Sköldkörtelpodden: #4. Vårdprogram för hypertyreos – vad innebär det?

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering

Detta är en inspelning av webbinariet Vårdprogram för hypertyreos. Vad innebär det? Det spelas in den 22 maj 2023. Tack för att du lyssnar.

Hej och välkommen till denna livesändning och presentation av vårdprogrammet för hypertyreos. Anna Bergkvist heter jag och till vanas har jag den stora äran att vara ordförande för Sköldkörtelförbundet. Som många av er vet så kämpar vi för bättre vård men också ett bättre liv för den som lever med sköldkörtelsjukdom. Och ett nytt vårdprogram är givetvis någonting att fira. För kunskap är makt och ju mer kunskap ni patienter har och ju mer kunskap som bollen har ju bättre teamwork kan vi se till att det finns i vardagen oss emellan. Men jag kommer endast introducera idag och lämna scenen till tre personer som har varit viktiga nyckelspelare i arbetet med att ta fram vårdprogrammet. Och välkomnar upp Helena på scen att ta över.

Hej Helena Filipsson Nyström heter jag. Jag är överläkare på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, men har också varit ordförande i den nationella arbetsgrupp som har jobbat med att ta fram vårdprogrammet. Den har ju bestått av fler än mig, utan vi har varit många både läkare och sjuksköterskor och patientföreträdare. Men idag har jag med mig Agneta Lindo som är sjuksköterska. Och sen har jag också Christine Lundberg som är patientrepresentant. Och vi ska försöka guida er igenom det här. Först så skulle jag gärna säga varför just hypertyreos? Och vad är hypertyroes? Grunden, om vi nu får en bild av max, så är ju sköldkörteln, den sitter på halsen. Vi kan ta nästa bild max. Och sköldkörteln styrs ifrån hypofysen som är den lilla gröna pricken under hjärnan. Och om sköldkörteln får för mycket hormon så blir det överfunktion, alltså hypertyreos. Och om den får mindre styrande hormon så blir det underfunktion. Eller om sköldkörteln så att säga inte kan bilda hormon kan du ta bort den bilden. Hypertyreos valdes ut som ett område att göra nationellt vårdprogram till följd av att vi gör lite olika i Sverige.

Och målet med sådana här nationella vårdprogram det är att göra vården jämlik och harmoniera den. Det är naturligtvis så att även hypotyreos som väldigt många har är ett område som kommer att prioriteras senare för att göra vårdprogram eller riktlinjer för. Men man valde hypertyreos eftersom det var ett område som engagerar många specialiteter och i någon ända skulle man börja den här processen. I hypertyreos ingår sjukdomar som Graves sjukdom som är den vanligaste formen med överfunktion av sköldkörtelhormon på autoimmun basis. Det vill säga att immunsystemet påverkar sköldkörteln men här i finns också knölströmmar eller att man har en knöl som överproducerar hormon. Vi har också följer patienterna då från start till mål det vill säga från när man får symptom och genom hela behandlingen framåt. Vårdprogrammet antogs i oktober och lanseras i januari så det här är helt nytt kan man säga för vården. Och nästa fråga är då vad är ett vårdprogram?

Ja, ett vårdprogram då det är ett kunskapsstöd för vårdpersonalen för att kunna jobba jämlikt över landet. När ett vårdprogram då ska tas fram så sätts en grupp ihop av olika professioner. I vårt fall så var det ändå endokrinläkare, det var kirurger, det var även ögonläkare, sjuksköterskor var med, patientrepresentanter har varit med och tagit fram det. Det är viktigt att se till när man sätter ihop en sådan här grupp att alla sjukvårdsregioner har med företrädare för att kunna täcka in hela Sverige. Och som vi ser på en bild här som Max visar så har vi ju sex olika sjukvårdsregioner i Sverige idag. Och när vi tog fram det här vårdprogrammet så har det varit representanter från alla områden med då. Och det som är nytt med just hur det här vårdprogrammet togs fram då det är att vi har haft med tre patientföreträdare i arbetsgruppen. Området valde sig ut, som Helena också pratade om. Vi gör ju olika i dag, och det fanns inget vårdprogram förut. Det första man gör är att kartlägga hur vården ser ut i Sverige i dag inom de olika områden, och vad det finns för behov. Där har patientföreträdaren fått en stor hjälp för att belysa patienters perspektiv när det gäller de olika områdena.

I gruppen går man igenom vad det finns för befintliga riktlinjer i dag, vad det finns för rekommendationer och hur det ser ut i Europa och även USA. Man kollar även Socialstyrelsen, vad det finns för forskning inom de olika områdena. Det som kom fram efter kartläggningen var att det finns en del områden där det är kunskapslösningar i dag. Det är till exempel rekryteringsprocessen, det finns ingen kontaktsköterska på alla ställen. Vi skulle även vilja utöka patientinformationer, kunna mäta livskvalitet och det här med hjärntrötthet är några av de områdena. Men det finns med i vårdprogrammet i dag. När man tar fram ett vårdprogram måste det bygga på evidens och forskning om vad som finns i dag. Det finns en del områden som behöver mer forskning kring. Hur man har jobbat som patientrepresentant, det tar Kristine att berätta lite mer om.

