Så blev Sköldkörteldagen 2019!

Sköldkörtelförbundet uppmärksammade World Thyroid Day, Internationella Sköldkörteldagen 25 maj 2019, genom manifestationer på fyra platser i landet: Stockholm, Umeå, Gävle och Hudiksvall. Här följer en dokumentation av dagen med texter, bilder och videos.

Sköldkörteldagen i Gävleborg: manifestationer i Gävle och Hudiksvall

Inför Sköldkörteldagen i Gävleborg gjordes en personlig intervju av Sveriges Radio P4 Gävleborg med Berith Wiklund, ordförande i SKÖF Gävleborg, som redigerades till flera klipp med lite olika innehåll och som rullades som nyhetsinslag varje timme mellan kl 05.30 och 11.30. Vid ett av inslagen uttalade sig professor och endokrinolog Kerstin Brismar, som bekräftade situationen. Klicka här för att lyssna på intervjun med Berith Wiklund i Sveriges Radio P4 Gävleborg

Dagen innan manifestationen intervjuades Berith Wiklund och Annelie Larsson, också från SKÖF Gävleborg, i direktsändning i Sveriges Radio P4 Gävleborg. Även i detta program uttalade sig professor och endokrinolog Kerstin Brismar. Lyssna till det lite längre radioinslaget här

SKÖF Gävleborg fick in en notis i Gästriklands tidning (bilden). Man hade kontaktat länets tidningar men fick dålig respons denna gång (de hade för mycket att bevaka).

SKÖF Gävleborg höll tal i Gävle och Hudiksvall kl 11:00, 12:00 och 13:00. Däremellan lästes det upp berättelser, Mr Hypotyreos och pratades ur hjärtat. SKÖF Gävleborg delade ut flyers, informationsbroschyrer, värvade ett gäng nya medlemmar och fick sammantaget cirka 100 nya underskrifter till De VårdLösa-namninsamlingen för en bättre sköldkörtelvård. Man minglade runt och samtalade med folk som ville prata och få information om förbundet.

I Hudiksvall var det sammantaget runt 35–40 personer som mest på åhörarplats och i Gävle ungefär 40–50 personer. Utöver detta var det många som passerade och stannade upp tillfälligt.

Berith Wiklund hälsar att ”nu är det dags att planera inför nästa år. Vi måste få alla våra medlemmar och övriga att förstå att det är vid sådana här tillfällen vi måste synas. Då måste alla masa sig ur soffan, även om det är jobbigt❤️.”

Sköldkörteldagen i Umeå

SKÖF Västerbotten stod den 25 maj i Vänortsparken i Umeå för att uppmärksamma Sköldkörteldagen. Manifestationen hade ungefär ett 50-tal personer som åhörare under de två timmarna. Förutom det tal som hölls av ordförande Jeannette Westerbergh och inspelade patientberättelser som spelades upp så delades det ut flyers och informationsbroschyrer, man informerade om SKÖF Västerbotten och skrev in ett antal nya medlemmar. Många ville berätta sin historia och många är mycket besvikna på den vård man får i Västerbotten. Ta del av dagen i videos och bilder nedan!

Jeannette Westerbergh, ordförande i SKÖF Västerbotten, hälsar välkommen och inleder manifestation i Umeå med en förlängd tyst minut för att hedra de 92 000 människor med hypotyreos som inte mår bra trots behandling.
Inspelade patientberättelser, som är ett urval av De VårdLösas berättelser, spelades upp under Sköldkörteldagen. Lyssna till dem i detta videoklipp.

SKÖF Västerbotten överlämnade namninsamlingen från De VårdLösa för Västerbottens del till Jonas Karlberg (på bilderna ovan), ordförande i nämnden för primärvård och tandvård och även ledamot i Hälso- och sjukvårdsnämnden. Han var på plats under hela manifestationen och lyssnade på besökarnas berättelser och blev väldigt tagen över hur sköldkörtelsjuka bemöts och hur man upplever vården. Detta ledde till att Jonas bokade in ett möte med ordförande Jeannette Westerbergh, ett möte som de hade redan i början av juni. Läs Jeannettes referat av mötet nedan!

”Under det en timmes långa mötet med Jonas Karlberg tog jag upp bland annat dessa saker:

  • Kunskapsbristen bland läkarna, framförallt inom primärvården dit vi hypotyreospatienter är hänvisade.
  • Oviljan att ge individanpassad vård och erbjuda annan medicin än Levaxin.
  • Vart ska de 20 % eller fler som fortfarande inte mår bra trots levaxinbehandlingen vända sig?
  • Att läkarna inte ska stirra sig blinda på provsvaren utan lyssna till hur vi mår, provsvaren bör vara ett komplement och inte enväldigt de som styr vår medicinering.
  • Att patienter bör få information att det finns annan medicin än Levaxin att tillgå.
  • Viktigt att vid diagnos få information om sin sjukdom, så att man själv förstår att om man får symtom så kan det vara dags att ta nya prover och eventuellt ändra sin medicinering.
  • Vi blir inte trodda, dåligt bemötande, får fel diagnos som depression och utmattning, kan ta onödigt lång tid innan vi får diagnos.
  • Vi pratade riktlinjer samt referensvärden.
  • Hur mycket vi får lida i onödan, både fysiskt, psykiskt och socialt.
  • Hur mycket pengar vi kostar samhället då vi inte får en symtomlindrande behandling utan måste gå sjukskrivna.
  • Vikten av att få ta ”rätt” sköldkörtelprover samt vikten av kompletterande prover som t ex vitaminer, mineraler, kortisol mm.
  • Tog upp angående att man i Lycksele fått betala om man ville ha blodproverna T4 och T3 taget (han blev chockad över detta).
  • Är det sant att Västerbottens Läns landsting tagit beslut om att läkarna inte får söka licens för NDT (läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon?
  • Tog upp att det behövs mer forskning och att vi sköldkörtelsjuka vill ha en specialistklinik dit vi kan vända oss. Vi ska inte behöva lägga pengar på att söka vård utomlands eller dyr privatvård.

