Medlemmarnas erfarenheter: ”Individuellt anpassad medicinering hjälpte mig”
Publicerad:
Här är del två där vi frågat våra kloka medlemmar om hur de lyckats öka sin livskvalitet. Många svarade att de haft hjälp av att prova alternativ till standardbehandlingen. Plus att de slår ett slag för att röra sig regelbundet.
Att vara sköldkörtelsjuk kan ibland kännas ensamt och vilset. Livskvaliteten och måendet är inte som du skulle önska men vad finns att göra åt det? Sköldkörtelförbundets tusentals medlemmar har tillsammans otroligt mycket erfarenhet av att komma tillbaka och må bättre igen. Så vi frågade dem:
Hur gör du för att må bra med sköldkörtelsjukdom?
Vill du läsa Facebookinlägget och alla erfarenheter i sin helhet? Där finns otroligt många kloka insikter och råd, tyvärr kan vi inte ta med alla här.
Läs Facebookinlägget med medlemmarnas alla erfarenheter här
Totalt har vi samlat 7 viktiga erfarenheter, och idag får du nummer 3 och 4. Fler erfarenheter från medlemmarna hittar du här och på måndag 31/1. Håll utkik!
3. Individuellt anpassad medicinering
Något som många upptäcker längs vägen med sköldkörtelbesvär är att den standardbehandling, oftast Levaxin, trots hormonvärden inom referens inte räcker för att känna sig som sig själv igen.
Nadja skriver: “En läkare som lyssnar och erbjuder kunskap, förståelse och individanpassad medicinering är även A och O. Allt är så individuellt.”
Medlemmarna tipsar om att det finns flera alternativ som du kan prata med din läkare om. Den vanligaste behandlingen innehåller bara ett hormon (T4) som är ett förstadium till det aktiva hormonet T3. Därför har många hjälp tillägg av T3, ofta i form av Liothyronin, och andra mår bra med torkad svinsköldkörtel NDT (Natural Dessicated Thyroid som innehåller både T3 och T4.
Pia berättar: “Är så tacksam över att jag har fått NDT Armour Thyroid pga icke fungerande konvertering av t4 till t3. Har fått mitt liv tillbaka det hade dock inte gått utan all klokskap i denna grupp och andra kopplat till Sköldkörtelförbundet. Jag har också fått mycket hjälp från biopat med vitaminer, mineraler mm. Det allra viktigaste har varit att läsa på och bli allt bättre på att argumentera för min sak och att inte lita på när läkare har sagt att ”dina värden är bra för de ligger inom gränsvärdena”. Gränsvärden som mäts för sköldkörteln är som skostorlekar och du behöver hitta dina egna ”må bra” värden. Om gränsvärden för damskor är t ex 35-43 så behöver du veta var du mår bäst…om du har storlek 38 blir det inte så bra att gå omkring med storlek 43…”
Lars väg till att må bättre handlar också om att referensvärden inte är skrivna i sten: “Jag mår bra när mina T3 och T4-värden ligger högt inom referensvärden. Mitt TSH ligger pressat på 0,06.”
Sofia har också god erfarenhet av att prova ny medicin: “Fick börja med lio (liothyronin) och det hjälpte mig att få ork som resulterade i ett helt nytt mer normalt liv efter nästan 10 års trötthet. Tack vare den skjutsen har jag blivit ännu piggare när jag orkade träna, promenera och äta bättre. Träffade en läkare som faktiskt lyssnade och ville hjälpa mig. Idag har jag ett helt nytt liv. Klarar av att plugga på universitetet och har kunnat flytta hemifrån på riktigt då jag orkar allt som behövs för att kunna leva normalt.
Det är dock inte självklart att en annan behandling fungerar bättre. Susanne mådde sämre med ny behandling: “Har aldrig mått så dåligt i min hypotyreos som när Ndt kom in i bilden. Så det är väldigt individuellt.”
Om du idag inte känner dig nöjd med den vården du får har du rätt att be om att få byta läkare. Att bli lyssnad på är väldigt viktigt. Anna har varit i situationer då hon inte blev det: “Så sorgligt att den medicinska världen inte kan lyssna på oss med dessa problem. Känns mest som att de tror att man är lite vek. Att inte bli trodd inom vården driver människor till att lägga pengar och energi på alternativa metoder och mediciner. Eller att behöva betala för att få en sjysst medicinska vård.”
Flera medlemmar understryker också att läkemedel i kombination med livsstilsförändring varit det som fungerat bäst. Annika till exempel: “Det började vända först för ett år sedan, när jag äntligen fick Liothyronin efter 10 år på bara Levaxin. Mitt värde på T3 låg hela tiden på nedre referens och jag mådde verkligen dåligt. Fick säga upp mig från heltidsjobb. Nu sedan jag fått Lio har jag eget företag och bygger upp ett liv som är hållbart för MIG och mina förutsättningar.”
Förutom det använder sig Annika av flera olika livsstilsstrategier, se dem som exempel och utforska gärna dina egna sätt att boosta välmåendet:
- ”Kaffe endast på morgonen. Rörelse varje dag.
- Minska stress så mycket som möjligt.
- Gå till sängs kl. 22
- Öronproppar, och eventuellt muntejpa, för bra sömn.
- Ingen alkohol.
- Inget gluten sedan 10 år.
- ”Gör slut” med relationer du inte mår bra av.”
4. Rör på dig regelbundet
Många med sköldkörtelsjukdom, både över- och underfunktion upplever att de inte kan motionera som förut. Om du gillat att träna hårt kan det vara lätt att tappa sugen men att röra på sig är en viktig del av en hälsosam livsstil. Flera medlemmar berättar om hur de tränar idag.
Susanna: “Har tränat hela livet men de kilon jag ofrivilligt fick har gjort det kämpigt men jag promenerar mkt de dagar jag inte har orken. Äter extremt sunt och har en adapterad metabolism så jag ligger i stort sett alltid på kaloriunderskott. Äter även minst 150g protein per dag eftersom jag styrketränar. Att styrketräna är superbra, bygger man muskler så kräver kroppen mer energi.”
Lisa: “Jag har märkt att långsamma promenader och styrketräning gör att jag mår bättre. Jag får mer energi och känner mig piggare. Sen att lägga till mer frukt och grönt i min vardag hjälper mig att inte bli så frusen. Jag har också en app på datorn som jag fått via jobbet som heter pausit som innebär att man ställer in olika tider som man sedan blir påmind att röra sig, vilket är bra. Annars blir jag så stel.”
Charlotta använder sig av rörelse för att sätta tonen på dagen: “Rörelse, någon form av träning direkt på morgon tillsammans med kortare avslappning. Är en av många nycklar för mig, att må bra med sköldkörtelsjukdom.”
