#11 Arshiya och Yasemin om hypotyreos och psykisk ohälsa

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering

Varmt välkomna till Sköldkörtelpodden. Jag heter Tjarls Metzmaa och arbetar som generalsekreterare. I dagens avsnitt ska vi prata om någonting som berör många, sambandet mellan hypotyreos och psykisk ohälsa. Jag har idag bjudit in två stycken engagerade gymnasieelever, Arshiya Noor Ali och Yasemin Mustafovska, som inom ramen för skolan genomfört en studie på 200 kvinnor med hypotyreos. Tillsammans ska vi prata lite grann om deras resultat och varför ni valde det här ämnet och vad ni själva har lärt er längs vägen. Men först och främst, varmt, varmt välkomna.

Tack så jättemycket. Det är kul att vara här.

Vad var det som fick er att välja just hypotyreos och psykisk ohälsa som ämne för det här arbetet?

Jag har själv hypotyreos och sen har jag också rätt så mycket släkt som har det, alltså min moster, min mormor och rätt så många kusiner. Så jag har vetat rätt så länge att det påverkar psykisk ohälsa. Men jag känner inte att det finns så mycket om det på nätet. Så jag ville undersöka det lite mer.

Och för min del var det att jag var väldigt intresserad av någonting med just psykisk hälsa och någon sjukdom och se hur det går ihop för mitt gymnasiearbete. Så att jobba tillsammans var en perfekt kombo kan man säga.

Just det. Och det här hade ni redan hittat sen innan att ni ville göra, låter det nästan som.

Ja, jag har tänkt på det sen början av gymnasiet om att jag vill skriva om hypotyreos. Men jag var inte säker på hur jag skulle gå till väga. Så det var skönt att ha någon som också tänkte på det.

Men hur gjorde ni det när ni landade i de frågeställningarna som ni sen valde ut? Och var det någonting som förändrades längs med vägen från när ni började till nu är vi färdiga med vad vi vill undersöka?

Ja, så det var ett par månader, speciellt under sommaren, innan där vi diskuterade mycket. Vi hade mycket olika idéer om vad vi skulle prata om. Och vi började just med bara en frågeställning som är då hypotyreos och dess påverkan på psykisk hälsa. Men med vägen och diskussionen med vår handledare så kom vi fram till tre frågeställningar då om medicin och livsstil och miljöfaktorer.

Ja, för jag märkte att många jag pratat med tar olika mediciner, olika doser och det påverkar dem olika. Så det var lite så. Och sen diskussionen med vägledare.

För vi insåg att det är många olika faktorer som spelar roll. Man kan inte ta bort vissa, utan det blev bäst om vi tog med allt vi kunde. För att hitta rätt väg.

Och det har ju varit en tvådelad studie. Det är både en enkät som har skickats ut och sen har ni gjort lite djupintervjuer. Och sen har egentligen en tredje del också när vi har tittat på litteratur. Men vi skickade ett mejl och frågade om vi kunde hjälpa till att sprida och tyckte att det lät jättekul och hjälpte till med att försöka få personer att svara på enkäten. Men jag är lite nyfiken på hur upplevde ni den responsen som ni fick? Både i enkäten och kanske särskilt i intervjuerna?

Alltså vi blev rätt så chockade av hur många svar vi faktiskt fick in. För det började egentligen med att vi frågade runt våra nära och kära om vilka som har sjukdomen, om de ville svara på enkäten. Och jag tror vi hade kommit upp på typ 20 svar. Och sen tänkte vi, okej vi kan skicka det till er, Sköldkörtelförbundet, och hoppas på det bästa. Och sen fick vi typ över 200 svar.

Och sen gick det några veckor emellan och vi trodde det bara skulle bli 20 personer. Och sen helt plötsligt var det 200 svar. Så vi blev väldigt överraskade och väldigt glada.

Ja men precis, det tar ju, från det att vi sa att vi skulle skicka ut det innan nästa medlemsbrev skulle gå ut så var det ju en liten tid.

Alltså det var kul, för jag kommer ihåg att vi pratade med vår vägledare och vi kom fram till att 30 personer kanske är tillräckligt. Så vi försökte samla ihop 30 svar men sen det där vi behövde typ ta bort för att få ner det på 200. Så det var kul.

Hur gjorde ni det urvalet då, vilka ni skulle ta bort och vilka ni skulle behålla?

Ja, det var ju att vi hade vår enkät för endast kvinnor men det var ju också några män som hade svarat så det tog vi bort. Och sen var det mest bara slumpmässigt.

Eller lite mer om typ ålder, för vi försökte hålla det en ålder och de som har haft det i minst två år.

Ja, eller också medicin i minst två år hade vi också.

Vad var det svåraste med själva datainsamlingen då?

Alltså det skulle jag säga var nog bearbetningen. Alltså själva datainsamlingen gick ganska smidigt men eftersom det är så mycket så måste vi bearbeta allt enskilt per person som har lagt in ett svar. Så det tog ju mycket tid och energi att kunna bearbeta allt så det blir så relevant till verkligheten som möjligt och att det inte blir att vi drar några snabba slutsatser eller något.

Ja, för typ varje person hade svarat på frågan. Alltså de hade alla gett längre svar på varje fråga. Och då behövde vi typ se till att vi fick med allt utan att göra det för typ. Alltså vad heter det? Grovt?

Ja, alltså dra för liksom. Hastiga slutsatser. Ja, men samtidigt inte fastna på för personliga detaljer. Utan, ja, så det blev liksom ett sammanhang i det hela.

Också intervjuerna.

Intervjuerna också. Då hade vi ju fem personliga intervjuer som vi pratade med.

Ja, det var typ vi behövde sammanställa dem också. Så vi ville inte typ göra det för hastigt heller.

Ja, exakt. För att vi liksom formulerade fel på något sätt. Vi ville att det skulle vara som personen själv hade sagt.

Jag kan relatera. Vi kommer ju nu i maj att släppa en rapport kring sköldkörtelvården kopplat till graviditet. Och i det så hade vi en datainsamling från barnmorskor. Och en del fritextsvar också. Just det här att försöka hitta vad är det som sägs här och hur kan vi kategorisera och baka ihop det utan att förvanska det. Det är ju ett ganska stort arbete.

Och så är det typ anonymt så vi skulle försöka inte få för personliga, alltså ta med deras personliga saker.

Men även ha med detaljerna. Men jag tycker det är bra. Det skulle jag nog säga.

Det är jättebra.

Men det där är ju en av sådana här etiska överväganden som kommer in när man jobbar med känsliga ämnen som psykisk hälsa och sjukdom. Fanns det någonting annat som var klurigt eller svårt utifrån på det sättet i arbetet?

Kanske typ att hitta de, alltså vi försökte inte nämna alla symtom. För vi skulle typ hålla det till vår gymnasiearbete. Så vi försökte hitta fem symtom som var mer förekommande än andra. Så det kanske var det som var lite svårare. Att försöka få ner allt till bara fem symtom.

Ja, för det var så mycket. Speciellt när det kommer till livsstil och miljö så är det mycket faktorer som spelar roll. Och då försöka kunna hålla ner det till visst område liksom.

Och i allt det som ni kom fram till då, fanns det någonting som ni blev mer förvånade över än något annat när ni analyserade resultaten?

Jag tror det som förvånade oss mest var hur många som hade upplevt samma saker. Eller typ haft det lika hemskt. Till exempel typ vad vi snackade om, depression. Det var en av grejerna som förvånade oss hur många kvinnor som faktiskt har upplevt depression. I samband med hypotyreos. För vi visste att det fanns. Och det är därför vi försökte undersöka det. Vi visste inte att det var så.

Att få det bekräftat var ju en liten del av en överraskning. Speciellt när det var ett så stort omfång som 200 personer. Som ändå relativt höll med varandra med symtom och sånt.

Ja, fast de inte hade någon liksom inga samtal sinsemellan. Men att det var samma ändå. Ja, men det där är ju ofta. Det är någonting som vi jobbar ganska mycket med från förbundets sida, just att försöka bredda bilden. Jag tyckte häromdagen så kom det en artikel där en överläkare uttryckte det så himla fint. Just det här med att det finns en ganska så stor uppfattning om att det är en enkel sjukdom, men att vi behöver liksom verkligen komma in i och se bredden i det. Alltså just att det stora missförståndet är att det, ja, just också utifrån att för de flesta så räcker det ju med att äta Levaxin och sen eller något av de andra Levotyrpxin-ämnena och sen så mår man bra och så var det inte så mycket mer med det. Men att det ändå är väldigt påverkande för livet i stort, även för de som mår bra.