Utifrån detta så lovade Jonas Karlberg att ta upp dessa saker med berörda avdelningar, primärvård och endokrin och be om deras syn på dessa saker. Detta kommer att ske först till hösten men otroligt viktigt att vi i Sköldkörtelförbundet Västerbotten har fått en början, en dialog. Tillsammans kan vi göra skillnad! Det var ett bra möte och jag upplevde honom som genuint intresserad. Vi se vad det ger framöver.”

Sköldkörteldagen i Stockholm

Trots kalla nordanvindar och regn i luften, kom det volontärer och deltagare från hela Sverige för att hjälpa till med förberedelser, dela ut flyers och informera, eller bara närvara på Sergels torg denna Sköldkörteldag. Sköldkörtelförbundet vill rikta ett särskilt varmt och stort tack till dessa medlemmar – ni vet vilka ni är!

Som mest stod närmare hundra personer och lyssnade på talarna och/eller pratade med representanter för SKÖF. Manifestationen på Sergels torg i Stockholm inleddes med inspelade patientberättelser följt av ett trumpet-intro. Riksdagspolitikern Ingela Nylund Watz (S) – som för fjärde året i rad motionerat för bättre sköldkörtelvård – besvarade fem frågor ställda av förbundsordförande Nadja Öström. Efter detta följde två tal, först av Nadja Öström och sedan av läkaren Helena Rooth Svensson – som skrivit flera böcker och artiklar om hypotyreos. SKÖF:s Lena Gårdh Sjöman ställde sedan frågor till dr Helena Rooth Svensson. Manifestationen avslutades med 92 tysta sekunder för de 92 000 vårdlösa, följt av trumpetsolo. Efteråt fortsatte ljudet av patientberättelser, representanter för SKÖF fortsatte att dela ut flyers och informationsbroschyrer och nyfikna fick svar på sina frågor. Ta del av dagen i videos och bilder nedan! Patientberättelserna kan du lyssna på i ett av videoklippen under SKÖF Västerbotten ovan.

Trumpet-introt
Ingela Nylund Watz, socialdemokratisk riksdagspolitiker som för fjärde året i rad motionerat i riksdagen om förbättrad sköldkörtelvård, svarar på frågan om hur kom det sig att hon fick upp ögonen för sköldkörtelvården.
Ingela Nylund Watz berättar om vad hennes återkommande motion handlar om.
Hur gick det för motionen? Ingela Nylund Watz berättar om hur det gick när den senaste av motionerna debatterades och beslutades i riksdagen den 16 maj.
Ingela Nylund Watz svarar på frågan: ”Vad är dina råd till Sköldkörtelförbundet, vad kan och bör vi göra för att förbättra sköldkörtelvården?”
”Vad är ditt råd till alla de patienter som känner att de inte blir hjälpta av vården idag?” Ingela Nylund Watz svar i korthet: Vänd er till landstingens patientnämnder. Bli medlem i Sköldkörtelförbundet, värva en till och värva en till. För: ”En organisation med många medlemmar har stor styrka, och det påverkar sådana som mig.” (Observera att Ingela menar patientnämnder, inte patientskadenämnder som hon råkade säga.)

Ett samlat videoklipp med de fem svaren från Ingela Nylund Watz finner du här ovan (filmat av Johanna Finnholm, journalist).
”60 % – 275 000 människor – som behandlas, lever med kvarstående symtom, vilket påverkar dem i olika grad.” Förbundsordförande Nadja Öström berättar om resultatet av förbundets Sifo-undersökning.
Förbundsordförande Nadja Öström om vad Sköldkörtelförbundet kräver. 

Lyssna på hela Nadja Öströms tal här ovan (filmat av Johanna Finnholm, journalist).

Helena Rooth Svensson är läkare, specialist i allmänmedicin, och författare. Lyssna på hennes tal här ovan (filmat av Johanna Finnholm, journalist).

Sköldkörtelförbundets Lena Gårdh Sjöman ställer frågor till dr Helena Rooth Svensson. Manifestationen avslutas med 92 tysta sekunder, för de 92 000 vårdlösa, och ett trumpetsolo. Se och lyssna till intervjun och avslutningen här ovan (filmat av Johanna Finnholm, journalist).
Trumpetsolo avslutade manifestationen.

Mer som hände under Internationella Sköldkörtelveckan, Thyroid Awareness Week: