Nya vårdprogrammet för hypertyreos: ”Vi vill forma vården för att möta patienternas behov”
Publicerad:
Nu sjösätts ett vårdprogram för hypertyreos, med tydliga ambitioner om att skapa en patientinriktad och jämlik vård över hela landet. Här berättar vårdprogrammets ordförande Helena Filipsson Nyström och patientrepresentant Christin Lundberg om vad det innebär för dig.
– Vi har skapat ett vårdprogram i framkant som även ska få vården att vara jämlik över hela landet. Syftet har varit att forma vården på ett annat sätt för att möta patienternas behov.
Så beskriver Helena Filipsson Nyström, universitetssjukhusöverläkare och docent på Sköldkörtelmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, vad gruppen bakom det nya vårdprogrammet velat åstadkomma.
Här kan du läsa och ladda ner Nationellt vårdprogram för hypertyreos.
Vårdprogram hypertyreos för jämlik vård
Jämlik vård baserad på kunskap och vetenskap ligger till grund för de vårdprogram som tas fram på uppdrag av Nationell Kunskapsstyrning. Helena Filipsson Nyström är ordförande för den grupp som tagit fram nationella riktlinjer för behandling av hypertyreos.
Arbetet omfattar diagnoserna Graves sjukdom, knölstuma och toxiskt adenom. Flera specialiteter som endokrinolog, kirurg, strål-läkare, ögonläkare, sjuksköterska, distriktsläkare och psykolog finns representerade i gruppen.
Christin Lundberg har funnits med under arbetet som patientrepresentant.
– Under hela arbetet med att ta fram vårdprogrammet har patientperspektivet funnits med som en röd tråd. Det är inte en självklarhet och i andra vårdprogram kan patientperspektivet finnas som en egen rubrik. Här har vi fått in det i alla delar, berättar hon.
Ett arbete att införa nya rutiner
Helena Nyström Filipsson förklarar att nu börjar en process att införa vårdprogrammet som antagligen kommer att ta flera år:
– Vi trycker i programmet på behovet av en kontaktsköterska för denna patientgrupp. Det finns redan för många andra tillstånd som diabetes eller bröstcancer. Vi tror att det kan förbättra patientens upplevelse av vården och hoppas att det ger friskare patienter. Patienterna kan känna sig mer sedda och det kan synliggöra kvarstående mentala symtom.
De allra flesta, runt 85 procent mår snart bra igen efter en diagnos av hypertyreos. Men för de övriga 15 procenten kan det behövas mer vård.
– Idag har vi inte organisation eller kunskap för att veta hur vi bäst ska hjälpa den här gruppen utom att vi kan utesluta andra orsaker till att de inte mår bra. Har problemen börjat i samband med sköldkörtelsjukdomen ska vi ändå göra vad vi kan för varje patient. Till exempel ska vi använda de verktyg som redan finns inom primärvårdsrehab för den som har ångest, depression eller hjärntrötthet.
Vem som har kvarstående behov kan bland annat följas med mätningar av livskvalitet.
– I vårdprogrammet har vi med livskvalitetsskalor, som är lämpliga för att följa hur du mår. Fråga efter dem hos din läkare, säg att du vill fylla i en sådan och följa hur den utvecklas. Sådana livskvalitetsformulär ligger som bilaga till vårdprogrammet.
Fysioterapeuter, arbetsterapeuter, psykologer och dietister är alla möjliga alternativ för den som efter en viss tid med behandling hos endokrinologen – fortfarande inte mår bra.
– Efter 3 månader menar vi i vårdprogrammet att man kan förvänta sig att de flesta mår bättre/kommit åter i arbete. Gör du inte det ska du inte gå kvar bara hos endokrinologen utan behandlas av flera specialiteter, understryker Helena Filipsson Nyström.
Patientens förväntningar
Patienter som läser vårdprogrammet kan bli frustrerade över att den vård som beskrivs där i, i dagsläget inte erbjuds dem. Helena Filipsson Nyström och Christin Lundberg manar till tålamod.
