Ann Cedvén: “Vi vill vara företrädare för hela gruppen patienter”
Publicerad:
Behovet av att sköldkörtelpatienter ska göra sin röst hörd är stort. Ann Cedvén, medgrundare till Sköldkörtelförbundets länsförening i Örebro, har gått en utbildning för att bli patientföreträdare. “Utbildningen gav mersmak”, berättar hon.
Ann Cedvéns engagemang i Sköldkörtelförbundet startade genom frustration över hur svårt det är att få individanpassad vård.
– Tyvärr finns många läkare som inte har tillräcklig kunskap om sköldkörteln, konstaterar hon.
Till exempel var regelbunden uppföljning ingenting hon visste var nödvändigt, förrän hon själv gick en vårdutbildning.
– Det var min lärare på undersköterskeutbildningen för 12 år sedan, som påpekade att sköldkörteln behöver kontroller med jämna mellanrum. Det stod också klart och tydligt i våra läroböcker att det ska göras årligen, påpekar hon.
Idag ser Ann Cedvén sig som sköldkörtelfrisk.
– Mot mina vanliga 125 procent energi, har jag 150, skrattar hon.
För att nå dit fick hon byta läkare från vårdcentralen och går idag till en privatläkare i Karlstad.
Utbildning till patientföreträdare
För Ann Cedvén är det självklart i sin roll som drivande i Örebro länsförening, att ständigt skaffa sig mer kunskap. Därför gick hon under hösten en utbildning hos Eupati som är ett EU-finansierat projekt för att stödja patienter och patientföreträdare. I Sverige samarbetar stiftelsen med bland annat ett flertal patientföreningar för att alla berörda parter inom utveckling och införande av läkemedel, medicinteknik och kliniska studier gemensamt ska bidra med sin kunskap och erfarenhet, som jämbördiga aktörer.
I praktiken innebar det för Ann Cedvén att hon deltog i en grundläggande utbildning om hur läkemedelsutveckling går till.
– Från idé om läkemedel till färdig produkt tar det i genomsnitt 10 år, berättar hon.
Ann Cedvén har även planer på att gå den fortsättningsutbildning som Eupati erbjuder.
Även företräda enskilda patienter
Hon ser också vikten av att kunna företräda enskilda patienter, vid vårdbesök eller i andra situationer där det kan vara bra med ett extra par öron.
– Det är många som upplever att de inte får hjälp av sina läkare. Vi ser behov av att informera patienter om var de kan vända sig och hur man handgripligen gör för att få hjälp.
Tillsammans med de andra medlemmarna i Örebro länsförening, driver hon frågan till vården och politiker samt informerar patienter.
Många ljusglimtar finns men arbetet är ibland tufft:
– Det kan vara tungrott, möten skjuts på framtiden. Ingenting går lätt i det offentliga. Vi har möten med endokrinologer, har varit med i radio och just nu utformas en motion till fullmäktige om hur uppföljningen av sköldkörtelsjuka ska se ut.
Text: Katarina Fornander har en magister i Biomedicin från KI och är journalist inom medicin och hälsa. Hon har skrivit ”Efter Graves – Din väg till läkning” om Graves sjukdom, som är den vanligaste typen av hypertyreos.
Ann Cedvéns råd till dig som vill vara din egen företrädare:
Var kritisk och ifrågasättande. Du får vara det. Läkare idag ska kunna mycket om mycket och genom att ifrågasätta hjälper vi dem att öka sin kunskap.
Skaffa kunskap själv. Sköldkörtelförbundet har listor med vad du ska tänka på och fråga efter vid vårdbesök.
Be någon följa med. Det kan vara svårt att få någon att följa med men det är alltid bra med ett par extra öron.
Du måste ha koll på din uppföljning. Se till att du får årliga prover även om du mår bra.
Välj en läkare som är intresserad av sköldkörteln. Prata med andra på Facebook eller andra medlemmar i Sköldkörtelförbundet. De bra läkarna brukar patienterna tipsa varandra om.
Kunskap och lika för alla
”Jag sökte runt innan jag blev medlem. Och att den var så seriös gjorde att jag ville bli medlem. För det kändes som ett seriöst förbund. Inte ett skitsnackarförbund, utan det här var kunskap och de ville verkligen att det ska vara lika för alla. Inte bara de som skriker högst. Och inte bara de som har mest pengar.”
/Susanne, 56, medlem sedan 2017
Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »
