Psykologi och arbetsterapi
Sidsel Bekke-Hansen är hälsopsykolog och författare med fokus på sköldkörteln. Hon berättar här om konsekvenserna för hjärnan av sköldkörtelsjukdom, vilken hjälp du kan få av en psykolog plus ger sina bästa tips på hur du själv kan påverka hur du mår.
Jag är legitimerad psykolog med doktorsexamen i hjärtpsykologi och klinisk specialistexamen i hälsopsykologi. I 15 år har jag arbetat med olika somatiska sjukdomar i relation till psykosociala och kognitiva faktorer. En stor del av min familj på mammas sida har lidit av sköldkörtelsjukdom och/eller diabetes typ 1 (eller bara struma). Både Graves och Hashimotos (autoimmuna sköldkörtelsjukdomar reds. anm). Min gammelmormor är den första vi känner till och flera av hennes barn dog – några troligen i samband med sjukdomen.
När jag fick diagnosen Hashimotos och hypotyreos arbetade jag redan som hälsopsykolog. Så jag var naturligt nyfiken på de psykosociala konsekvenserna av sjukdomen. Jag upptäckte att det inte fanns så mycket forskning på ämnet som jag var van vid från de andra sjukdomarna jag hade studerat/arbetat med.
Och jag upptäckte att det var ett känsligt ämne att prata om eftersom många patienter hade fått höra att deras blodprover var bra och om de fortfarande hade symtom måste det vara något ”psykologiskt”. Samtidigt fann jag, genom att läsa studierna, att bristen på (eller för mycket för den delen) sköldkörtelhormoner kan påverka hjärnan mycket och i värsta fall resultera i ganska allvarliga psykologiska och kognitiva symtom.
Sköldkörteln och hjärnan
Det finns receptorer för sköldkörtelhormoner i hela hjärnan. Forskning pekar på att vi har mycket receptorer i delar av hjärnan som är centrala för högre kognition, minne och känslor (särskilt negativa känslor och rädsla). Vi vet att vissa människor har problem med att konvertera T4 till T3 (den variant av hormonen som är aktivt och har effekter i cellerna reds. anm.). Om dina sköldkörtelhormoner är obalanserade, kommer det att påverka neurotransmittorsystemen i hjärnan. Neurotransmittorer är ansvariga för kommunikationen mellan nervcellerna. Hjärnskanningsstudier visar att i hypotyreoidea tillstånd fungerar troligen inte blodflöde och glukosmetabolism. Detta innebär att energinivåer och bortförsel av avfall påverkas.
Psykologiska effekter av hypotyreos
De vanligaste symtomen (när din psykiska hälsa påverkas) är depressiva symtom som t.ex nedstämdhet (ledsen, irriterad, tom), ointresse och att vara trött. Depressiva symtom kan vara både somatiska (t.ex. koncentrationssvårigheter, problem med sömn och aptit) och affektiva (t.ex. känsla av värdelöshet och hopplöshet). Därför är det ibland svårt att avgöra om symtomen bara härrör från hypotyreos eller du har utvecklat depression (ofta på grund av en somatisk sjukdom – i detta fall hypotyreos).
Du kan också lida av ångest – ofta i form av generaliserad ångest där du känner dig orolig mycket av tiden. Vissa människor utvecklar panikattacker också. Det har inte genomförts så mycket forskning om social ångest och sköldkörtelsjukdom, men folk nämner ibland denna utmaning för mig. Om det beror på sköldkörteltillståndet eller att vara kroniskt sjuk i sig (eller något annat) är svårt att säga just nu.
I undersökningen från American Thyoid Association tillfrågades människor: ”Om du inte är nöjd, ange relevanta områden som du känner påverkas av din sköldkörtelbehandling”. Slutsats: Bland dem som var frustrerade över sin hypotyreosbehandling fördelades svaren enligt följande:
- viktkontroll (69 %),
- trötthet eller energinivå (77 %),
- humör (45 %) och
- minne eller annat problem med att tänka (58%).
Så humör och kognitiva problem är bland de symtom som människor tycker är mycket frustrerande. Det är viktigt att betona att inte alla med hypotyreos utvecklar symtom, men vi vet det att det är vanligt överlag. Livskvaliteten är generellt lägre hos personer med hypotyreos än kontrollgrupper utan.
Social och sköldkörtelsjuk
Vi har redan pratat om hypotyreos och låg livskvalitet. Vi vet från en dansk Ph.D. studie av MA Nexø att vissa människor känner att deras partner/make inte förstår deras sjukdom. Det är svårt (när man går igenom både bra och dåliga dagar) att förklara att något man gjorde förra veckan bara är för mycket den här veckan.
De flesta av mina patienter (jag träffar såklart bara personer med symtom) kan inte ha det sociala liv de brukade. Vissa är mycket isolerade (ofta på grund av trötthet), och vissa måste prioritera sin närmaste familj och/eller arbete och har därmed inte resurser att knyta an till vänner särskilt mycket ofta. När du lider av något akut kan ditt sociala nätverk hjälpa dig under en begränsad tid och då du blir bättre går ni tillbaka till den relation ni hade. När du lider av något som är kroniskt måste dina relationer anpassa sig och ibland kan du helt enkelt inte anpassa dig i dina relationer. Socialt stöd och positiva relationer är oerhört viktigt för vår hälsa i stort. Men det är det också viktigt att erbjuda stöd till andra människor trots att man har en kronisk sjukdom. Vi vet att altruistiskt beteende är bra för vår hälsa om vi inte dränerar oss själva. Det ger oss en känsla av mening och tillhörighet att erbjuda socialt stöd (liksom att ta emot det).
Andra aspekter av sociala effekter är förlust av arbete och fertilitets- och graviditetsproblem. Jag skriver om allt det i mina böcker. Det finns två danska doktorandstudier om hypotyreos och arbete, och det verkar som att personer med hypotyreos oftare får sjukpension än kontroller och när vi vistas på arbetsmarknaden får vi kanske inte samma löneökning som andra.
Kognitionen påverkas
Många kognitiva funktioner kan påverkas – minnet är ett av de områden som studerats bäst, men kanske även uppmärksamhet. Informationsbehandling (den tid det tar oss att bearbeta saker) går långsammare. Ibland har vi till och med psykomotorisk retardation (långsammare tänkande och rörelse). Verkställande funktion (beslutsfattande, flexibilitet, organisation etc.) och verbalt flyt (att hitta rätt ord) kan vara nedsatta. Visuospatiala förmågor (t.ex. hitta din väg eller använda en GPS) likaså. I vissa fall är hypotyreos orsaken till reversibel demens.
Att få hjälp av vården
Först bör husläkaren kontrollera att du får rätt dos av L-T4 (oftast i form av Levaxin reds. anm). Vissa föredrar mjuka gelkapslar eller ett annat märke framför det som läkaren har ordinerat. I Danmark kan du om du fortsätter att lida av symtom efter att ha behandlats med standardvård (L-T4) och har stabila blodprov be din husläkare att prova kombinationsbehandling med T3. Det är också möjligt att prova Thyreoid (Natural Dessicated Thyroid – sköldkörtelhormonersättning oftast gjord på torkad svinsköldkörtel), men det är just nu svårt att få en läkare att skriva ut det. Du bör också be din husläkare att testa din vitaminstatus och kolla efter andra sjukdomar (sjukdomar som tyvärr ofta uppstår tillsammans med sköldkörtelsjukdom).
Ser vi till den större bilden behöver vi mer fokus på individanpassat bemötande och öppenhet för att kanske inte alla människor kommer att fungera med den nuvarande behandlingen. Vi behöver forskning om autoimmunitet mot sköldkörteln och hur man lugnar immunförsvaret. Vi behöver läkare som lyssnar på patienternas symptom (inte bara blodprover), och när människor har symtom behöver vi tätare uppföljning än en gång om året.
Vi behöver verkligen mer forskning om skillnader i hur väl sköldkörtelmedicin fungerar. Vad gör att vissa människor lever bra med L-T4 när vissa fortsätter att ha symtom? Vi behöver professionell och seriös nyfikenhet om individuella skillnader som går längre än att bara säga … det måste vara något ”psykologiskt”. Och vi behöver bättre metoder än bara blodprover. Med blodprover vet vi bara att sköldkörtelnhormoner finns i blodet – men i princip ingenting om cellerna eller hjärnan. Vi behöver också fler läkare som står upp för människor som hamnar i det sociala systemet. Med hypotyreos kan det vara tufft om du hamnar i flexjobb eller liknande, och vissa läkare och tjänstemän på Försäkringskassan kommer att ha svårt att förstå varför du har symtom när andra inte har det. Tyvärr är det inte ovanligt att jag träffar klienter som känner att deras husläkare inte stöttar dem. På så sätt känner de press från många håll vilket gör livet med hypotyreos ännu mer stressat.
