Sköldkörtelförbundet påverkar för bättre cancervård
Sköldkörtelförbundet lämnade under våren ett remissvar på den föreslagna uppdateringen av det nationella vårdprogrammet för sköldkörtelcancer. Idag på internationella dagen för sköldkörtelcancer vill vi lyfta svaret och vårt arbete för en förbättrad vård. Vårt remissvar innehåller konstruktiv kritik och förslag på förbättringar i syfte att höja standarden på vård och uppföljning av sköldkörtelcancer. Särskilt med fokus på förebyggande åtgärder och behandling av hypoparatyreoidism, en vanlig komplikation i samband med sköldkörtelkirurgi. Nedan följer ett urval av våra synpunkter:
Sköldkörtelförbundet skickar remiss på sköldkörtelcancervården!
Publicerad:
Nationella kvalitetsregister
Sköldkörtelförbundet påpekar att det är viktigt att kirurger rapporterar in alla komplikationer till de nationella kvalitetsregistren, speciellt hypokalcemi som en kvalitetsindikator för tyreoideakirurgi. Detta för att uppnå en mer verklighetsnära bild av kirurgins kvalitet och resultat. Förbundet föreslår att det bör tydliggöras exakt vad som ska rapporteras och när.
Hypoparatyreoidism
Ett huvudfokus i remissvaret är bristerna i hur hypoparatyreoidism behandlas och rapporteras. Sköldkörtelförbundet kritiserar att tidigare synpunkter på underrapportering av denna komplikation inte åtgärdats. Vi framhäver att långtidskonsekvenserna av hypoparatyreoidism kräver mer uppmärksamhet.
Livskvalitet
Det betonas att postoperativ hypotyreos, som ofta uppstår efter sköldkörtelcancerbehandling, påverkar patienternas livskvalitet avsevärt. Förbundet föreslår att vårdprogrammet bör inkludera riktlinjer för att säkerställa att patienter erhåller adekvat behandling för detta kroniska tillstånd. Inte minst med tanke på att det i dag saknas nationella vårdprogram och riktlinjer för hypotyreos.
Kommunikation och patientinformation
Sköldkörtelförbundet understryker vikten av att förbättra informationsflödet till patienterna, både före och efter behandling. Vi anser att patientinformationen har stora brister och bör uppdateras, gärna i samverkan med patientorganisationen. Förtydliganden kring hur arbetet med “Min vårdplan” ska ske uppmärksammas också.
Sammanfattning
Remissvaret från Sköldkörtelförbundet utgör en viktig röst för patienter med sköldkörtelcancer. Det framhäver vikten av att fortsätta utveckla och förbättra vårdprogrammet med patientens bästa för ögonen, särskilt när det gäller hanteringen av långsiktiga komplikationer som hypoparatyreoidism. Dessa insatser är avgörande för att säkerställa en högkvalitativ vård och stödja patienter genom hela sjukdomsförloppet, från diagnos till rehabilitering.
”Jag känner att det här inte tas på allvar för att det är en kvinnosjukdom. Det har forskats för lite om den. När jag ser tillbaka på när jag först blev sjuk för ungefär tio år sedan känns det som att utvecklingen har gått åt rätt håll, men det finns fortfarande så mycket att göra. Det här förbundet behövs för att vara en röst för vår sak.”