Sköldkörtelpodden: #2 Patientnämnden

För att lyssna på avsnittet kan du söka efter ”Sköldkörtelpodden” i valfri poddapp eller lyssna direkt här!

Transkribering

Hej och varmt välkommen till Sköldkörtelpodden.

Jag som pratar nu heter Tjarls Metzmaa och är generalsekreterare för Sköldkörtelförbundet. Med mig har jag som vanligt Paulina Ilieva och jag är opinionsbildare i Sköldkörtelförbundet.

Idag tänkte vi prata om vad man kan göra om man inte är nöjd med sin vård. Bakgrunden till det är att vi tyvärr ganska ofta stöter på sköldkörtelpatienter som av olika anledningar inte är nöjda med sin vård.

År 2023 släppte vi en rapport om uppföljningen av hypotyreos i primärvården och den visar bland annat att hälften av alla inte blir kallade till årlig uppföljning av sin behandling, trots att det är rekommenderat. Det finns även en ganska färsk studie som handlar om hur hypotyreos diagnostiseras och behandlas i region Halland och även där har man sett brister tyvärr. Bland annat att TPO-antikroppar endast testas i ungefär hälften av fallen.

Och innan vi går vidare, bara TPO-antikroppar, hur förklarar vi det för den som inte vet?

TPO-antikroppar är ju en markör för om sköldkörtelsjukdomen är autoimmun eller inte.

Och vi kommer länka dessa studier eller studien och vår egen rapport i avsnittsbeskrivningen.

Så vad finns det för verktyg och möjligheter då om man är missnöjd med hur vården har fungerat i både stort och smått?

Det första man ska göra är helst att prata direkt med vårdgivaren det gäller och se om det får någon effekt. Men steg två är att ta hjälp av patientnämnden.

Och patientnämnden är en opartisk hjälpande hand som finns i alla regioner och är fristående från sjukvården. Och de finns till för att hjälpa en om man inte är nöjd med sin vård, att få sina klagomål eller synpunkter besvarade av de ansvariga inom vården. Även om man behöver information om sina rättigheter, har frågor eller synpunkter på sin behandling, så kan man vända sig till patientnämnden i sin region. Och det kan gälla en själv eller någon närstående då. Och det är även ett sätt att bidra till förbättring av vården i sin helhet.

Vi har ju faktiskt pratat med en del medlemmar om deras erfarenheter av patientnämnden och därefter intervjuat ordföranden för patientnämnden i Stockholm och en handläggare på patientnämnden i Gävleborg.

Men hur går den här kedjan till då? Om jag skickar in en anmälan till patientnämnden, vad händer? Vilka hanterar den? Hur tröskar den sig framåt i systemet?

Det handläggarna gör är väl egentligen att de skickar vidare det till vårdgivaren det gäller och när vårdgivaren sen svarar så går svaret via patientnämnden tillbaks till patienten. Så man kan säga att de är som en medlare.

En av frågorna som kom från medlemmar eller en synpunkt kanske en tanke det var ju att någon hade hört att det mer eller mindre blir att ett ärende diarieförs och sen sätts det in pärm bara. Vad svarade de på det?

Ja, där svarade ordföranden i Stockholm att det var olyckligt formulerat men att patientnämnden kan uppmärksamma beslutsfattare på felaktigheter i vården som i sin tur kan vidta skarpare åtgärder. Han drog ett exempel också i vårt fall att om våra ungefär 20 % som inte mår bra trots medicinering skulle anmäla sina ärenden till patientnämnden så syns det att här är det något som har hänt. Och det uppmärksammar de då politikerna på via rapporter till hälso- och sjukvårdsförvaltningen samt via så kallade principärenden till hälso- och sjukvårdsnämnden. Och de här principärendena är då något som hälso- och sjukvårdsnämnden måste besvara och ta ställning till. Och det här är också något som kan uppmärksammas i media eftersom rapporterna är offentliga.

Just det så att det betyder ju ändå att det är viktigt även om det i varje enskilt fall kanske inte blir en jättestor skillnad. Alltså att för mig som individ så betydde inte en anmälan till patientnämnden att det gjorde jättestor skillnad i just den här situationen för mig just nu. Men totalen av anmälningar kan visa på systembrister. Att om det kommer in tillräckligt mycket som säger samma sak, då blir det någonting som är svårare att ignorera eller som kan fortgå framåt. Är det så jag ska tolka det?

Exakt. Det måste ju inte heller ha gått allvarligt fel för att man ska anmäla till patientnämnden. Det kan också bara vara synpunkter.

Just det. Så det är inte upp till mig egentligen. Det är lite grann som orosanmälningar då på något sätt. Det behöver inte vara så att jag vet att någonting är fel. Det är inte mitt uppdrag att utreda det, utan jag har en känsla och den ska jag lämna vidare, för där finns det ett system som tar hand om den känslan.

Precis och alla synpunkterna är värdefulla.

Och en sån fråga som ofta dykt upp också är just det här med vilken typ av återkoppling kan man förvänta sig? För att det har ju varit just att det inte, ja, jag skickar in och sen så kommer inte tillbaka så mycket. Vad kan man förvänta sig kring återkoppling?

Ja, precis. Vissa upplever att det är lite tråkigt att man får som ett autosvar och så där. Men då svarade ordförande i Stockholm att i Stockholm så ger handläggarna alltid personlig återkoppling om det efterfrågas. Men det är också så att vissa faktiskt inte vill ha återkoppling och därför bör det vara något man bestämmer tillsammans. Så då får man vara tydlig med att efterfråga det som jag har förstått det.

Och det kan vara någonting som då sker olika över region eller mellan regionerna.

Precis, så att ordföranden ger ju sina svar från Stockholm nu.

Men i det här, vad kan patientnämnden göra? Vad har de för mandat? Vad får de? Vad kan de göra?

Ja, där berättade handläggaren i Gävleborg att det finns en nationell handbok som används internt av patientnämnden i landet. Och där framgår bland annat hur ärenden ska kategoriseras. Men handläggningen kan skilja sig mellan olika regioner en del ändå.

Och patientnämnden är ju opartisk och fristående från vårdgivarna som möter patienter inom hälso- och sjukvården. Inga egna medicinska bedömningar görs och ingen ställning tas till om vårdgivaren har gjort rätt eller fel. Syftet är istället att informera, reda ut och förklara och på så sätt bidra till att patienter och vårdgivare förstår varandra bättre. Det här arbetet styrs av lagen om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården.

Precis, och utifrån det så är det ju inte riktigt samma sak som att exempelvis en anmälan till IVO, alltså Inspektionen för vård och omsorg, för där är det mer en utredande instans som djupdyker i och försöker hitta vad som har varit rätt eller fel. Men där måste man ju först gå igenom patientnämnden oftast för att IVO ska behandla den anmälan. Så de blir som ett första steg innan man kan komma in och börja göra den bedömningen av rätt eller fel.

Och det finns ju också diskrimineringsombudsmannen om det är så att man upplever sig felbehandlad mer utifrån en diskrimineringsgrund. Då kan man ju vända sig dit också. Och där tittar man ju mycket mer på rätt eller fel, till skillnad från patientnämnden.

Men hur ska jag resonera då om vad är det som gör att det känns som att det är mödan värt att skriva den här anmälan till patientnämnden? Jag tycker att det blir lite fel utifrån vad det är. Man lämnar in en anmälan, jag tänker att det är mer som ett ärende kan man kalla det. Jag tänker att nu är det anmälan som är ordet som används, men det är också ett ord som har en lite större tyngd kan jag uppleva ibland. Eller att det blir lite för stort, bara så man har det med sig.

För mig är det i alla fall så att en anmälan gör jag till polisen. Där lämnar jag in en polisanmälan. Det är liksom någonting stort och någonting viktigt. Det är någonting stort och någonting allvarligt på något sätt. En anmälan till patientnämnden är inte riktigt samma allvarlighetsgrad. Det kan ju fortfarande vara någonting som har drabbat en som är precis lika allvarligt som ett brott. Men man samlar in mycket mer också.

Men i det så kommer ju ändå funderingen, vad är det som gör det värt att göra en anmälan?

Där berättar handläggaren i Gävleborg att klagomålet kan leda till en direkt åtgärd för patienten. Det kan också leda till att vårdenheten ser över rutiner på en specifik eller övergripande nivå. De ser också i svaren att vården planerar utbildningsinsatser utifrån ärendena. Så den samlade informationen från patienter och närstående tas tillvara och återförs på olika sätt till verksamheten i syfte att förbättra vården.

Och ordföranden i Stockholm betonar det här att om man inte gör det, då kommer ju ingen veta. Och att ju fler som anmäler sitt missnöje, desto större påverkan kan man få på politiken. Och även om patientnämnden inte kan göra några skarpare åtgärder direkt, så kan man göra skillnad på lång sikt. Och i just den enskildes fall så kanske det inte blir en så stor förbättring, eller så blir det det. Men på sikt och för alla andra som har den här problematiken då, så kan det bli förbättringar.

Ja men det är lite grann som en kommenterade på Facebook när vi länkade ut artikeln att det som inte anmäls, det har inte hänt. Att då blir det någonting som stannar och fastnar i det enskilda och så blev det ingenting med det.

Exakt. Så därför uppmanar ju vi alla som orkar och kan att påtala eventuella upplevda brister.

Och det är ju ganska mycket så som förbundets arbete är i stort. Alltså just att även om det inte är mycket av det vi gör, gör ju inte skillnad för en enskild individ just utifrån att vi arbetar mot systemet eller med systemet. Båda varianterna finns. Och det är ju på många sätt ett arbete som inte alltid är fyllt av de här direkta vi gjorde det här, då blev det det här. Utan att det är ju mer det långsiktiga, det nötande och att vara där och helt enkelt kräva de rättigheterna som finns. För det är inte heller så att vi går bortom rimligheten och vill ha någonting som inte är beslutet eller liknande. Utan ofta så handlar det bara om att det ska funka på det sätt som vi har kommit överens om i samhället att det ska funka.

Och det här är ju ett väldigt enkelt sätt att som enskild individ vara med och bidra till den påverkan och att putta systemet framåt till att bli bättre.

Verkligen.

Det finns ju också, skulle det vara så att synpunkterna mer handlar om diagnos eller liknande. Alltså om man är osäker på att man har fått rätt diagnos eller om behandlingen som har ordinerats är den bästa. I det läget då är det också bra att veta att du har ju rätt att få en ny bedömning av ditt tillstånd av en annan läkare. Du kan be om en second opinion än den som du då vanligtvis träffar. Och man kan också skriva en egen remiss till en egen anmälan för att få träffa en endokrinolog. Det är inte säkert att det är plockas upp, men det finns där som ett verktyg för att komma vidare också.

Det som är bra om man begär om en second opinion är också att tänka sig att det här ska inte vara en läkare kanske som finns i korridoren bredvid utan att man också ser till att det är någonting som är en annan vårdenhet eller liknande så att det blir en opartisk bedömning av det hela.

Och i alla de här lägena så ska man ju inte på något sätt heller känna att man är jobbig eller svår eller liknande utan det här är ju sånt som finns beslutat att det är så här det ska gå till. Så det är ingenting man ska känna heller att det här inte ska väl jag utan det är tvärtom någonting som är ganska viktigt både för dig själv individuellt men också för systemet i sin helhet.

Ja och även om man kanske inte får en bra respons, eller om till och med läkaren kanske blir snäsig eller så, så har man ju tagit ett aktivt steg för att förbättra vården. Och om man orkar och vill, så kan man ju ta det vidare då kanske till IVO. Men bara att man har tagit ett steg ska man känna sig nöjd med, oavsett vad responsen är.

