, naturlig frystorkad svinsköldkörtel.
— Redan första månaden fick jag livet tillbaka. Ingen mer frossa, inga hypersymtom och ingen feber.
En ekonomisk fråga
Eftersom hon behöver NDT får i praktiken hon bekosta sin vård själv.
— Det största problemet är att jag utesluts helt från vårdgaranti och vård genom vårdcentral och endokrinmottagningar, eftersom de inte stöttar eller arbetar med licenspreparat det vill säga ”naturligt hormon”.
- Det innebär också att jag får bekosta blodprover själv och uppföljning med specialistläkare. Under ett par år betalade jag ca 9000kr/år för vård samt medicinering, högkostnadsskydden inkluderat.
Hon konstaterar:
— Det har blivit en ekonomisk fråga att hålla mig själv frisk, för om jag inte bekostar den här vården för mig själv så vet jag vilket helvete jag kommer få leva i och hur oförmögen jag blir till att ha ett normalt liv med arbete och fritid. En fördel med att vara gravid är nu att jag åtminstone får prover.
Barnmorskor och läkare inte tillräckligt pålästa
NDT fick Elina på våren 2022 och senare samma år träffade hon sin nuvarande man. De bestämde sig för att skaffa barn tillsammans. Hon är nu gravid i vecka 20 och allt ser väldigt fint ut enligt kontrollerna. Men resan dit har inte varit enkel.
Elina har varit tvungen att avböja vården genom endokrinologen på sjukhuset i samband med graviditeten och istället följa upp provsvar med min privatläkare.
— Det finns ingen evidens för behandling med NDT under graviditet, har jag fått höra. Barnet behöver T4.
— Barnmorskemottagningen inklusive läkare är inte tillräckligt pålästa. De bistår med prover för TSH samt T4, men utesluter T3 trots att jag tar detta i form av Armour Thyroid (NDT reds. anm.)
— De tittar på mitt TSH och vill att jag sänker dosen, när mitt T4 i själva verket har gått ned till följd av graviditeten.
Lösningen, som hon och privatläkaren kom överens om, är att kombinera NDT och Eutyrox.
Känslomässigt tungt
Elinas trötthet och hopplöshet har varitt ett faktum många gånger.
— Samtidigt så vet jag att om jag ger upp om mig själv, så ger jag även upp för min ofödde son. Jag måste ta de här diskussionerna och bibehålla min egen tro på medicineringen för att faktiskt orka mig igenom 9 månaders graviditet och det som väntar efteråt.
— Jag har vid en tidigare graviditet testat gå över till Levaxin och min man blev förvånad över hur djupt man kan krascha inom bara 1 månad. Jag blev oförmögen att göra annat än att ligga på soffan samtidigt som han drev runt hemmet med allt vad det innebär. Därför är det så oerhört viktigt för mig att kombinera symptom med blodprover, för att kunna få de bästa förutsättningarna för mig och den här graviditeten.
Vad Elina Persson önskar att vården kände till:
- Vårdpersonal, inklusive endokrinologer, bör sätta sig in i kombinationsbehandlingar och naturliga preparat.
- Blodprover inom referensvärden innebär inte automatiskt symtomfrihet.
- Patienter blir experter på sina egna kroppar och känner av både över- och undermedicinering.
- Det finns en felaktig uppfattning om att patienter vill undvika blodprover och vara övermedicinerade– ingen vill gå från hypo till hyper.
- Öppenhet och dialog behövs kring att patienter svarar olika på behandling, och Levaxin är inte lösningen för alla.
- T3 bör ingå i samtliga tyreoideaprover, särskilt vid T3-medicinering.
- Läkare bör förstå att behandling med T3 sänker TSH, vilket påverkar kroppens egen hormonproduktion – särskilt vid konverteringsproblem eller Hashimotos.
Elina Perssons råd till dig som är gravid och har sköldkörtelsjukdom:
- Våga lita på dig själv, dina symptom och stå upp för dina tankar och åsikter inom vården.
- Du har rätt att bestämma över din egen vård, det gäller bara att hitta en läkare som lyssnar dig till och dina symptom, i kombination med vad dina blodprover säger.
- Hos Sköldkörtelförbundet finns många svar och hjälp. Det finns också många bra Facebook-grupper men kom ihåg att inte jämföra andras provsvar med dina egna.
- Var beredd på att anhöriga ifrågasätter. Familjen kan ibland vara mest dömande och ifrågasättande.
”Tack vare förbundet visste jag vad jag skulle säga när jag kom till läkaren. Vilken fakta jag skulle lägga fram, vad som var sanning och hur jag skulle uttrycka mig. Och att det är bra att ha med sig någon. Jag tog med mig min syster. För bara det gjorde att jag blev tryggare och starkare.”
Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »/Susanne, 56, medlem sedan 2017