Hur jobbar jag egentligen och vi andra patientrepresentanter? Det är jätteviktigt att man representerar alla patienter och lyfter fram det viktigaste för hela patientgruppen. Att man inte bara utgår från sig själv, även om det i mitt fall är så att jag har erfarenhet av både hyperteros och endokrin och endokrin oftalmopati. Det gör att jag kan sätta mig in i många patienters olika situationer och förhoppningsvis har jag lyckats få vården att förstå det hela utifrån oss patienter. Det är också viktigt att komma ihåg att jag som patientrepresentant är en av två delar. Det är nämligen vården och patientrepresentanterna, alltså alla patienter, som vill samma sak men vi uttrycker oss olika. Tidigare har vi upplevt att man stått på två olika sidor och inte riktigt förstått varandra fullt ut. Men nu ser vi att vi vill ju faktiskt samma sak och det är att varje enskild patient ska må så bra som möjligt, trots sin sjukdom och oavsett var i landet man bor. Nu har vi en gemensam resa framför oss och den hoppas vi ska leda hyperterosvården framåt eftersom vi är enade på en och samma sida.

För vi patienter ska inte kriga med vården. Vi ska utifrån det nya vårdprogrammet samarbeta med vården på samma sätt som de kommer att lyssna på oss.

Och ha med patientföreträdare i det här arbetet med vårdprogrammet. Det har vi verkligen sett varit en stor vinst för att synliggöra patientens behov. Det finns saker som vi i vården kanske inte alltid har tänkt på där det är viktigt att ha patienternas perspektiv med. Och patientföreträdare har varit med hela vägen och tyckt till i de olika kapitlen i vårdprogrammet och även varit med i arbetsprocessen, läst igenom och kommenterat även som alla andra medlemmar i den här gruppen också har gjort. Och i vårdprogrammet så finns det under en del kapitel då en ruta där vi verkligen har preciserat patientens perspektiv på de olika områdena då för att se hur ser patienten synvinkel på den här delen. Och vi har då tillsammans tagit fram de här rekommendationerna för vårdprogrammet.

Men där kan jag tillägga att det är alltså 13 stycken så det är riktigt många som finns med.

Det har ju varit en resa att starta i november 2019 alldeles innan pandemin kom så att den här processen att skapa vårdprogrammet den tog ju tid också för att pandemin gjorde att vi hade svårt att sätta av tid inom vården. Vi var tvungna att hänga oss åt lite andra saker också parallellt. Men vårt mål när vi antog det här var eller vårt uppdrag var att vi skulle utgå från patienternas behov och jobba evidensbaserat. I de allra flesta fall när man gör ett vårdprogram så inriktar man sig på medicinska saker. Hur ska vi behandla? Hur ska vi diagnostisera? Hur gör vi sen när det gäller olika faktorer? Men det här med att ha med patientrepresentanter som ställer frågor och lyfter fram synvinklar som vi annars kanske inte hade spontant tänkt över på ett noggrant sätt var väldigt viktigt. Så vårdprogrammet börjar egentligen för de här olika sjukdomarna i primärvården eller där man söker för symptom. Och sen beskriver det hur man ska tas om hand om när man kommer till endokrinologen, alltså hormonspecialisten. Hur den ska behandla, hur den ska göra och välja tillsammans med patienten vilken behandling man ska ha.

Och det beskriver vad kirurgen ska göra, vad den som ger radioaktivt jod om man nu är aktuell för sådan behandling. Och det beskriver också vad man gör efter en sådan behandling eller när man har använt bromsande medicin för sköldkörteln. Var ska man följas upp då? Så det försöker vi också harmoniera. Hypotyreos är en lika vanlig diagnos som hypotyreos. Men många upplever att hypotyreos är vanligare eftersom det ses som en mer kronisk sjukdom. Man måste stå på medicin med Levaxin eller liknande preparat livslångt. Men från början när man tittar på insjuknad så är de lika vanliga för många som har hypotyreos. De kommer till följd av den behandlingen vi ger ändå få underfunktion på sluttampen. Och det gör att man också får beskriva vården för den gruppen som har opererat eller genomgått radioaktivt jod. Och i det här vårdprogrammet så finns det också kapitel. Hur ska vi se på det när patienten är eller blir gravid? Hur ska vi se just vid ögonsjukdomen när det är specifika behandlingar där?

Hur ska vi se till när patienten blir väldigt sjuk i sin hypotyreos? Finns det saker man måste tänka på på det också? Men vårdprogrammet har ytterligare aspekter. Så en viktig fråga är vad kan jag som patient förvänta mig? För jag förväntar mig ju naturligtvis att få så bra medicinsk behandling som möjligt. Men finns det mer saker jag kan förvänta mig som patient?

När vi arbetar med det här vårdprogrammet så kom det fram önskemål och behov också om att patienter ska bli mer delaktiga i vården, bli mer lyssnade på utifrån sina behov, vilket då ledde till att vi rekommenderade vårdprogrammet att alla bör ha en kontaktsjuksköterska som följer patienten och att man tillsammans lägger upp en planering och även dokumentera ner detta i en vårdplan som man då reviderar tillsammans. På så sätt får en planering. På vissa ställen i landet så finns detta redan inrättat i en viss form och det ser lite olika ut vilka arbetsuppgifter som ingår för en kontaktsjuksköterska. Men vi vill då att med det här vårdprogrammet att alla regioner ska få in en kontaktsjuksköterska för att kunna skapa en bättre trygghet och stöd för patienterna. Det arbetas även med att ta fram en mer fördjupad Tyroideautbildning för sjuksköterskor så att man kan få en bredare och djupare kunskap kring det här området. Vi hoppas kunna starta den här utbildningen 2024 och vi har fått ett stort intresse från sjuksköterskor runt om i landet och som gärna vill gå den här utbildningen och känner att de behöver mer fördjupad kunskap.