Ja, det var många som nämnde problem med vården när det kommer till det. För det var många som sa att när de väl går till deras läkare och säger att de inte mår bra mentalt så kollar läkaren bara på värden, alltså blodvärdena. Och att de ser ju bra ut. Och det är det vi försökte typ uppmärksamma också. För när det kommer till hormonvärdena kan de påverka psykisk ohälsa samtidigt som att de ser okej ut. Och det vet jag typ själv, alltså när man väl går till läkaren så kollar de bara på hormonvärdena. Så det var skönt att kunna få bevis på att det inte var något jag hade tänkt på själv.

Och det är det vi också insåg, att det är just en stor komplexitet med sjukdomen. Det är så mycket olika aspekter och perspektiv och det går inte liksom att generalisera. Jag tänker det som du sa också med vården, att det är viktigt att ta med allas individuella upplevelse, även fast det kan vara väldigt stort omfång för vården att göra. Men att det är viktigt att se sambanden. Att det finns en vetskap om sambanden.

Precis, och ni hade ju lite grann om det i rapporten också, just den här upplevelsen av bristande vård. Fanns det mer sånt som ni reagerade på eller som ni har tänkt kring efter att ni skrivit färdigt?

Alltså jag tror ju när jag väl, för jag har ju släktingar som har det som sagt, och när jag väl nämnde för dem att det finns, vi har nämnt det i min rapport, så var det någon typ, höll de med. De bara ja, det brukar inte vara en grej som läkare brukar fråga om. För det finns typ, är du trött? Och det är typ det enda. Det är inte helt läkarnas fel, men jag tror bara man tänker inte på det mentala lika mycket när du kommer till vården. För vi fokuserar ju på kvinnor. Och kvinnor har ju så många aspekter av deras liv som kan påverka deras psykiska hälsa. Så jag tror inte man tänker på hur stor roll hypotyreos har.

För psykisk hälsa är ju så subjektivt. Det kan vara mycket annat som skapar psykisk ohälsa än bara hypotyreos, men det kan också vara hypotyreos. Så det är mycket olika aspekter helt enkelt.

Nej, allting hänger ju samman. Och sen just den hormonella cykeln för en kvinna är ju väldigt mycket upp och ner i grund. Och när man har någon form av hormonrubbning eller någonting annat som ligger där och stör så blir det ju allting så mycket, mycket mer. Vi män har ju mycket, mycket mer jämn hormonkurva. Ser ju exakt likadan ut hela tiden typ. Men ni var ju inne lite grann och skrev kring det här med kombinationsterapi, alltså att både tillsätta T4 och T3. Vill ni berätta mer om vad ni hittade där?

Ja, det var mycket med just enkätsvaren men också intervjupersonerna som berättat att de liksom pendlat mycket med doser och så. Men just när de har kombinerat så har de sett en förbättring i deras fysiska hälsa och liksom överlag.

Sen var det också typ den litterära redovisningen vi gjorde, där fanns det vissa studier om att en kombinationsterapi kan funka, men att det behövs mer forskning. Så vi tycker, jag tror vår slutsats var att man borde göra mer forskning på det, för det verkar ju funka. Så det borde man också tänka på.

Det är ett väldigt intressant område där det rör sig lite mer nu. Bara för någon vecka sedan så gjorde ju SBU, alltså Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, de gjorde ju en sammanställning av kunskapsläget kring kombinationsbehandling och det är väl första gången som de har gjort det och konstaterat att vi kan inte se några direkta kliniska skillnader mellan det här, men i blindade studier och annat så finns det vissa patienter som föredrar en kombinationsbehandling. Och det är ju någonting som tidigare har varit väldigt mycket mer såhär, nej det finns ingen evidens, det är svårt, det är dåligt. Så det är ju ett område där det rör sig framåt i alla fall och börjar vara någonting som mer blir vanligt att kunna få testa och se, är det här som funkar för mig? Det är ju inte det som kommer funka för alla, men det borde finnas med i mixen som någonting man testar för att kunna komma fram till ett friskt liv.

Men det vi tyckte var rätt så intressant var att de har gjort en undersökning nu samtidigt som vi också har gjort vår, så det är tydligt att vi kunde se vad forskare tycker nu. Det var rätt så kul.

För vi hade inte förväntat oss att den kombinationen funkar, det var mer utav när vi väl läste och bearbetade de personligare svaren så såg vi att det fanns en annan lösning som funkar för vissa.

Men igen, det är så individuellt.

Ja, speciellt medicineringen och sånt är väldigt individuellt. Det såg vi också bland intervjusvararna.

Nej och sen så vet jag, Katarina, vår medicinsk sakkunniga, hon brukar ju prata om att det är ett väldigt smalt terapeutiskt intervall. Just att väldigt små skillnader i dos kan ha stor skillnad i hur man mår.

Ja, men det såg vi också. Egentligen låter 50 milligram och 75 milligram inte så stor skillnad mellan dem. Men man kunde ju se att vissa nämnde att när de hade bytt till 75 mg istället för 50 mg, hade de känt en skillnad.

Precis. Och det är ju till och med ännu, ännu mycket mindre. Det är ju mikrogram, de doserna. Så det är ju verkligen pyttesmå skillnader kan man tycka, men som har så stor effekt.

Det är faktiskt jättesjukt.

Det var intressant att få arbeta med.

Ja, men Katarina brukar ju prata om det också just det här att sköldkörteln är nästan så magisk hur den kan med små, små förändringar beroende på vad det är för väder ute, hur mycket vi har stressat, hur mycket vi har sovit, att den justerar och balanserar hela tiden. Och det är också det som gör det väldigt svårt att försöka ersätta med en medicinsk behandling eftersom det är så otroligt dynamiskt.

Ja. Men det är också det att det ska vara individuellt för patienterna.

Ja, det är viktigt just med att se det personliga för varje person. Det går inte att en sak funkar för alla för det är ju väldigt individuellt.

Och ser man till det ni skrev om mer livsstil och samhälle och så där så fanns det ju även delar kring motion, kost och relationer och påverkan där. Vill ni prata om de resultaten?

Ja, det skulle jag säga nog var mest spretigt bland enkätsvararna. Det var mycket olika svar och det var också mycket väldigt personliga upplevelser som såklart påverkar som alla inte upplever i sitt liv. Och vi försökte få ner ett omfång med 5-6 stycken kanske mest vanliga faktorer. Det fanns ju mycket mer också.  Men det är ju också väldigt, som sagt igen, individuellt.

Ja, för vissa hade typ problem med att ens kunna jobba för de var så trötta på grund av sin hypotyreos och de fick inte den hjälpen de behövde. Medan andra tyckte att det var okej med bara att göra lite motion om dagen så funkade det bättre. Det var också det med att motion funkade olika för alla. Och sen stress påverkade.

Ja, från arbete var det också mycket att vissa upplevde stress från jobbet. Från skolan. Ja, skolan också. Och det var också mycket med kost, hur kosten förändrar.

Alltså vi såg ju de som började ändra deras kost för att passa bättre till deras sjukdom och de som började mera med. Det hjälpte ju. Men samtidigt såg vi också att alla inte har möjligheten till att kunna ändra deras kost på samma sätt.

Ändra deras vardag. Alla har inte den möjligheten att förbättra.

Men samtidigt är det också många andra faktorer i folks liv som påverkar mer inför oss. Så det var många som svarade att de är trötta, de har ångest och allt det. Men att det samtidigt kan ha. Alltså att de kanske känner det på grund av jobbet. Så det är inte hypotyreos som gör det. Och därför kan det vara svårt att se direkt hur livsstil påverkar sjukdomen.

Det är svårt att avgöra. Speciellt när det är just livsstil. Vad som är triggat av hypotyreos eller vad som är andra omständigheter i livet.

Nej, och generellt sett så är ju forskning på de bitarna väldigt svåra eftersom att det är svårt att isolera enskilda händelser på det sättet. Plus att i mycket, mångt och mycket så är det svårt att ha självrapporterade studier, endast speciellt kring sådant som kost för det är så pass mycket vi stoppar i oss under en dag ändå att det kan vara svårt att få exakt koll på det. Så från förbundets sida säger vi ju alltid att det är individuellt, det finns massa olika saker som folk har testat. Vissa saker funkar för vissa och man får göra den resan lite själv och hitta vad funkar för mig.