Ja, och i det läget, för att vi alla är ju människor och alla reagerar inte, tar inte till sig feedback på samma sätt. Vissa kan bli mycket mer, se det som någonting mer personligt. Och det är ju förstås beklagligt. Och det var ju någonting som återkom också i kommentarerna under artikeln, just att man hade upplevt att det blev orättvist i steg två när anmälan väl hade gjorts. Men i det läget, ja, då är det ju faktiskt så att då finns det ju grund för en anmälan till, för att på det sättet ska inte vården bemöta.

Och det här är ju inte heller någonting som, även om alla inte tar det på det sättet, så är ju det här någonting som också görs utifrån en välvillig plats i de allra flesta fall. Alltså en anmälan till patientnämnden handlar ju om att jag vill att det här ska bli bättre för mig och för andra. Och skulle det vara så att man får ett dåligt bemötande, ja men då är ju det grund för en anmälan till. Men sen fattar jag, jag köper också att det inte finns, alltid finns den energin för att gå vidare och fortsätta driva på det sättet. Och att det även finns en oro att kommer en anmälan leda till att jag behandlas sämre. Men i det läget så måste vi också stå på oss och inte backa. För att det är där som vi, med de påtryckningarna, det är också där som det blir skillnad på riktigt. Annars så kommer det inte komma någonstans på sikt.

Nej, och jag tror att läkarna i grund och botten är glada att vi har det här systemet för att saker och ting ska kunna bli bättre. De vill ju också väl. Men det är ju som vi i förbundet och alla våra länsföreningar, vi har revisorer. Ibland så är det jobbigt när de kommer med synpunkter. För att det betyder att någonting måste ändras eller någonting har varit på ett sätt som kanske inte är det bästa. Men det är också någonting som leder till att vi blir bättre som organisation. Och det är ju det som det perspektivet måste gå in i att det här är ju ett sätt för oss alla gemensamt att vidareutveckla vården.

Ja, och den sista punkten vi vill ta upp är ju också att man i vissa fall kan ansöka om ersättning eller skadestånd då om man till exempel har blivit felbehandlad eller fått negativa effekter av sin vård. Och det kan man göra till Löf, Landstingens eller Regionernas ömsesidiga försäkring. Men också kanske om man har en privat försäkring som kan täcka det. Och det är ju väldigt svårt för oss att svara på vad som kan täckas och så. Men det kan vara värt att kolla upp i alla fall.

Och totalt sett så är det ju tur att det finns många olika alternativ och många överenskomna vägar för att hantera när någonting går snett eller inte blev så bra som vi ville och hoppades utifrån det som är överenskommet hur det ska fungera. Och i de lägena så är det ju väldigt viktigt att meddela och anmäla när det inte går rätt för att vården ska kunna bli bättre. Vi vet att vi har sagt det ganska många gånger här under avsnittet, men det är ju någonting som är otroligt viktigt att det kommer fram. För det är därigenom som förändring kan ske.

Och vi har ju även en sammanställning av allt annat vi har pratat om på sidan, hemsidan som heter om du inte är nöjd med vården.

Ja och det är ju tur att alla dessa alternativ finns ifall något går snett. Och det är ju viktigt att meddela och anmäla om något inte går rätt till, vilket vi har tjatat lite om i det här avsnittet. Men det är ju för att vården ska kunna bli ännu bättre. Och det vi har pratat om idag finns också sammanställt på vår hemsida. Därför ska du anmäla till patientnämnd om du inte är nöjd med din vård. Där Henrik Eriksson och Anna-Lena Tynong svarar. Alltså de ordförande och handläggare som du hade pratat med. Vilket vi kommer länka till.

Och med det sagt så vill jag tacka för att ni har lyssnat. Så hörs vi nästa gång. Hejdå!