Hur kan en psykolog hjälpa dig?
Om din sköldkörtsjukdom är orsaken till psykologiska och/eller kognitiva symtom kan psykologen vara den första inom vården du får kontakt med. Därför är det viktigt att psykologen kan känna igen symtom som indikerar sköldkörtelsjukdom. 1960 skrev läkaren R. Asher ”det första steget för att ställa en diagnos är att tänka på den”. Så är fortfarande fallet. När jag började arbeta med personer med sköldkörtelproblem träffade jag och hörde tyvärr talas om personer som behandlades med antidepressiva och/eller terapi utan att veta att sköldkörtelproblem bidrog till deras symtom. Jag intervjuade några av dem i min första bok. Detta innebar att de inte fick den viktiga sköldkörtelmedicin de behövde. Det är därför jag, när jag håller föreläsningar för psykologer eller andra yrkesverksamma som inte är läkare, ägnar lite tid åt att prata om de fysiska förändringar som kan tyda på att ett sköldkörteltillstånd orsakar de psykologiska eller kognitiva symtomen. Förändringar som torrt hår, hud och naglar, långsam matsmältning, andnöd, ansiktsödem etc. Det är inte så att man kan titta på en person och diagnostisera dem bara utifrån utseende utan genom att prata med personen om förändringar i deras symtom och utseende (t.ex. från foton) kan man misstänka att de har en sköldkörtelsjukdom. Därför bör psykologen be patienten ta prover innan de spenderar 12 möten med att försöka hjälpa utan att riktigt kunna.
Även när du har ett känt sköldkörtelproblem är det bra om psykologen har lite grundläggande kunskaper om sköldkörtelmediciner och sköldkörtelhormonernas inverkan på hjärnan. De behöver inte på något sätt veta allt, men återigen är det viktigt att veta att vissa människor inte fungerar på T4 enbart, förmodligen på grund av skillnader i konvertering, transport av hormoner etc. Och att dessa människor kan må bättre genom att lägga till T3 i sin behandling. Egentligen har sköldkörtelhormoner (särskilt T3) använts i psykologisk och psykiatrisk behandling i många år som förstärkning. Jag skriver om detta i första boken.
Om klienten får den sköldkörtelbehandling som fungerar bäst för henne men fortfarande har symtom (vilket tyvärr händer) kan psykologer hjälpa med traditionell behandling skräddarsydd efter klientens specifika behov. Vissa kanske vill prata om de förluster de har upplevt under sjukdomen (t.ex. förlust av arbete, fertilitetsproblem, minskad livskvalitet). Vissa kan drabbas av stress eftersom det kan vara stressigt att leva med en kronisk sjukdom. Vissa kanske vill att arbeta med att förbättra sin sömn och hantera sin energi. Vissa kanske ber en neuropsykolog om hjälp med kognitiva problem. På många sätt skiljer sig detta arbete inte så mycket från att möta människor med andra kroniska sjukdomar. Personligen lägger jag dock mer tid på att lära ut fakta om sköldkörtelsjukdom, eftersom många av mina klienter känner att de saknar information och ofta inte vet att ett underliggande autoimmunt tillstånd orsakar hypotyreos.
Som psykolog är jag medlem i olika grupper för psykologer online. Under de senaste 2-3 åren när någon frågar andra om input märker jag att andra psykologer nämner (när det är relevant) ”kom ihåg att kolla sköldkörteln t.ex. när vi pratar om stress, depression och ångest”. Jag är verkligen glad när det händer. Det innebär att färre personer med sköldkörtelsjukdom kommer att gå obemärkta förbi i åratal och i värsta fall få en felaktig behandling. Jag känner en gnista av hopp om att personer med sköldkörtelsjukdomar totalt sett ska få en bättre och mer värdig behandling i framtiden i takt med att fler professionella blir medvetna om sjukdomarna och dess potentiella konsekvenser.