Att ha en kontaktsjuksköterska kan innebära olika insatser för olika patienter. En del kanske man vill ha lite mer regelbundna avstämningar medan andra känner att det är bra att veta vem jag ska ringa om jag skulle behöva. Sen har vi även då i vårdprogrammet lyft vikten av att följa det här med livskvalitet och synliggöra måendet hos patienterna. Och då finns det rekommendation om att mäta livskvaliteten genom att använda validerade frågeformulär. Max, du kan ta upp den bilden där. Bild på ett av frågeformulären. Det finns två livskvalitetformulär som är riktade mot sköldkörtelpatienter. Och det är en som är mer allmän och det är den som vi ser på den lilla bilden där till sidan. Vi ser en bit till vänster där. Och så finns det en som är mer riktad mot de patienter som har ögonsymptom. Och vi har även sett behov att fokusera på de här mentala symtomen som hjärntrötthet som kan kvarstå under lång tid efter Greys sjukdom. Och i vårdprogram finns det även en del strategier som man kan ge till patienter för att underlätta de som upplever det här med hjärntrötthet.

Och det finns även rekommendation att man ska mäta hjärntröttheten via ett frågeformulär för att följa hur det går med återhämtning och även synliggöra. Hur trött man känner sig. Vi har även det här med olika patientinformationer som jag har tagit fram som finns som bilaga i vårdprogrammet. Mer utökad då. Vi har sett behov.

Ja, jag kan väl flika in en liten där att patientinformationer får man ju ofta när man insjuknar. Men det här är också patientinformationer som vi sa skulle kunna vara samma för alla nationellt. Så inte varje ställe sjukhus behöver uppfinna sin egen, men också att kunna ge dem vid olika tillfällen. Att man kanske behöver en information när man nyinsjuknar, men man behöver en annan information när det har gått tre månader. För då ställer man sig andra frågor. Så att det här är lite mer som frågor svar.

Ja, vi är många patienter som efterfrågar de här informationerna. Som Agneta sa så finns det nu i vårdprogrammet, men det har också varit så att man har fått olika information på olika håll i landet. Det finns olika grupper på internet och så där. Där det har blivit mycket olika informationer som man inte riktigt vet vad som stämmer. Så som patient så är det väldigt skönt att veta att nu är man enade. Sen är det också så att vi som patienter har möjlighet när vi kommer till läkarna att fråga att finns det någon information för mig att få? Så att man också påminner vården om att använda de här. Sen har vi också möjligheten att faktiskt fråga om det är någonting i informationen som man inte förstår. Men vi hoppas ju nu att de här informationerna är lätta att förstå och att man får dem då i precis rätt tid när man känner att man behöver dem. Sen nämnde Agneta hjärntrötthet och många av oss beskriver det som en dimmer då att man är så trött att man liksom inte orkar tänka. Vi har lyft detta nu då i det här vårdprogrammet och det finns information om hjärntrötthet.

Jag hoppas att man på sikt kommer erbjuda oss patienter med hjärntrötthet hjälp. För det är oavsett vilken grundsjukdom man har. Man kan ju ha många olika delar. Om inte annat så är det bra också för oss patienter att veta att det faktiskt finns den informationen och att det står med. Att inte må bra fast man borde. Det brottas många med och därför fokuserar ju vårdprogrammet på patientens mående, inte bara på provresultat. Som Agneta lyfte upp så finns det livskvalitetsformulär och livskvalitet är ju någonting som är väldigt viktigt för oss. Där är det samma sak. Det kan ju vara så att det inte finns ute än att alla använder det. Men vi kan fråga efter och säga att ja, jag skulle vilja fylla i ett sånt här livskvalitetsformulär. Det kan man ju också göra för sin egen skull för att följa sitt eget mående. Så det finns mycket bra med det här vårdprogrammet. Men för många av oss så återgår ju inte livet till det som det en gång var. De flesta blir ju bra men en del av oss behöver hjälp med rehab.

Det kan innebära dietist, samtalsstöd, fysioterapeut och så. Vårdprogrammet tar upp att behov av rehab kan finnas och att de patienter som är i behov av det ska få det inom primärvården. Man ska alltså kunna ta del av det som kallas primärvårdsrehab. Sen är det ju många av oss som får ögonbesvär. Man känner att det kan vara lite grusigt i ögonen och så. Då är det viktigt att veta att man kan använda till exempel ögondroppar utan konserveringsmedel. Men sen finns det en liten grupp som får ännu mer besvär av ögonen. För de mest utsatta behövs hjälpmedel. Det kan vara för att klara vardagen. Det kan handla om färdtjänst, filterglasögon. Men det viktigaste är att den här patientgruppen får tillgång till hjälpmedel snabbt för att förhindra att de isolerar sig och utvecklar psykisk ohälsa. Men även att personer med måttlig ögonpåverkan vet vilka hjälpmedel de kan använda sig av för symptomlindring. Och att man vet vart man ska vända sig om man får mer symptom och mer värk.