– Vårdprogrammet är ett kliv framåt för patienten men det behövs tid för att införa det. Efterfråga gärna hos din vårdgivare hur förändringsarbetet fortskrider, menar Helena Filipsson Nyström.
Christin Lundberg fyller i:
– Använd vårdprogrammet för att bli delaktig i din vård och skapa dialog. Där kan du se vilka dina rättigheter är och då initiera vissa saker själv. Till exempel kanske inte vården tänker på att en ung person skulle behöva färdtjänst men då kan du som patient efterfråga det om du tex har svårt att köra bil till följd av ögonsymtom.
Förväntningar på vården och patienten
Ibland kan patienter med sköldkörtelsjukdom generellt känna att det förväntas att man ska må bra så snart proverna är normala. Och så är det för de allra flesta, men inte för alla. Något som Helena Filipsson Nyström är väl medveten om:
– Vi inom professionen behöver vara öppna för att sjukdomen kan ha olika förlopp och informera patienterna om det. Jämför med om du fått ett komplext benbrott. Får du veta att “brottet är komplext och kan ta tid att läka” blir du kanske glad för att du kan gå igen snart efter operationen. Men får du höra att “det här kommer gå bra, du springer snart”, blir du väldigt besviken när det visar sig att du inte klarar det. Vi behöver bli bättre på att sätta rätt förväntningar och ge mer information till patienten när förloppet förändras och att se sköldkörtelsjukdom som en kronisk sjukdom.
Patienters önskan och förväntningar behöver också ändras, menar Christin:
– I vårdprogrammet har vi lyft att det här är en livslång sjukdom. Det finns inte någon “quick fix”. Du kommer troligen må bättre med behandling men alla gör inte det. En del behöver rehabilitering. Då kan också förväntningarna bli annorlunda. Sjukvården och patienten behöver jobba tillsammans för att patienten ska må bra, berättar hon.
Christin Lundberg är också tydlig med att patienten själv har ett ansvar.
– Du måste göra din del av jobbet. Behöver du sluta röka så ska du göra det. Ta prover och hoppa inte över det bara för att du inte orkar, uppmanar hon.
Patientrepresentantens roll
Från början var det långt ifrån självklart att Christin Lundberg skulle engagera sig i sköldkörtelfrågan. Efter att hon fått sin diagnos 2014 upplevde hon som många andra gör att vägen till att må bra igen inte var spikrak.
– Tanken väcktes trots mina funktionsnedsättningar att på något sätt bidra även om jag var osäker på om jag skulle klara av det.
Men det gjorde hon och Helena Filipsson Nyström understryker att hon med sin bakgrund med kandidatexamen i hälsopromotion samt magister i arbetsvetenskap och erfarenhet av att arbeta på Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen har varit en stor tillgång i arbetet.
– Men man behöver inte ha min bakgrund för att kunna göra skillnad. Det är viktigt att vi är flera patientrepresentanter eftersom en person inte kan göra allt.
Under tiden vårdprogrammet ska införas behövs patientrepresentanter i det som kallas regionalt processteam.
– Där kan du vara med för att påverka implementeringen av vårdprogrammet. Gå också med i Sköldkörtelförbundet. Ju fler vi är desto starkare röst är vi, avslutar Christin Lundberg.
Vill du vara med och påverka?
Helena Filipsson Nyström berättar hur du kan påverka vården vid hypertyreos framöver:
“Det finns något som heter Nationellt program område endokrina sjukdomar. Där sitter representanter från varje stor sjukvårdsregion. Kontakta den representanten så kan hen säkert lotsa dig rätt beroende på vilken region du bor i. Tanken med ett nationellt vårdprogram är att varje region skall jobba med att implementera det lokalt och den processen ser olika ut.
Sköldkörtelförbundet kan också få frågor från regionerna kring om de har intresserade patienter som vill delta i en viss landsända – de har också lokalföreningar som också kan förmedla sådana kontakter.”
Vill du gå med i Sköldkörtelförbundet? Klicka HÄR.
Text: Katarina Fornander