Livsstilen som stöttar
- Vi behöver rätt medicin, och vi behöver mycket mer forskning om vad rätt medicin kan vara när vi lider av symtom trots behandling. Så vad du kan göra för att hjälpa dig själv beror på vilka utmaningar du upplever. För räcker med att ta ett blodprov och byta din medicin om den inte fungerar optimalt. För andra är det en bredare insats.
- Många med hypotyreos bör övervaka sin vitaminstatus, vara försiktiga med stress, prioritera sin sömn och vi ser nu forskning om kost i relation till hypotyreos också.
- Lär dig hantera din energi och prioritera trevliga saker även när det är svårt att känna glädje. Jag skriver också om hitta mening trots sjukdomen.
Sidsel Bekke-Hansens böcker
Finns endast på danska, tex via Books on Demand. Du kan också fråga din bokhandel om de kan beställa hem ett exemplar.
Lavt Stofskifte från 2019 – klicka för att komma till boken
Lavt stofskifte – det kan du gore från 2022 – klicka för att komma till boken
Av: Sidsel Bekke Hansen
Mer om Sidsel: Jag bestämde mig för att skriva min första bok om ämnet eftersom information vid den tiden (2016) var knapp. Jag ville berätta historien om hur sköldkörtelhormoner kan påverka hjärnan … och som en del av detta förmedla budskapet att du kan drabbas av symtom trots att dina blodprov är ”normala”.
Jag har en hälsopsykologisk klinik och ägnar min tid åt att skriva, undervisa, hålla föreläsningar och ha klienter. Jag gör även neuropsykologiska bedömningar. Jag samarbetar med sköldkörtelföreningar inom Danmark. 2019 deltog jag i arbetet som ledde fram till detta projekt under Dansk Health Auktoritet:
… och för närvarande är jag knuten till Stofskifteforeningen (Dansk motsvarighet till Sköldkörtelförbundet reds. anm), som beviljades en del av medlen. Jag bor på landet med min make, våra hästar och hundar.
Skriver för att hjälpa andra
I min första bok utgiven 2018 (Lavt stofskifte – psykologiske og kognitive aspekter) fokuserade jag på att presentera forskningen om hypotyreos och psykologiska och kognitiva symtom. Särskilt symtom som beror på brist på hormon. Jag skrev också ett kapitel om potentiella psykosociala konsekvenser då människor ofta påverkas socialt (relationer, familj, socialt stöd, kvalitet på liv, arbete, sexuell funktion och graviditet). Jag intervjuade åtta personer som hade lidit psykiska, kognitiva och sociala konsekvenser och deras berättelser är en del av boken. Till slut finns ett kapitel med idéer om vad du kan göra om du upplever psykosociala och kognitiva symtom.
2022 kom min andra bok om ämnet. Jag hade arbetat ett par år med människor med sköldkörtelproblem och jag ville skriva en bok som förmedlade vad jag hade lärt mig av detta arbete. Dessutom, under tiden hade mer forskning om T3 och livskvalitet publicerats. Och generellt hade saker och ting börjat förändras inom området – från idén att du bara behöver ta ditt piller en gång om dagen till studier som ”Individualiserad Terapi för hypotyreos: Är T4 tillräckligt för alla?” och studier publicerade om livskvalitet från American Thyroid Association (An Online Survey of Hypothyroid Patients) visar stort missnöje. Därför ville jag presentera den senaste forskningen och synliggöra olika strategier som varit användbara för andra med hypotyreos som lider av symtom trots behandling.
Som sagt, det är väldigt viktigt för mig att betona att jag inte tycker hypotyreos kan botas med psykosociala strategier. Jag tror dock att i ett hälsosystem där det ibland är ganska hektiskt, är bra att ha grundläggande kunskaper om din sjukdom. T.ex. vilka typer av mediciner finns det, hur tolkar du dina blodprover, hur är det med vitaminer etc.? Jag ville skriva om många av de frågor som mina klienter ställer till mig, och som jag kan se att folk ställer till varandra i grupper på sociala medier. Eftersom jag arbetar som psykolog har min bok naturligtvis denna vinkel. Jag fokusera på hur du kan leva så lyckligt och balanserat som möjligt – trots att du har en kronisk sjukdom.
I grund och botten var utgångspunkten för min andra bok kapitlet från min första bok om vad man kan göra om du lider av symtom. Och jag utvecklade ämnet ganska mycket. Jag skriver om strategier för att balansera din mentala hälsa, dina kognitiva förmågor, hur du kan minska stress, förbättra sömnen etc. Den andra boken innehåller också berättelser från 5 personer med hypotyreos. Jag har ett helt kapitel om socialt relationer i den andra boken på grund av betydelsen för vår hälsa (ensamhet, social isolering och att ha många konflikter är dåligt för vår fysiska hälsa).
Mina böcker handlar om Hashimotos och hypotyreos, men de flesta av strategierna är också till hjälp om du lider av hypertyreos. Till viss del överlappar de psykosociala och kognitiva symtomen också.
Referenser
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29620972
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25294349/
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24915121/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2481754/
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32614450/
- https://www.bod.dk/bogshop/lavt-stofskifte-sidsel-bekke-hansen-9788771884814
- https://www.bod.dk/bogshop/lavt-stofskifte-sidsel-bekke-hansen-9788743044543
Sandra Klasson är nyutexaminerad arbetsterapeut och avslutade sin utbildning med ett examensarbete med temat arbetsterapi och hypotyreos. Titeln är “Påverkan på aktivitet och delaktighet i vardagen. Upplevelser beskrivna av kvinnor med hypotyreos“. Arbetet har hon skrivit tillsammans med Ann-Marie Andersson.
Efter att ha haft en person nära sig som kämpat med att först få sin hypotyreosdiagnos och sedan med att kunna må bra igen väcktes en insikt om hur Sandra Klassons utbildning skulle kunna komma till användning:
– I takt med min utbildning och att min vän blev mer påläst hittade jag paralleller mellan arbetsterapi och hypotyreos. De flätades samman och formade en idé till en uppsats, berättar hon.
Sedan tidigare finns ingen forskning kring hur arbetsterapeuter kan hjälpa personer med hypotyreos och det är även ofta okänt för arbetsterapeuter själva att de har en viktig roll att fylla för denna grupp.
– Arbetsterapeuter ser andra perspektiv än det rent biomedicinska och jobbar med personers vardag. Tyvärr fungerar inte livet för många med hypotyreos, eftersom de trots läkemedelsbehandling har kvarstående symtom.
Vardagen i centrum
Livet består till stor del av vardag och Sandra Klasson beskriver hur arbetsterapeuten på ett konkret sätt underlättar den:
– Vi kan hjälpa personer att må bättre genom att vi sätter vardagen i centrum och tittar på alla delar som bygger upp den. Vad har du för personlighet, vilka är dina styrkor, hur ser det ut runt omkring dig – det vill säga bor du med någon, arbetar du, hur långt är det till arbetet? Allt det – plus vad du gör, påverkar hur pigg eller trött du är när dagen är slut. Har du mindre energi är det viktigt att lära dig att pytsa ut den på ett sätt så att du känner dig i balans.
Sandra Klasson påpekar också att det är viktigt att fortsätta arbeta för att läkemedelsbehandlingen ska bli bra, men att det i flera skeden av sjukdomsresan kan göra skillnad att träffa en arbetsterapeut.
Uppsats med intervjuer
Författarna påpekar i sin uppsats att trots likheterna med exempelvis utmattningssyndrom, där arbetsterapi ofta erbjuds, träffar sällan personer med hypotyreos en arbetsterapeut. För uppsatsen intervjuades 10 kvinnor i åldrarna 41-65 år. Syftet var att beskriva upplevelser av vad som påverkar aktivitet och delaktighet hos personer i arbetsför ålder med diagnosen hypotyreos.
Genom att analysera intervjuerna kunde Sandra Klasson och Ann-Marie Andersson se fyra huvudkategorier med tillhörande underkategorier kategorier av vad som påverkar delaktighet och aktivitet hos de intervjuade.
- Rätt vård och stöd
-
- En komplex sjukdom
- Utlämnad till mediciner
- Bemötande och attityder
- Många får kämpa mycket och länge för att få stöd och rätt diagnos. Därefter är de utlämnade till att medicinen ska fungera. Annars finns nästan ingen hjälp att få. Generellt finns ingen förståelse för att du trots medicin kan må dåligt. Du kan inte vara sjukskriven trots att du skulle behöva. Att behöva kämpa för att orka med jobbet kanske leder till att privatlivet inte fungerar, men det tas inte hänsyn till.
- Orsaker till att det är svårt att fungera
-
- “200” olika symtom
- Kognitiva svårigheter
- Bristande energi
- Måendet går i perioder
- Konsekvenser av bakslag
– Bristande energi är den orsak som sticker ut mest när det gäller svårigheter att fungera som vanligt. Energin bara tar slut och om du pushar dig själv över din gräns kommer det bakslag som kan ta dagar eller veckor att återhämta sig från. Många kan också känna sig som en gnällig person när de får höra att det inte finns grund för symtomen.
Här kan arbetsterapi vara ett tillskott, menar Sandra Klasson eftersom den börjar med att titta på hur symtomen påverkar vardagen.
– Och symtomen kan komma av sjukdomen eller vara en konsekvens av att du haft symtom länge, det är det som gör hypotyreos så komplext.
- Synen på mig genom olika glasögon
-
- Känner inte igen mig själv
- Brist på förståelse
- Krav och förväntningar
– Det är många som beskriver att de inte känner sig som sig själva. De kan vara mer lättirriterade, inte lika glada eller har tappat intresset för saker. Du kanske ser likadan ut, fast tröttare, vilket andra kommenterar och det spär på känslan av att inte vara dig själv. Du har också ungefär samma förväntningar på dig som innan, både från dig själv och andra. Du vill inte visa att något är fel utan försöker leva upp till egna inre, ambitiösa krav.
- Det som får vardagen att fungera
-
- Inställning
- Stöd från omgivningen
- Att anpassa sig efter sitt mående
- Återhämtning
– Inställningen kan för en del få vardagen att fungera men den kan också bli ett problem. Att orka hitta alternativa lösningar, kanske till och med söka vård utomlands kan göra skillnad. Men det är också lätt att överdrivet försöka tänka att det ska gå ändå – vilket leder till baksmälla.
Omgivningen behöver inte bli några experter på sjukdomen men om arbetsgivaren verkligen lyssnar och är öppen för att hitta lösningen kan det göra stor skillnad.
Att anpassa dig efter hur du mår och prioritera återhämtning går lite hand i hand:
– Det är viktigt att ge dig själv tid för återhämtning och känna att det är okej. Det är många som känner att de inte borde behöva det är förtjänta av den och att det bara är att bita ihop.
– Återhämtning ser också väldigt olika ut, hitta det du får återhämtning av. Vi arbetsterapeuter kan belysa att vad som är återhämtning varierar från person till person. Det måste inte vara yoga eller en skogspromenad utan kan vara att kolla på Netflix i soffan eller en löprunda.
Aktivitetsdagbok synliggör energitjuvarna
Sandra Klasson tipsar konkret om att börja med en aktivitetsdagbok. Skriv upp allt du gör under en dag till en vecka och ungefär hur lång tid du spenderade på aktiviteten. Fyll i under dagen så att du inte glömmer allt du gjort. Ta fram tre färgpennor där färgerna ska representera om aktiviteten tar energi, ger energi eller är neutral. Stryk över aktiviteterna med den färg den motsvarar.
Gå igenom dina energitjuvar och fundera över om du kan göra mindre av dem, göra dem på ett annat sätt, mer sällan, vid en annan tid?
Gå igenom energitillskotten och fundera över hur du kan få in mer av dessa i din vardag.
Hur gör du då för att få tillgång till de verktyg en arbetsterapeut förfogar över?
– Alla har rätt att via vårdcentralen få träffa en arbetsterapeut. Men du kanske inte ska trycka på att du vill träffa den på grund av din hypotyreos utan hellre fokusera på att du har problem med energibrist och trötthet, minnet eller smärta. Att du söker för den problematik du har. Där kan du få hjälp att hantera trötthet eller få hjälp med vardagsergonomi, något som kan underlätta om du är trött i kroppen.
Text: Katarina Fornander
Publicerad: 15 september 2022