När vi har jobbat med det här vårdprogrammet som också har varit ute på remiss bland en massa instanser. Vi har fått många synpunkter för att göra vårdprogrammet bättre. Men också så är det sådana här saker att alla inte är överens. Alla tycker inte samma och det är ju uppdraget att harmoniera vården och ändå försöka få vården att enas. Så att man kommer till ett konsensus. Sen kommer ju det vara så att vissa människor tycker olika och olika företrädande. Men det är ändå sagt att man ska försöka ansluta sig till det här. Och vårdprogrammet är att se som en framtids vårdprogram. I och med att det inte bara är medicinska saker som är det gängse och vi inte bara stadfäster det vi gör idag. Utan har tagit ett kliv framåt och säger att det är den här vården vi vill se om två år. Så kommer det vara många saker som inte är på plats. Och det tar tid att förändra saker i vården. Men det är viktigt att ett vårdprogram som man har lagt jättemånga timmar och energi på att ta fram inte blir bara en skrivbordsprodukt. Så att tanken är att alla Sveriges 21 regioner har anslutit sig i och med att ett vårdprogram blir godkänt och antaget.

Och sen ska varje region, eftersom varje region är självstyrande. Det är så den politiska kartan ser ut i Sverige så att säga att regionerna är självbestämmande. Så ska varje region själva ta fram en implementeringsmodell så att man försöker få ner det här till att förändra och påverka verksamheten. Vi kommer ju alla tre från Göteborg och har jobbat i den nationella arbetsgruppen. Men vi alla tre ingår också i Västra Götalands regionala processteam. Och i Västra Götaland så bestämde man att det regionala processteamet skulle börja ett och ett halvt år innan vårdprogrammet var klart för att så att säga ha fått lite styrfart när det väl blir sjösatt. Men så är det inte i alla regioner. För en del så börjar den processen att fundera på hur ska vi få ner det här in i verksamheten när vårdprogrammet har kommit på plats nu och i och med januari. Och det innebär att saker och ting kommer gå olika fort på olika ställen. Och det kommer också kunna vara så att vissa regioner implementerar vissa saker för att de har redan visst på plats medan andra regioner måste förändra andra saker.

Och en del regioner kanske inte kommer få allt på plats. För det handlar mycket om att också hur mycket resurser och hur mycket engagemang och hur mycket man driver detta framåt. Men vi kommer att behöva fylla de här gapen och därför är det också viktigt att jobba på det här med lobbying och synas och efterfråga det här med att få vårdprogrammet på plats.

Att det nu finns ett nationellt vårdprogram där vi som patienter blivit lyssnade på, det tycker vi är väldigt roligt och inspirerande. Men, för det finns ju ett men och det är precis som Helena sa, att det här arbetet vi har lagt ner, det får inte stanna här. För vårdprogrammet är ju en herrans massa text. Men om ingenting sker i verkligheten så hjälper det inte oss patienter. Och vi patienter måste ju ha tålamod för detta införs inte över en natt. Och det är faktiskt jätteviktigt att vi patienter är med i arbetet i regionala delarna, i hela Sverige, för att se till att man inför de här sakerna ute i regionerna. En del av det som står i vårdprogrammet, det görs ju redan ute i olika regioner, men ingen region gör ännu allt. Jag sitter ju med i den här VG-regionens implementeringsgrupp och jag tycker ju att alla patienter som känner att de kan och vill ska försöka att tänka att ja, jag kan också hjälpa till . Så min önskan är att det finns patientrepresentanter med i alla regioner och att vi patientrepresentanter sedan kan nätverka och hjälpa och stötta varandra.

För just nu är vi den första gruppen och då är det jag och ytterligare en patientrepresentant. Så vi längtar efter alla er andra som vill ställa upp och få det här, ja helt enkelt, vårdprogrammet igång ute i verkligheten. För som jag alltid säger, tillsammans är vi starka. Max, du kan ta upp den här bilden med planken. Det bästa med vårdprogrammet i hypotyreos för oss patienter är att det först och främst numera finns ett. Men också helhetsgreppet som man tagit utifrån både vård och patientperspektiv. Och sedan den här strävan som inte bara är en jämlik vård utan också en rättvis vård. Utifrån varje enskild patients behov, oavsett var i landet man bor. Det är också det som den här bilden vill visa. Människorna som förslagsvis ser på en fotbollsmatch bakom planket, de kan ta del av matchen om resurserna fördelas utifrån behov och inte enbart jämlikt. För oss patienter är matchen själva livet. För ingen av oss vill stå bakom ett plank och höra hur andra verkar leva och ha bra livskvalitet.

Vi vill också vara med. Det kan vi vara med vårdens hjälp. Vi har en livslång sjukdom, men vi är inte vår sjukdom. Var hittar man då det här vårdprogrammet? Agneta kan berätta om det.

Jag kan gå tillbaka en bild. Vårdprogrammet finns under nationellt kliniskt kunskapsstöd under endokrina organ. Ser man längst ner där så är det en grön liten flik som heter vårdprogram och där finns hypotyreos. Under där så ligger länken också. Om man söker på nationellt vårdprogram på hypotyreos så ska man kunna hitta det. Men jag tror att Anna här kommer även att länka ut till vårdprogrammet så man kan hitta. Det är som Helena säger, det tar tid att implementera ett vårdprogram. Men det är väldigt bra att vara medveten om att det finns och påpeka det när man är ute för vården. Så de får upp ögonen för vilka behov som finns där ute också. Och kunna börja implementera.

Jag tänker nu att vi hade planen var att vi skulle i ganska rejäl tid för frågor och så att det är Anna som ska in i rutan igen och se om vi har några frågor från er eller om du har förberett dig eller hur det ser ut. Det här är ju första dagen på den internationella attityd-veckan och på torsdag så har vi också en allmän frågestund där jag och ett par andra läkare är med.

