PRO uppmärksammar hypotyreos: ”Dold folksjukdom med många symtom”

Pensionärernas Riksorganisation (PRO) publicerade en artikeln om hypotyreos i PRO-pensionären nr 1/2019. Vi har fått lov att återpublicera denna artikel här hos oss.

Dold folksjukdom med många symtom

Text: Carina Roxström

I början av 1990-talet fick Inger Björklind Bengtsson diagnosen hypotyreos, brist på sköldkörtel – hormon. Under många år medici – nerades hon, men mådde ändå inte bra. Men med ökad kunskap om sjukdomen och mötet med en förstående läkare gick det att vända en hopplös situation.

– Numera mår jag jättebra och njuter enormt av att gå ut bland människor. Det känns fantastiskt, men också märkligt efter att i så många år levt på sparlåga, säger Inger Björklind Bengtsson, 73 år.

1991 Hade Inger under ett års tid haft återkommande problem med ständiga infektioner som aldrig ville ge med sig. För att få hjälp gick hon till en öron-näsa-halsläkare, som samtidigt med de sedvanliga blodproverna kollade hennes sköldkörtel. Laboratoriesvaren visade på för låga hormonvärden. Inger, som då var 43 år, fick diagnosen hypotyreos och började behandlas med det vanliga läkemedlet Levaxin. Flera symtom på hormonrubbning fanns dock fortfarande kvar, trots medicineringen.

– Laboratorievärdena var ok, men det var inte jag. Jag slutade träna eftersom jag gick upp i vikt och skämdes för min egen spegelbild. Jag drog mig ofta undan för att jag inte mådde bra, men ville inte klaga. Inger berättar att hon ofta var energilös och att hennes vikt inte gick ner vad hon än gjorde.

– Jag var kall om fötterna, tappade hår, hade ledvärk, svullnader i kroppen och fick svårt att andas. En av mina söner sa: ’Mamma, du flåsar bara du lyfter ett vattenglas.’”

Vid den här tiden jobbade Inger som skribent och redaktör på ett telekommunikationsföretag. Jobbet var hennes passion, men arbetsbelastningen hög. Idag förstår hon inte riktigt hur hon orkade.

– Jag gick nog på ren vilja. Eftersom jag levde ensam med mina tre söner var jag tvungen att klara vardagen. Det drev mig vidare, jag hade varken ork eller tid att tänka på några alternativa vägar.

I samband med en omställning i arbetet fick Inger andningsbesvär, hjärtrusning och ordinerades blodtrycksmedicin. Flera år senare tillkom förmaksflimmer och vid ett akutbesök på sjukhus, upptäckte läkarna att hon stod på alldeles för höga doser Levaxin. Inger bytte läkare. Tio år senare hittade hon en bok som kom att betyda mycket. Få livet tillbaka – en bok om för låg ämnesomsättning – hypotyreos. I den beskriver författaren, Helle Sydendal, sin egen sjukdomshistoria: den typiska symtomutvecklingen, mötena med oförstående läkare och hur det är möjligt att hitta nya, alternativa vägar för behandling.

– Jag kände så väl igen mig själv och fick bekräftelse på att man kan känna sig sjuk trots goda värden, säger Inger Björklind Bengtsson. Samtidigt kom hon i kontakt med Sköldkörtelförbundet och fick ytterligare kunskap. Bland annat om att en del personer med hypotyreos inte kan omvandla hormonet tyroxin till det aktiva hormonet trijodtyronin. Det betyder att de inte blir symtomfria trots att de får läkemedel. Inger ville testa ny medicinering för att se om det skulle kunna hjälpa henne.

– Jag gav boken till min läkare. Hon läste den, konsulterade en endokrinolog och kom tillbaka till mig och sa: ’Vi provar med en mindre dos Levaxin kompletterat med en liten dos Liothyronin (T3).’ Dosen justerades lite efter hand. Ett och ett halvt år senare var mina värden perfekta och jag mådde dessutom jättebra. Problemet under den tid som gått sedan Inger fick sin diagnos, var att läkarna främst hade förlitat sig på laboratorievärdena och inte gått vidare för att ta reda på varför Inger inte mådde bra, trots medicineringen.

– Det behövs mer kunskap om hypotyreos i sjukvården, så att inte patienter behöver lida i onödan. Att bara titta på värdena gör också att många förblir obehandlade. Jag brukar tänka på det när jag ser personer på stan som är överviktiga och andfådda.

Så här efteråt, kan du känna bitterhet att det tog så lång tid innan du fick hjälp?

– Nej, faktiskt inte. Men ibland tänker jag att jag nog klagade för lite. Mitt råd till andra, som kan känna igen sig i min berättelse, är: Sök råd och hitta din väg. Egen kunskap och stöd från andra är viktiga pusselbitar.

Trött och frusen? – det kan vara hypotyreos

Lider du av oförklarlig trötthet? Har du koncentrationssvårigheter, ont i leder och muskler, har ökat i vikt eller känner dig frusen? Då kan du ha drabbats av hypotyreos.

Hypotyreoos räknas idag till en av de största folksjukdomarna. År 2017 behandlades cirka 460 000 personer för sjukdomen. Hypotyreos är vanligare hos kvinnor, cirka 80 procent av de som fått diagnosen, och drabbar oftast medelålders och äldre. I Sverige behandlas mellan 5 och 7 procent av alla kvinnor i övre medelåldern och därutöver för hypotyreos. Mörkertalet beräknas dock vara stort vilket innebär att många kan ha hypotyreos utan att veta om det. Symtomen är varierande, och kan ibland vara diffusa vilket bidrar till att det kan vara svårt att få rätt diagnos. Det enklaste sättet att få en första indikation på om man är drabbad är att boka tid hos en läkare på sin vårdcentral och be att få ta ett blodprov. Då undersöks halten av sköldkörtelhormonet tyroxin och av hormonet TSH. Hypotyreos beror på att sköldkörteln av någon anledning är underaktiv. Sköldkörtelns viktigaste funktion är att styra ämnesomsättningen, det vill säga hur kroppen utvinner energi från det vi äter och omvandlar det till cellbränsle. Om sköldkörteln inte fungerar som den ska, går processen långsammare eller snabbare än normalt.

Vid hypotyreos producerar sköldkörteln otillräckliga mängder av de två ämnesomsättningshormonerna tyroxin (T4) och trijodtyronin (T3). Standardbehandlingen vid hypotyreos som ges i Sverige är Levaxin, ett syntetiskt framställt tyroxin (T4). Idag pågår en livlig diskussion kring kriterierna för diagnos och val av behandling. Bland annat angående vikten av att väga in patientens berättelse och sjukdomens ärftlighet vid diagnos.

År 2017 publicerade Socialstyrelsen rapporten ”Kvinnor med sköldkörtelproblematik” där läkemedelsfrågan och behovet av ökad kunskap om hypotyreos tas upp. EN ANNAN SJUKDOM kopplad till sköldkörteln är hypertyreos. Då är sköldkörteln överaktiv och producerar mer hormon än vad kroppen behöver. Alltså det motsatta förhållandet än vid den mer vanliga sjukdomen hypotyreos. Symtom som ofta förekommer i samband med hypertyreos är sjuklig trötthet, svettningar, darrningar, viktnedgång och hjärtklappning. Vid behandling av hypertyreos försöker man på olika sätt hämma/ förstöra sköldkörteln så att den inte kan producera för mycket hormon. Det kan göras på olika sätt: genom läkemedel som hämmar sköldkörteln (tyreostatika), behandling med radioaktiv jod för att förstöra sköldkörteln eller operation.

Forskarna söker nya svar om hypotyreos

Vissa med hypotyreos tycks ha en sämre förmåga att omvandla hormonet tyroxin (T4) till det aktiva hormonet trijodtyronin (T3). Det har spekulerats i om detta kan förklara varför inte alla som får Levaxin mår bra. Blodproverna kan ändå vara normala under behandling och ger ingen vägledning. Nu försöker forskarna hitta andra markörer som kan kopplas till måendet. En av dem är Stefan Sjöberg, endokrinolog och docent vid Karolinska Institutet. Istället för att bara ta ett blodprov har han och hans forskargrupp gjort tester på ryggmärgsvätskan, så kallade spinalprov, för att mäta koncentrationen av sköldkörtelhormonerna i spinalvätskan. Tanken är att man på det viset skulle kunna få en mer träffsäker bild av hur patienten mår.

– Våra tidiga data talar för att koncentrationerna av T4, och inte T3, i spinalvätska tycks vara av betydelse för graden av rapporterad livskvalitet, säger Stefan Sjöberg. Det skulle kunna förklara varför en patient som har bra blodvärden ändå mår dåligt. Vi misstänker att transporten av sköldkörtelhormonerna från blod till spinalvätskan som omger hjärnan är störd. Nästa steg är att vi gör fler studier som i framtiden skulle kunna leda till utveckling av nya läkemedel och en bättre och mer individuell behandling av hypotyreos.

Vill du veta mer?

Sköldkörtelförbundet arbetar för ökad forskning och kunskap om sköldkörtelsjukdomar inom sjukvården för att kunna ge patienten en individanpassad och väl fungerande behandling, inklusive kost och livsstilsråd. Mer info: www.skoldkortelforbundet.se

Läs mer om PRO och deras verksamhet HÄR.