Pia Ulvenblad: “Spetspatienter är viktiga för att driva sköldkörtelvården framåt”

Vad önskar patienter av vården i framtiden och hur upplever de den idag? Det är frågor som forskaren Pia Ulvenblad vill besvara. En viktig nyckel sitter patienten själv på menar hon, att bli delaktig i sin egen vård. 

Pia Ulvenblad är forskare inom bland annat kommunikationsstrategier och har en tjänst som docent vid Högskolan i Halmstad. 2004 fick hon diagnosen hypotyreos vilket är den vanligaste typen av sjukdoma relaterat till sköldkörteln. 

Under sin resa till att må bättre fick hon ofta svaret: “Det finns ingen forskning på det”, från vården när hon kom med förslag till behandling eller hade funderingar. Då beslutade hon sig att som forskare ge ett eget bidrag. Rätt tillfälle uppenbarade sig när hon blev ombedd att skriva ett kapitel till en bok om riskhantering i samband med kunskapshantering. 

– Redaktörerna blev väldigt glada för de hade inget kapitel som berörde kommunikation inom sjukvården, berättar Pia Ulvenblad. 

Många intresserade av att delta 

Pia Ulvenblad annonserade efter deltagare till intervjustudien via Facebook och gensvaret blev så stort att hon ännu inte hunnit intervjua alla. I pilotstudien, som också blev bokkapitlet i boken “Knowledge Risk Management” (Springer Cham), deltar 10 personer.

– Tillsammans har de 136 års erfarenhet av hur det är att ha sköldkörtelsjukdom. Och då är det endast tid från diagnos, många har varit sjuka i flera år innan dess, berättar hon. 

Forskningen Pia Ulvenblad gjort ger en bild av hur det är att vara sköldkörtelpatient idag. Vanliga erfarenheter är: 

  • Fick inte så mycket information från sjukvården och började istället leta på nätet och i patientgrupper men hela tiden med en medvetenhet om att informationen där inte alltid är forskningsbaserad. 
  • Hade önskat mer information direkt från sjukvården om olika mediciner, hur sjukdomen utvecklas och hur de själva kan påverka sin livskvalitet genom exempelvis ändrad kost. 
  • Regelbunden information och uppföljning, särskilt om symtom som inte försvinner med behandling. 
  • Önskar att det fanns med forskning för att förbättra vården. 
  • De känner sig kunskapstörstiga och vill veta mer. 

Spetspatienter är framtiden 

Just kunskapstörst är också något som kännetecknar en så kallad spetspatient. Ordet kom med i svenska nyordslistan år 2017 och är ett av Pia Ulvenblads favoriter:

– En spetspatient är någon som vet vad den vill uppnå med sin vård. De är så väl pålästa att de kan vara med och bidra till positiv utveckling i sitt mående. De är likvärdiga i kommunikationen med vården. 

Som patient rekommenderar hon att ta en mer aktiv roll. 

– Läs på så mycket du kan även om det kan vara svårt om man har symtom som hjärndimma. Lyssna också på de som gått före dig och kämpat med samma symtom. De hittar du till exempel hos Sköldkörtelförbundet eller i de grupperingar, som på Facebook, finns kring Sköldkörtelförbundet. Där finns personer som innan dig redan knäckt koden till att må bättre.

Pia Ulvenblad berättar också att det behövs en individanpassning av behandling och livsstil. 

– Det finns inte en väg till att må bättre utan du behöver hitta rätt livsstil med kost och motion som passar dig. Läs på om behandlingsalternativ som tillägg av T3 eller NDT (naturligt sköldkörtelhormon från torkad svinsköldkörtel). 

Vård och patient i samarbete 

Både vård och patient behöver också bli medvetna om betydelsen av referensvärden för sköldkörtelhormon. 

– Jag minns inte vem som sagt det men det är så passande. “Referensvärden kan jämföras med storlekar på damskor. Även om de vanligaste är 36 till 42 är det trevligt att gå i skor som passar.” Alla behöver hitta sina egna värden där de mår som bäst. 

Till vården vill hon skicka med att de bör dra nytta av de erfarenheter som patienter har. 

– Även om vi inte har all forskning vi skulle önska kan varje läkare tänka som en forskare och använda sig av erfarenhetsbaserad kunskap i sin behandling. Är du nyfiken kan du utifrån att ha träffat tillräckligt många se mönster i vad som fungerar för individen. 

Vården behöver också bli medveten om vikten att lyssna på patienten. 

– Patienter önskar att bli respekterade för sina symtom, bli lyssnade på och att deras kunskap tas tillvara istället för att bli ignorerad.  

I framtiden ser Pia Ulvenblad att vi behöver fler spetspatienter, något som redan är vanligt inom diabetesvården och långtidssjuka i Covid. 

– Begreppet finns nu och det är dags att börja använda det i praktiken. Patienter behöver läsa på, hämta kunskap från andra och vården behöver anamma begreppet. Det kan ge bättre och snabbare vård där människor inte behöver äta antidepressiva i 5 år eller gå till psykolog i 15 år innan de får rätt sköldkörteldiagnos.  

Nästa vecka publicerar vi en sammanfattning av Pia Ulvenblads bokkapitel på svenska: “Kunskapsöverföring och risker med kommunikation – Spetspatienter med sköldkörtelsjukdom visar vägen”.  

Bokkapitlet i sin helhet hittar du här: Ulvenblad, P. (2020). Knowledge Communication and Communication Risks in Healthcare—Professional Amateur Patients with Thyroid Disease Show the Way. In S. Durst & T. Henschel (Eds.), Knowledge Risk Management (pp. 107– 118). Springer, Cham. 

Fotograf: Mette Ottosson, Båstad. 

Katarina Fornander har en magister i Biomedicin från KI och är journalist inom medicin och hälsa. Hon har skrivit ”Efter Graves – Din väg till läkning” om Graves sjukdom, som är den vanligaste typen av hypertyreos och vad du kan göra för att återhämta dig efter sjukdomen. Hennes senaste bok är ”Sköldkörteldagboken – 6 månader med nya insikter om din hälsa”, där du kan skapa en hälsobok som handlar om dig och vad du mår bra av.