Helt rätt.

Jag har följt med i flödet på Facebook där vi sänder det här seminariet och jag har inte fått några frågor därifrån än så länge men jag tänker att jag uppmanar er alla att skriva så kommer jag snegla dit om en liten stund. Men jag tänker att ni har ju varit inne på det perspektivet men jag tänker en fråga till dig Helena. Vad kan man liksom förvänta sig av vården nu? Jag tänker att det tar ju tid och som patient så är man ju garanterat lite otålig såklart. Men hur skulle du gå tillväga om du då inte bodde i Västra Götaland som ligger lite steget före just nu får man säga.

Ja just nu om man bor i Stockholm eller något annat. Till exempel. Nej men jag tänker så här att om man nu anknyter till det som Kristin sa så ska man som patient efterfråga. Alltså då kan man säga att jag hörde att vi skulle få bättre möjligheter att mäta hur jag mår till exempel. Jag förstår kanske att det inte har kommit på plats ännu men det skulle vara nice om jag kunde få göra ett sådant livskvalitetsformulär till exempel. De ligger också som bilagor i vårdprogrammet så att det är inte så konstigt att trycka ut en sådan blad för att fylla i och sedan kunna diskutera de resultaten. Vi hoppas ju att vi ska kunna hitta ett sätt att få det med automatik komma ut till exempel via 1177 och man kan fylla i det inför besöket och sammanställa sig utan sjuksköterskan till exempel och så. Så att det där att få det på plats rent konkret i en modell som gynnar logistiken i vården det har sina utmaningar. Men för den enskilde att jag skulle vilja fylla i det här formuläret. Man kan ju trycka ut det till och med själv och ta med det och säga att jag ser här att jag har mycket sådana här och sådana här symptom. Hur ska vi hantera det?

Kan vi jämföra om ett halvår till exempel eller om några månader hur jag mår då? Jag skulle vilja följa den här parametern. Så att man kan börja efterfråga för det kommer ju också generera då att mina kollegor som läkare kommer också få upp ögonen för det är ett stort informationsbehov när man gör något nytt innan det har sipprat ut till alla. Så även om vi gör den här typen av seminarier mot även professionen så kommer inte alla gå på det utan det måste sippra ut till varje enskild klinik och varje enskild människa och det där tar tid. Men ni kan då hjälpa till och inte på ett krav alltså krävande sätt för då hamnar vi ju det här mot varandra utan att vi tillsammans efterfrågar. Att vi hjälps åt att få det på plats. Vården är rätt pressad idag generellt och det finns väldigt lite tid att fördjupa sig. Men om vi ska få det här på plats så behöver vi hjälpas åt.

Om det är så att man har, för som hypertyreospatient så börjar man ju oftast sin, eller man kan ju börja sin resa vad som helst men man hamnar ju oftast på endokrinmottagningen. Och sen när det är så att säga den värsta faran över så hamnar man ju på vårdcentralen. Kan man efterfråga vårdprogrammet även på vårdcentralen har vi fått en fråga om eller är det just endokrinmottagningen som kommer jobba efter det här?

Ska jag ta den? Ja, det här vårdprogrammet gäller ju alla vårdnivåer, alltså både primärvård som är första vårdnivån, länssjukvård som är andra, regionsjukvården som är tredje och sen har vi den högspecialiserade vården som finns bara på några ställen i landet. Så det är klart att man kan efterfråga det på vårdcentralen och vi har ju haft en primärvårdsläkare även med i vår arbetsgrupp och har även det i vår regionala arbetsgrupp eftersom en del saker anbelangar just primärvården. De kommer ju ytterligare jobba med att få med det i sina kliniska kunskapsstöd för de har ju oändligt många diagnoser att hantera. Och där har vi också det här processen i att alla ska kunna och alla ska känna igen som ju också är en process. Men det är självklart så att vi vill att vissa saker ska göras i primärvården och hjälpa dem på traven. Så att det är klart det gäller även i primärvården.

Jag har också fått en fråga om det så jag tänker vilka vilka professioner har varit med i vårdprogrammet? Har det även varit fysioterapeuter och arbetsterapeuter och ni var ju inne på det här med rehab innan då blir det ju oftast andra professioner. Är det några som också har deltagit i arbetet?

Vi har varit några stycken som har suttit med i den här gruppen, men de professionerna där vi har behövt ta in och fråga, då har de blivit tillfrågade och varit med och berättat om de olika delarna. Så vi har ju sett till hela tiden att vi har rätt personer som har kunnat svara på de frågorna. Men sen är det inte så att alla sitter med hela tiden. Och det är samma sak nu i regionen, så vi får hoppas på att det kommer bli så i alla regioner också, att man tar hjälp utav de personerna som behövs, dietister och så vidare.

Jag tänker vi tar oss tillbaka till det där livskvalitetsformuläret, för det är ju någonting som vi som patientförening har lyft innan vi fick förmånen att bidra i det här arbetet. För det är ju någonting som vi ofta har kommit tillbaka till, att det handlar inte bara om referensvärden, utan det handlar ju om hur jag mår. Och då får vi ibland höra att om vi presenterar alla de här symptomen man skulle kunna ha, då kan ju någon patient komma på att den har fler och bli sjuk av att skatta sin hälsa. Och jag tänker att i andra sjukdomar så har man jobbat med det här jättelänge. Men vad tänker ni spontant när ni hör resonemanget? Lite sådär, tänk om vi frågar så kan ju patienten uppleva mer sjukdom än vad den kanske gjorde innan vi frågade. Vad tänker du Agneta när du hör resonemanget?