Det var också en del just vid den frågeställningen som kanske var lite svårt med arbetet var just att försöka hålla det till ett omfång som passar vårt arbete just eftersom det är så brett och olika just när det kommer till livsstil och vardagsfaktorer.

Och till miljö, för det är många som inte kan ändra på deras miljö. Men det påverkar dem.

Men jag tänkte på det när du sa omfattning, att det är ju, jag reagerade i alla fall på att omfattningen kändes för mig ganska stor. När jag gick på gymnasiet så skrev vi inte så långa och avancerade arbeten i alla fall. Var det så att det växte utifrån att det blev så många enkätsvar eller var det så här stort det var tänkt att vara från början?

Jag tror det växte.

Vår tanke var ganska länge att vi hoppades på 20 svar och så fick vi 20 svar och så förhöll vi oss till det och sen helt plötsligt blev det ju 200. Och då krävs det mycket mer större omfång i arbetet.

Till och med vår vägledare blev chockerad.

Det är många andra som också har blivit det. Och det krävs ju såklart en större arbete när man har.

Jag känner nu när vi väl har fått svar och folk har velat vara med i vår rapport så vill vi ju inte bara typ lägga det åt sidan och bara använda 20 svar. Så vi tänkte att nu ska vi få det rätt.

Men om ni skulle börja om idag och göra studien från början, är det någonting ni hade gjort annorlunda då?

Det är en bra fråga. Kanske typ läsa igenom forskning innan vi väl skickade ut enkäten. Så vi kanske kunde ha gjort om våra frågor lite kanske.

Vi är relativt nöjda med våra frågor, men kanske göra om dem lite mer specifikt.

Kanske göra dem lite mer specifikt, det hade kanske varit enklare för oss att sammanställa dem senare.

Inte lika mycket fritext.

Nej, men alltså det är, vad heter det? Vi hade när vi skickade ut enkäten, så när vi väl hade fått in svar, så märkte vi att vi kunde ha fått dem att passa våra frågeställningar lite bättre. Och då hade vi inte behövt att själva fixa till dem, alltså det litterära efter oss. Men annars tyckte jag också det gick bättre än vi förväntade oss. Ja, faktiskt.

Det gick ändå ganska mycket mer effektivare och smidigare. För att man hör mycket om hur svårt gymnasiearbete ska vara att göra, men för oss gick det ändå ganska bra.

Det var typ kul.

Vad härligt att höra. Jag kommer ju i avsnittsbeskrivningen lägga in en länk till arbetet i sin helhet, så den som vill läsa alltihopa finns ju där. Men nu när vi har pratat runt en del, finns det någonting särskilt som ni vill att lyssnarna framförallt, men kanske även de som läser tar med sig från det ni har gjort?

Vi skulle vilja säga att hur viktigt det är med detta ämne. Vi vill att folk upplyser detta och tar del av informationen från vårt arbete, men också andra ställen. Det är viktigt just med hypotyreos och psykisk ohälsa. För någon dag sedan hade jag en presentation om mitt arbete för min klass, och då var det många som inte visste vad sjukdomen var, eller inte visste att det fanns en koppling. Därför tänker jag att det är viktigt att belysa det.

Jag tänkte också att man ska uppmärksamma att alla sjukdomar faktiskt påverkar det mentala också. Och det är något man inte tänker på så mycket. Speciellt när man inte känner någon som har sjukdomen, inte hör om sjukdomen heller. Vi tänkte bara att endokrina sjukdomar generellt har jättestor påverkan på det mentala. Och jag tror att man uppmärksammar det tillräckligt. Ja, och jag tror det är framförallt för att det är många kvinnor som har det. Så har jag själv märkt att man inte tänker på att det är sjukdomen som gör att de mår dåligt just nu. Så det är kanske det jag har sagt att man ska ta med sig.

Vad fint och härligt. Eller ja, ni förstår. Men finns det någonting som jag inte har frågat om som ni ville berätta eller någonting annat som ni tänkte på förhand att det här vill vi få med också?

Nej, jag tror inte det.

Ja, jag tror vi har fått med det mesta av vad jag vill ha sagt.

Men i så fall så säger jag tack så mycket för det här samtalet och stort tack för att ni är med och hjälper till att uppmärksamma och lyfta fram sköldkörtelsjukdomar i mer uppmärksamhet.

Tack för att vi fick vara med.

Tack för möjligheten. Det här var jättekul.