Sköldkörtelförbundet startar hypoPARAgrupp
Publicerad:
Vill du engagera dig i frågor som rör hypoPARA? Under 2023 upphörde Sveriges patientförening för hypoparatyreoidism. Därför tar Sköldkörtelförbundet in hypoparatyreoidism som en diagnos inom förbundet.
Den allra vanligaste orsaken till att hypoparatyreoidism uppstår är att bisköldkörtlarna – som sitter bakom sköldkörteln – skadas i samband med sköldkörteloperation. Det är i huvudsak personer som behandlas för Graves och sköldkörtelcancer som får hypoparatyreoidism. Men sjukdomen kan också ha andra orsaker, till exempel genetiska.
Vid hypoparatyreoidism har kroppen brist på parathormon, PTH. Det leder bland annat till att kalciumnivåerna i blodet sjunker och fosfat stiger.
Hypoparatyreoidism är den enda och sista hormonbristsjukdomen som behandlas med annat än det saknade hormonet som standard. Standardbehandlingen fokuserar på att höja kalciumnivån med hjälp av aktivt vitamin D och/eller kalciumtillskott. Men eftersom kroppen fortfarande har PTH-brist så mår många patienter inte bra och de riskerar att drabbas av långtidskomplikationer.
De senaste årens forskning har bidragit till ökade kunskaper om sjukdomen. Samtidigt håller flera nya mediciner med PTH på att tas fram. Det ger hopp om att patienterna kommer att få bättre vård, må bättre och drabbas av färre komplikationer.
”Patientgruppen har olyckligt blivit utan organisation som representerar dem och i andra länder är hypoparapatienterna ofta representerade genom organisationer för patienter med sköldkörtelsjukdom. Därför känns det naturligt att bereda plats för diagnosen och patienterna hos oss. Vi har redan tjuvstartat och svarat på flera remisser som berör hypopara eftersom vi haft patienter som haft diagnosen engagerade i förbundet.” säger Anna Bergkvist, förbundsordförande för Sköldkörtelförbundet.
Du som vill engagera dig i frågor som rör hypoparatyreoidism inom Sköldkörtelförbundet är varmt välkommen att höra av dig!
Ta kontakt med förbundsordförande anna.bergkvist@skoldkortelforbundet.se. så får du mer information.
Sjuk men inte ensam
“Det var något som också var en stor grej för mig i början. Att jag var inte konstig i huvudet. Jag hade ingen depression eller någonting, utan jag var sjuk. Och jag var inte ensam. Det är viktigt att man känner att man inte är ensam tycker jag. Att man kan träffa och prata med andra i liknande situation.”
/Susanne, 56, medlem sedan 2017
Gå med i Sköldkörtelförbundet du också! Se vad ett medlemskap kan ge dig och vad ditt stöd bidrar till »
