Gravessjuka Jennifer: ”Man släpps som en het potatis när det inte finns mer läkemedel att ge”

Det var över fyra år sedan som Jennifer Jaffa Williams diagnostiserades med Graves sjukdom, också kallat giftstruma eller överfunktion i sköldkörteln. Ändå har hon fortfarande många symtom som förhöjd stresskänslighet, dåligt minne och hjärtklappning. Gravespatienter borde få ta del av samma rehabilitering som erbjuds stressjuka, menar Jennifer.

Även om Jennifer fick sin diagnos 2014 är det troligt att sjukdomen funnits där i närmare 30 år. Under åren har hon bland annat gjort hjärtundersökningar och fått antidepressiv medicin (SSRI), utan att det ledde till några förbättringar av symtomen. Trots prover på sköldkörteln, har det aldrig klarlagts att det är den som varit orsaken till besvären.

För fyra år sen nådde problemen en slags topp – eller snarare en botten. Efter turer hos vårdcentralen, där hon hade blivit avfärdad med att hon led av en höstdepression, orkade hon knappt gå, hade en vilopuls på 120 slag per minut, grava sömnproblem, hade minskat kraftigt i vikt och hade svåra problem med minnet – men kämpade ändå på med jobb och familj. Till slut tog maken henne under armen och de åkte till läkaren – igen.

– Jag fick träffa en ny läkare. När han tittade på mig och sa att han alls inte trodde att problemen satt i huvudet tappade jag hakan. Va? Tar du mig på allvar?, berättar Jennifer.

Så snart provsvaren kommit tillbaka, däribland på sköldkörteln, blev hon sjukskriven direkt och “gick hem och dog” som hon själv beskriver det. Därifrån blev hennes minne mycket sämre. Bland annat var bankkoder, barnens namn och namn på vardagliga saker som mjölk omöjliga att komma ihåg.

Än idag sitter sviterna efter sjukdomen i och påverkar Jennifers liv mycket. Minsta lilla stress, påfrestning eller dålig sömn gör att hon börjar glömma saker och blir fysiskt sjuk med hjärtklappning och skakningar. Det är ett stort problem i hennes vardag med allt som ska hållas reda på och orkas med när man har jobb och familj.

– Allt måste skrivas upp för att det ska bli gjort. Om jag ens kommer ihåg att skriva upp, skojar hon.

Den vanligaste behandlingen vid Graves är betablockerare som dämpar stresshormonernas påverkar på kroppen (ges främst i början), tyreostatika som verkar genom att hämma produktionen av sköldkörtelhormon samt levotyroxin (Levaxin eller Euthyrox) för att kompensera bristen på sköldkörtelhormon som tyreostatikan ger.

Efter 18 månader avbryts behandlingen vid Graves, målet är att se om den autoimmuna reaktionen försvunnit. Upp till 50% av alla med Graves kan bli av med sjukdomen. Även om hypertyreosen försvinner är det många Gravespatienter som med tiden istället får en hypotyreos, ofta Hashimotos som är en annan autoimmun reaktion med förhöjda TPO-antikroppar som istället leder till en underfunktion. Så är det också för Jennifer som även om hon inte testats för Hashimotos, medicinerar med levotyroxin.

En period efter att Jennifer var färdigbehandlad med tyreostatikan var hon väldigt utmattad, trött och sliten och bokade ett besök hos sin endokrinolog. Bara att sätta sig i bilen för att åka till läkaren var nästan oöverstigligt. När hon väl kom dit bröt hon ihop totalt och sa att nu orkade hon inte mer, allt var för jobbigt. Läkaren svarade att det var en krisreaktion hon hade, att det satt i huvudet och skrev en remiss till kurator. Jennifers egen tolkning av sin kropp är att hon led av stress och utmattning.

Om hon fick önska något av vården för Gravespatienter vore det mer stöd efter behandlingsstoppet med tyreostatikan. Särskilt när det gäller rehabilitering av stresskänsligheten. Stresshantering och att lära sig komma ner i varv är exempel på sådant hon hade velat ha tillgång till, precis som andra patienter som rehabiliteras efter att ha varit utsatta för svår stress, till exempel vid utmattningssyndrom.

– Sjukvården släpper en som en het potatis när det inte finns mer läkemedel att ge. Vi måste få läkarna att gå mer på måendet, och att lyssna på patienterna. För hur det än är så känner man sin egen kropp, och man vet om det är något som inte stämmer.

Katarina Fornander har en magister i Biomedicin från KI och är journalist inom medicin och hälsa. Hon har skrivit boken ”Efter Graves – Din väg till läkning” om Graves tyreoidit, som är den vanligaste typen av hypertyreos och vad du kan göra för att återhämta dig efter sjukdomen.