Sköldkörtelcancer ger sänkt livskvalitet även många år senare

Sköldkörtelcancer utgör ca 1 procent av alla nya cancerfall i Sverige årligen men är den snabbast växande cancerformen i världen. Två tredjedelar av de drabbade är kvinnor. Normalt sett är prognosen god men många upplever sänkt livskvalitet många år senare.

När Christel Hedman, onklolog och forskare knuten till Karolinska Institutet, arbetade på en avdelning där hon behandlade patienter med flera olika cancertyper, stack de med sköldkörtelcancer ut. 

– Vi hade patienter som var svårare sjuka och som hade allvarligare biverkningar från sin behandling och ändå var det patienter med sköldkörtelcancer som ofta ringde oss. 

Efter samtal med cancerkirurgerna som bekräftade hennes bild, började hon ett doktorandprojekt kring livskvalitet vid sköldkörtelcancer. 

Första studien väckte fler frågor 

Den första studien Christel Hedman svarade på frågan: Hur mår patienter som för cirka 15 år sedan haft sköldkörtelcancer? Svaret blev: Sämre än normalbefolkningen. Deras livskvalitet hade inte återhämtat sig trots att de flesta sedan flera år var friska från sköldkörtelcancer. 

En stor del av patienterna hade en oro för återfall och oron i sig, visade forskningen, kan leda till en lika dålig livskvalitet som den som faktiskt fått ett återfall har. 

– Majoriteten av patienterna har många år efter diagnosen symtom som kan kopplas till sköldkörteln som trötthet, sömnsvårigheter, irritationskänsla och försämrad stresstålighet. De med kvarstående symtom har också påtagligt lägre livskvalitet, berättar Christel Hedman. 

Christel Hedman och hennes forskargrupp fick stor uppmärksamhet för den här studien eftersom den försämrade livskvaliteten vid sköldkörtelcancer vid den tiden, 2015, inte var känd som nu. 

Ville gå vidare 

Fler studier planerades för att fortsätta utreda sambandet och hitta behandlingar och 2012 sjösattes en studie som följer patienter från diagnos till 5 år efter behandling. Uppföljning sker vid 1, 3 och 5 år. 2022 beräknas studien vara klar. 

– Resultaten från 1-årsuppföljningen visar att livskvaliteten är sänkt både vid diagnos och 1-årsuppföljningen. Den har förbättrats vid 1 år och kommande analyser är tänkta att visa om den fortsätter stiga. Den livskvalitet patienterna upplevde vid diagnos var den enda faktorn som verkade förutsäga hur livskvaliteteten är vid 1-års uppföljning. 

Några resultat från studien överraskade forskarna särskilt. En del av behandlingen för sköldkörtelcancer är att under några år behandlas med en högre dos Levaxin för att trycka aktiviteten hos eventuella kvarvarande tumörceller. Det här minskar risken för återfall. 

– Till våra patienter har vi alltid sagt att de kommer må bättre när vi sänker Levaxindosen till en mer normal nivå ett antal år efter att de fått sin diagnos, Men vår studie visar att livskvaliteten inte hänger ihop med de aktuella sköldkörtelhormonvärdena. 

Däremot visar oro för återfall en koppling till livskvalitet och Christel påpekar att det är oklart hur sambandet ser ut. Sköldkörtelrubbningar kan ge oro, vilket i sin tur kan ge en lägre livskvalitet. Vi vill gärna ta reda på hur sambandet mellan TSH (tyreoideastimulerande hormon – hormon som stimulerar sköldkörteln) och mående ser ut. 

Hälsoångest blev en studie i sig 

När det blev tydligt att oro för återfall är en så viktig faktor i den sänkta livskvaliteten ville Christel Hedman och hennes grupp ta reda på om denna kan behandlas framgångsrikt. 

200 patient patienter som för 5 till 10 år sedan haft sköldkörtelcancer har bjudits in till att svara på enkäter om hälsoångest och livskvalitet. Om det visar sig vara vanligt förekommande med hälsoångest i denna grupp, planerar forskarna att prova en behandling som idag finns. 

– Hälsoångest kan behandlas med en webbaserad metod som liknar KBT. Vi planerar att dela in patienterna i två grupper, en som får aktiv behandling och en som fortsätter med sina vanliga kontroller. Målet är att hitta ett sätt att erbjuda behandling och stöd för oron som patienter med sköldkörtelcancer upplever. 

Inte den enda sköldkörteldiagnosen med sänkt livskvalitet

Sköldkörtelcancer är inte den enda diagnosen kopplad till sköldkörteln där sänkt livskvalitet är vanligt. 20 procent av patienterna med hyportyreos, enligt en undersökning som SIFO gjort åt Sköldkörtelförbundet, är inte nöjda med hur de mår. 

8 år efter diagnos av hypertyreos är det upp till 25 procent som inte känner sig återställda med trötthet, missnöje med behandling, ögonsymtom och igen- oro för återfall som vanligaste angivna orsaker.

Christel tror att för patienter med sköldkörtelcancer är den psykologiska bördan av att ha fått en potentiellt livshotande diagnos en av de viktigaste faktorerna för sänkt livskvalitet.  

– Den påfrestningen kan vi inte ta bort men vi kan hjälpa patienterna att hantera den. Påverkan på sköldkörtelhormonerna kan vara en bidragande faktor. Detta är mera osäkert eftersom vi ännu inte vet vad som påverkar livskvaliteten mest, men det finns antagligen flera anledningar vi inte känner till ännu. Det kan finnas faktorer som inflammationen eller andra autoimmuna processer vi inte har klarlagt ännu.  

Christel Hedman och hennes grupp är på god väg att ta reda på hur sambanden ser ut och vad vården kan göra för att stötta denna grupp. Två doktorandprojekt pågår just nu och ett kommande projekt kommer förhoppningsvis att starta.  

– Vi vill gärna veta mer om den kognitiva påverkan med exempelvis sämre koncentration som patienterna ofta beskriver. Kan det vara en anledning till sänkt livskvalitet?

 Råd till patienter 

Christel Hedman kommer i framtiden att ha fler svar och alternativ för den som är drabbad av sköldkörtelcancer. Idag är hennes råd baserade på det som hon sett fungerar för patienterna och det som forskning visar kan vara effektivt vid andra sjukdomar. 

Var fysiskt aktiv. Det är visat att vid annan cancer, men inte ännu för sköldkörtelcancer, att fysisk aktivitet är det bästa hjälpmedlet mot trötthet. 

Lev så bra som möjligt. Ha många sociala kontakter, det är bra för hur du mår.

Hon vill också påminna sjukvården: 

  • Ta patienten på allvar. Sköldkörtelcancer har en bra prognos vilket lett till att patienten får en klapp på axeln och ett grattis till en bra prognos. Men cancer är en livshotande diagnos. Ge realistiska förväntningar på mående och behandling och erbjud samtalsstöd. 

Katarina Fornander har en magister i Biomedicin från KI och är journalist inom medicin och hälsa. Hon har skrivit ”Efter Graves – Din väg till läkning” om Graves sjukdom, som är den vanligaste typen av hypertyreos och vad du kan göra för att återhämta dig efter sjukdomen. Hennes senaste bok är ”Sköldkörteldagboken – 6 månader med nya insikter om din hälsa”, där du kan skapa en hälsobok som handlar om dig och vad du mår bra av.