Patienter berättar

Att höra andras erfarenheter kan ge kraft och inspiration, eller bara trösten att man inte är ensam. Läs gärna om några av våra medlemmars resor i sköldkörtelsjukdom.

Ulrika Kihlblom: ”Något tände lampan i mig igen”

Ulrika Kilhblom kände att något var fel i hela kroppen, hon var övertygad att hon hade hypotyreos. Hon sökte hjälp på flera vårdcentraler under en lång tid utan att få en diagnos. Till slut blev kombinationsbehandling med Liothyronin räddningen. 

– Mina symtom fick mig att känna att något var fel i hela systemet, säger Ulrika. Jag var så trött och håglös och hade en oerhörd hjärndimma. Det var som att det låg ett filter framför hjärnan, jag kunde inte tänka klart. Jag fick torr hud och tunna naglar. Det domnade i mina fingrar och fötter och jag fick skakningar och ledvärk. Jag gick även upp 12 kg på ett år och blev svullen så fort jag åt något. Jag kunde gå en mil om dagen men inte gå ner ett gram.

Kampen för att få en diagnos

Ulrika var övertygad om att hon hade hypotyreos, hon kände igen sig på alla symtom hon läste om.
På vårdcentralen tog de bara T4 och sa att min värden var normala. Det jag fick höra vara att jag måste motionera och äta bättre, tröttheten berodde på att jag inte motionerade. Och viktuppgången sa de berodde på att jag förmodligen var i klimakteriet – “det blir så när man blir äldre” avfärdades många av mina symtom med.

 

Vände sig till privatvården

Efter en lång tid utan att få en diagnos fick Ulrika nys om en privatläkare som någon rekommenderade.
– Jag gick dit, beskrev allting, och sa att jag tror jag har hypotyreos. Han skrev ner allt jag sa och tog alla möjliga prover. Efter han sett provsvaren sa han att det var solklart hypotyreos. 

Ulrika fick Levaxin utskrivet och kände att tröttheten blev något bättre – men många symtom kvarstod.
Jag kände mig fortfarande dum i huvudet av den här hjärndimman. Jag höll på att starta eget under den här perioden, men jag klarade knappt av att hålla deadlines. Så det påverkade ju arbetslivet också. Jag mådde så här i 45 år. Jag visste inte vart jag skulle vända mig. 

Liothyronin blev räddningen

Till slut, efter flera års kämpande, träffade Ulrika en annan privatläkare och fick Liothyronin utskrivet. Då hade hon under en lång tid försökt påtala för läkare att hon misstänkte att hon inte kunde konvertera T4, eftersom hennes behandling med enbart Levaxin inte fick hennes symtom att försvinna.
När jag tog min första tablett Liothyronin var det som att något tände lampan i mig igen. Förändringen kom direkt, det var som natt och dag. Inom fyra månader gick jag ner all vikt jag hade gått upp och svullnaden var borta.

Alla Ulrikas symtom försvann med kombinationsbehandling. Från att i princip behöva ligga i sängen flera dagar efter att hon ansträngt sig var energin plötsligt tillbaka. Hennes vänner och familj märkte också av förändringen.
– Min man sa “Oj, det var den här människan jag träffade från början och som jag gifte mig med.”

Individanpassad vård en hjärtefråga

Ulrika är nu medlem i Sköldkörtelförbundet och kampen för individanpassad vård ligger henne varmt om hjärtat.
Jag blev medlem för att förbundet började driva frågan om individanpassad vård. Man läser om så många som inte får hjälp för att läkare verkar gå efter någon mall och stirra sig blinda på provresultat. Jag vill att läkare ska se till personens faktiska mående, för det handlar om att få ett fullvärdigt liv.


Vill stötta för de som fortfarande kämpar

När Ulrika gick med i Sköldkörtelförbundet hade hon redan fått sin hjälp, men vill stötta för att hon ser så många som sliter med att få den vård de behöver.
– Jag känner att det här inte tas på allvar för att det är en kvinnosjukdom. Det har forskats för lite om den. När jag ser tillbaka på när jag först blev sjuk för ungefär tio år sedan känns det som att utvecklingen har gått åt rätt håll, men det finns fortfarande så mycket att göra. Det här förbundet behövs för att vara en röst för vår sak. 

Kunskap och lika för alla

”Jag sökte runt innan jag blev medlem. Och att den var så seriös gjorde att jag ville bli medlem. För det kändes som ett seriöst förbund. Inte ett skitsnackarförbund, utan det här var kunskap och de ville verkligen att det ska vara lika för alla. Inte bara de som skriker högst. Och inte bara de som har mest pengar.” 

/Susanne, 56, medlem sedan 2017 

Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »