Sköldkörtelförbundet ger dig tips och stöd genom vården

Har du nyligen fått din sköldkörteldiagnos eller levt med den i många år, är du anhörig eller närstående, eller kanske en av dem som ännu inte har fått någon diagnos? Oavsett vilket är det vanligt att ha många frågor och funderingar om sköldkörtelsjukdom. I första hand bör du fråga din läkare. Här nedan har vi samlat ytterligare information som kan vara till din hjälp genom vården.

Från sjuk till ett friskare liv

  1. Läs på. Lär dig så mycket som möjligt om sjukdomen.
  2. Prata med andra med samma sjukdom. Du är inte ensam. Det är många som kämpar med kvarvarande symtom och söker efter bättre vård. Sköldkörtelförbundet har mycket information på sin webbplats.
  3. Ta ansvar för att förbättra ditt mående. Delta aktivt i din behandling.
  4. Du kan göra mycket på egen hand, i väntan på läkarkontakt eller parallellt med befintlig medicinsk uppföljning. Anpassa din livsstil för att underlätta läkning och få symtomlindring.
  5. Välj antiinflammatorisk kost för att avlasta kroppens immunförsvar, stötta mag-tarmhälsan och minska risken för näringsbrister.
  6. Ta kompletterande blodprover på järnpanel, vitamin B12, folat, homocystein och D-vitamin för att utesluta näringsbrister.
  7. Var extra noggrann med sömnen. Prioritera vila och återhämtning efter behov.
  8. Minska känsligheten för stress med korta pauser, skogspromenader, mindfulness eller yoga.
  9. Det är gynnsamt med motion för immunförsvar och allmänhälsan. Tyvärr är det många som mår sämre efter fysisk aktivitet och behöver lång återhämtning. Träna på en nivå som du klarar av. Lyssna på kroppen.
  10. Ta med din partner eller en vän som stöd under läkarbesöket. Känner man sig missförstådd eller osäker är det skönt med support. Det kan även vara en bra hjälp för att minnas vad som blev sagt under besöket.
  11. Dessa blodprover bör följas upp regelbundet: TSH, fritt T4, fritt T3 och antikroppar. Vara noga med att spara dina provtagningsresultat så att du kan förstå och följa upp ditt mående.
  12. Säkerställ att du får optimal behandling inför planerad graviditet. För ökad fertilitet och minskad risk för missfall.
  13. Sköldkörtel- och klimakterieproblem kan pågå samtidigt. Då behöver man utreda vad som är vad.
  14. I den bästa av vårdvärldar får man träffa en läkare som skapar sig en klinisk uppfattning och anpassar behandlingen till varje patient genom utökade blodprover, patientens beskrivning av symtom samt kroppsliga undersökningsfynd (som puls, blodtryck, hudens värme och fuktighet, lätt skakighet eller långsamma reflexer).
  15. Just nu uppfattar Sköldkörtelförbundet att det är de privata vårdaktörerna som leder utvecklingen för sköldkörtelsjukdom. Det finns enskilda privatpraktiserande läkare som är specialiserade och de senaste åren har även ett flertal mottagningar etablerats: Integrativa KlinikenMedicheck och två funktionsmedicinska mottagningar – 2Heal och Funmed. Sköldkörtelförbundet ser fram emot att individanpassad vård ska erbjudas på bred och jämlik front i alla Sveriges regioner.

Det kan ta tid att komma tillbaka efter Graves sjukdom. 25 procent av alla med diagnosen känner sig efter 8 år inte helt återställda. Många uppger att de är trötta, har problem med sina sköldkörtelmediciner eller känner oro för att sjukdomen ska komma tillbaka. Livsstilen kan vara en hjälp för att må bättre och återhämta sig.

Graves är den vanligaste typen av hypertyreos och den är autoimmun. 2,1 per 100 000 personer drabbas varje år. Den vanligaste patienten är kvinna, över 30 och har ofta nyligen varit med om en negativ livshändelse eller en hormonsvängning i form av graviditet eller menopaus.

Många får också påverkan på ögonen, det kallas Graves oftalmopati och kan sätta ner ögonhälsan och påverka livet.

Livskvaliteten kan bli påverkad för alla med Graves, och kan vara det för lång tid framöver. Katarina Fornander, biomedicinare och medicinsk journalist, var en av alla de som trots bra sköldkörtelhormonvärden inte mådde bra. Idag har hon hittat nycklarna till sin återhämtning och skrivit ”Efter Graves – din väg till läkning”, boken hon själv önskar att hon haft när hon blev sjuk.

– Ett av syftena med boken är att vi med diagnosen ska känna oss mindre ensamma om att kämpa för att hitta tillbaka till oss själv igen. Därför var det viktigt för mig att ha med berättelser från andra med sjukdomen, säger Katarina.

Att vara frisk – men inte må bra

Graves kan gå i skov och många med sjukdomen blir av med autoimmuniteten.

– Forskning från svenska sjukhus visar att av alla som får Graves, behöver ungefär 40 procent efter åtta år inga sköldkörtelmediciner utan har en fungerande sköldkörtel. Sedan kan sjukdomen komma tillbaka ändå eftersom de immunförsvarsceller som en gång varit aktiva finns där vilande i bakgrunden.

För att lugna immunförsvaret och må bättre hade Katarina lagt om kosten, flyttat från ett energi- och pengaslukande hus, bytt från ett stressigt jobb, rensat ut gifter hemma och annat som hon hoppades skulle hjälpa.

– Så här i efterhand hade jag önskat att jag fått hjälp med att leta efter och återställa näringsbrister. Eftersom Graves leder till ökad ämnesomsättning har vi vid diagnos konstaterat många näringsbrister och det är viktigt att äta ordentligt med näringsrik mat.

Några näringsämnen är särskilt viktiga för sköldkörteln och för att lugna autoimmunitet.

  • D-vitamin. Ta gärna ett prov för att hitta din dos. Troligen är de optimala nivåerna 100-150 nmol/l och det vi bör sikta på. Det är inte ovanligt att vi här i norr behöver 2000 till 4000 IE per dag på sommaren och upp till 8000 IE per dag för att nå bra nivåer.
  • Selen. Sköldkörtelns beskyddare och en bristvara i våra jordar. Mild till måttlig ögonsjukdom kan också vara hjälpt av selen. En vanlig dos är 200 mcg per dag.
  • Jod eller inte jod? Undvik i tillskott eller stora mängder som du kan få från sjögräs eller alger. Fisk och skaldjur innehåller jod men det bör inte vara någon risk att äta som en del av en balanserad kost. Vissa läkare råder också att undvika joderat salt men inga officiella riktlinjer finns. Jod behövs också för en fungerande sköldkörtel men tar du hormoner i form av läkemedel bildar kroppen inte egna hormoner och behöver inte jod.

Mådde inte bra trots bra hormonvärden

Trots fungerande sköldkörtel och bra hormonvärden är det inte säkert att du mår bra. Det har Katarina egen erfarenhet av.

– Jag mådde som sämst och var som tröttast ett halvår efter att jag blivit friskförklarad.

Med den vanligaste behandlingen vid Graves, ”block and replace”, tar man först bort den egna produktionen av hormoner för att sedan lägga till, vanligen, Levaxin. Efter cirka 18 månader, ibland kortare och ibland längre, lyfter man bort medicinerna för att se hur sköldkörteln klarar sig på egen hand.

– Mitt immunförsvar hade lugnat ner sig och jag fick tillbaka mina egna hormoner men det hjälpte inte mig att må ett dugg bättre. Det kändes hopplöst och jag besökte läkare som tog prover. När jag då fick ett brev hem där han konstaterade att ”allt ser bra ut”, utan att föreslå någon ytterligare undersökning var det som att luften gick ur mig.

Barnen och familjen fick lida för Katarinas brist på energi.

– En kväll efter att jag fått stanna hemma och vila när de andra i familjen var iväg på en rolig aktivitet, tog min femåring mitt ansikte i sina händer och sa: ”stackars dig mamma som inte orkar följa med på allt roligt”.

Lösningen kom av en slump

Under samma period fick hon höra talas om hur meditation kan påverka hjärnan positivt.

– Jag hade inte en tanke på att meditation skulle vara en lösning på mina kvarstående symtom efter Graves men snart efter att jag börjat blev jag glatt överraskad.

Några veckor hade gått när Katarina upplevde att han fått ett verktyg för att pausa sin stress.