Nej, alltså jag tänker inte så. Jag tänker att det är bättre att man pratar om sin livskvalitet. Jag tror inte att man blir sämre av att prata om hur man mår och livskvalitet. Jag tror snarare det blir som ett diskussionsunderlag. Man kan prata och se vad som förbättras och hur man mår och vad kan man arbeta vidare med? Behöver man stöd och hjälp med någonting? Så jag tror det är väldigt viktigt att man följer det och mäter det för att kunna ha det och diskutera kring det. Så att man själv blir medveten om de olika delarna och även som profession att man blir medveten om det. Jag tror det är viktigt att man ställer frågan och frågar hur man mår som patient och inte glömmer av det ihop med provsvar och annat. Att man tar sig tid och börjar med att kolla hur mår patienten och stämmer av och kunna skatta detta på ett bra sätt.

Jag flikar in där också att det kan ju vara så att ofta så kikar man på det här med sjukskrivning och tänker ofta bara på jobb. Att man ska tillbaka till jobbet och det ska fungera där. Men det ska ju också fungera när man kommer hem från jobbet. Klarar jag av att åka och hälsa på mina vänner? Orkar jag det? Hur ser livssituationen ut utöver det? Och då kanske man inte tänker på att till exempel färdtjänst skulle kunna vara en sådan sak som hjälper väldigt mycket eller om det finns något annat. Så att det kan ju vara en hjälp till att hitta det där som verkligen gör att det blir skillnad i mitt liv som man själv tänker att nej, det där behöver nog inte jag.

Men jag kan också flika in kring det här med livskvalitet. Där finns det väldigt mycket olika uppfattningar. Det märkte vi ju särskilt när vi hade hela vårdprogrammet ute på remiss. Det var ju ett stort spann mellan de som tyckte det behövs väl inte alls. Du kan väl bara fråga, mår du bra eller dåligt? Tills patientföreningen som var den som låg i den andra ytterligheten. Vi vill att vårdlivskvaliteten ska följas livslångt på alla patienter och då måste man landa någonstans i mitten för man når inte framåt om man skulle säga att det här ska följas livslångt. För då kommer vården inte känna att det är inte genomförbart. Vi kan inte följa det på patientgrupper som vi inte ens har inom vården som släpps. Och då måste man hitta en väg där det ändå är konkretiserat under behandlingstiden. Men det innebär ju ändå att vi ska möta alla de här människorna med de här olika föreställningarna. Vi för ju fram skälen just att vi kan också synliggöra ett behov. Man kan objektivera det, till exempel använda det i sjukskrivningssammanhang lättare än att jag som patient bara ska berätta hur jag har det.

För då kan jag ju också se hur jag förhåller mig till andra människor som också efter ett antal livskvalitetsformulär man har genomfört så får man ju också som vårdgivare en känsla. Vad brukar folk ligga på? Vad är det att förvänta när man insjuknar? Den här kanske mår särdeles dåligt eller så kan man säga att du ligger som de flesta gör i din situation. Och det är ju också en viktig kunskap för den enskilde att det här är inget konstigt, jag avviker inte. Man mår så här dåligt eller så här bra om det nu skulle vara så. Så det är också ett objektivt sätt. Men då handlar det mycket om att vi måste få till ett sätt så att det inte tar väldigt mycket extra tid att införa. För att kan man fylla in det i hemmet och inte behöver sitta på sitt läkarbesök som ju då kan bli stressat för man har andra saker. Eller fylla i det i väntrummet, komma en kvart innan, kunna klippa på en elektronisk så att det går in i journalen direkt. Så det är också ett värde. Man måste tänka på det för annars kommer vi inte få vården att köpa det eftersom den är så ansträngd.

Jag tänker också att den där hela bilden växer ju också. Ju fler vi frågar, precis som du säger Helena, om hur de mår så får vi något slags lite mer så här brukar de flesta må. Så här mår några få. Och då får vi också mer kunskap på helheten. För det behöver vi ju också. En fråga som också har kommit upp är när man lämnar endokrin för att fortsätta resan i primärvården och återfall och hur man hanterar det. Säger vårdprogrammet någonting om den? Vad ska man säga? Skiljelinjen eller den processen eller hur resonerar ni i Västra Götaland? Vårdprogrammet kanske inte ger svaret.

Nej men vårdprogrammet ger svaret. När man ska överföras från till exempel när man opererar bort sin sköldkörtel från kirurgen och då om man inte har ögonsymptom så ska man vidare till vårdcentralen och få sköldkörtelhormon när man har fått det insatt från kirurgen. Men då har vi i vårdprogrammet skrivit ett brev, alltså ett formulär som man då kan skicka med utöver att man skriver en remiss om det individuella kring varje patient så kan man också skicka med det här brevet. Så här säger vårdprogrammet att ni i primärvården ska följa upp en sån här patient. Och det har vi även efter utsatt behandling med medicin och efter radioaktiv jobb när man har avslutat sina kontroller. Och det är just så att vi också försöker ta hjälp av den processen att få en jämlik vård. Men det är ju alltid så att det här när man ska avslutas på ett ställe och komma till ett annat är en otrygg övergång.

