Kunskapsöverföring och risker med kommunikation – Spetspatienter med sköldkörtelsjukdom visar vägen

Det finns många patienter som söker information om sin sjukdom på internet, i olika sociala forum och vetenskapliga artiklar. Detta gör de på grund av att de vill lära sig mer om sin sjukdom och att de inte känner sig nöjda med den information som de har fått vid sina besök inom sjukvården. Sverige fick ordet ’spetspatient’ i sin nyordslista 2017. Det står för en patient som har en så god kunskap om sin sjukdom att patienten själv kan vara med och påverka beslut som tas i fråga om behandlingen. För att få så god kunskap behöver man vara väl påläst och det är därför många patienter söker information om sin sjukdom, dvs för att lära sig mera om den.

Denna studie lyfter fram tio patienters erfarenhet av den information som de erhöll när de fick sin diagnos i sköldkörtelsjukdom men också vilken information de fick från vården när de sökte för olika symptom under tiden (ibland flera år) innan de fick sin diagnos. De medverkande i studien – respondenterna – är mellan 30–67 år gamla och har sammanlagt 136 års erfarenhet av sköldkörtelsjukdom. Samtliga tio intervjuade patienter har aktivt sökt information från källor online (till exempel webbplatser, patientforum, forskningslitteratur) för att lära sig mera och därmed kunna vara med och påverka sin behandling.

Sjukdomsförloppen började på olika sätt för respondenterna. Flera hade olika symptom under många år innan de fick diagnosen. I berättelserna framkommer att någon har blivit rekommenderad att motionera mera på grund av att hon ökade i vikt, dock hade den extra motionen ingen effekt på hennes symptom på sköldkörtelsjukdom. Några andra hade fått antidepressiv medicin men menade att detta inte heller hade någon effekt på deras symptom på sköldkörtelsjukdom.

Vid tiden för diagnos fick de deltagande i studien information om sjukdomen av allmänläkare eller av specialist inom endokrinologi. Flera fick då reda på att det var en livslång sjukdom och att de skulle äta medicin resten av livet. En annan respondent fick veta att det skulle ta lång tid att bli bra medan en tredje fick information att hon skulle bli helt frisk. Samtliga har upplevt att den information som de har fått har varit otillräcklig och har därför börjat att aktivt söka information själva. Denna inhämtade information tillsammans med information från läkare har gjort det möjligt för dem att i några fall kunna påverka sin behandling.

De medverkande anser att informationen om sköldkörtelsjukdom från vården kan förbättras. Förbättringsförslagen avser (i) vilka olika typer av medicin det finns och deras effekter, (ii) hur sjukdomen utvecklas, (iii) hur man kan förbättra sin livskvalitet samt (iv) att man bör få en regelbunden uppföljning av sjukdomen som ger löpande information. De önskar också att det görs mera studier om symptom relaterade till sköldkörtelsjukdom samt att man behöver se över rekommendationer om gränsvärden för nivåer på sköldkörtelhormoner. De poängterar att detta är speciellt viktigt i tiden före diagnos och under pågående medicinering när patienten upplever att symptom på sjukdomen inte försvinner.

Som tidigare nämnts har samtliga deltagare i studien fortsatt att aktivt söka information på egen hand för att utveckla sin kunskap. De använder sin nyvunna kunskap för att diskutera med sin läkare och de diskuterar i patientforum för att utvecklas ytterligare. De gör sitt bästa också för att sprida ny forskning och kunskap med fokus på behandling av sköldkörtelsjukdom. De blir ’spetspatienter’ och kan vara med och påverka sin behandling.

Det finns risker med kommunikation och kunskapsöverföring om fakta som har med hälsa att göra men också med bristande kommunikation. Patienter kan känna minskat förtroende till vården om de upplever att de inte får tillräcklig information om sin sjukdom. Det är också en risk om den medicinska bedömningen av en patient är felaktig eller blir fördröjd. Ytterligare risker kan vara källor med information som inte är tillförlitliga. Respondenterna i denna studie berättar om hur de använder sig av tillförlitliga källor, de värderar olika källor, läser i granskade forskningsrapporter och information från Sköldkörtelförbundet.

Det är viktigt att sätta patienten i centrum och att ta hänsyn till hur patienten upplever sina symptom. Hälsovården för sköldkörtelsjuka behöver dra nytta av ’spetspatienternas’ kunskap och utveckla vården tillsammans med dessa. Patienternas perspektiv är alltför ofta underskattad eller till och med ignorerad av den medicinska professionen.

Av Pia Ulvenblad. Texten är en sammanfattning av kapitel: Ulvenblad, P. (2020). Knowledge Communication and Communication Risks in Healthcare—Professional Amateur Patients with Thyroid Disease Show the Way. In S. Durst & T. Henschel (Eds.), Knowledge Risk Management (pp. 107– 118). Springer, Cham.

Fotograf: Mette Ottosson, Båstad. 

Läs en intervju med Pia Ulvenblad om spetspatienter genom att klicka här.