Brev till Fråga doktorns redaktion

I och med de många frågor som kommit till oss och de många felaktigheter förbundet uppmärksammat i programmet har styrelsen valt att skicka ett brev till redaktionen. Vi har också valt att publicera det här på vår hemsida, framförallt för att våra medlemmar ska se att vi agerar men också för att reda ut en del av de frågetecken som funnits kring innehållet. Vi hoppas bringa klarhet i en del av frågorna som ställts. Varning för lång text nedan.

Till redaktionen för Fråga doktorn, skickat från förbundet 2019-11-12

”Tack för att ni lyfte sköldkörteln under Fråga doktorns temasändning den 4 november. Vi förstår att det var en utmaning att behandla så komplexa sjukdomar på en begränsad programtid.

Efter att ha sett programmet och läst den efterföljande chatten har vi några frågor som vi hoppas att ni kan reda ut och besvara.

  1. Liothyronin. I programmet benämns T3 som ett licenspreparat. Detta är vilseledande och bör förtydligas i kommande program. Liothyronin är inte ett licenspreparat och finns endast i en styrka, 20 mikrogram. På licens kan Cytomel förskrivas, 5 eller 25 mikrogram (laktosfritt).

Vi tror att många tittare hade uppskattat att få förklarat skillnaden mellan levotyroxin (T4) och liotyronin (T3), samt när liotyronin används i behandlingen av hypotyreos. Dvs. oftast som kombinationsbehandling tillsammans med levotyroxin till patienter som inte mår bra trots adekvat behandling med levotyroxin och där konverteringsproblem (T4 till T3) kan vara en möjlig orsak.

Kombinationsbehandling finns omnämnd både i Läkemedelsboken, samt rekommenderas i både regionala kunskapsstöd och nationellt kliniskt kunskapsstöd för primärvården. Det finns även europeiska riktlinjer kring kombinationsbehandling från ETA som rekommenderar att prova sådan behandling när förstahandspreparatet inte gett fullgod effekt.

  1. Kombinationsbehandling. Från chatten: ”När det gäller kombinationsbehandling med liothyronin och levothyroxin så finns inga bra långtidsstudier, eller studier med större antal deltagande – vi saknar helt enkelt tillräckligt med kunskap om den här behandlingen är bättre än enbart levothyroxin. Det är idag inte rekommenderat som ett förstahandspreparat enligt vare sig de Europiska eller Amerikanska riktlinjerna.”

Även detta svar blir vilseledande. Enligt Socialstyrelsen behandlades 10 560 patienter i Sverige med liotyronin 2018. Varför nämns inte att kombinationsbehandling enligt svenska behandlingsrekommendationer kan förskrivas på prov till de patienter som inte svarar på monoterapi?

Från nationellt kliniskt kunskapsstöd: ”I enstaka fall blir patienten inte symtomfri av levotyroxinbehandling, trots normaliserat TSH. I vissa av dessa fall kan det föreligga en defekt perifer konvertering av T4 till det aktiva hormonet T3. Patienten kan i dessa fall få effekt av syntetiskt T3, liotyronin. Patienten bör ha varit välinställd på levotyroxin 18
månader innan denna behandling provas. Sker ingen förbättring inom 6 månader avslutas behandlingen. Dessa fall bör diskuteras med endokrinolog.”

N.b. De studier som finns visar inte heller att kombinationsbehandling är sämre än monoterapi med levotyroxin, man har inte kunnat se någon skillnad på gruppnivå = likvärdig effekt. Därmed är kombinationsbehandling ett alternativ när förstahandsbehandlingen inte ger symtomfrihet. Mer forskning behövs, framförallt på subgrupper av patienter som inte svarar på standardbehandlingen.

  1. Diagnosverktyg. Endokrinologen: ”men idag måste vi hålla oss till de verktyg vi har och som Socialstyrelsen rekommenderat”

Var hittar ni denna information?

Socialstyrelsen publicerar rekommendationer kring bl. a diagnostik, behandling och uppföljning inom ramen för nationella riktlinjer och nationella kunskapsstöd. Några sådana finns inte idag för hypotyreos.

  1. Hypotyreos drabbar i vanliga fall kvinnor i klimakteriet. I samband med filmen om en kvinna som fick diagnosen hypotyreos när hon var 30 år nämns att det är en sjukdom som i vanliga fall drabbar i kvinnor i klimakteriet.

Hypotyreos är en sjukdom som drabbar alla åldrar. Socialstyrelsens rapport från 2018 visar att sjukdomen ökar mest i åldrarna 20-40 år där en fördubbling skett mellan 2006-2017. Kvinnan i filmen är med andra ord ingen ovanlig patient, utan snarare ett exempel från den patientgrupp där ökningen är som snabbast.

  1. NDT. Endokrinologen: ”ett preparat som inte finns vetenskapligt belagt att det hjälper” och ”Det finns inte de säkerhetsgenomgångar som vanligtvis gör med läkemedel” Från chatten: ”När det gäller NDT saknar vi vetenskapliga evidens avseende dess effekt. Man kan inte heller garantera vilka ingående ämnen som finns eller styrka av ingående hormoner.”

Effekt: Denna information är vilseledande och ensidigt beskriven.

Den vetenskapliga evidens som finns idag visar på en likvärdig effekt av NDT och levotyroxin. Den hittills mest välgjorda studien på området – en dubbelblindad randomiserad kontrollerad studie från 2013, visade att man inte kan påvisa någon skillnad mellan grupperna avseende livskvalitet eller biverkningar, men att flera av deltagarna föredrog sköldkörtelextraktbehandlingen framför den syntetiska.

Styrka av ingående hormoner: Vad är källan till informationen att styrkan på ingående hormoner inte kan garanteras?

3 olika NDT-läkemedel förskrivs på licens idag (drygt 1100 licenser 2018 från både offentlig och privat sjukvård). Armour Thyroid usp och Nature Throid usp tillverkas i USA enligt USP standard med avseende på styrka, renhet, stabilitet och under lika strikt kontroll som alla
andra läkemedel. Enligt produktspecifikationer innehåller dessa 38 mikrogram T4 och 9 mikrogram T3 per tablett (65 mg). Liksom för syntetiska T4 och T3 preparat tillåts viss variation vilken är specificerad och kontrolleras för. Kanadensiska Thyroid (ERFA) är ett registrerat läkemedel av Health Canada och genomgår därmed samma kontroller som alla andra läkemedel. En tablett (60 mg) innehåller 35 mikrogram T4 och 8 mikrogram T3.

  1. Orsaker till att man inte mår bra trots behandling? Flera gånger under programmet tas frågan upp och det enda som upprepat föreslås är att leta andra orsaker till måendet än sköldkörteln.

Att som möjlig orsak hänvisa till psykosociala orsaker och missbruksproblematik (!) är ett slag under bältet på de närmare 100 000 svenskar med hypotyreos som inte mår bra trots behandling.

Återkommande studier befäster att alla patienter inte blir återställda på standardbehandlingen vad gäller exempelvis symtom, BMI, metabolism och blodvärden som kolesterol och T3. Självklart bör man alltid utesluta andra diagnoser men det finns även många möjliga orsaker till att behandling med levotyroxin hjälper långt ifrån alla patienter till symtomfrihet (vilket är målet med behandlingen, inte enbart ett normaliserat TSH!).

Bland annat kan det handla om felaktigt inställd levotyroxindos, konverteringsproblem (pga. genetiska och miljömässiga faktorer), kronisk inflammation, näringsbrister (selen, zink), insulinresistens, stress med mera. Dessa möjliga orsaker behöver också utredas och adresseras. Fler patienter bör få möjlighet att prova tilläggsbehandling med T3.

Det är även känt att många hypotyreospatienter har låga nivåer av järn-, B12 och D-vitamin vilka bör behandlas till optimala nivåer.

  1. Många sköldkörtelpatienter känner sig oerhört missförstådda, varför har det blivit så? Vi delar inte endokrinologens förklaring att detta skulle bero på diskussionen kring grissköldkörtelpreparat. Vi tror att en av orsakerna är bristande kunskap kring hur komplex denna sjukdom (hypotyreos) är, både hos professionen och patienterna. Det saknas idag rekommendationer för hur den stora patientgruppen med kvarstående symtom ska utredas och behandlas. En annan orsak är att det många gånger finns restriktioner för vilka prover som får tas, till exempel T3 och antikroppar. Möjligheten att få prova tilläggsbehandling med T3 är idag liten och ojämlik (stora skillnader i förskrivning mellan regionerna), likaså möjligheten att få träffa en specialist.

I programmet nämns att ”oavsett vilken behandling så är plan, uppföljning och utvärdering av om medicinen hjälper viktigt” Vi önskar att verkligheten såg ut så. Tyvärr får vi höra från så många patienter att just detta inte fungerar…

Trots att patientgruppen är en av Sveriges största finns varken nationella riktlinjer eller kvalitetsregister. Man vet alltså inget om hur patienterna följs upp, hur de mår på sin behandling, vilken samsjuklighet de har, med mera. Vi ställer oss frågan om orsaken till att sköldkörtelsjukdom har en så låg prioritet är för att det är en kvinnodominerad sjukdom?

”Att vården sannolikt kommer att se annorlunda ut om 20 år” är en klen tröst för den som är drabbad. Vi hoppas och tror att förändringen kommer snabbare än så. Det finns mycket kunskap idag som inte nått ut till och utnyttjas i vården av sköldkörtelsjuka. Och vi hoppas, liksom ni, att det kommer att forskas mycket mer inom detta spännande område framöver!

Vi hoppas att Fråga doktorn kommer att återkomma till sköldkörteln i kommande program och ser närmast fram emot den kortare uppföljning av temasändningen som utlovats i december.

Vi ser även fram emot er respons inom kort på de frågor vi lyft ovan kring de oklarheter vi har noterat.

Ni är alltid välkomna att höra av er till oss på Sköldkörtelförbundet med frågor som rör patientperspektivet, vårt arbete och våra undersökningar.

Vänliga hälsningar Anna Bergkvist, förbundsordförande, Sköldkörtelförbundet

Källor: Sifo-rapport https://www.devardlosa.se/rapport/

Sköldkörtelförbundets Intressepolitiskt program https://skoldkortelforbundet.se/wpcontent/uploads/2019/01/Intressepolitiskt-program-SK%C3%96F-2018.pdf

Kvinnor med sköldkörtelproblematik, Socialstyrelsen 2018 https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-510.pdf

Läkemedelsboken, Tyreoideasjukdomar https://lakemedelsboken.se/kapitel/endokrinologi/tyreoideasjukdomar.html

Nationellt kliniskt kunskapsstöd, Hypotyreos https://nationelltklinisktkunskapsstod.se/dokument/Hypotyreos

T4 + T3 combination therapy: any progress? Wiersinga WM. 2019 Endocrine. 66(1):70-78.

Desiccated Thyroid Extract Compared With Levothyroxine in the Treatment of Hypothyroidism: A Randomized, Double-Blind, Crossover Study. Shakir MK et al. 2013 J Clin Endocrinol Metab. 98(5):1982-90.

Is a Normal TSH Synonymous With ”Euthyroidism” in Levothyroxine Monotherapy? Bianco AC et al. 2016 J Clin Endocrinol Metab. 101(12):4964-4973. ”