Hypoparatyreoidism Patientforum 2023

Publicerad: 6 november 2023

Kunskaperna om hypoparatyreoidism behöver öka – både hos läkare och patienter. Det har European Society of Endocrinology (ESE) konstaterat. Därför bjöd de in läkare och patientorganisationer i hela Europa till ett webbinarium. Teman för årets patientforum var att anpassa behandlingen och att prata med sin läkare. 

Patienter om att anpassa behandlingen

Patientrepresentanter delade med sig av sina erfarenheter. De inledde forumet med att berätta om hur det kan vara för en person som nyss har fått hypoparatyreoidism. Sjukdomen kan vara svår att förstå sig på. Därför måste personen lära sig vad den innebär, hur kroppen reagerar på medicin och i olika situationer, om njurhälsa och om kost. Samtidigt måste personen anpassa sig psykologiskt och hantera stressen som sjukdomen innebär.

Vid hypoparatyreoidism har kroppen förlorat förmågan att reglera kalcium. Då blir det en utmaning att veta hur mycket kalcium kroppen behöver. Kalciumnivån kan ändras under dagen och i olika situationer. Ändringen kan ske snabbt. Då uppstår symptom som muskelkramper, muskelryckningar, domningar och pirrningar. Det kan hända vid alla aktiviteter som kräver extra muskel- eller hjärnaktivitet, till exempel vid

• träning och fysisk aktivitet
• intellektuellt arbete
• känslomässig stress
• menstruation
• sociala tillställningar
• förkylning
• resor.

I början kan det vara svårt att förebygga symtomen. Det kan göra att personen slutar sporta, stannar hemma och i värsta fall isolerar sig. Det är också vanligt att det dröjer innan personen får diagnosen.

Om du nyss har fått hypoparatyreoidism så behöver du hitta sätt att hantera den nya sjukdomen. Det innefattar bland annat att känna efter hur du upplever låga och höga kalciumnivåer. Då kan du förbereda och utforska olika situationer där kalcium sjunker eller stiger. Vid resor kan du behöva hitta alternativa sätt att tillföra kalcium.

Om kalcium sjunker så kanske du behöver ta extra kalciumtillskott, äta eller dricka kalciumrik föda eller vila. Om det däremot är tvärt om – att kalcium stiger – så kanske motion kan sänka kalciumnivån.

Vissa behöver anpassa behandlingen i olika situationer. Diskutera alltid med din läkare om du behöver anpassa behandlingen.

Läkare om att anpassa behandlingen

Läkare som specialiserat sig på hypoparatyreoidism delade med sig av sina expertkunskaper. De berättade att standardbehandlingen består av aktivt vitamin D (Etalpha, Rocaltrol), kalciumtillskott, vitamin D-tillskott och magnesium. Den har fokus på att höja kalciumnivån. Men eftersom parathormonet fortfarande saknas så uppstår flera oönskade effekter. Bland annat så stiger fosfat och kalciumutsöndringen i urinen. Vitamin 1,25(OH)2 D3 cirkulerar i blodet utan att kroppen kan ta upp det. Det gör att det kan vara svårt att ställa in behandlingen.

Målen för behandlingen är

• Kalcium inom lägre halvan av normalintervallet, eller precis nedanför.
• Magnesium inom normala intervallet.
• 25-hydroxyvitamin D inom normalintervallet (75-125 nmol/l).
• Undvik förhöjd kalciumutsöndring i urinen.
• Tiaziddiuretika kan minska kalciumutsöndringen i urinen.
• Undvik förhöjd fosfat.
• Kalciumtillskott bör tas i samband med måltid för att binda fosfat.
• Lågt intag av fosfat i kosten.
• Lågt intag av salt i kosten.

Parathormon (PTH) rekommenderas när behandlingen med aktivt vitamin D är otillräcklig.

Läkare om att ta extra kalcium

Experterna berättade att hos friska personer varierar nivån av parathormon under dygnet. Det gör att kalciumnivån ökar eller minskar automatiskt efter kroppens behov. Hos friska personer ökar kalciumnivån vid fysisk aktivitet.

Hos personer med hypoparatyreoidism fungerar inte den automatiska regleringen av kalcium. Därför behöver vissa tillföra extra kalcium före fysisk aktivitet och dagen efter, så att kalciumnivån stabiliseras. Det är dock viktigt att du diskuterar med din läkare innan du gör ändringar i medicineringen.

Mjölk, kalciumtillskott och mineralvatten är exempel på olika kalciumkällor. Olika kalciumkällor ökar kalciumnivån olika snabbt. Det tar till exempel mindre än en timme att öka kalciumnivån i blodet med hjälp av kalciumtillskott.

Symtom på PTH-brist

Många med hypoparatyreoidism upplever smärta som påminner om fibromyalgi. Smärtan är inte beroende av kalciumnivån. Istället tror experterna att det kan vara ett symptom som uppstår på grund av PTH-brist i musklerna.

Svängande kalciumnivåer

Experterna belyste att det kan vara svårt för patienterna att tolka sina symptom. Därför behöver kalciumnivån mätas genom blodprover. Patienter bör inte nekas att göra labbtester.

Om sjukdomen är välinställd kan risken för komplikationer minska. Det gäller både långsiktiga komplikationer och symtom som påverkar det dagliga livet.

Kalcium som svänger kan orsaka komplikationer på sikt, till exempel njursjukdom. Högt kalcium är farligare än lågt. Men även låga kalciumnivåer är farligt, till exempel för hjärtat. Svängande kalcium påverkar också livskvaliteten negativt.

Långsiktiga komplikationer hänger också ihop med fosfat, kalciumutsöndring i urinen och hur länge sjukdomen har varat.

Patienterna om att prata med sin läkare

Patientrepresentanterna betonade vikten av god kommunikation med sin läkare för att få till en bra vård. Framför allt behöver läkaren och patienten samarbeta, ta gemensamma beslut och vara överens om målen för behandlingen.

Men ibland är det svårt att kommunicera med sin läkare. Många med hypoparatyreoidism är frustrerade och gråter efter läkarbesök. Ett dåligt läkarbesök kan göra att det känns som att läkaren inte lyssnar. För en del kan en sån upplevelse ta flera månader att bearbeta. Det kan göra att personen känner sig deprimerad, ångestfylld och utan självförtroende. Personen kanske inte vet var hjälp finns att få.

Det kan finnas flera orsaker till att kommunikationen brister. Tidsbrist, hög arbetsbörda eller dålig kommunikationsförmåga är några orsaker. Det kan också bero på att läkaren inte förstår sjukdomen eller tror att dina symptom inte beror på hypoparatyreoidism.

Om din läkare inte lyssnar så kan du behöva bli mer aktiv i din hälsovård för att relationen med din läkare ska kunna bli bättre. Ett sätt är att förbereda dig inför läkarbesöket och prioritera vad som är viktigast att prata om. Du kan också lära dig mer om sjukdomen och utbilda din läkare. Om det ändå inte blir bättre kanske du måste ge upp och söka dig till en annan läkare.

Vad din läkare kan behöva hjälp med

Patientrepresentanterna tipsade om några områden som du kanske behöver försöka hjälpa din läkare att förstå:

• Att du själv kan behöva hantera din medicin och göra brådskande eller nödvändiga justeringar.
• Att du kan ha symtom även när testresultaten är ”normala”. Det är vanligt att bara ha ett litet fönster inom det normala referensintervallet som känns okej.
• Dina behandlingsmål, till exempel att hålla kalcium tillräckligt lågt för att skydda njurarna men tillräckligt högt för att förhindra att du har symtom, sänka mediciner om det behövs, komma tillbaka till arbetslivet.
• Att trötthet, ångest, depression och smärta är vanliga och långvariga symtom hos personer med hypoparatyreoidism som läkaren ska känna igen och inte avfärda.
• Att du kan behöva lämna blodprover mellan besöken.
• Att du kan behöva läkarens råd för att undvika kalciumkriser.
• Hur du får kontakt med läkaren om en kalciumkris uppstår.
• Att läkaren ser till att du har tillgång till läkemedel. Det gäller även vid restsituationer.
• Att läkaren behöver stödja dig genom att utbilda andra, särskilt om du är inlagd på sjukhus.

Hur du som läkare kan hjälpa patienten

Patientrepresentanterna lämnade flera tips till läkare om hur de kan hjälpa sin patient:

• Utbilda dig själv om hypoparatyreoidism. Använd de resurser som finns. Prata med specialister och patientgrupper. Läs kliniska guidelines för att förstå symptom och rekommendationer om behandling. Läs forskning om livskvalitet för att förstå hur sjukdomen påverkar flera aspekter av livet. Läs forskning om nya mediciner.
• Gör det möjligt för din patient att få lämna blodprover, få rätt medicin och standardtester. Vid hypoparatyreoidism behöver blodprover ständigt kontrolleras.
• Dela beslutsprocessen med din patient.
• Säkerställ kontinuitet i vården genom att utbilda de som patienten kommer i kontakt med – andra läkare, sjuksköterskor, akutmottagning, husläkare, apotek.
• Undvik att ha en nedlåtande attityd mot patienten.
• Lyssna på din patient, uppmärksamma behov och ge patienten möjlighet att själv hantera sitt kroniska och sällsynta tillstånd.

Läkare om att kommunicera

Experterna poängterade att det är viktigt att du som patient pratar med och lyssnar på din läkare. Du behöver berätta för läkaren exakt vad du känner och om vilka symptom du upplever. Läkaren kan inte hjälpa dig om du inte berättar. Du ska också prata med din läkare om du behöver ta extra kalcium för att förhindra symtom på hypokalcemi. Om behandlingen ändras så ska du lämna blodprover så att läkaren kan se effekterna. Berätta också för läkaren vad som fungerar.

Symtom trots normala labbprover

Forskning visar att patienter ofta har symptom trots att blodproverna är normala. Normala prover med kalcium mellan 2.2 – 2.6 mmol/l innebär inte alltid att patienten mår bra. Det vanligaste är att proverna är normala, men att patienten inte mår bra. Det kan bero på PTH-bristen. PTH-receptorer finns överallt i kroppen. Behandling med parathormon kan förbättra måendet.

Att bli trodd vid akuta situationer

I slutet av webbinariet fanns det möjlighet att ställa frågor. Då kom det upp att patienter med hypoparatyreoidism riskerar att inte bli tagna på allvar vid akuta situationer som beror på att kalcium har sjunkit för lågt. Vårdpersonal som aldrig har mött en person med akut hypokalcemi kan av misstag tro att kalciumkrisen är ett epilepsianfall eller beror på drogmissbruk. Om kalcium sjunker för lågt är det viktigt att du får hjälp av läkare. Därför finns ett akutkort för hypoparatyreoidism som kan underlätta kommunikationen vid akuta situationer. Det finns på 10 olika språk. Det svenska kortet har information på svenska och engelska och har tagits fram i samarbete med Svenska Endokrinologföreningen.