– Tidigare hade jag antingen varit uppe i varv eller totalt sänkt. Det fanns inget mellanläge och nu i efterhand har jag förstått att det handlade om att mitt nervsystem inte var i balans.

Hjärnan påverkad vid Graves

Forskning från Sahlgrenska i Göteborg har tittat på vad som händer i hjärnan vid Graves. Helena Filipsson Nyström leder en grupp som har kunnat se att de delar i vår hjärna som påverkas vid stress också gör det vid Graves. Dessutom fanns efter 15 månader en del av dessa förändringar kvar. Det kan vara anledningen att många hela åtta år efter diagnos fortfarande anger trötthet som en av de vanligaste anledningarna till att inte känna sig återställda.

– Det finns idag ingen forskning på att det kan hjälpa oss med Graves jobba med att återställa dessa delar i hjärnan. För egen del är jag övertygad om att det var nyckeln.

Forskning visar att det finns flera sätt att stärka dessa delar av hjärnan som är påverkade vid Graves:

  • Mindfulness, finns som en del i många mind-body tekniker och verkar vara en viktig aktiv ingrediens. Ett enkelt sätt att öva mindfulness är att lägga märka till och följa ditt andetag.
  • Fysisk aktivitet. I lagom dos kan det, precis som Anders Hansen beskrivit för oss, vara bra för hjärnan att röra på dig. Se till att du har din läkares godkännande att börja motioner och lyssna på din kropp. Många som tidigare älskat att träna upptäcker att kroppen vill ha annan träning än förut. Promenader, yoga och andra lugna träningsformer är bra att börja med och gå varsamt fram.
  • Social samvaro med andra. Det här är inte heller så lätt när vi är trötta men ha det i åtanke och var social när du kan. Ibland behöver vi prioritera det över annat. Kanske är det viktigare att fika med en vän än att ha det välstädat hemma? Välj vad du lägger energi på.

Må bättre med hjälp av livsstilen

Katarina Fornander tipsar i boken ”Efter Graves – Din väg till läkning” om hur du med Graves kan må bättre:

Boken Efter Graves din väg till läkning av Katarina Fornander

Har du haft diagnosen en kortare period eller känner dig väldigt påverkad av den? Då är det framför allt vila du ska satsa på. Att tillåta dig att återhämta dig är det viktigaste du kan göra just nu.

Vila. Det viktigaste just nu är att vila så mycket du kan. Nervsystem, hjärna och binjurar har gått för högvarv med höga sköldkörtelhormoner. Skippa även stimulantia som kaffe och ligg lågt med alkohol.

Lär dig sova igen. Att återställa sömnen är viktigt eftersom den möjliggör all annan återhämtning efter sjukdomen.

Minska stress och oro. Försök att minska på oro och stress. Det kommer bli bättre, vissa får kvarstående problem eller ögonbesvär men det behöver inte gälla dig.

Aktiv återhämtning för hjärna och nervsystem. Andningsövningar och meditation kan du prova och se om det är givande för dig. Fungerar det inte alls kan du prova lite senare igen, det är nämligen viktiga verktyg för att hjärna och nervsystem ska kunna balansera sig.

Fyll på näring. Näringen är urlakad av sjukdomen så ät näringstätt och bra.

Lär dig om sjukdomen och din kropp. Läs på om sjukdomen och bli lyhörd för din kropp. Den sänder dig signaler om vad den behöver. Har du inte lyssnat förut eller hört men ändå kört på behöver du bryta det mönstret. Din kropp gör inte det här mot dig, den har råkat bli sjuk och behöver nu din omvårdnad. Du har fått ett ypperligt tillfälle att bli expert på din egen kropp och hälsa.

När du känner dig mer stabil, individuellt när det sker: Efter en tid blir du förhoppningsvis stabil i sköldkörtelhormonerna även om det inte säkert innebär att du mår bra. Är du ännu inte stabil är din första prioritet att med hjälp av din läkare bli det. Så länge kan du ta inspiration från råden ovan för nydiagnostiserade.

När du fått din läkares godkännande att börja träna är det en bra idé att göra det med tanke på alla hälsofördelar som finns med fysisk aktivitet. Gå lugnt fram och känn efter hur det känns i din kropp.

Boken ”Efter Graves – Din väg till läkning” finns att köpa på Adlibris och Bokus.