Det kan ju också vara så att man är på specialistvården men man behöver någon rehab eller så. Då är man ju på båda ställena parallellt. Att man får den delen där. Men det står i vårdprogrammet också. Så det kan ju också vara bra att veta att man faktiskt kan vara på två ställen lite samtidigt.

Ja och vi lyfter ju också det här med att när man går på endokrin och har insjuknat i en sjukdom, säg Graves då, som är den vanligaste. Då vet vi ju som endokrinologer att de flesta brukar må mycket bättre när vi sätter in behandling och får ner hormonerna och så blir hormonerna normala och så känner man att jag kan återgå i arbete successivt. Men så finns det ju en grupp som inte följer mainstream utan det tar längre tid och då har vi också i vårdprogrammet definierat att det ska inte bara gå kvar på endokrin utan att vi kopplar in primärvårdens rehab om det tar mer än tre månader. För att då kanske man behöver en extra hjälp att komma på banan igen. Man kanske har mer ångest eller man har mer oro eller att man har andra bekymmer som deras primärvårdsrehabsteam behöver kopplas in på. Istället för att som idag så kanske den överföringen sker utan struktur så att säga. Utan det är ju ett sätt också att vi kan behöva gå på två ställen om det tar längre tid än förväntat för genomsnittet. Tack.

Jag tänker att vi har fått en del frågor trots att vi lade ut texten kring det här med olika professioner. Det var alltså inte gänget vi ser på bilden som var kritiska till att ta fram livskvalitetsformulär utan det var när det gick på remiss som det kom in tankar kring det. Det har inte varit något motstånd i den här konstellationen så kring att det ska användas. Jag tänker att vi tydliggör det så att det är tydligt och inte missuppfattas. Jag tänker något som vi som patientförening också varit väldigt glada för är just att ni har jobbat så himla brett och inte minst för att du har varit med Agneta som sjuksköterska. För det är en profession som inte vi är så vana vid att träffa. Det finns ju andra patientgrupper som får träffa sjuksköterskor i vården. Vad är din drömbild för din profession framöver i de här frågorna?

Ja, jag hoppas ju att alla patienter kommer att få en kontaktsjuksköterska på mottagningen som ändå kan träffa patienterna efter nybesök, fånga upp frågor som dyker upp och kunna lägga upp en plan utifrån patientens behov. Vi pratar jämlik vård, men det kan ju se olika ut för patienter att man jobbar mer mot personcentrering och ser vilka behov just den personen har och att man tillsammans så kommer överens om hur man lägger upp vården framöver. Det hade ju varit min drömbild och sen särskilt att vi kan ta hand om de här livskvalitetsformulären, mäta dem och gå igenom olika andra riskfaktorer och diskutera utifrån vilka behov man har. Jag tycker det ska bli väldigt spännande att se vart det här tar vägen och hoppas verkligen. Det är väldigt spännande att det är så stort intresse för den här utbildningen också, att folk vill ha mer kunskap och att det kan bli väldigt, det är väldigt roligt att jobba som kontaktsjuksköterska. Som sjuksköterska, man får mer ansvar och träffar patienter mer på regelbunden, man får mer relation.

Jag hoppas verkligen att det kommer att hjälpa den här patientgruppen.

Jag tror att vi har olika komplement i en vård, både vi som läkare som medicinskt ansvariga, men också så finns det ju ett stort omvårdnadsbehov och jag ser snarare vården, eftersom den är väldigt kopplad till läkaren idag, att vi ser det som ett teamarbete, precis som en diabetesläkare och en diabetesjuksköterska som ju finns runt patienten, lite olika hur mycket man behöver. Sen handlar det väldigt mycket om att om vi ska kunna få till det här, att vi kan lägga fram det på rätt sätt i vården, att vi också kan motivera det på ett sätt som också innebär att det inte bara får kosta pengar, utan att det ska gagna och effektivisera också. Och det där är en utmaning, för pengar är alltid en utmaning i en skattefinansierad verksamhet, så att säga. Utan att efterfråga det från er som patienter är också viktigt, för det gäller ju hela tiden att få dem som förstår behovet och som sitter i beslutande situation att kunna ha tillräckligt på fötterna att lobba för att det här är viktigt för vården och effektiviteten och för patienterna.

För de får ju lobba uppåt i sin tur, eftersom det här inte kanske finns i budgeten på många ställen. Men jag tror ju själv att om vi får det här att fungera med mer självständiga sköterskor som kan samverka så kommer vi också kunna jobba effektivare och då sparar vi pengar i förhållande till att läkaren ska stå för allting. Verkligen.

Jag sneglar lite på kommentarsfunktionen men har inte snappat upp fler frågor. Men jag tänker att det går alldeles utmärkt att skriva i efterhand också så hjälps vi åt att svara ifall det är så att man sitter och klurar på en fråga som man inte lyckas få få ur sig just nu. Jag tänker en sista fråga varvet runt. Vad har varit största aha-upplevelsen under det här väldigt långa, du beskrev ju tidslinjen Helena, det är många månader. Vad har varit största aha-upplevelsen utifrån ert perspektiv när ni har jobbat med det här? Kristin kan få börja.

Oj, ja det är nog en hel del saker. Dels är det ju det här att man, alltså jag har ju kanske tänkt att man har jobbat mer åt samma håll. Att patientens upplevelse och behov har, att det har funnits där tidigare. Och det har det ju gjort men inte på det här sättet. Så det är väl en sån här aha, man har inte gjort så här tidigare. Och sen känns det ju också lite grann som att, ja nu kanske det låter lite elakt mot vården då, men man står ofta och pratar bara om pengar, mer ekonomi än vad jag trodde. Att man kanske inte riktigt, ja vad ska man säga, man ser, som jag ser det då som patient, det negativa att det inte, nej men det går inte riktigt och sådär. Men jag tycker att under resans gång så har det förändrats och det verkar som att nu är man på samma bana, det här med kontaktsjuksköterska. Så att det har liksom svängt fram och tillbaks en hel del och nu har det landat och nu ska det implementeras. Så att det är väldigt roligt tycker jag att det har ändå blivit det här stora vårdprogrammet.

Sen som patient så hade jag också önskat mer forskning och där kommer väl vi in också. Att bara för att det inte är bevisat ännu saker och ting så innebär det ju inte att det inte är så. Så därför måste mer forskning till för att vi ska föra våra frågor framåt. Så ja, jag lämnar väl till Agneta antar jag då.

Ja, det som har varit mest spännande är väl just att just i det här vårdprogrammet att vi haft den bredden tycker jag. Att patienter, att det varit mer patientrepresentanter. Och att vi sköterskor har fått tagit del, vi har varit två sjuksköterskor med i det här och varav den ena jobbar lite som kontaktsjuksköterska idag och tycker det fungerar väldigt bra. Så det tycker jag varit roligt att det perspektivet har tagit så pass stor plats och ändå fått så stort gehör i vårdprogrammet. Det tycker jag är väldigt roligt. Och det var väldigt spännande att varit med i en sådan här arbetsgrupp och se hur det fungerar över landet särskilt. För att det är att vi gör väldigt olika idag och kunna försöka enas om hur vården ska fortgå. Men det som har varit extra kul tycker jag, det är ju just bredden så har vi även haft psykolog som har varit med och rådgivit också och skrivit en del om det här med hjärntrötthet. Så det har varit väldigt spännande att det har fått en så stor plats just med måendet och livskvaliteten.

Omvårdnadsdelen tycker jag.

Jag som har jobbat länge som sköldkörtelöverläkare. Jag är också forskare och forskar på det här med hjärntrötthet och mående och vad händer i hjärnan. Och jag känner ju att det här har varit en ögonöppnare personligen, trots att man har så mycket bakom sig när man börjar vända och vrida och se saker på ur olika perspektiv. Det här vårdprogrammet har ju gett en rad bieffekter som ju inte finns i vårdprogrammet specifikt. Men vi skrev när vi började prata om det här med omvårdnad och hur lite vi kan om det just vid hög ämnesomsättning. Då fick vi för oss att vi måste skriva en översiktsartikel om det är att ta reda på vad som finns i litteraturen. Så den gjorde vi parallellt och den publiceras nu i februari tror jag det var. Och det öppnade också just det här att det var så lite gjort kring hur man personcentrerar vården, hur man tar hand om patienter med hög ämnesomsättning. Så därför skapade jag ett doktorandprojekt som Agneta är doktorand kring. Kring hur ska vi förändra eller hur ska vi skapa en bättre vård för patienter med Graves sjukdom?

Där vi också har med en hjärntrötthetskurs som man kan lottas till om man nu har det. Och sen har vi också gjort ett hälsoekonomiskt arbete. Vad kostar vården idag före vårdprogrammet och vad kostar den efter vårdprogrammet? Och vad vinner vården i förbättrad livskvalitet genom att införa olika konstellationer eller som vissa formulär och vissa, om vi säger även sjuksköterska och provtagningen på ett mer enligt sätt. Och där har vi haft med en professor i hälsoekonomi från Umeå som varit delaktig och det manuset är snart klart och som visar, även om det då kostar lite mer i kronor och ören, så finns det idag riktlinjer kring vad är kostnadseffektivitet. Det får kosta lite mer att vinna livskvalitet. Och inom Sveriges ramar så ligger det på en sån prislapp som motsvarar att det är kostnadseffektivt. Och det tycker jag är en viktig sak att också kunna sticka fram. Det har vi faktiskt även värderat ur den här aspekten. Och det kan vara ett argument för att mota och lägga in just i den här ekonomifrågan och budgeten som är den krassa, reella verkligheten i Sverige. Tack.

Tack så hemskt mycket för att ni gästade oss. Och det här är ju verkligen, om ni har liksom jobbat länge med att på något vis verka fram själva vårdprogrammet så är det ju nu maratonloppet på något vis börjar. Nu går startsignalen på att implementera det. Och precis som Christine sa så behöver vi patientrepresentanter för att det ska ske på bästa sätt även ute i alla regioner. Och nu finns ju Sköldkörtelförbundet i tolv av de regionerna vi har. Vi har alltså vita flickor. Men man kan alltid räcka upp handen ändå så hjälps vi åt att bemanna runt bordet helt enkelt. För det är klart att vi som patientförening vill vara med hela vägen ut. Det är ju nu det riktiga jobbet börjar. Att få det här att funka i vardagen. Jag har delat lite länkar samtidigt som vi har pratat kring till vårdprogrammet och till lite länkar till vår hemsida där ni kan läsa mer. Men det här blir inte sista gången vi pratar om vårdprogrammet för hypotyreos. Utan det här är bara början. Men tack Helena, Agneta och Christine för att ni gästade oss och så fint delade med er av resan.

Men också lite om innehållet, vad man kan förvänta sig. Så stänger vi ner för idag.